זוג מיוחד במינו

הם מארחים את ההורים לשבת, משכימים קום מדי בוקר לעבודה ומקניטים זה את זו בהומור השמור לזוגות בתחילת דרכם. ראובן ושולמית (לבית דרוקמן) בן עזרא לא נתנו לתסמונת דאון ששניהם לוקים בה למנוע מהם להגשים את החלום לעמוד תחת החופה. עמותת 'עלי שיח', המלווה בעלי מוגבלויות מהמגזר הדתי והחרדי, מלווה אותם וזוגות נוספים במצבם בדרך לחיים נורמליים ככל האפשר. "אני באה אליהם לשאוב כוחות ולקבל פרופורציה על החיים", אומרת המלווה של בני הזוג בן עזרא

שפרה ריפקין , ד' באדר תשע"ג

שכונת קריית משה בירושלים. השמיים מתקדרים וגשם עז ניתך ארצה. חתולה ג'ינג'ית מייללת בקול דק וממהרת לתפוס מחסה תחת מכולת אשפה גדולה. הרחוב מתרוקן במהירות ושקט מוזר משתלט על הכל. אני מביטה שוב בפתק שבידי ומנסה לקרוא את מספרי הבניינים לאורך השדרה, נצמדת באדיקות להוראות שנתנה לי שולמית בן עזרא כששוחחנו אמש בטלפון. "יש שתי כניסות לבניין", היא הדגישה באוזניי שוב ושוב, "אל תתבלבלי ביניהן". אני מטפסת במדרגות ונוקשת בדלת הכניסה. תמר, המדריכה של בני הזוג, פותחת את הדלת ומתדרכת אותי קצרות: "תהיי טבעית", היא מייעצת לי רגע לפני שאני פוסעת פנימה, "הם זוג מהמם. מאוד חברותיים". 

צילום: דוד הוכברג

המתכון לחמין המושלם

ראובן ושולמית בן עזרא יושבים מולי על הספה האדומה ושואלים אם נוח לי. "בוודאי שנוח", אני ממהרת להשיב ומשילה מעליי מעיל מסורבל, אך שולמית עדיין לא מרוצה. "אם הכורסא הזו לא נוחה לך אז אפשר לשבת ליד השולחן", היא מציעה ואז פורצת בצחוק גדול: "הורדת את המעיל? יופי! עכשיו רואים שנוח לך. אז אפשר להתחיל?". אני מחייכת חזרה ויודעת שממש הרגע נגעתי בסוד קסמם. הפשטות הזו, שמקלפת ממך אלף שכבות לפני שבכלל הוצאת מילה מהפה, היא התכונה הבולטת ביותר אצל משפחת בן עזרא. אה, וגם ההומור. בכניסה לדירה אני מבחינה בזוג נעלי ספורט ומסיקה בטעות כי השניים חזרו מהליכה. "נראה לך? אין לנו שנייה זמן", מודיעה לי שולמית בנחרצות, ומגלה שסדר יומם העמוס לא מאפשר אפילו "טיול קצר בגינה". 

עד כדי כך?

"בואי נראה..." היא חושבת רגע ומגייסת את ראובן לעזרתה. "ארבע פעמים בשבוע מגיעה אלינו מדריכה של 'עלי שיח' (עמותה המסייעת לבעלי מוגבלויות מהמגזר הדתי והחרדי, ש"ר). פעם היא הולכת איתנו לקניות ופעם עוזרת לנו לארגן את הבית. לפעמים היא יושבת ליד השולחן בסלון ואנחנו מספרים לה איך עבר עלינו היום. במשך השבוע אני צריכה לכבס, לנקות, לבשל. אז איפה בדיוק נשאר לי זמן פנוי?". כשאני בכל זאת מתעקשת לדעת מה הם עושים אם מזדמנת להם שעה אחת פנויה, סתם כך באמצע היום, שניהם משיבים פה אחד "שומעים מוזיקה". 

את השבתות הם מעדיפים להעביר בביתם הצנוע, אלא אם ההורים מזמינים. "לפעמים אנחנו נוסעים למרכז שפירא, לבית של ההורים שלי, או לשכונת רמות בירושלים, שם גרים ההורים של ראובן. אבל לרוב אנחנו בבית". לפני כחודש הגיעו הוריה של שולמית לשבת, וההכנות החלו כבר מיום שלישי. "בישלתי ואפיתי הכל", היא מספרת בעיניים בורקות, "כולל חלות, דגים, ואפילו קינוחים מתוקים כמו רולדת שוקולד וגלידת פירות. טעים ממש". כשאני מבררת עם ראובן איזה מאכל חביב עליו ביותר, הוא מקמט את מצחו ברצינות. "רגע, אני חושב", הוא אומר תוך כדי זמזום מנגינה מוכרת. "אממ... חמין. אני אוהב מאוד את החמין של אשתי שולמית". לאלו מאיתנו שהחמין שלהם יוצא, אפעס לא משהו, יש לשולמית טיפ קטן. "צריך לטגן שני בצלים ולפזר מעליהם תפוחי אדמה ובטטה. מעל הכל לשפוך כוס חומוס ולסגור את הסיר למשך ארבעים דקות. רק בסוף מכניסים את הביצים ומתבלים. אם עושים בדיוק, אבל בדיוק כמו שאמרתי, החמין יוצא משגע", היא משכנעת ואני מבטיחה לנסות. 

כדי לעמוד מקרוב על היכולת החברתית של שניהם להתנהל כזוג נשוי, הציעה אחת המדריכות כי לקראת ט"ו בשבט יארחו בביתם ארבעה זוגות נשואים מהדיור המוגן של 'עלי שיח'. התפריט כלל פירות יבשים ומבחר עוגות ומגדנות, מעשה ידיה של שולמית להתפאר. "לא קנינו שום דבר מוכן", אומר ראובן, "שולמית עבדה קשה ואני קצת עזרתי לה", הוא מודה וחוזר על המילים האחרונות באיטיות, מטעים כל מילה. "קצת עזרת וקצת הפרעת", סונטת בו שולמית ומעיפה מבט נוסף לעברו כדי לבדוק שדבריה אכן התקבלו בהומור. 

שיחה ראשונה עם החמות

שולמית בן עזרא (37) היא השמינית מבין תשעת ילדיהם של הרב חיים וד"ר שרה דרוקמן. מיד כשנולדה אבחנה הרבנית דרוקמן, שהיא גם רופאה בהכשרתה, כי ילדתה לוקה בתסמונת דאון. שולמית גדלה והתפתחה מעבר למצופה, וכיוון שלא סבלה מבעיות רפואיות הנלוות בדרך כלל לילדים הסובלים מפיגור, היא נשלחה עצמאית לבית ספר לחינוך מיוחד 'מוריה' באשקלון, ולאחר מכן עברה לכיתה טיפולית שפעלה במסגרת סמינר בית יעקב בירושלים. "בגלל שרוב הזמן ישבתי משועממת בכיתה, המנהלת החליטה לשלוח לי מורות פרטיות שיוציאו אותי מהשיעור. ככה למדתי מיליון דברים חדשים והרגשתי שאני מתקדמת מהר יותר יחסית לשאר הבנות". 

כשסיימה את לימודיה ("בהצטיינות") נמצא לה מקום במערך הדיור המוגן של עמותת 'עלי שיח' בירושלים, המיועד לבוגרות עם אוטיזם ותסמונת דאון. "גרנו חמש בנות בדירה", היא נזכרת "וכל אחת מאיתנו עבדה במקום אחר. בערב, כשחזרנו עייפות, היינו מפטפטות על היום שהיה. אם למישהי קרה משהו לא נחמד בעבודה, השתדלנו לעודד אותה. תמיד בסוף הלכנו לישון שמחות". צורת המגורים הזו העניקה לשולמית אוטונומיה חלקית בניהול חייה, ופתחה לה צוהר לחיים הזוגיים בעתיד. ראובן (39), שלו אח אחד ושתי אחיות, סיים אף הוא את חוק לימודיו בבית ספר לחינוך מיוחד 'ניצנים' בגדרה. "אני אוהב ללמוד", הוא קובע, ומגלה כי המקצוע המועדף עליו ביותר ("לא תנחשי בחיים") הוא תנ"ך. 

לפני כשלוש שנים הם הכירו באחד ממחנות הקיץ שהפעילה 'עלי שיח'. ראובן ראה את שולמית והחליט כי לפניו עומדת אשתו לעתיד ("מיד ידעתי. אבל אל תשאלי אותי איך"). הוא חיפש את מספר הטלפון שלה ובטעות הגיע אל אמה, הרבנית דרוקמן. בתחילה נרשם גמגום קל ("מהתרגשות! מבטיח לך"), אך הרבנית דרוקמן האזינה בסבלנות לחלומותיו של הבחור מעבר לקו. "ביקשתי ממנה את הטלפון של שולמית והיא בהתחלה נרתעה. אבל אחרי שהסברתי לה שאני ושולמית מכירים מהקייטנה בקיבוץ שדה אליהו, היא הסכימה לתת לי את המספר. מרוב שהתרגשתי, ניתקתי את השיחה בלי לומר שלום". 

לאחר שקיבלו את ברכת הדרך מהמשפחה הקרובה, החלו הפגישות לצבור תאוצה ובסופן החליטו השניים להתחתן. הכמיהה לעמוד תחת החופה פיעמה אצל שניהם מגיל צעיר. שולמית מספרת כי כשראתה את אחיה ואחיותיה נישאים הרגישה "צביטה פצפונת בלב", ותהתה אם אי פעם תזכה לעמוד תחת החופה. "אמרתי לאמא שלי 'למה הם כן ואני לא? גם לי מגיע להתחתן'. ואמא שלי חיבקה אותי והקשיבה. דרך אגב, אמא שלי יודעת להקשיב מצוין", היא מהנהנת בראשה בשמץ גאווה, "בסוף היא אמרה לי 'תתפללי שולמית, ובעזרת ה' את תתחתני'. ובאמת, מאותו יום לא הפסקתי להתפלל. אמרתי לה': תעשה שיהיה לי חתן טוב. אני רוצה להתחתן. והנה, עובדה! ה' שמע אותי. אז נכון שראובן הוא היוזם", היא קורצת לבעלה בשובבות, "אבל בלי האמונה שלי שום דבר לא היה קורה". 

החתונה התקיימה בבנייני האומה בירושלים, וכל הסביבה הקרובה ביקשה ליטול חלק בהכנות. "אחי גר במבוא חורון ולשכנים שלהם יש גמ"ח של שמלות כלה מהממות. אז הלכתי עם אמא שלי למדוד שמלה ומיד החלטתי על זאת", היא מצביעה בידה על תמונת הכלולות שעומדת על שידת העץ בסלון. "נכון שמלה יפה?" היא שואלת את ראובן והוא מתבונן בה שוב. "את יפה", הוא קובע ושולמית צוחקת. "גם את האיפור אהבתי", היא מוסיפה לומר כשעיניה עדיין מביטות בתמונה, "למרות שזה הרגיש לי שונה".

אז החלום שלך התגשם?

"ב-ר-ו-ר. ידעתי שהוא יתגשם בסוף". ראובן מוסיף כי כששואלים אותו מה החלום שלו, הוא עונה "תודה חמודים, אבל אני את החלום שלי הגשמתי כבר". לשאלתי אם יש להם חברים רווקים שרוצים להתחתן, ראובן משיב ראשון ומגלה כי יש לו חבר טוב שמאוד רוצה להתחתן ו"קוראים לו נועם". הוא גם נוקב בשם משפחתו של הבחור ושולמית ממהרת לקטוע אותו. "למה אתה אומר את השם שלו?" היא נוזפת בו. "אז מה? מה הבעיה?" הוא מקשה, אבל שולמית לא מרפה. "זה לא יפה! למה כולם צריכים לדעת איך קוראים לו? אולי זה יעליב אותו..." ראובן שותק רגע ואז מתרצה. "טוב, נו. תכתבי חבר שלי וזהו", הוא מבקש, "או בקיצור נועם. בלי שם משפחה". 

מה אתה אומר לנועם?

"קודם כל אני מעודד אותו ואומר לו שכל אחד יכול להתחתן. רק צריך להתפלל הרבה, כמו ששולמית עשתה. וחוץ מזה אני מסביר לו את ההשלכות של החתונה. לא פשוט להיות נשוי. צריך להיות מאוד רציניים". בחודשים הראשונים לאחר נישואיהם התגוררו שולמית וראובן בבית הוריו של ראובן ברמות, ולאחר שהריהוט הגיע למקומו הם נכנסו לביתם החדש בקריית משה. "השכנים פה בבניין מאוד נחמדים. בשנה שעברה חזרנו בשעה מאוחרת מסעודת פורים וגילינו מלא משלוחי מנות מונחים ליד הדלת. זו היתה ממש הפתעה נעימה", הם מתרגשים.

כמו כל זוג נשוי שמתלבט אצל מי מההורים יתארח בחג, גם במשפחת בן עזרא ישנה דילמה אמיתית לפני כל ליל סדר או חג סוכות. "בכל חג ההורים רבים עלינו, ובגלל שאנחנו לא רוצים שמישהו ייפגע יש לנו תורנות. כל פעם הולכים למישהו אחר". בפורים, אגב, הבעיה נפתרת בקלות. "זה החג היחיד שאין עליו ויכוחים. קודם נוסעים למרכז שפירא וביום השני חוגגים ברמות, אצל ההורים של ראובן. ככה שני הצדדים יוצאים מרוצים".

סנדוויצ'ים בריאים בחמש בבוקר

קשה להתעלם מן העובדה כי שולמית וראובן בן עזרא אינם מייצגים את כלל הזוגות בעלי תסמונת דאון. קשיי השפה וההתנהגות המאפיינים זוגות אחרים במצבם קיימים אצלם באופן מינורי יחסית, ורמת התקשורת ביניהם גבוהה. נראה כי גם אם לא נשהה בקרבתם, השיחה בין שניהם תכיל רגשות וסיפורים מהשגרה, מה שבדרך כלל לא קורה אצל זוגות הסובלים מפיגור.

על פי הנתונים, חיים כיום בישראל כ-3,000 זוגות נשואים הלוקים בתסמונת דאון. אחת העמותות שהרימה את הכפפה ומגישה סיוע וליווי לזוגות אלו היא 'עלי שיח'. העמותה מספקת שירותי דיור, שיקום וחינוך לאוכלוסייה עם צרכים מיוחדים, והיא הזכיינית היחידה של משרד הרווחה בתחום זה למגזר הדתי והחרדי. הרב חיים פרקל, מייסד ומנכ"ל 'עלי שיח', הקים את הארגון לפני כעשרים שנה, לאחר לידת בתו רבקה שאובחנה כאוטיסטית. כשראה כי אין מענה אמיתי לילדים מיוחדים מן המגזר הדתי והחרדי, הוא חבר לקבוצת הורים והקים עמה את ההוסטל הראשון של 'עלי שיח'. מאז התפתח הארגון והוא נחשב כיום לספינת הדגל בכל הקשור לסיוע ושיקום של בעלי מוגבלויות. 

מעבר למציאת פתרונות תעסוקתיים, רשמה העמותה פריצת דרך כאשר החליטה על הקמת מערך דיור ייחודי לזוגות בעלי צרכים מיוחדים. הפרויקט, שהחל כניסוי, הפך לעובדה מוגמרת ולמחלקה פעילה שבה שותפים כל אנשי המקצוע הרלוונטיים, המכשירים את הזוגות המיועדים ואת הזוגות שכבר נישאו. עלי שיח מעמידה לרשות החוסים דירות מרוהטות המותאמות במיוחד לאורח חייהם, והיא אף מממנת את כל ההוצאות השוטפות של הזוג, כולל דמי שכירות וארנונה. בני הזוג נתמכים על ידי מערך שלם של עובדות סוציאליות, פסיכולוגים, רופאים ואפילו יועצות נישואין, הנדרשות במידה ומתגלעות מחלוקות שאינן ניתנות לגישור בידי הצוות המטפל. בשל החשש שאנשים מפוקפקים יטרידו את יושבי הבית (המכונים בלשון החוק "חסרי ישע") ובעקבות הפקת לקחים מאירועים קודמים, ניתנת לזוג הוראה ברורה וחד משמעית כי אין לפתוח את דלת ביתם לאף אדם, אלא אם הוא מוכר להם בשמו. גם בריאיון הזה נוכחת כל העת מדריכה מטעם העמותה, שמסבירה לי בהתנצלות כנה כי אלו הנהלים. "אנחנו מלמדים אותם להיות חשדניים", היא לוחשת באוזני, "אחרת אנשים רעים ינצלו אותם". 

בעודנו מדברות, אני שמה לב לכך שראובן קצת עייף. הוא ממצמץ בעיניו ומפהק לעיתים תכופות. אני מציעה שנעשה הפסקה קצרה להתרעננות, אך שולמית מתעקשת שנמשיך. "הוא יהיה בסדר", היא מחייכת מולו ולוחשת בקול על אוזנו: "עוד לא אכלנו ארוחת ערב. מה אתה נרדם?". ראובן מחזיר לה בחיוך רחב, מרים את ראשו ומתעשת. "בסדר, בסדר, הנה אני ער", הוא מפייס אותה ופוקח את עיניו בידיו, "ראית? ער".

שולמית וראובן מודים כי הם "אוהבים לישון", אך מציינים כי סדר יומם מתחיל מעט אחרי הנץ החמה. שולמית היא הראשונה לפקוח עין, ומתעוררת בחמש ורבע בבוקר. "גם אם הלכתי לישון מאוחר ואני מאוד עייפה, אני קמה מוקדם. בלי חוכמות. אחר כך אני מכינה סנדוויצ'ים בריאים, ובגלל שאסור לי קמח לבן אז ראובן אוכל איתי לחם מלא".

זה לא מגביל קצת? פתאום אי אפשר לאכול מה שרוצים.

"לא ממש. תדעי לך שאפשר להכין כמעט הכל מקמח מלא. אולי לא רוגלך או בורקסים, אבל את רוב המוצרים אפשר להחליף מלבן לכהה. חוץ מזה, אני ממש לא מצטערת, כי קמח מלא הרבה יותר בריא מקמח לבן. ב-ד-וּ-ק". לאחר ארגון התיק לעבודה, היא מתיישבת להתפלל. "אני מתפללת לה' לפחות חצי שעה כל בוקר. בלי זה, לא כיף לי לצאת לעבודה. אני לא זוכרת מתי בפעם האחרונה פספסתי תפילה", היא אומרת בפשטות. לראובן ניתנת הפריבילגיה לישון עד עשרה לשש, ואז "אני מעירה אותו כי גם הוא צריך להספיק המון דברים". 

לבית הספר 'לימודי ה'' בשכונת רוממה בעיר, שם משמשת שולמית כאחראית שכפולים, היא מקפידה לצעוד רגלית גם אם יורד גשם שוטף. "אז מה? יורד קצת גשם. אני סוגרת טוב את המעיל וזהו! דווקא נחמד לי כשיש מזג אוויר חורפי". ראובן נהנה משירותיה של הרכבת הקלה המביאה אותו עד למשרד החינוך, שם הוא עובד באיסוף ומחזור נייר. "לא איחרתי אף פעם לעבודה", הוא מציין בגאווה בלתי מוסתרת וטופח בחיבה על כתפה של שולמית, "אבל זה רק בזכותה. אם היא לא היתה מעירה אותי, הייתי ממשיך לישון עד הצהריים...". 

תמימות כמו של פעם

לקראת סוף השיחה נשמעת דפיקה בדלת. "הצלם הגיע", מודיעה שולמית בחגיגיות ונחפזת לארגן את השולחן. "יש כאן המון מקלות כביסה", היא מצחקקת ואוספת במיומנות של עקרת בית עשרות אטבים סוררים לתוך סלסלת קש גדולה. על הקיר שעונים בניחותא מגב, דלי וסמרטוט, עדות לניקיון היסודי שנעשה כאן בשעה האחרונה. ראובן ממהר להכניס אותם אל מאחורי הדלת "כדי שלא יראו אותם בתמונה", ושניהם נעמדים בטבעיות מול המצלמה. פתאום יוצא לי להתבונן בהם מהצד. שולמית רהוטה כל כך, מתנסחת נפלא. העברית שלה מצוינת ותקנית. ראובן שנון וחברותי, וכל מילה שלו מגלגלת אותי מצחוק. אני נהנית לשוחח איתם, להקשיב. אבל השעון הגדול שעל הקיר מראה שנהיה מאוחר. אני נפרדת מהם לשלום ומבקשת חיבוק קטן משולמית. "ברור", היא מוכיחה אותי וכורכת את ידיה חזק סביב צווארי, "חשבת שתצאי מפה בלי חיבוק?!".

כבר ערב. הלילה יורד על העיר שחוברה לה יחדיו. בישיבת מרכז הרב, הנושקת לביתה של משפחת בן עזרא, מתחילה זה עתה תפילת ערבית. קולם של המתפללים נבלע ברעש המכוניות החולפות במהירות בכביש. תמר המדריכה מלווה אותי כברת דרך ומסכמת: "זו הסיבה שאני מלאת סיפוק מהעבודה שלי. זוג יהודי כזה מיוחד. הכל אצלם טהור ואמיתי. לפעמים, כשאני רוצה פרופורציות לחיים, אני באה לפה לשאוב קצת כוח. הם מלאים באהבה לכל אדם ומסתכלים על העולם בעיניים תמימות. לא תזיק לנו קצת תמימות כזו, אה? את יודעת. כמו פעם".

הרבנית שרה דרוקמן: "היה לי ברור ששולמית זכאית לזוגיות"

הרבנית שרה דרוקמן, רעייתו של הרב חיים דרוקמן ואמה של שולמית, מספרת על השנים בהן גידלה את שולמית וגילתה את יכולותיה המיוחדות על אף המגבלות: "בכל המסגרות החינוכיות ששולמית למדה בהן, היא בלטה מאוד מבחינה שכלית ורגשית. בתור ילדה שמחה וחייכנית היא הצליחה להתחבב על כל הצוות המקצועי שטיפל בה, והיתה פעילה מאוד בחיים החברותיים. אני יודעת שזו מתנה מהקדוש ברוך הוא. אני זוכרת שפעם אחת, כשהיתה בגיל חמש, היא ניגשה אליי ושאלה: 'אימא, את עצובה?' ואני מאוד התרגשתי. פתאום הבנתי שלמרות שהיא לוקה בתסמונת דאון יש לה יכולת ביטוי רגשית גבוהה מאוד". 

איך הרגשת כששולמית ביקשה להתחתן?

"בתחילה לא העזתי לחשוב על הרעיון. פחדתי עליה. לא ידעתי איך היא תסתדר. אבל כל הזמן היה לי ברור שהיא זכאית לזוגיות. כשראובן צלצל אליי, שמעתי נחישות בקולו. הוא התעקש מאוד, אז החלטנו לפגוש אותו וגילינו בחור מקסים וחכם. בחסדי ה' הם מתאימים מאוד והקשר ביניהם נפלא". 

לאור הניסיון החיובי, ממליצה הרבנית דרוקמן על נישואי זוגות הלוקים בתסמונת דאון, שהחיבור ביניהם לדבריה הוא בעל סיכוי גבוה יותר להצלחת הנישואין: "אני פונה להורים שיש להם את הזכות לגדל ילד מיוחד והוא רוצה להתחתן: כדאי ושווה לחפש לילדכם בן או בת זוג, ועדיף עם תסמונת דאון ולא מוגבלות אחרת. ילדי התסמונת קרובים מאוד זה לזה מבחינת חשיבה והתנהגות, ובהרבה מקרים זה מצליח ברוך ה'. יש לצערנו ילדי תסמונת דאון שהוריהם משקיעים בהם את מיטב כספם ומרצם והילד לא מראה תוצאות ממשיות. מכאן שעם הרבה תפילות, עבודה קשה וסייעתא דשמיא, ניתן לראות תוצאות טובות ולרוות נחת אמיתית מאותם ילדים יקרים".