בשבע 492: ילד מיוחד במינו

החרדה הגבוהה בקרב נשים בישראל מפני עובר לא מושלם מפתיעה גם גורמים רפואיים בעולם

חנה קטן , י"ח באייר תשע"ב

כדאי לפתח יחס נכון וגם ענווה, כי בסופו של דבר גורלם של הילדים אינו בידינו

לפני שנים, לאחר לידת בננו בכורנו, הלך בעלי כשעליו מנשא ובו חבוי הנסיך הקטן מכורבל במעיל ועטוף בשמיכה, כשרק עיניו התכולות מבצבצות מבעד לחריץ שבכובע הצמר שעל ראשו, בדרך למעון (אני, כדרכי, יצאתי עם עלות השחר ללימודים הקליניים בבית החולים, כשמימוש האמהות שלי מתבטא בהנקה מוקדמת חפוזה של תינוק ישנוני, ובבקבוק עם חלב-אם שממתין במקרר עד שהמטפלת תשקה בו את בני הרעב במשך היום). ואז, במעלה הרחוב, עברה על ידם שכנה נימוסית, וכשהיא מציצה לכיוון המנשא עם התכולה הטמונה בו, המכוסה עד מעל לראש כאמור, היא הכריזה בקול מלא התפעלות שהוא התינוק החמוד ביותר שראתה מימיה. האבא הנבוך חייך חיוך מבויש, אבל נחת הרוח והגאווה האבהית שמילאו את ליבו אינם ניתנים לתיאור.

ואכן, הדרך לרכישת תקשורת בונה ואמון עוברת במסלול של פריטה על נימי האגו המאוד-רגישים. ידוע שהאדם נפתח למשנהו כשהוא קורא לו בשמו הפרטי, ושככל שחוזרים שוב ושוב על השם (באופן אלגנטי כמובן, לא באופן מלאכותי) הפתיחות והחיבור לאדם השני ולהגיגיו הולכים ומתהדקים. ובמקביל, שיחה עם אדם על גוזליו הפרטיים יעילה לקידום קשרי ידידות פי כמה משיחה סתמית על הא או על דא.

 הכל מתחיל בראש

אך יש מפגשים מסוג אחר. לפני מספר שנים נכנסה למרפאתי אם צעירה כבת עשרים, רזה מאוד, ראשה מכוסה בצעיף שחור, בגדיה הכהים מרושלים ומקומטים ומבט עצוב בעיניה. היא היתה חיוורת, שפתיה יבשות, ואצבעותיה הארוכות תופפו מבלי משים בחוסר סבלנות על שולחן העבודה שלי. היא נכנסה למרפאה עם עגלת תינוק שהיתה מכוסה בד מלמלה ורוד אטום לחלוטין. היא פתחה בקול חלוש ורועד: 'באתי לביקורת אחרי לידה ראשונה'. 'מזל טוב! איך עברה הלידה?' שאלתי. היא הביטה בי בעיניה החומות והשיבה בקול עצוב: 'יכול להיות טוב יותר'... חשבתי בליבי: עוד אחת בפוסט-טראומה לאחר לידה ממושכת וכואבת; האם היתה בקורס הכנה ללידה? למה לא לקחה עימה 'דולה' אם היא כל כך רגישה? למה לא הסכימה להרדמה אפידורלית? ואולי התפרים כואבים, ואולי יש לה קשיים בהנקה... הפסקתי את הרהוריי ואמרתי לה: 'בואי נראה קודם את התינוק המתוק שלך', והתכופפתי כדי להרים את המלמלה... 'לא לא, אל תרימי את זה, אני רוצה שהיא תישאר מכוסה!' היא אמרה, ופחד ניכר בפניה. הייתי המומה.
האם באמת יש לנו שליטה על תוכניותיו הבלעדיות של בורא עולם? וכי יש בידינו לאבחן לפני הלידה אוטיזם, למשל, או שיתוק מוחין? וכי אנחנו מפסיקים לדאוג לאחר שהילד נולד? וכי לא נודדת שנתנו בכל פעם שחום הגוף עולה אצל אחד מהגוזלים, או שהוא מקיא, או 'מצפצף' בנשימתו, או מתכסה בפריחה, או סתם עצוב?

היא התיישבה, ובכתה בשקט כמה דקות. לא הפרעתי לה, חיכיתי שתירגע. לפתע, בהחלטה של רגע, היא קמה, ניגשה אל העגלה והרימה את המלמלה. בעגלה שכבה תינוקת מתוקה קטנה ועגלגלה עם עיניים קצת מלוכסנות וצוואר מעט קצר, ועם היפוטוניה בולטת. ניכר היה שהתינוקת הזו קיבלה במתנה מבורא עולם כרומוזום 21 מיותר... היא סבלה מתסמונת דאון.

כאב לי מאוד על האם הצעירה הזו. למה דווקא היא, הרי זו תסמונת ששכיחותה עולה משמעותית עם גיל האישה, והיא בסך הכל בת עשרים! אחת מתוך 1,200 נשים בגיל זה עלולה ללדת ילד עם תסמונת דאון, כאשר לשם השוואה, השכיחות המדווחת בספרות הרפואית כשהיולדת בת ארבעים היא אחד למאה הריונות. אמנם מצד אחד אפשר לומר שלכאורה אף זה נחשב סיכון נמוך, הרי תשעים ותשעה אחוזים מאלו יהיו בריאים! התשובה היא שכל האינטרפרטציה תלויה בעינו של המתבונן, בהשקפת חייו, באישיותו הבסיסית, וכך הלאה. הרבה החלטות תלויות בגישה לחיים ובערכים שהאדם חי על פיהם, כמו ההחלטה האם לבדוק את העובר בהנחה שאם יימצא פגוע להפסיק את חייו, או להשאיר את העניין בידי ריבונו של עולם למרות המחיר הכבד שאולי נשלם.

אנחנו כמטפלים חייבים לרכוש ענווה בכל תחום רפואי שבו אנו עוסקים, בין אם זה בפריון, בו אנו עוסקים בסוגיות של תחילת החיים, ובין אם אנו עוסקים בסוגיות של סוף החיים (כמה פעמים הרהרתי בליבי עד כמה קשה עבודתו של גיסי היקר, אונקולוג מהשורה הראשונה, אשר נלחם בכל כוחו על חיי מטופליו; הוא מוזמן לעיתים קרובות, כדרכו של עולם, לבית ההלוויות, ואילו אותי מזמינים בדרך כלל לבריתות...). תפקידנו להגיש את המידע בצורה עניינית וגלויה וכנה, ולתת לפציינט לקבל, בעזרת בני משפחתו וידידיו, את החלטותיו על פי אישיותו, השקפתו ואמונתו, מבלי לגרור אותו באופן פטרנליסטי למקומות שאינם מתאימים לו.

ישראל – שיאנית הבדיקות

ואם נחזור לענייננו – אי אפשר להתעלם מהספרות הרפואית המתרבה מיום ליום, שמצביעה על קשר ישיר בין חשיפת האם ללחץ נפשי במהלך ההתפתחות העוברית והגברת התחלואה העתידית בחייו הבוגרים של העובר. אוי לי מיצרי ואוי לי מיוצרי...

הבעייתיות הגדולה היא בכך שכל הבדיקות האבחנתיות הן חודרניות ומתאפשרות רק בשלבים מאוחרים של ההריון. לא ירחק הזמן בו נוכל לאבחן תסמונת דאון בעובר על ידי בחינת ה-DNA החופשי שלו בדם האם, וישנן חברות מסחריות שכבר הביאו את הטכנולוגיה הזאת לפסים מעשיים, למרות שהנושא עדיין בחיתוליו. האם אז תשכון השלווה במחוזותינו? האם האפשרות הזאת תהיה הפתרון האולטימטיבי לעם החרדתי והאובססיבי שלנו? בכל כינוס בינלאומי בנושאי מיילדות וגנטיקה החוקרים והקלינאים הגויים מביעים את השתוממותם מההשתוללות חסרת הפרופורציות בארצנו בביצוע בדיקות מי שפיר לנשים רבות, ודווקא באוכלוסיות שבהן הסיכון נמוך ביותר, ללא כל אינדיקציה רפואית אמיתית. הנתונים הסטטיסטיים מצביעים על כך שכרבע מהנשים ההרות הישראליות, שרובן צעירות ובעלות סיכון נמוך מאוד ללידת עובר פגום, מבצעות בדיקות מי שפיר, כנגד שכיחות נמוכה הרבה יותר במדינות מערביות אחרות, בהן גיל הילודה הוא אף גבוה משמעותית מאשר בארצנו הקטנטונת. העם היהודי שואף לשלמות, זה 'בגנים' שלו, ומסתבר שביצוע הבדיקה נוטע בנו ביטחון, תחושת שליטה, ואף אשליה מתוקה שהנה אנחנו מנווטים את ההריון למים שקטים לגמרי.

אך האם באמת יש לנו שליטה על תוכניותיו הבלעדיות של בורא עולם? וכי יש בידינו לאבחן לפני הלידה אוטיזם, למשל, או שיתוק מוחין? וכי אנחנו מפסיקים לדאוג לאחר שהילד נולד? וכי לא נודדת שנתנו בכל פעם שחום הגוף עולה אצל אחד מהגוזלים, או שהוא מקיא, או 'מצפצף' בנשימתו, או מתכסה בפריחה, או סתם עצוב? וכי זה נגמר כשהם פעוטות? ברגע שהאישה נכנסת להריון, היא נוטלת על כתפיה את עול הדאגה האמהית. וברבות השנים, כשהיא זוכה להיות סבתא, היא דואגת גם לדור הבא.