חדשות ערוץ 7

פופולארי: תג בכותרות
גליונות בשבע עוד גליונות

בשבע

גליון 175ראשיהפצה

רק בגלל הרוח - בגליון השבוע

ד"ר רחמים מלמד-כהן מוכיח יום יום שאפשר לקיים חיים מלאי תוכן גם כשכל הגוף משותק.. לפני 12 שנה, כשהתגלתה מחלת ניוון השרירים שלו, קצבו לו הרופאים לא יותר מחמש שנות חיים.
12/01/06, 00:00
עפרה לקס

מאז הוא הספיק לקבור שלושה מהם. ממקום מושבו בכיסא הגלגלים הוא ממשיך לכתוב, ליצור ולתקשר עם העולם כשהוא נתמך בידי משפחתו הענפה וחבריו ונעזר במחשב מיוחד. "אנשים שמסתכלים עלי ברחמנות אני מרחם עליהם", אומר מלמד-כהן. "אני חי חיים תוססים, מעניינים ומאושרים"

"אני חי חיים מלאים, תוססים ומאושרים", אומר ד"ר חיים מלמד-כהן, שהיה מפקח על החינוך המיוחד בירושלים במשך 30 שנה. יצירתו של מלמד כהן היא אכן פורה במיוחד: בשש השנים האחרונות הספיק להוציא שבעה ספרים, לנהל תכניות לימודים של ישיבה, להרצות מעל כמה במות ולייעץ בתחומי לימוד שונים.

כל זה לא היה מעורר השתאות אלמלא היה מלמד-כהן משותק מרגליו ועד צווארו וחולה במחלת ניוון שרירים קשה. לפי הרופאים הוא היה אמור לעזוב את העולם הזה כבר לפני שמונה שנים, אבל הוא בשלו – מנצח את הסטטיסטיקה וממלא את ימיו בעשייה.

מלמד-כהן ערך לפני כמה שנים הסכם עם בורא עולם, שלפיו יזכה לראות את בנו הצעיר נשוי. אחר-כך הוא האריך את ההסכם וביקש לראות את התאומה של הבן עומדת מתחת לחופה. כשגם זה התגשם, החוזה הוארך עד בואם של הנכדים מן הילדים הצעירים. "משמחה לשמחה תוקפם של החוזים נמשך, ונדמה לי ששני הצדדים מרוצים" הוא אומר.

על כל פנים, מלמד-כהן מתכוון למצות עד תום את ימיו על פני האדמה. מכונת הנשמה? מכונת הזנה? אלו דברים טכניים. לא תראו כאן אדם מסכן. הראש שפועל בבהירות מתפקד בעוצמה מלאה במקום כל הגוף, ופתרון טכנולוגי מאפשר לו לעבוד לבד עם המחשב שלו, לפעמים עשר שעות ביום.

חיים של שליחות חינוכית
רחמים מלמד-כהן נולד לפני 68 שנים בירושלים, ילד בריא לגמרי למשפחה מכובדת. סבו, שעל שמו הוא קרוי, היה רב יהודי שירז בפרס, ולאחר מכן רב קהילת יוצאי פרס בירושלים. אביו של רחמים, יעקב, היה איש חינוך בעל מוניטין – ותעיד העובדה שד"ר דוד ילין היה סנדקו.

מלמד-כהן גדל בירושלים של ימי הפיצוצים במלון 'המלך דוד' ורחוב בן יהודה, של מחתרות ושל מצור. סעודת בר המצווה שלו נערכה בצל הצנע של דב יוסף, ובנעוריו היה חבר נאמן בתנועת הנוער 'עזרא', כחניך ומדריך. במסגרת שירותו בנח"ל המוצנח הוא גם ריכז את סניף ה'עזרא' בירושלים, ובמקביל למד בסמינר ליפשיץ למורים.

כמו במקרים רבים, גם כאן היה לתנועת הנוער תפקיד פעיל בבניית בית נאמן בישראל: במהלך התקופה שבה ריכז את הסניף נתן מלמד-כהן את עינו בגזברית הסניף, אלישבע טחובר, והיא זוגתו עד היום.

בני הזוג מלמד-כהן עסקו בחינוך, ויצאו בתחילת שנות ה-60 לשליחות חינוכית בהודו, ארץ די נידחת עבור ישראלים באותן השנים. "מעניינים ומרתקים היו ימי שהותנו במשך ארבע שנים בהודו", מצוטט מלמד כהן בחוברת הביוגרפית שהוציאה עליו 'יד שרה'. הוא ניהל את בית הספר של העדה הבגדדית בבומביי, ריכז פעילות של 'בני עקיבא' וגם שימש כאחראי על הכנה של מועמדים לעלייה לארץ.
"הכובע הרביעי שחבשתי היה של פרופסור באוניברסיטה בבומביי", נכתב בחוברת. למלמד-כהן היו סטודנטים מכל הדתות והעדות: "פעם נסענו לטיול לכלכותה... ברכבת כלל לא הצלחנו לדבר זה עם זה, כי כל רגע מישהו מאיתנו היה עסוק בתפילה, בפולחן או במדיטציה".

כשחזרה המשפחה הצעירה משליחותה, נתמנה מלמד-כהן למפקח חינוך במחוז צפון. "דומני שהייתי המפקח הצעיר ביותר במדינת ישראל, ומספר המפקחים בחינוך הדתי לא עלה אז על 15", נכתב בחוברת.

לאחר מלחמת יום הכיפורים נתבקש מלמד-כהן להתמחות בחינוך מיוחד ולפתוח מסגרות לילדים בעלי צרכים מיוחדים. הוא מספר שצוות המפקחים הרגיל הסתכל עליו ברחמים, אולם הוא גילה בחינוך המיוחד צוות של מפקחים "צנועים וענווים" שעבדו בתחום. לחינוך המיוחד הקדיש מלמד-כהן את התארים השני והשלישי שלו ואת מיטב שנותיו. הוא פתח את החוג לחינוך מיוחד במכללה בירושלים, ואף עמד בראשו במשך 20 שנה. בצד זה, הוא החל לפקח על החינוך המיוחד בירושלים – תפקיד שמילא במשך 30 שנה.

בהמשך היה עוד פרק של שליחות באנגליה, ובו פיקוח על 24 זוגות של שליחים, העברת שיעור קבוע בבית השגריר וארגון סמינרים למורים. והיו גם סיוע בהקמת המכון להוראה שעל-יד ישיבת שעלבים והוראה בו, פיקוח על תכניות לימודים בחינוך הדתי ועוד.

ההתמודדות עם הזבוב
בשנת תשנ"ד חש מלמד-כהן כאב קל בכתפו השמאלית. הוא היה אז בשיא פעילותו מסגרת משרד החינוך, והחליט להתמודד עם הכאב באמצעות פעילות גופנית ופיזיותרפיה. אבל הכאב לא עבר. הוא הפך לרפיון, שנהיה לרעד של ממש. היין של קידוש נשפך, וחפצים החלו ליפול מידיו.

אלישבע ורחמים החלו להתייעץ עם רופאים. כשהגיעו אל פרופסור גדות, מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים 'מאיר' בכפר סבא, הוא קבע שמדובר ב-ALS – מחלת ניוון שרירים, שתשתק בהדרגה את כל גופו של מלמד-כהן, כולל הלשון ובית הבליעה.

ד"ר גדות לא הכין את בני הזוג ולא ריכך את הבשורה. הוא פירט אחת לאחת את תופעות המחלה, ואמר כי יבוא יום שמלמד-כהן לא יוכל לגרש זבוב העומד על קצה אפו. הרופא המפורסם לא שכח לקצוב לפציינט שנות חיים: בין שלוש לחמש שנים, הוא אמר. מאז חלפו כמעט 12 שנה. אגב, שלושה רופאים אחרים שקצבו את חייו של מלמד-כהן הלכו לבית עולמם. רחמים עדיין כאן, אבל בעת קבלת הבשורה איש לא ידע מה צופן העתיד.

אלישבע, בתגובה ספונטנית, נשאה את קולה בבכי. מלמד-כהן מתפלא עד היום כיצד קיבל את הדברים בקור רוח, שאל שאלות ענייניות והחל לתכנן את צעדיו הבאים. הם עברו בין בדיקה לצילום, בתקווה שהאבחון יתברר כמוטעה. הם דילגו בין צורות של רפואה משלימה ורופאי אליל, ולהבדיל, רבנים ומקובלים.

מלמד-כהן מעיד כי הסובבים אותו דחקו בו ללכת לכל מיני מרפאים ומרפאות, וטענו כי אין לו מה להפסיד. "האמת, הפסדתי זמן, ממון ואמונה. יתרה מזאת, אצל אחדים מה'מרפאים' הרגשתי שאני מחזק את כוחות הרמייה והרשע בעולם", הוא מצוטט בחוברת. מלמד-כהן פנה אל הקב"ה ושאל מדוע זה קרה דווקא לו, מה חטא ומה פשע. ביום התנהג כגיבור, אך הכרית שלו – כך הוא מספר – ספגה דמעות רבות.

למרות שד"ר גדות טעה בתוחלת החיים שניבא למלמד-כהן, הסיפור עם הזבוב הוא מציאות קשה. "זבוב עומד על אפי/ ועל חמתי/ רגליו בכנפיו מחכך/ מהלך/ מדגדג מרקד.... עיני פוזלות/ אל עיניו הגדולות/ דרוכות אלי קרב/ אך ידי לא רב/ אצבעותי אינן נעות/ וחרי אפי ונשיפות/ לא יזיזו את הזבוב/ מצב עלוב". כותב מלמד-כהן בספר השירים שלו, 'לו', בהוצאת בית אל.
אך מלמד-כהן אינו מתייאש, והצורה שבה הוא מתמודד עם הזבוב היא אולי משל לצורה שבה הוא מנהל את חייו הנוכחיים, בהשלמה וביצירתיות, וגם בהומור: "אנסה דעתו להסיח/ בעורמת הדו שיח/ כך אחרי דקות לו נמאס/ וישא כנפיו/ ונס".

כיום מלמד-כהן אינו מסוגל להניע את ארבעת גפיו או את ראשו. גם בית הבליעה שלו כבר אינו מסוגל לבלוע את רוקו, ולשונו כבדה. שמיעתו, ראייתו וראשו, לעומת זאת, פועלים היטב, בצלילות ובחדות.
לפני כשנה וחצי השאיל לו ארגון 'יד שרה' מחשב שמצלם את תנועת האישונים שלו ומאפשר לו לכתוב, לגלוש באינטרנט (ולכתוב בפורומים של חולים ב-ALS תגובות אופטימיות) ואפילו לצייר. התיקיות שלו במחשב מסודרות לפי נושאים, וכך צפיתי בתמונות כל צאצאיו, כשהוא מדפדף במחשב וברקע מנגנים הרמקולים מארש שחביב עליו. כל זה בתנועות העיניים בלבד.

קצת פרופורציות בחיים
שישה ילדים נולדו לרחמים ואלישבע מלמד-כהן, שלושה בנים ושלוש בנות. "יש סדר בעולם", הוא אומר. מהחבורה הזאת נולדו עד היום 26 נכדים, והנין הראשון בדרך.

מוריה, הנכדה בת ה-20, מלווה את הפגישה שלנו מתחילתה ועד סופה. גם אלי, האח שנמצא בבית עם אשתו, מצטרף מדי פעם. ככה זה, הם מסבירים לי. מלבד תורנות בין האחים, הילדים, הנכדים וגם החברים, קופצים בני משפחה גם בלי 'תור' או 'סבב'. הם מגיעים כדי לסעוד את רחמים וגם כדי לשוחח איתו ולהתייעץ. בכל פעם שתתקשרו למשפחת מלמד-כהן יענה לכם בן משפחה אחר. הם פשוט נמצאים שם.

"זו השקעה של חמישים שנה, ועכשיו אני רואה את הפירות" אומר רחמים כשהוא מתבקש להסביר את מסירותם של הסובבים. "אהבה זאת מילת המפתח. כל הזמן השתדלתי להרעיף אהבה, תוכן, משמעות ואחריות לילדים, לכלות ולחתנים, לנכדות ולנכדים, לאחיות ולאחים, וגם על מעגלים רחבים – כמו תלמידים".

רחמים רומז לכיתה שחינך במשך 3 שנים ב'חורב', לפני 45 שנה, כיתה שעדיין שומרת איתו על קשר. הם נפגשים מדי כמה שבועות, שומעים הרצאה בנושא אקטואלי ומשוחחים. חלקם, אנשים מפורסמים מאוד, משתתפים בתורנות השמירה עליו בלילות.

על אף שלשונו של כהן-מלמד כבדה, מוריה הנכדה מבינה אותו היטב. הוא אומר מילה אחת או שתיים, והיא חוזרת עליהם כדי שאבין. אם אחת המילים לא הובנה כראוי, מתחיל הסב לאיית. אחרי אות או שתיים צולחים גם את המהמורה הזאת, והשיחה ממשיכה הלאה. כך אורך הדו- שיח זמן רב, אך לכל השותפים בו יש סבלנות.

מדי פעם מעביר מלמד-כהן את לשונו על שפתיו, ומוריה קמה ושואבת את הרוק שהצטבר בפיו ('סקשן'). ממשיכים לדבר.
יש אנשים שמגיעים למצב פיזי שבו הם אומרים 'טוב מותי מחיי'. קשה שלא להזדהות איתם.
"יש אנשים שאינם מוכנים לעכל שינוי במצבם. אבל זה פסיכולוגי, חברתי ואפילו דתי. אני מאמין שאדם יכול לעבוד על עצמו לחיות בשמחה. 'עבדו את ה' בשמחה' – זאת המשימה. אין ספק שזה גם מאוד תלוי באדם ובמשפחה. גם הטכנולוגיה המודרנית מאפשרת להיות עצמאי. אני יושב לבד 10 שעות ביום: כותב, מצייר, גולש – כל מה שאדם נורמלי יכול לעשות, אם לא למעלה מזה".

זה מאוד מרשים שהמשפחה שלך עוטפת אותך בכזו חיבה ומסירות, אבל לא מפריע לך שהנכדים רואים אותך במצב כזה?
"יכול להיות שהדבר הזה יבוא כשאהיה במצב חמור מאוד. אבל עכשיו? איזה יופי. הנכדים משתוללים עלי, הקטן בגיל 4 עושה לי 'סקשן'. הם צוחקים איתי, מלטפים אותי ועושים לי מסג'ים. זה תלוי בי ובהם. אני מחייך אלייך. את מחייכת אלי".

הנכדים הקטנים אכן אינם מכירים סבא רחמים אחר; אבל הגדולים, שעוד זוכרים את סבא מלפני המחלה, משתתפים באופן פעיל בטיפול בסבם. "לגבי הנכדים הגדולים, אני חושב שהם מקבלים אמות המידה על החיים, ואני אומר את זה בפני מוריה. הרבה פעמים הצרות של האנשים מתגמדות כאשר הם חושבים עלי. נתתי הרבה הרצאות, ואחר-כך היו אנשים שניגשו אלי ואמרו לי שהם שינו את היחס שלהם לבעיות שלהם ולחיים בכלל".

במשפחת מלמד-כהן זכורה במיוחד תלמידה אחת, שהגיעה לרחמים בתום הרצאה ואמרה לו שהיא חשבה להתאבד, אך אחרי ששמעה את דבריו היא תופסת את החיים בצורה אחרת.
מוריה: "המחלה עצמה גרמה לקשר בינינו לבין סבא, כי יש תירוץ להגיע. בלילות, כששומרים עליו, יש שיחות נפש ומתייעצים הרבה. זה לא רק פרופורציות לחיים, אלא גם איך להתמודד עם צרות בחיים, וגם המון אמונה באדם. כשעשו על סבא סרט, המראיין שאל אותו מאיפה יש לו כוח. סבא אמר 'אני'. בהתחלה זה היה לי מאוד מוזר, אבל אחר הבנתי שזה אמונה בעצמך, באדם, מתוך אמונה בה'. ומתוך זה גם אמונה בסובבים, בחברים וגם בנו – המשפחה".

עובד את ה' בשמחה
"גופי שתוק רתוק/ אך אגודלי ינוע/ נשימתי באה ושבה/ דרך מכונת ההנשמה/ למה/ למה אלי/ שנתת בי נשמה/ אולי אלי/ אולי שלחתני/ לעודד את הבריות/ כי אפילו חרב חדה/ מונחת על הצוואר/ כדאי לחיות...." ('האם כדאי לחיות', מתוך 'לו').

מדי בוקר משיח רחמים עם קונו בעזרת ידידו, יצחק שטרן, המסייע לו כבר שמונה שנים להתעטף בטלית ולהניח תפילין. אחרי התפילה הם יושבים ללמוד.
ספרו האחרון (בינתיים) של מלמד-כהן עוסק בפרשות השבוע. מלמד-כהן כותב על כל פרשה רעיון חינוכי קצרצר, ואחריו רשימת מקורות לעיון והרחבה. "ריבונו של עולם", הוא כותב בסיום ההקדמה לספרו החדש, "אל מלך רופא נאמן ורחמן אתה. רפא חולי עמך ישראל".
אתה מדבר על אמונה ותחושת שליחות. על פחות ממה שאתה חווה אנשים לא מוכנים לדבר עם ריבונו של עולם.

"נכון. בהתחלה שאלתי למה אני, וגם עכשיו יש הרהורים, אבל זה לא משנה לגבי קיום המצוות. אדרבה, אני מתחזק כל יום שאני חי. מודה אני לפניך. אני חושב הרבה על המשמעות של החיים, על שכר ועונש, ועל תפקיד האדם בעולם".

אתה חושב שהאמונה בה' מסייעת לך להתמודד עם המחלה?
"זה לא עניין של חושב. יש מחקרים מדעיים שמוכיחים שאנשי אמונה מתמודדים יותר טוב עם מצבים כאלה. אפילו מבחינה של תהליכים ביוכימיים במוח. אבל ראיתי גם דתיים מדוכאים וחילוניים אופטימיים".

מרתקת העובדה כי מלמד-כהן הקדיש את מיטב שנותיו לילדים חריגים. הוא הקים עבורם מסגרות חינוך מיוחדות ומשלבות וכתב את עבודת הדוקטורט שלו בנושא "הילד החריג והחינוך המיוחד על-פי מקורות ביהדות".

ספק אם המפקח על החינוך המיוחד חשב אי פעם שימצא את עצמו בצד היושב של כיסא הגלגלים, הצד שבו הוא נמצא היום. בדיעבד, הוא אומר, כל פעולותיו החינוכיות, על האתגרים שהן זימנו, הכינו אותו להתמודדות עם המחלה – ובייחוד העבודה עם ילדי החינוך המיוחד. "ראיתי ילדים במצבים קשים מבחינה פיזית נפשית ורוחנית, ובכל זאת הם היו מאושרים". מילדים אלה למד הרבה, כך מסתבר, והוא מרעיף אופטימיות על כל סביבותיו, אם כי בצורה שאינה מתחמקת מן המציאות.

האיש שמאחורי הנכה
בסקר שנערך לפני כמה חודשים התגלה כי הציבור בישראל חושש מנכים, חש מאוים מהם ולא מתייחס אליהם באופן ראוי.
"זה נכון מאוד, אני חש את זה על בשרי. לדוגמה, יש בירושלים אולם שמחות בשם 'נוף ירושלים'. לפני 5 שנים הוזמנתי לחתונה. אין מעלית. כתבתי להם על כך, אבל מאז ועד היום אין כלום. קיבלתי הרבה הזמנות ולא יכולתי ללכת. חבל, גם היום אחרי 5 שנים, המצב לא השתנה".

אתה רואה את זה גם ביחס של אנשים פרטיים, כשאתה עובר ברחוב?
"זה עניין אישי. אני רואה אנשים שמסתכלים עלי ברחמנות, ואני מרחם עליהם. אני חושב שאני חי חיים תוססים, מעניינים ומאושרים. ולהם, גם אם לא לכולם, יש בעיות. זה פשוט עניין של דימוי עצמי. יש בעולם הרבה תוויות, וזה דבר שלוקח שנים לשנות".

מלמד-כהן אומר שצריך לעבוד על הדחייה מפני השונה: "יש התחלות, אבל זה לא מספיק", הוא קובע. הסב מבקש מנכדתו שתביא את ספר השירים שלו ותקריא מתוכו את השיר 'שונה שווה', שעוסק ביחס לחריג. מסקנתו של מלמד-כהן בשיר היא כי החריג הוא "שונה בין שונים/ שווה בין שווים/ בעיני אוהבים/ ובעיני אלקים".

אבל לא רק היחס שלנו, האנשים הפשוטים, צריך תיקון. מסיפוריו של מלמד-כהן עולה גם סוגיית היחס של הרופאים לחולים, ובמיוחד לאלה המוגדרים 'סופניים'.
אם לא די בכך שד"ר גדות 'הקציב' למלמד כהן דד-ליין של חמש שנים, רופא אחר הגדיל עוד יותר לעשות. לפני שש שנים וחצי החל מלמד-כהן להשתעל עד כדי מחנק. הוא איבד את הכרתו והגיע באמבולנס ל'הדסה עין כרם'. מלמד-כהן התעורר רק כעבור יממה, והדימוי שעלה במוחו היה של תמנון. צינורות נכנסו אל כל חלקי גופו, והרופאים חשבו שקצו קרב. כאשר הומלץ לחבר את מלמד-כהן למכונת הנשמה, פנתה אלישבע, רעייתו, לקבל חוות דעת שנייה. הרופא האחר, שהכיר את מלמד-כהן, שאל אותה מדוע בכלל הזמינה אמבולנס, ואם הדבר אינו מיותר. אלישבע, שגם כך היה עליה להתמודד עם החמרה במצבו של בעלה, נשברה לרסיסים. על החוויה הזאת אמרה בעבר: "לא יכולתי לעמוד בפני אטימות שכזאת".

מלמד-כהן חיבר קטע שנקרא 'פנייה לאחות', שבו הוא מבקש מן האחות האנונימית לא להסתפק רק בקריאת הגיליון הרפואי שלו. הוא כותב שפעם יצא לו לקרוא את הגיליון הרפואי שלו, והוא נתקף בהלם. הוא מצא שם "תיאור מפורט של כל הפגמים והפגעים שבי, כל הליקויים והחסרונות שלי. רצתי אל הראי וראיתי שם מישהו אחר לגמרי, אדם מחייך, נראה בריא, קורץ לעצמו ומאושר. אחות יקרה! אני רוצה שתכירי אותי גם לא לפי מה שכתוב בתעודות ובמסמכים הרפואיים".

מלמד-כהן מסיים את פנייתו אל האחות בבקשה שבביקורה אצלו לא תעמוד כל הזמן מולו, אלא תיקח כיסא ותדבר איתו 'בגובה העיניים'. "הביטי על סביבותייך מגובה מטר ושלושים, ותראי את העולם כמו שאני רואה אותו. די מעניין, נכון?"

מלמד כהן אומר שכמו בכל דבר, אנשי הצוות הרפואי אינם עשויים מקשה אחת: "יש רופאים נהדרים. למשל פרופ' לינטון, מנהל המחלקה לטיפול נמרץ בעין כרם. הוא עודד אותי ונעשינו ידידים. כל המשפחה שלו מכירה אותי, ועד היום, 6 שנים אחרי האירוע שבעקבותיו הכרנו, כל חודש הוא בא ומטפל בי. גם עם פרופ' גדות, שקצב לי שלוש עד חמש שנים, אני מיודד, ועד היום אנחנו מתכתבים. השבוע הוא כתב לי: 'רחמים, בגללך שיניתי את היחס לחולים סופניים'. בשבילי זה ניצחון".
רוב החולים במחלה שלך אכן לא חיים למעלה מחמש שנים מיום גילוי המחלה. אתה חושב שעדיף לא לומר לאדם כמה שנים הוא עשוי לחיות?

"אסור לתת לאדם הערכת זמן. צריך לעקוב אחרי התפתחות המחלה. רק הקוצב חיים יכול לקצוב. אני יודע שיש חולים שלוחצים על הרופאים ומבקשים מהם לדעת כמה זמן נשאר להם לחיות, ואחר-כך הם יוצאים מהצרות שלהם. אני מציע לרופאים להיזהר בלשונם".

מתמודדים עם הסוף

העובדה כי כבר לפני 12 שנה החל מלמד כהן להתכונן למותו, הביאה אותו לעסוק במותו בעיניים פקוחות, למרות רצונו האדיר לחיות. העיסוק הזה גרם לו לחלק את ממונו לילדיו בצורה מסודרת, במסיבה משפחתית לרגל פרישתו ממשרד החינוך. "העדפתי שינשקו את לחיי בעודן חמות", אמר פעם.

מלמד-כהן עוסק בנושא גם מן ההיבט הרוחני. הוא מרבה לחשוב על העולם הבא, החיים שלאחר המוות וסוגיות דומות. הוא חיבר שיר על ההלוויה שלו ועל ההספד, והוא מרבה לעסוק במלחמה בהמתת חסד גורפת. על החוק החדש שהתקבל בכנסת, 'חוק החולה הנוטה למות', הוא סומך בשתי ידיו – אלא שאינו מקבל את העובדה כי הרופאים יכולים לקבוע מי ימות בעוד חצי שנה (הגדרת 'החולה הנוטה למות' לפי החוק). הוא הרי הוכחה חיה לכך שהרופאים לא תמיד יודעים הכל.

אתה חושב שאדם יכול לצוות לנתק אותו ממכונת ההנשמה?
"אדם יכול לצוות. אבל בבוא השעה, צריך להכניס לתוך סל השיקולים עשרות רכיבים נוספים, ולא רק את בקשתו של החולה".

אתה רואה את עצמך במצב כזה שאתה רוצה שינתקו אותך?
"בימים האחרונים, כשכל המערכות יקרסו, כשאין ספק שזה הסוף ולאחר שכלו כל המאמצים. אבל לא משהו אקטיבי, לא מעשה בידיים".

חולי ALS, מחלתו של מלמד כהן, סובלים לא רק מהידרדרות הדרגתית במצבם, אלא גם מהעדר תקווה. 400 אנשים חולים בישראל מדי שנה במחלה, אולם בשל העובדה שחייהם קצרים, 'לא כלכלי' עבור חברות התרופות להשקיע מאמץ וכסף עבור מציאת תרופה למחלתם. בשבוע שעבר התקיים כנס ראשון מסוגו, ובו ניסיון לגייס כספים למחקר בתחום.

אתה חי בתקווה שתימצא תרופה למחלה?
"אני בטוח שתימצא, אבל אני לא יודע מתי. לפני 10 שנים הרופאים אמרו תוך 10 שנים. אני מוכן לחכות עוד 10 שנים".
איך אתה מתמודד עם העובדה שהמחלה, לפחות כמו שהיא עכשיו, מושכת אותך כלפי מטה?
"אדרבה, העובדה שאני יודע מה השלב הבא מאפשרת לי להתכונן. אני יודע שיום אחד אני אמות, ועד אותו יום אני רוצה למצות כל שנייה. למה לא?"
האמת? ככה זה בדיוק נראה.
ofralax@walla.co.il