בשבע 518: תינוקות במבחן

ריבוי הבדיקות והדירוג הבלתי פוסק של העובר רק מלחיצים את האימהות * ובכלל, מי קבע שילד עם תסמונת דאון, למשל, הוא פגום?

חנה קטן , א' בכסלו תשע"ג

בשבת קיצית אחת לפני מספר שנים התארחנו אצל גיסתי, מחנכת במכללה תורנית לבנות, והיא סיפרה לי סיפור מדהים: ביישוב שלהם ישנו נהג הסעות אדיב ונעים, אדם מבוגר יוצא ברית המועצות לשעבר, שמוזמן בקביעות להסיע בנות מהמכללה בשעות שונות, גם לא מקובלות. הוא תמיד נענה לקריאות, אבל יש לו תנאי אחד: אם קוראים לו מהבית, חייבים לתת לו התראה של רבע שעה לפחות מראש. בדרך כלל הדבר מתקבל בהבנה, וכל מי שמעוניין בשירותיו מקפיד להודיע לו בזמן. אך ערב אחד נתקעו מספר בנות בצומת חשוכה במרחק של כמה דקות נסיעה מאותו יישוב. הן התקשרו אליו הביתה, והוא הסכים לבוא מיד ואמר: "אגיע תוך עשרים דקות". הבנות התחננו על נפשן שיקדים רק הפעם משום שהן מפחדות, אך הוא עמד על דעתו: "אגיע עוד עשרים דקות, לא פחות".

הבנות רטנו ביניהן על הנהג העקשן, ואף לגלגלו על המנהג המוזר שלו להתעכב רבע שעה לפני כל נסיעה, וכל אחת הביעה את דעתה מה כוללות ההכנות שלו... כשהגיע סוף סוף והבנות עלו לרכב, לא התאפקה אחת מהן ושאלה: "זכותך להתכונן בנחת או לשתות כוס קפה לפני כל נסיעה, ותמיד אנחנו מתחשבות בכך, אך כשאנו תקועות בחושך ומתחננות שתזדרז – למה אתה לא יכול לשם שינוי להגיע מיד?" הנהג השיב בשקט: "נפצעתי במלחמה בצ'צ'ניה כששירתתי בצבא האדום, ולוקח לי זמן להרכיב את הפרוטזות על הרגליים". הבנות היו בהלם, ולמדו על בשרן שיעור חשוב בלימוד זכות על הזולת ובשמירת הלשון.

 

חנה הכפולה

ויש לימוד זכות גם על העוּברים שברחם. למה הכוונה? מעקב הריון שגרתי כולל בתוכו מעקב אחר שני פציינטים: האם והעובר, כשאנו, הרופאים, נדרשים לשמור באופן אופטימלי על בריאותם. היום התפשטה אופנה של בחינה בלתי פוסקת של העובר ומתן ציונים בהתאם - עובֵר או נכשל. לפני מספר שנים התקבלה במשרד הבריאות החלטה להוריד את גיל הזכאות לביצוע בדיקת מי שפיר חינם מגיל 37 לגיל 35. המלצה זו לא באה בחלל ריק, כי אם בעיקר מסיבות מדיקו-לגאליות, קרי – על מנת להגן על הרופא המטפל והמוסד שבו הוא מועסק מתביעות משפטיות, אם וכאשר יימצא הוולד בלידתו חס ושלום פגום. קביעת גיל 35 כגיל מבוגר היא שרירותית לגמרי, שהרי ככל שעולה הגיל קיימת עלייה בסיכון למומים כרומוזומליים, ומי קבע שהסיכון בגיל 35 הוא זה שמבטא רמת סיכון שממנה והלאה כדאי לעשות בדיקת מי שפיר? ברוב המחקרים בעולם מדובר דווקא על גיל ארבעים ומעלה כגיל 'מבוגר' לאישה היולדת, שמחייב בדיקות מסוג זה.

דרך אגב, על רקע השינוי בחוק נכנס שר הבריאות למצב מביך ביותר: הוא קיבל מהרופאה ד"ר ח' קטן מכתב שממליץ אכן להוריד את הגיל לביצוע בדיקת מי שפיר מגיל 37 לגיל 35, ולמחרת הגיע לשולחנו מכתב נוסף מד"ר ח' קטן שיצא נגד הורדת הגיל לביצוע בדיקת מי שפיר. מן הסתם תהה בליבו שמא מדובר על רופאה שלוקה בסכיזופרניה (פיצול אישיות), אך אחרי בירור נפתרה התעלומה: גיסתי, ד"ר חיה קטן, שניהלה ביד רמה במשך שנים את תחום הרפואה בביטוח הלאומי, סברה שההחלטה על הורדת גיל הבדיקה מוצדקת. ראשית, כדי לעודד נשים שלא לחשוש מהמשך הילודה בגילאים האלה, כי כך יהיה להן "פת בסלן" ומי שתרצה תוכל לבצע את בדיקות מי השפיר המוצעות. ושנית, כדי לצמצם את כמות התחלואה העתידית בעקבות לידת ולדות פגומים שעלותה תיפול על כתפי המדינה. ואילו אני מצידי התנגדתי, מהחשש שהנורמה החדשה תלחיץ נשים בגילאים אלו לבצע בדיקות חודרניות, שהן לעיתים מסוכנות לגוף ולנפש שלהן ושל עוברן, ושאין להן הצדקה אמיתית, לא אנושית ולא הלכתית.

לא בדאון

ובכלל, קיימים עוד כיווני הסתכלות על הנושא. אחד החששות העיקריים בלידה בגיל מבוגר היא לידת ילד עם תסמונת דאון. אכן, ילד עם תסמונת דאון בכל רמה שהיא אינו ילד רגיל. אולם אין לנו כלים אבסולוטיים למדידת איכות החיים, וקיים אצלם גם פן אחר – אופטימי, חיובי יותר. לפני מספר שנים זכיתי לצפות בהצגת היחיד של דקל, ילד עם תסמונת דאון, ונשביתי בקסמיו. מיד שיגרתי לשר הבריאות מכתב והפצרתי בו שיחייב כל ועדה המוסמכת לדון בהפסקת הריון (המורכבת בדרך כלל מרופאים ועובדים סוציאליים) לצפות בהצגה זו, כי ייתכן שזה היה גורם לתפנית מסוימת בהשקפתם על הגדרת איכות החיים.
שר הבריאות נקלע למצב מביך ביותר: הוא קיבל מהרופאה ד"ר ח' קטן מכתב ובו היא ממליצה להוריד את הגיל לביצוע בדיקת מי שפיר מגיל 37 לגיל 35, ולמחרת הגיע לשולחנו מכתב נוסף מד"ר ח' קטן שיצא נגד הורדת הגיל

לאחרונה הגדילה לעשות משפחת ברלין (מוסא ובתו) כאשר הכינו הופעה מוזיקלית בליווי ובהשתתפות אודהליה ואלישיב, שני ילדיהם, ונוגה ואלחנן, נער ונערה הלוקים בתסמונת דאון, שבני הזוג ברלין אספו תחת כנפיהם עוד בימי ינקותם. ההופעה היתה כל כך מרגשת, שעיניי זלגו דמעות מפתיחתה ועד לסופה. גם עליה אני מתכוונת להמליץ לשר הבריאות כחומר יסוד לוועדות אלו. כחיזוק למבט זה אני ממליצה בחום לרכוש את ספרו החדש של המורה והמפקח האגדי ד"ר רחמים מלמד, הלוקה בניוון שרירים סופני מתקדם ומשותק בכל גופו, שבו הוא פורש לפני הקורא אוסף של תמונות מרהיבות שהפיק בטכנולוגיה מחשבית מתוחכמת בעזרת העפעף היחיד שעדיין מתפקד בגופו. האם אפשר לומר ש"חייו אינם חיים"?

יש כמובן עוד זוויות הסתכלות על הנושא, אך הקולמוס כרגע בידי ולא באתי אלא להאיר פינות חשוכות בתודעתנו, כשעור הפיל שלי מוכן ומזומן לספוג התקפות. אז הנה, הרמתי לכם כדור להנחתה.