מי מונע טיפול מילדים חולי פסוריאזיס?

באגודת הפסוריאזיס הישראלית טוענים כי בלחץ קופות החולים מונעים רופאים טיפול בים המלח מילדים חולים, על אף שהטיפול מגיע להם.

שמעון כהן , י"ח באייר תשע"ז

למצולמים אין קשר לידיעה
למצולמים אין קשר לידיעה
צילום: נתי שוחט. פלאש 90



טוען....

על פי סל הבריאות הממלכתי זכאי כל ילד חולה פסוריאזיס למימון שהייה בים המלח לתקופה של עד חודש ימים במטרה לקבל טיפול אקלימי בחשיפה לקרני השמש מסוג UVB הנמצאות בים המלח. ממכתב שנשלח לשר הבריאות על ידי אגודת הפסוריאזיס עולה כי קופות החולים מנסות, בתואנות שונות, למנוע את מתן הטיפול הזה.

ביומן ערוץ 7 שוחחנו עם יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, המספרת על התופעה ממנה מתריעה האגודה במכתבה לשר הבריאות. "אחד הטיפולים הוא שהייה בים המלח. אנחנו עושים קייטנה לילדים מגיל 8 עד 18, וכשאני משוחחת עם הורים ושואלת אם הילדים יבואו לקייטנה, שבה מכירים ולומדים איך להתמודד עם הנראות של המחלה, שיבינו שהם לא לבד, אני שומעת מהורים שנאמר להם שאמנם יש לילד פסוריאזיס אבל לא מספיק ואולי אם ישימו משחה או טיפול אחר זה יעבור".

קציר מציינת כי הטיפולים המשחתיים המוצעים לילדים ולמבוגרים כוללים קורטיזונים הגורם למחלה לצוץ במקום אחר. "הרופאים לא תמיד יכולים ללמד את המטופל איך לטפל בעצמו. הם מנסים לדחוף משחות קורטיזונים שמעלימים במקום אחד וגורמת לתופעה לצוץ במקום אחר. אנחנו רוצים למנוע זאת ולתת לחולים טיפולים שיקלו עליהם. יש טיפולים שמקלים גם אם לא כאלה שמרפאים".

בדבריה מאשימה קציר את קופות החולים בלא פחות מאשר שחיתות. "משרד הבריאות מעברי סכום עבור כל החולים שרשומים אצלם כחולי פסוריאזיס אבל הקופות מעדיפות להשאיר את הכסף אצלם לשיפוצים, למשכורות ולכלי רכב", היא אומרת וכשהיא נשאלת אם בדבריה יש רמז להאשמות בשחיתות היא אומרת בבירור כי לא מדובר ברמז אלא באמירה של ממש.

"הם לא דיווחו לי מה עושים בכספים, אבל הם מקבלים כ-7000 שקלים בשנה ל-250 אלף חולים. גם אם יש לחולה נקודה ורבע בעור קופת החולים כבר מקבלת את הכסף".

לטענתה כדי להשאיר את הכסף בקופה מעודדות הנהלות הקופות את הרופאים לפטור את החולים במשחות או בטענות לפיהן המחלה אינה כה משמעותית ואין צורך בטיפול היקר יותר, שכאמור מגיע להם על פי החוק, טיפול בשהייה בים המלח.

על סכומי עלות השהיה בבית המלון בים המלח היא אומרת: "נכון להיום מקבלים 280 שקלים ללילה עם זכאות לחודש, כאשר לילה במלון הוא 400 שקלים מינימום ללילה. את הפער החולה משלים מכיסו ומדובר בסכום לא מבוטל".

"החולים חשופים ללחץ דם, סכרת, השמנת יתר ועוד. הרבה אנשים לא יכולים לטפל בעצמם. זה אמנם נשמע בית מלון אבל להיות בארבעים מעלות חום זה לא תענוג גדול", היא מציינת ועל השפעת השהות בים המלח היא מספרת מניסיונה האישי: "אני יורדת פעמים בשנה לים המלח לשבועיים ויש רוגע של 3-4 חודשים".

"המלחמות מול קופות החולים מאוד קשות. הם מחליטים את החוקים ומה החולה יקבל. עצוב שבמאה ה-21 אנחנו כחומר ביד היוצר בידי קופות החולים ובידי רופאי עור שמונחים מלמעלה לחסוך כסף כדי להיחשב רופאים טובים. זו מלחמה קשה שקיימת בהרבה מחלות נוספות", היא אומרת וקוראת להתאגדות למאבק משותף של מייצגי חולים במחלות שונות.

במכתבה לשר הבריאות כתבה קציר: "בכדי שההורים לא יאלצו להפסיד ימי עבודה בחופש הגדול, אנחנו מארגנים באגודת הפסוריאזיס שהייה משותפת לילדים בים המלח בליווי סטודנטים חולי פסוריאזיס שמשמשים בהתנדבות כמדריכים ואף יש לנו רופא עור שהתנדב להיות עמנו שם ולתת הנחיות לחשיפה ההדרגתית לשמש.

''כל זה מתוכנן במעיין קייטנה לתקופה של כשבועיים וחצי במהלכה הילדים החולים פוגשים עוד ילדים כמותם, עוברים את הטיפול האקלימי בחשיפה לשמש ומשתתפים במפגשי העצמה וחיזוק הרוח שאנחנו יוזמים עם המדריכים במטרה לחזק אחד השני בהתמודדות הרגשית עם המחלה. שכן רבים מהילדים החולים נאלצים במהלך השנה להתמודד עם הקנטות ונידוי חברתי במסגרות החינוכיות בגלל המראה החיצוני של המחלה.

''אנחנו באגודה גם מגייסים תרומות ודואגים לילדים לסדנאות יצירה, אומנים אורחים וטיולים בסביבה, כך שכל מה שנותר להורים לעשות זה לממש את מה שמגיע לילדים שלהם בסל הבריאות. אך גילינו לתדהמתנו, שהורים שרוצים לקבל הפניה לים המלח ומגיעים עם הילד לקופת החולים, עוברים מכבש של שכנוע שהילד "לא מספיק חולה" או "יותר מדי בריא" בשביל לקבל את הטיפול"".

את מכתבה לשר ליצמן חתמה קציר וכתבה: "אני מבקשת מאוד בשם כל הילדים חולי הפסוריאזיס וההורים, שתפנה באופן מידי, חד משמעי ובלתי מתפשר לקופות החולים ותורה להם לאשר מידית לכל ילד חולה פסוריאזיס בישראל לקבל את הטיפול על מנת יוכלו להצטרף לשהייה המשותפת בחופש הגדול או לנסוע עם המשפחה.

''בהקשר זה יש לקחת בחשבון שהזמנת תור לרופא עור בקופת החולים בחלק מהערים בארץ כרוך בחודשיים של המתנה אז לפנים משורת הדין אנא בקש מהם שהפניה לים המלח בחודשים מאי יוני יינתנו ללא תור. בהזדמנות זו אני רוצה להסב את תשומת לבך כי סל הבריאות מאפשר גם להורה מלווה החזר על השהייה, אך מדובר בסכום זעום של 100 שקלים ליום שלא מכסה את העלות הממשית ומן הראוי שסכום זה ישווה ויתקרב לעלות הממשית".