שרה אילן מבית אל מטפלת במיומנות בשתי בנותיה רינה ונעה, תאומות בנות חמישה שבועות. היא מאכילה אותן, מדברת אליהן ושרה להן שירים. הצופה מן החוץ יתקשה לדמיין מה עברה בשלושים ושלוש שנותיה עד שהגיעה לרגע הזה, בו היא זוכה לטפל בתאומות שנולדו לה ולגל, בעלה.

מסרבת להיות חולה

היא היתה רק בת שנה כשהתגלה אצלה גידול ממאיר בכליה. כדי להסירו עברה טיפולי כימותרפיה קשים וכריתת הכליה. כשהיתה בת תשע הצטברו בצקות ברגליה. סדרת בדיקות העלתה כי הלב שלה אינו מתפקד כמו שצריך, והיא קיבלה תרופות להסדרת הבעיה. מכאן והלאה היתה ילדה רגילה לכל דבר, למעט העובדה שלקחה תרופות באופן קבוע.

"התכחשתי לזה שאני חולה. בבית החולים לא הסכמתי אף פעם להיות עם הבגדים שהחולים לובשים, או לאכול את האוכל שם. אפילו את הצמידים של היד לא הסכמתי לשים. הגוף שלי פיתח אלרגיה אליהם. ולמרות שבקושי יכולתי ללכת, לא הסכמתי להיות על כסא גלגלים"

את בעלה גל הכירה כשלמדה בירושלים, במכון להכשרת מדריכים טיפוליים שנקרא 'בית חם'. הם למדו בצוותא שלוש שנים ובשנה השלישית החליטו להינשא. גל ידע שהיא לוקחת תרופות, אבל ידע גם שהיא מתפקדת לגמרי רגיל. לפני החתונה שאלו את הרופאים האם הבעיה בלב אמורה לפגוע בסיכויים ללדת, ושמחו כשהסתבר שלא אמורה להיות בעיה. כשתרצה להרות, אמרו לה, תצטרך להחליף תרופה, כי זו הנוכחית לא מאפשרת לגוף לקלוט הריון.

בשנת תשס"ג הם נישאו, ושרה החליפה תרופה. אחרי זמן לא רב, היא חשה באופן פתאומי כאבי רגליים עזים. היא לא הצליחה לדרוך על הרגל. בבית החולים היא טופלה ועברה סידרת בדיקות שלא העלתה דבר ברור. כאבי הרגליים חלפו והיא שבה הביתה. מספר ימים לאחר מכן היא שמה לב שהגוף שלה קר. רופאת המשפחה בבית אל בדקה אותה ואמרה לה לנסוע לבית החולים. בבית החולים הכירו את הבעיה שהתגלתה, שנקראת 'פרפור פרוזדורים', בה הלב פועם פעימה נוספת מעבר לקצב הרגיל. שרה קיבלה את הטיפול הרגיל לבעיה זו, והמצב, שהיה אמור להסתדר לאחר הטיפול, החל להידרדר. הכליה האחת שהיתה לה לא תפקדה כמו שצריך, ונוזלים החלו להצטבר לה בגוף. "הייתי הולכת ברחוב ואנשים היו מחייכים אליי, חושבים שאני בהריון", מספרת שרה "כי הגוף שלי היה מלא נוזלים. אחת לכמה ימים היינו נוסעים לבית החולים והיו מוציאים לי מהגוף ארבעה או חמישה ליטר נוזלים". המצב הלך והחמיר, הנסיעות לבית החולים להוצאת הנוזלים הלכו ותכפו. רופא שפגש את גל במסדרון הציע לו לחשוב על השתלת לב. שרה שמעה את הרעיון ופרצה בבכי.

למה כל כך התנגדת לזה?

"כל הזמן סירבתי להשלים עם זה שהבעיה רצינית", מסבירה שרה "התכחשתי לזה שאני חולה. בבית החולים לא הסכמתי אף פעם להיות עם הבגדים שהחולים לובשים, או לאכול את האוכל שם. אפילו את הצמידים של היד לא הסכמתי לשים. הגוף שלי פיתח אלרגיה אליהם. ולמרות שבקושי יכולתי ללכת, לא הסכמתי להיות על כסא גלגלים".

"בכלל לא חשבנו שהמצב כזה חמור", מוסיף גל "היא אמרה 'מה פתאום השתלת לב, אני רוצה להיות בהריון'".

מתי שינית את דעתך?

"אחרי מסע שכנועים ארוך. לרופא במסדרון שהציע את זה לא ממש התייחסנו, אבל אז הגיע הרופא שלי שאמר שאני צעירה ויש לי סיכוי לקבל לב ולחזור לחיים בריאים, כי הלב עכשיו סובל מאי ספיקה, ובקושי עובד. הרופא הדגיש כמובן שאוכל להיכנס אחר כך להריון".

"אחרי ששרה סוף סוף הסכימה להשתלה", מספר גל "הגענו לפרופסור ג'יי לביא, שהוא זה שמבצע את ההשתלות במרכז להשתלות בתל השומר. ישבנו אצלו והוא שאל את שרה: בשביל מה באתם? שרה ענתה: אני לא יודעת. הוא אמר: את יודעת מה המצב של הלב שלך? והיא אמרה שהיא לא רוצה השתלה. הוא אמר לנו ללכת ולחזור כשהיא תחליט שהיא רוצה. יצאנו משם והייתי פשוט בהלם".

"מרוב תרופות ובדיקות וחולשה כבר לא הייתי מאופסת", מודה שרה. אחרי שבוע הם חזרו לתל השומר ושרה אמרה לפרופסור שהיא מוכנה להשתלה.

לב של שבת

כדי להיות זכאי להשתלת לב, צריך להיות ברשימת המועמדים להשתלה. כדי להתקבל לרשימת המועמדים צריך לעבור מבחנים שיוכיחו מצד אחד שהלב חולה, ומצד שני שהוא לא מדי חולה. שרה התקבלה לרשימה, אך מספר ההשתלות המתבצעות בשנה הוא קטן, ולכן הסיכוי לעבור השתלה נמוך מאוד. הדרך היחידה להגדיל את הסיכוי להשתלה היא להיות מאושפז ולקבל תרופות דרך הווריד באופן קבוע, ואז כשמגיע לב, מי שמאושפז נמצא בראש התור. יש אנשים שעושים זאת ומתאשפזים במיוחד לשם כך, אבל שרה וגל החליטו שלא לבחור באפשרות הזו. ודרך אגב, הם אומרים, הסיכויים להשתלה בארץ הם נמוכים מהסיבה הפשוטה שאין הרבה תרומת איברים. "אנחנו רוצים שאנשים יכירו את הסיפור שלנו, ויבינו עד כמה תרומת איברים חשובה. אנחנו יודעים שיש בעיה הלכתית. אז שכל אחד יברר את ההלכה ויחתום. יש כל מיני שיטות".

חשבתם לעשות את זה בחו"ל?

"התחלנו לברר. בארצות הברית זה מאוד מאוד יקר. בבלגיה לא מוכנים לטפל בישראלים כי ישראלים לא תורמים. האפשרות של סין נפסלה כי יש שמועה שהם מוציאים אסירים להורג כדי לקחת מהם איברים להשתלה".

שלושה שבועות אחרי הפגישה עם הפרופסור, המצב של שרה החל להידרדר במהירות. היא אושפזה בבית החולים, במצב פיזי ונפשי קשה, כשהלב שלה סובל מאי ספיקה חמורה. היא שכבה במיטה והיתה אדישה לסובבים אותה. ביום חמישי של אותו שבוע התעוררה ואמרה "אני לא רואה בעיניים, הכל שחור". רופאה שעברה שם במקרה מדדה לה את לחץ הדם. המד הראה לחץ של שבעים על חמישים, והרופאה הורתה להעביר אותה במהירות למחלקת טיפול נמרץ לב. למחרת, ביום שישי בבוקר, בדק אותה רופא ואמר שבמצב הזה לא תוכל לעבור השתלה.