גליונות בשבע עוד גליונות

בשבע

גליון 126ראשיהפצה

רפואה משלימה - בגליון השבוע

רועי , הצליח לראשונה לקום מכיסא הגלגלים שלו במהלך משחק ווידאו ב'מרכז היום' של ארגון זכרון מנחם. אסף, שמשקלו ירד עד ל – 37 קילו בלבד, התעקש לצאת למחנה על שפת הכנרת, וחזר משם עם עלייה משמעותית במשקלו.
13/01/05, 00:00
חגית רוטנברג

בזכרון מנחם יודעים שהטיפול הרפואי הוא רק מחצית הדרך ליציאה ממחלת הסרטן, ומעניקים לילדים החולים תמיכה נפשית ושמחת חיים, בדרך לשיקום המלא

מי שמדבר עם רועי אלרון, מגלה בן שיח מיוחד במינו, ולא רק בגלל התמודדותו עם מחלת הסרטן. רועי בן ה11, משחק עכשיו רמי בריכוז רב ואגב כך עונה לשאלותיי. תשובותיו נאמרות במתינות ובשיקול דעת, והמבט בעיניו הכחולות והנבונות גורם למבוגר שמולו להרגיש כתלמיד מתקשה. רועי הוא ילד מחונן, שבמהלך עשרת חודשי המחלה קרא עשרות ספרים עבי כרס באנגלית, ותחומי ההתעניינות שלו הם היסטוריה, גוף האדם, ותכנות מחשבים. אוצר המילים בו הוא שולט נדיר לילד בגילו, וכמה משפטים שפלט במהלך השיחה, גרמו לי לפקוח עיניים בתימהון. הגידול הממאיר האגרסיבי שהתפתח בגופו, התגלה כשלושה שבועות לאחר שנפל במדרגות בביתו. הוא חש כאבים במקום הנפילה, ונלקח לבדיקות בבית החולים שבסופן אובחן הסרטן. "הבנתי שאהיה כמה חודשים בבית חולים, וכשהסבירו לי על הטיפולים חשבתי שזה יהיה נורא. בסוף זה לא היה נורא כמו שחשבתי", הוא משחזר במבט לאחור.
כשאני מבקשת ממנו לתאר את הרגעים הקשים ביותר שחווה, הוא מסביר:"זה מאוד כואב, אך זה לא הדבר הכי נורא כי בסוף זה נגמר. זה לא כמו להיות עיוור או משותק, שזה פוגע בך לכל החיים. אלו דברים נוראים באמת. אני צריך להיות שמח שלא יצאתי מהמחלה עם משהו נורא". במשך שבעה חודשים שכב רועי בבית החולים, ולא עמד על רגליו כלל. הוא רזה ב20 ק"ג, וכמעט שלא אכל. הרגעים הקריטיים בתקופת הטיפולים היו ימי שהותו בטיפול נמרץ, שם שכב מונשם לאחר שהתגלתה אצלו בעיה בכבד. הוא מודה שהחיבור למכשיר החמצן היה קשה, אבל כשאני שואלת אלו מחשבות עברו לו אז בראש, הוא אומר בשלווה:"בתקופת המחלה לא הייתי אופטימי, אבל גם לא פסימי". אני מתעניינת מהי השקפת העולם שלו בימים כתיקונם: "בדרך כלל אני פסימיסט", הוא עונה. החיים לפני המחלה היו כל כך קשים לילד צעיר כמוך? אני מתפלאה. "אם מסתכלים על מה שקורה בעולם בצורה ריאלית, רואים שלא קורים בו דברים טובים", הוא מתמצת את תורתו על רגל אחת. זיכרון שלילי במיוחד מהטיפולים היא התרופה שנאלץ לבלוע :"לתרופה הזו היה טעם של חול". איך אתה יודע, טעמת פעם חול? אני מנסה הלצה תפלה. "לא, אבל היתה לה טקסטורה של חול", הוא משיב ברצינות תהומית.
לאחר כמה חודשים אינטנסיביים בבית החולים, התוודע רועי לבנות של "דכרון מנחם". בהתחלה הוא הסתייג מעט מהבנות הזרות, אך בהדרגה החל לשחק איתן וגילה שהוא דווקא נהנה מאוד במחיצתן. כשמצבו הבריאותי הוטב מעט, הגיע רועי למרכז היום של "זכרון מנחם", ושם קרה הנס: "רועי ישב באותה תקופה בכסא גלגלים, היה לו קשה ללכת אחרי חודשים ארוכים של שכיבה. יום אחד הוא ניגש לשחק במשחקי הוידאו, ורצה לירות באקדח לכיוון המסך, אך לא הצליח כיוון שהישיבה בכסא הגלגלים הציבה אותו במיקום נמוך מדי", מספר עד ראיה לארוע. "פתאום, בלי לחשוב פעמיים ראינו אותו נעמד מהכסא ויורה לעבר המסך". זו היתה הפעם הראשונה שרועי נעמד מאז יצא מבית החולים, וגם לו קשה להסביר איך זה קרה דווקא באותו רגע:"רציתי מאוד לשחק, והייתי כל כך שקוע במשחק, שפתאום מצאתי את עצמי עומד. המשכתי במשחק, ולא שמתי לב אפילו איך האנשים מסביב הגיבו". מאז משתקם רועי בהדרגה- מכסא הגלגלים עבר להליכון, וביום קיום הראיון הוא מספר שהיום הלך בפעם הראשונה בלי הליכון. הטיפולים הסתיימו לפני שלושה חודשים,וכעת עליו להשלים את החומר הרב שהפסיד בבית הספר. הוא מתכוון לצאת למחנה חנוכה של "זכרון מנחם", ומציין בסיפוק גם את יום ההולדת שערכו לו בעמותה: "זכרון מנחם" הגשימו לו חלום והפכו אותו לצלף ליום אחד, בעזרת אנשי יחידת הימ"מ. מדי פעם מגיעים רועי ואחיו בן ה7 -דורי, להעביר שעות של כיף במרכז היום. ורד, אימא של רועי ודורי, מספרת שדורי סבל מאוד בתקופת מחלתו של אחיו:"הם היו משחקים יחד ורבים יחד, ופתאום הוא נשאר לבד. פעם הוא אמר לי שהוא עצוב אפילו על זה שאין לו עם מי לריב". עכשיו יש להם איפה להשלים את החסר.

"תמיד ידעתי שאחיה"
אסף מזוז בן ה16 מעפרה, מפטפט בעליצות במכשיר הטלפון הנייד שלו. המאזין הממוצע יהיה בטוח שהוא משוחח עם מישהי בת גילו מהסניף, אך הקול מעברו השני של הקו שייך למזכירת המחלקה האונקולוגית בבית החולים בו אושפז. חוש ההומור הציני והחריף של אסף מלמד על הסבל שעבר מחד, ועל שמחת החיים שממשיכה לפעם בו מאידך. קשה להאמין שבפסח שעבר שקל הבחור הזה 37 ק"ג בלבד.

לפני כשנה חזר אסף הביתה לשבת מהישיבה התיכונית במצפה רמון, בה הוא לומד. הוא נתקף כאבי לסתות חזקים, וכעבור מספר ימים בהם נמשך הכאב, קבע תור אצל רופא שיניים שסבר כי מדובר בחורים בשיניים. חוות דעת נוספת, המליצה לו לעשות ספירת דם. "חזרתי הביתה ונשכבתי במיטה מיד. התחילה לי פריחה אדומה, וההורים שלי החליטו שניסע לעשות את הבדיקה". כעבור סדרת בדיקות בבית החולים, שהתמשכה עד צהרי יום המחרת, נערכה לאסף ביופסיה מח עצם, בה התגלו אפס טרומבוציטים בדם. ההורים כבר הבינו שמדובר בסרטן.

מה חשבת כשסיפרו לך שאובחן אצלך סרטן?
"אמרו לי שהטיפול יקח שמונה חודשים. חשבתי: 'זו תקופה קצרה, לא רציני. נעבור את זה'".
המציאות הכריעה אחרת- אסף היה במצב רציני מאוד. שלושה חודשים היה מאושפז בהדסה עין כרם. בטיפול הרביעי החלו הסיבוכים: "הטיפולים היו קשים. הייתה לי בצקת ברגליים ובבטן, לא זזתי מהמיטה במשך שלושה שבועות. הייתי צריך עזרה בכל דבר, אפילו כדי להתהפך ימינה ושמאלה במיטה".

איך מרגיש בחור צעיר שנמצא במצב כזה?
"אמרתי לעצמי: 'אם ככה החיים ממשיכים- אין טעם'. אבל אלו היו רגעים מעטים".
חששת ממצב של סכנת חיים?
"לא חשבתי לרגע שאמות. תמיד ידעתי שאחיה, השאלה איך. היה ברור לי שאבריא, מבחינתי זו היתה שאלה של זמן".
חודש לאחר שאושפז בבית החולים, הגיעו חיים ומירי ארנטל כהרגלם לביקור במחלקה, ופגשו את אסף. הוא יצר קשר עם המתנדבות, וכשהתאושש מעט, החל גם להגיע למרכז. הוא רצה מאוד לצאת למחנה חנוכה, אך מצבו לא אפשר זאת. חודשיים לפני מחנה פסח, החלה המיימת להתפשט בכל גופו והוא היה נתון בסכנת חיים. סמוך למועד המחנה, הצליח אסף לצאת מהמיימת ולפיכך גם לצאת למחנה. הוא שקל אז 37 ק"ג בלבד, והחולשה הנוראה בה היה נתון מנעה ממנו אפילו את היכולת לעמוד על רגליו. היציאה למקום חדש גרמה לאסף לחששות לאור מצבו המדורדר, אך הוא רצה מאוד לצאת למחנה. חיים ארנטל הודיע לאימו של אסף כי הוא רוצה לקחת את אסף למחנה. האם נדהמה, וחשבה שזו משימה בלתי אפשרית. "יצאתי למחנה שמוקם ליד הכנרת", מספר אסף. "היה נהדר". מסתבר שנהדר זו מילה קטנה מכדי לתאר את השינוי שחל בו: " פתאום נפתח לי התיאבון. חזרתי לאכול, ולאכול טוב. תוך שלושה ימים עליתי בקילו וחצי". המדריכים במחנה שראו כי טוב, עודדו אותו בדרכים שונות להמשיך לאכול. "חזרתי לחיים", אומר אסף. במחנה הקיץ בלונדון, כבר שיחק אסף כדורגל עם שני אנשי ימ"מ שהצטרפו למסע, כשווה בין שווים. התפנית שהחלה במחנה פסח, היתה תחילתו של גרף העליה התלולה במצבו: הוא חזר הביתה, נסע מדי פעם לישיבה, ובזמנו הפנוי הגיע ליהנות מהשפע שהוצע לו במרכז:"במקום לשקוע בדיכאון אחרי המחלה, באים לפה. כשאני כאן- אני נהנה מכל רגע".

כאמור, אסף לומד בישיבה הסביבתית במצפה רמון, שמקיימת טיולים רבים הדורשים פעילות גופנית מאומצת. אבל הוא לא אחד שיוותר על דברים כאלה: "אני משתדל לחזור לכושר כמה שאפשר ומקווה להשתלב חזרה בכל הפעילויות בישיבה. מדי פעם אני משחק כדורסל, ויצאתי כבר לטיול של שמונה ק"מ עם הישיבה. היה קשה, כי ההליכה עדיין מוגבלת בגלל המיימת שהיתה לי, אבל זה משתפר".
כשאסף מגיע מדי פעם למחלקה האונקולוגית בהדסה לצורך ביקורות ומעקב, הוא חש שליחות מסוימת: "אני מבקר את ההורים והילדים שנמצאים שם, ומנסה לעודד אותם. אני מסביר להם שיוצאים מזה. הייתי במחלקה הזו ומה שעברתי היה רציני. אפשר לנצח גם את הדברים הקשים".

פצצות אנרגיה
"אהבה בעיניים", כך מגדירה מרב גוגנהיים (17) את מתנדבי עמותת "זכרון מנחם". מרב, ג'ינג'ית מתולתלת, שכל כולה מקרינה חיוניות, שמחת חיים וצחוק מתגלגל וסוחף, מדברת בהתלהבות רבה על המתנדבים. את האהבה הזו היא גילתה לפני כשנה, כשאובחנה אצלה לוקמיה. "נתקפתי סחרחורות במשך שבועיים. הופניתי לערוך בדיקות דם, והתגלו ספירות נמוכות. כמו בסרטים- כולם ידעו מה יש לי חוץ ממני. למחרת לקח אותי הרופא לחדרו, ואמר שיש לי לוקמיה. הייתי בשוק, אבל כלפי חוץ המשכתי כרגיל- עניתי לשאלות הרופא, ידעתי מה זה אומר". הבכי התפרץ בשבת, למחרת הגילוי. הבחילות ושאר תופעות הלואי שהופיעו בתחילת הטיפולים גרמו לה לטשטוש מסוים. מרב זוכרת בעיקר את הליווי הצמוד לו זכתה מבנות השירות הלאומי של "זכרון מנחם": "הן הגיעו אלי כבר ביום הראשון בבית החולים, ונתנו לי למלא טפסים עם הפרטים שלי כדי שאשתתף בפעילויות שלהם. בכל פעם שהייתי לבד או שלא היה לי מצב רוח- קראתי להן והן היו שם בשבילי. הן לא מאפשרות לך להיכנס לדיכאון אפילו לשניה אחת". המחנות, המסיבות והטיולים הותירו בה רושם עצום:"כשיצאתי לטיול הראשון שלי עם "זכרון מנחם", נשארתי בפה פעור: עשרות מתנדבים היו פזורים בין הילדים, רצים, קופצים, ממש פצצות אנרגיה. הייתי המומה לראות אנשים שעושים כל כך הרבה למען ילדים שהם כלל לא מכירים, מתוך הקרבה ואהבה". מרב מעידה על עצמה שהיא בחורה אופטימית ושמחה, אך המחלה חיזקה גם את צד האמונה שבה:"הרגשתי כל הזמן שה' הולך איתי יד ביד. המחלה התגלתה בשלב מוקדם מאוד, לא היו לי הרבה תופעות לואי ובבדיקה הראשונה אחרי הטיפולים מח העצם היה כבר נקי לגמרי. במבט לאחור אני רואה את כל הניסים הללו. ראיתי במחלקה ילדים במצב קשה שהיו חולים זמן רב. אני אומרת תודה לאל שלא הייתי צריכה להתמודד עם זה. לא הייתי מסוגלת". מרב חזרה ללימודים סדירים באולפנת 'צביה' ירושלים, וממשיכה לשמור על קשר עם המתנדבות בביקוריה התקופתיים בבית החולים.

להוציא את הילד מהמחלה
עמותת "זכרון מנחם" יוסדה לפני חמש עשרה שנים, על ידי בני הזוג חיים ומירי ארנטל, והיא קרויה על שם בנם, מנחם ז"ל, שנפטר ממחלת הסרטן. במהלך תקופת מחלתו של הבן, נחשפו ההורים למסלול המתיש שעוברת משפחה שאחד מחבריה לקה במחלה. בני הזוג ארנטל רכשו את הניסיון והרגישות הדרושים, והנציחו את שמו של בנם באמצעות כבישת מסלול נוח יותר, עד כמה שניתן, לילדים החולים ולבני משפחותיהם. גולת הכותרת של "זכרון מנחם" הם המחנות אליהם יוצאים הילדים בחנוכה, פסח וחופשת הקיץ. במחנה חנוכה האחרון, שהתקיים באילת, השתתפו כ130 ילדים בשלבים שונים של המחלה. בעמותה מספרים על שינויים דרסטיים לטובה, שחלו בילדים בתקופת שהותם במחנה: הם חזרו לאכול, עלו במשקל והתרוצצו בין מתקני השעשועים עם ברק בעיניים, כאילו לא מדובר באותם ילדים חיוורים שישבו בכסאות גלגלים אך לפני מספר ימים. העמותה משקיעה כסף רב במחנות הללו, כיוון שמלבד האירוח בבתי מלון ומימון הפעילויות, יש לקחת את כל הציוד הרפואי הדרוש למקרה שמצבו של ילד ידרדר במהלך המחנה. "באחד המחנות היה חשש לספירת דם נמוכה אצל ילד מסוים. במקרה כזה יש חשש גם לזיהום, לכן בוטלה השתתפותו בטיול הג'יפים והוא הוכנס לרכב סגור", מספר מיקי וסרטייל, מנכ"ל העמותה. "חיים ארנטל קרא לאחד האחים שהתלוו למחנה, ואמר לו לערוך לילד ספירה. הבדיקה העלתה כי לילד יש ספירות גבוהות. חיוך ענק התפשט על פניו של הילד, וחיים אמר:'החיוך הזה לא שווה לי 30,000 דולר?'". מלבד המחנות, אחראית העמותה גם על מלונית בת חמש דירות הסמוכה לבית החולים הדסה בירושלים. בכך היא משחררת את הורי הילדים החולים מדאגה למקום לינה אחרי יום ארוך בבית החולים. בנק הדם לטרמבוציטים הוא פרוייקט נוסף של "זכרון מנחם". במאגר הבנק יש כ5000 תורמים, שמצילים חיים פשוטו כמשמעו. מתוך הסתכלות גם על צרכים נפשיים, הוחלט לשים דגש על ימי ההולדת של הילדים ."מישהו מהצעירים אמר לי: אתה יודע בן כמה אני? בן עשרים, וארבעה חודשים". הבחור הזה נראה לא יותר מבן 13", מספר וסרטייל. "אצלם כל חודש נוסף שהם חיים, זו סיבה למסיבה. יום הולדת של ילד חולה זה ציון דרך. לכן אנחנו מזמינים את כל חבריו לכיתה, קוסמים, ליצנים, קונים מתנות, משקיעים מאות שקלים בכל מסיבה כזו". לפני עשרה חודשים נחנך מרכז היום החדש, שנבנה תוך חשיבה יצירתית על כל הצרכים של ילד חולה סרטן ומשפחתו. המרכז ממוקם מאחורי בית החולים "שערי צדק", ובמשך כל שעות היום מגיעים אליו ילדים חולים ואחיהם, תושבי ירושלים והסביבה. שתי דמויות מיוחדות הקשורות למרכז הן ד"ר דוד אפלבאום וביתו נאוה הי"ד שנרצחו בפיגוע בקפה 'הילל'. נאוה היתה בין המתנדבות המסורות שזכורות בעמותה. היא ליוותה ילדים במחנה קיץ, שהיה סמוך למועד המיועד לחתונתה. מנהלי המחנה ביקשו להרחיק אותה מהמקרים הקשים בימים אלו, וחיברו אותה למקרה קל יחסית שהיתה בחורה בת 16. ביום השני למחנה סבלה הבחורה מכאבי גב, והיה צורך להעבירה לרכב המקרים הקשים. נאוה היתה צמודה אליה, והן שוחחו על כל הדברים שנאוה לא היתה אמורה לחשוב עליהם ערב חתונתה- חיים, מוות ויסורים. נאוה המשיכה לשדר כל העת אופטימיות ולחייך, ובלילות חיפשה לעצמה פינה שקטה להתפרק מהמטען הכבד שנשאה עימה. הדבר הביא להקמת סדנאות תמיכה במתנדבים שמתקיימות כיום במרכז, על שם נאוה שלא הספיקה לממש את נישואיה. אביה, ד"ר אפלבאום, היה אמור להיות אחראי על האגף הרפואי במרכז, וטרם נמצא מי שימלא את החלל שהותיר אחריו. המרכז ערוך כולו לקלוט עוד ילדים לשעות של הנאה, מלבד המטבח שהשלמתו מתעכבת מחוסר תקציב. העמותה כולה ממומנת מתרומות, והשירותים לילדים ולמשפחות מוענקים חינם. וסרטייל מסכם בציטוט מדברי רופאים שהתרשמו מפעילות העמותה, וקבעו: "הרופאים מוציאים את המחלה מהילד, אבל אתם מוציאים את הילד מהמחלה".