גליונות בשבע עוד גליונות

בשבע

גליון 198ראשיהפצה

תפקיד חייהם - בגליון השבוע

באוטובוס מסתכלים עליהם, לעבודה הם לא מתקבלים, וחלקם פשוט מסתתרים בבית # עמותת "רק אהבה תביא אהבה" שנוסדה ע"י בני הזוג נחום והדס ליקסנברג, היא אי של הזדמנויות עבור צעירים הסובלים מתסמונת דאון, שמחכים
29/06/06, 13:36
עפרה לקס

בפרויקט נועז ומקורי, הם מעלים את המחזה "סאלח שבתי", ולשעה אחת הם הופכים לשחקנים רגילים # "לראות את הילד שלי ככה, זה פשוט חלום", אומרים ההורים

 

אל הבמה המאולתרת, בימת החזרות, עולה השחקן הראשי עטוי גלימה רקומה, ובידו מזוודה: "איפה אני? הגעתי לאי? או שמא לארץ ישראל אי? איפה כולם? המשפוחה, והילדים מחמדים, והדוד יעקב כפרה עליו ואשתי, פרחיה. פרחיה!!!"

פרחיה מגיעה בריצה: "מה אליהו? נו, תתחיל!"

אליהו: "מה להתחיל"?

פרחיה: "לעשות משהו!!!"

ברקע מתנגן השיר 'אח יא ראב', ועשרה שחקנים נוספים עולים על הבמה.

עד כאן נשמע שגרתי? ההצגה שתועלה בשבוע הבא במתנ"ס 'דנוור' בלוד מורכבת כל כולה משחקנים בעלי תסמונת דאון ופיגור קל. מדי שבוע הם מגיעים לחזרות ממקומות שונים בארץ. אחרי יום לימודים או עבודה הם מותשים, אבל מתמסרים בכיף למוסיקה, לחברה ולאפשרות לתת ביטוי ל'אני' שלהם. בעוד שבעה ימים, ולא בפעם הראשונה, הם יהיו למעלה. הקהל ה'נורמלי' יצפה בהם מלמטה.

עבור הדס ונחום ליקסנברג, ההצגה הזו היא גולת הכותרת של שיגעון פרטי. השניים, זוג נשוי, הקימו עמותה שמקיימת נופשונים ופעילויות לחבר'ה האלה סביב החגים. גם ביום יום הם מארחים אותם, שומרים על קשר, ובעיקר בעיקר אוהבים ומכבדים אותם. החלום של בני הזוג ליקסנברג הוא להרחיב את מעגל הנותנים והמקבלים במסגרת העמותה, ולהשריש בחברה הישראלית בכללה מוסכמה של קבלת החריג.

החזרה נמשכת. הטייפ מנגן: "לכל מקום אשר אליו אברח / ישנו מקום שלא אשכח / אותו מקום אשא עמי בלב / יש מקום אותו אני אוהב". אדם בן ה-20 רוקד על הבמה. כל כולו בתוך השיר, מתנועע, מביע את רגשותיו. לבם של הצופים נצבט, אמו מוחה את דמעותיה.

 

לקחת דברים בפרופורציה

נחום והדס ליקסנברג מתקשים בעצמם להאמין מה יש להם היום בידיים. חמש שנים של נתינה מסיבית, ללא כוונת רווח, הביאו לתוצאות שאפילו הם לא שיערו.

הכל התחיל לפני 6 שנים. נחום היה אז מדריך בישיבה באור עציון, והדס היתה מורה מחליפה עם כמה בקרים פנויים. "עברתי יום אחד במגרש ספורט וראיתי ילד עם תסמונת דאון יושב שם. תהיתי אם לגשת אליו או לא, ואז ראיתי את אחותו. אמרתי לה שתגיד להורים שלה שאם הם רוצים שנתנדב איתו יומיים בשבוע אין בעיה. באותו ערב האבא התקשר ואמר: 'הבת שלי אמרה לי שאת מוכנה לעבוד עם אלחנן. אז נתחיל מחר'".

 

האב היה הרב והפסיכולוג רפי פוירשטיין, שחיפש סייעת לבנו, המשולב בכיתה רגילה. הדס נפלה עליו משמים. העבודה עם אלחנן חשפה את הדס לעולם של ילדי תסמונת דאון ולשיטת פוירשטיין שהגה סבו של הילד. אלחנן עצמו, מספרים הליקסנברגים, הפך לבן בית. נחום לימד אותו לקראת בר המצווה, והקשר נשמר עד היום.

בהמשך עברו נחום והדס להתגורר בפתח תקווה, בכפר נוער לילדים בסיכון. המקום מהווה מעין משפחתון, וכל זוג הוא משפחה מאמצת של כמה בנים או בנות. שנה חלפה, ולקראת הקיץ חשבו בני הזוג ליקסנברג לעשות קיץ שונה לילדי הכפר. הם החליטו לקיים נופשון לילדים בעלי תסמונת דאון בתוך הכפר, בשיתוף החניכים.

 

הדס מסבירה את היוזמה המקורית: "רצינו שילדי הכפר ירגישו שיש ילדים שגורלם שפר עליהם פחות, נגיד בעדינות. ילדים בסיכון כל הזמן חושבים שהם הכי מסכנים, שלהם תמיד חסר הכל, שלהם יש הכי הרבה בעיות. חשבנו שכשהם יראו ילדים עם תסמונת דאון הם יתחילו לקחת דברים בפרופורציה".

היוזמה היתה אמנם מעניינת, אבל הנהלת הכפר הביעה התנגדות גורפת. הדס מסנגרת: "זה היה משהו חדש, והחבר'ה של הכפר הם לא פשוטים. ההצעה נראתה כמו משהו מאיים ולא אפשרי. ההנהלה הציעה לקחת ילדי סי-פי, שהם רגילים אבל עם נכות פיזית, אבל אנחנו אמרנו שאנחנו מביאים ילדי תסמונת דאון, לא משנה מה".

 

וכך היה. ביום הראשון הגיע מנהל הכפר והודיע לבני הזוג שהוא העמיד בכוננות חניכים של בני עקיבא, כדי שיהוו גיבוי במקרה שהכל יתמוטט. אבל חניכי תנועת הנוער נשארו מובטלים. ההצלחה עלתה על כל דמיון.

נחום מסביר: "על כל פיפס שנערה או נערה מהכפר עשו, החבר'ה עם התסמונת דאון השיבו אהבה. אחד אמר לי: 'אני מפהק – הוא מחבק אותי, אני עושה אפצ'י – הוא מנשק אותי'".

הדס: "ילדי הכפר קיבלו המון המון אהבה, שזה דבר שהם לא קיבלו הרבה בחיים".

נחום: "כל אחד התחבר במה שמתאים לו. לא הכרחנו אותם. לפעמים הם העדיפו להשתלב בצד הטכני, למשל היו תקליטנים או דברים דומים. והיו גם כאלה שבהתחלה לא רצו לקחת חלק ובסוף נפתחו. ערב אחד ראיתי את אחת החניכות הולכת הצדה ובוכה בחדר. יום למחרת היא באה ואמרה: 'אני רוצה לבוא ולקחת חלק'".

מאז הקיץ ההוא, הכפר ממשיך את הקשר עם ילדים בעלי תסמונת דאון, וביתר שאת. למעשה הוא מאמץ אותם כבר שנה חמישית. כל חג הם עושים מסיבה משותפת, ובכל קיץ מקיימים נופשון. הדס ונחום תקעו שם יתד והמשיכו הלאה.

 

כמה שעות של אושר

אנחנו יושבים בסלון ביתה של משפחת ליקסנברג בלוד. איתנו יושבת טלי, בת 32, אחת השחקניות. טלי מתגוררת במושב שאר ישוב שבצפון, והגיעה עד לכאן בשביל החזרות. הערב, כך קבעה עם נחום והדס, היא לא חוזרת הביתה אלא ישנה אצלם ועושה מחר כיף עם הדס. נחום ילך לעבודה. הוא לומד חינוך מיוחד ועובד עם ילדים אוטיסטיים באזור המרכז.

 

כשבני הזוג ליקסנברג עזבו את כפר הנוער, בתום שנתיים, הם החליטו להמשיך עם ילדי תסמונת דאון. אם יש להם כוחות, כך חשבו, ולהם הדברים הסתדרו בחיים – הם לא יכולים להתכנס בתוך ביתם הקטן. "אני הבנתי את זה באולפנה", אומרת הדס. "שם אמרו לנו: 'לא טוב לך בלימודים? לפחות תתנדבי, תעשי, תנצלי את הזמן בצורה טובה'. ובאמת, כתלמידות הלכנו למעונות של ילדים עם סי-פי ותסמונת דאון. אני חושבת על טלי. היא תיסע מחר הביתה, ואז מה? אין לה שם אף אחד. גם עבודה היא הצליחה לקבל, אחרי שהיא היתה המון זמן בבית. יום פינוק אצלנו ממש מביא לה אושר".

 

הדס ונחום החליטו לערוך נופשונים לשכבה בוגרת של חבר'ה עם תסמונת דאון. הם עובדים עם אנשים מגילאי 20 ומעלה. מדי חג הם לוקחים אותם לכמה ימי נופש, מטיילים, חוגגים, עושים לחבר'ה כיף אמיתי ונותנים להם מעגל חברתי להשתייך אליו. טלי מסבירה: "כיף לנו ביחד, כולם אותו דבר".

לצורך הפעילות הזו הם הקימו עמותה ששמה 'רק אהבה תביא אהבה'. את השם בחרו החברים עצמם. שגיא, השחקן הראשי בהצגה, בעל תסמונת דאון, מסביר: "אנשים עם תסמונת דאון הם אנשים שנותנים הרבה אהבה, וחשבנו שמאוד מתאים לעמותה כזאת שיהיה לה שם מיוחד כזה. אצלנו האהבה תמיד מדברת".

במסגרת הנופשונים הם הגיעו לפתח תקווה, לצובה, למגידו, לקיסריה ולזיכרון יעקב – וזו רשימה חלקית. כל נופשון כזה מאפשר להורים מנוחה מהיומיום, וזו גם אחת המטרות. נחום: "יצא שאחד הנופשונים נפל לנו על תשעה באב. אמרנו להורים: 'תשמעו, אנחנו צמים'. הם אמרו לנו 'מה? אי אפשר לדחות את זה. כבר סגרנו מקומות ליוון, לטורקיה, לאיטליה'. בסופו של דבר הגענו בתשעה באב אחר-הצהרים, צמנו ובאנו. מצד אחד זה תשעה באב, ומצד שני זה בדיוק חסד ואהבת חינם. לא יכולנו לעמוד מול ההורים".

 

ההורים עצמם מספרים על הכיף שהנופשונים נותנים לילדים: "זה מקנה לו עצמאות", אומרת ציפי שחר, אמא של נתי. "זה עושה לו כיף. הם באים כל-כך שבעים הביתה, וכבר מחכים לפעם הבאה. סוף סוף יש לו חברה, והוא לא רק עם אמא. הדס ונחום הם פשוט אנשים נפלאים".

 

 לגדול לתוך הנתינה

כל הפרויקט הזה, שאין לו גב ארגוני או כלכלי, דורש מבני הזוג ליקסנברג המון כוחות. לפני כל חג הם צריכים למצוא מקום, תורם ומתנדבים, לערוך רישום ולתכנן פעילויות. גם ביומיום הם מקיימים קשר רצוף עם החבר'ה, שבאים אליהם לישון ולעשות ימי פינוק וכיף.

להדס ונחום יש היום שלוש בנות פרטיות, וגם הן כבר חלק מהפרויקט. הן מגיעות לחזרות, מחטטות בשק התלבושות ומוצאות שמלות מפוארות. שתי הגדולות מתרוצצות ורוקדות, צופות ומפטפטות עם מי שהם בני בית אצלם. הבת הגדולה רוני, שעולה לכיתה א', לא מבינה מדוע אני בכלל מדברת עם ההורים שלה ולמה צריך לעשות על זה כתבה בעיתון. "מה שההורים שלך עושים הוא מאוד מיוחד", אני אומרת לה, והיא מקשה בעיניים תמהות: "מיוחד? מה מיוחד?!" רוני, אגב, כבר יודעת מה היא תעשה בשירות לאומי: שנת שירות עם ילדי תסמונת דאון. ברור.

 

אבל בני הזוג ליקסנברג מסיטים את אור הזרקורים מהם אל עבר ההורים המגדלים את הילדים האלה, יום יום ושעה שעה. "אנחנו מסתכלים על ההורים האלה, שמתמודדים עם ניסיון כזה ומגדלים את הילדים האלה. לידם אנחנו כאלה קטנים", אומר נחום.

 

הדס ונחום מבקשים גם לתת קרדיט לכל המתנדבים שמגיעים בלי ידע מוקדם על ילדי תסמונת דאון ומהר מאוד נשבים בקסם שלהם, באהבה הבלתי מסויגת ובתום, ומתגייסים במרץ לסייע בכל דבר. בלעדיהם, הם מציינים, לא היינו מצליחים להגיע עד הלום.

אתם מסתובבים עם חבר'ה שנראים שונה, נוסעים איתם באוטובוסים, יוצאים איתם למסעדות. ההורים מאוד מתרשמים מכך שאתם עושים את זה בראש מורם. איך החברה הסובבת מקבלת אותם?

הדס: "פעם רצינו לסגור יומולדת לאחד החניכים במסעדה. הצלחנו להשיג תרומה קטנה לנושא הזה ובאנו לדבר עם בעל המקום. אמרנו שאנחנו רצים לסגור אירוע ומבקשים לתת מכל טוב, כי אלו חבר'ה בעלי צרכים מיוחדים. בהתחלה הוא דיבר על מנות ומחיר, ואז כששאלנו מתי לבוא הוא אמר ב-9 וחצי. אמרתי לו שהם כבר ישנים בשעה כזאת, אבל הוא השיב שהתפריט הזה נפתח רק בתשע וחצי. ירדנו למטה וראינו שלט ענק: 'בופה ענקי משעה 7 ועד חצות – מחיר אידיאלי'. עליתי אליו ואמרתי לו: 'תקשיב, אם אתה לא רוצה לארח אותנו אין בעיה, אבל אל תשקר'. אז הוא אמר: 'זה יבריח לנו את האנשים'. אז הלכנו למקום שהסכים לקבל אותנו".

 

נחום: "לפעמים החבר'ה מתחילים לדבר עם אנשים שיושבים לידם באוטובוס, והאנשים לא מאמינים שהם יודעים לדבר".

הדס: "פעם נסענו עם שגיא באוטובוס, והיה שם ילד אחד שכל הזמן הסתכל עליו. שגיא אמר לי: 'הדס, לא נעים לי. הוא כל הזמן מסתכל'. הלכתי אל הילד ושאלתי אותו מדוע הוא נועץ מבטים, והוא אמר: 'אני לא מאמין שלאדם הזה יש כל-כך הרבה ביטחון עצמי. יש לי אח עם פיגור והוא אף פעם לא יוצא מהבית. אנחנו כל הזמן מתביישים בו'. אמרתי לו: 'קח טלפון, תגיד לו שהוא יכול לבוא איתנו לנופשונים'".

 

 תהליכים על הבמה

חזרה נוספת מתחילה. "ואיפה אשתי פרחיה, המלכה, הנסיכה, כפרה עליה?" שגיא בודה מילים מלבו, זוכה בגערה מהדס וברעמי צחוקים מחבריו. הוא פשוט שכח את הטקסט והמציא. האמת היא שמי שמשחקת את פרחיה אשתו על הבמה היא גם אשתו בחיים. אז מה אכפת לו להחמיא לה קצת?

לפני כשנה וחצי נתבקשו בני הזוג ליקסנברג, שכנראה לא רואים ממטר מוסכמות ומגבלות, להיות אחראיים על אחד הנופשונים של עמותת ית"ד (ילדי תסמונת דאון). השניים החליטו שהם חייבים לשבור את השגרה, ושבמהלך הנופשון הם יעלו הצגה שכל השחקנים בה הם בעלי תסמונת דאון או פיגור.

 

במשך שלושה חודשים הם שכרו את לילות חמישי באכסניה בפתח תקווה, והציעו למי שנרשם לנופשון של ית"ד לבוא ולהשתתף בהצגה. לא כולם יכלו לעמוד בתיזוז הזה, ולא כולם גם האמינו שיצא מזה משהו. מי שלא נכנס אז, כך נראה, די מתחרט היום. מי שהביע אמון והגיע מדי שבוע לחזרות יצא נשכר, כך מעידים ההורים והשחקנים עצמם, שממשיכים להגיע גם הפעם מחולון ומרמת הגולן, מהגליל ומתל אביב.

נחום, שכתב בעבר לעצמו, יצא מהמגרה עם מחזה שכתב, ואליו התווספה המון המון מוסיקה.

הדס: "בהתחלה חילקנו את זה לסדנאות. החבר'ה הרי לא למדו משחק. רצינו לדבר איתם על עמידה על הבמה, מה זה נותן להם ואיך מופיעים ובכלל מדוע".

 

מהשיחה הזאת למדו נחום והדס המון. החבר'ה אמרו שהם רוצים להיות תמיד על במה. כך הם מרגישים שהם אינם חריגים. הם בעצם רוצים להיות כמו כולם, וזו האפשרות שלהם. וכשהם על הבמה הם באמת מדהימים. הדס: "אתה פתאום נכנס לשעה של אשליה כזאת, וזה קסום. פתאום, עם התפאורה והכל, לשעה שלמה הם לא חריגים".

 

החיבור של השחקנים למוסיקה מרתק. במקום שבו התווים מדברים ולא צריך להסתבך עם מילים וללמוד אותם בעל-פה, הגוף נע בחופשיות ובהתאמה.

אחת הבנות, בעלת קווים של אוטיזם, רוקדת ומפזרת פרחים על הבמה. גלעד, שתמיד היה בתפקיד עציץ (ולא כמשל) בהצגות בית הספר, מבצע ריקוד חסידי והומוריסטי, וגם יורד אל הקהל. אמא שלו לא האמינה כשראתה אותו לראשונה רוקד.

"אני אגיד לך את האמת", אומרת ציפי שחר, אמא של נתי, "לא ציפיתי לראות את הדבר הזה. זה כאילו החבאתי את הילד עד עכשיו. ולראות אותו ככה זה חלום, פשוט חלום..." באחת ההצגות נכחו מטפליו של נתי, שלא הבינו איך המטופל שלהם, חמור סבר ועצור בדרך-כלל, מסוגל להשתתף בהצגה, לרקוד ולהיות חלק מחבורה מתוזמנת היטב.

תחושת הכיף והשמחה של השחקנים בחזרות מוחשית מאוד. ההצגה מוציאה מהם את המיטב, והחזרות המתישות נראות אצלם כמו סוג של צ'ופר.

מעבר לחזרות עצמן, יש גם את הפטפוטים וההתכנסות המשותפת שלפני, שמתרחשת בבית ליקסנברג. החבר'ה מגיעים, מספרים חוויות, מרגישים אחד את השני, מזמינים פיצה לכולם, נחים קצת ואז מתחילים.

חנה סיידון, אמא של אדם: "ראית את האושר בעיניים שלו? זה מה שההצגה נותנת. ומה אנחנו צריכים יותר מזה?"

 

  

דרוש אדם

מעבר לכיף ולהתקדמות של העושים במלאכה, לנחום והדס יש מסר רחב לחברה כולה. "אנחנו צריכים להיות עם ההצגה הזו בכל מקום, בכל בית ספר", אומרת הדס, "בשביל שכולם יבינו שזה שנמצא לידם, גם אם הוא שונה, הוא בן אדם. אנחנו רוצים שיקבלו אותם. אם כל מקום עבודה יעסיק מישהו אחד חריג, גם המקומות עבודה ייראו אחרת וגם החבר'ה יהיו מאושרים. עבורם זה כל-כך הרבה".

 

נחום מוסיף: "זוג הורים שנולדה להם בת עשירית עם תסמונת דאון אמרו לנו פעם שנולדה להם ילדה עם נשמה גדולה כמו של מרצדס, אבל עם פחחות של סוברו שנדפקה מכל הכיוונים".

ההצגה שהם קוראים לה 'סלאח שבתי', למרות שהיא לא כל-כך, כבר עלתה פעמיים, ובשבוע הבא תתקיים הופעה נוספת. בהמשך מתוכננת עוד הופעה, לבנות שירות לאומי. אחרי כל הצגה עורכים חברי העמותה פאנל עם השחקנים, ובו הם דנים על החריג בחברה ועל התהליך שהם עברו במהלך החזרות. כל ההכנסות מוקדשות לפתיחת מועדון ובית תעסוקה לחברים, מקום שבו יוכלו לעבוד.

 

תשמעו, אתם עוד לא בני 30. מאמינים שעשיתם את כל זה?

"לא ממש", אומר נחום. "אני מסתכל ואומר: מה יצרנו פה! התחלנו מנקודה בתחתית והתקדמנו, ופתאום זה הופך לקבוצה גדולה ולמשהו כללי כזה. אחרי ההצגה הראשונה אני ממש פחדתי. כולם קפצו עלי וחיבקו אותי. המטפלים אמרו שהם פשוט לא מאמינים. היה מאוד מרגש. בנופשונים שלנו משתתפים היום 55 חבר'ה, ואנחנו שואפים ליותר".

הדס: "התגובה שהכי ריגשה אותי היתה אחרי אחת ההצגות, כשמישהי ניגשה ואמרה: 'מה שאתם עושים פה זה קידוש שם שמים ברבים, כי אתם זוג דתי ורוב ההורים חילוניים'. בנופשונים שלנו הכל כשר. יש אצלנו חברויות של בנים ובנות, אבל הם יודעים שהחדרים נפרדים. הם מכבדים אותנו. המון משפחות קשורות אלינו, וכולם הולכים אחרי הקו הזה, הדתי, בכל הנופשונים האלה.

"לפעמים, כשמתיש ונתקלים באנשים לא נחמדים אתה שואל את עצמך למה אתה נלחם", מוסיפה הדס. "בשביל מי? למה אני צריך את כל הכאב ראש הזה? לוקח לך 3 שניות ואתה חוזר לעצמך, לאושר שאתה מעניק לחבר'ה האלה ולהורים שלהם, וגם לצורך לחולל שינוי בחברה כולה.

 

"זה פשוט משגע אותי. לפעמים אתה נוסע איתם ברכבת ואנשים מסתכלים. אז אין לי בעיה, שיסתכלו, אבל לפעמים הם גם עוברים למקום אחר... אנחנו מצדנו נעשה את כל המאמצים, נסתובב בכמה שיותר ערים ובכמה שיותר מקומות עם החבר'ה האלה, כדי שכולם יבינו שהם שווים כמו כולם. באמת".

ofralax@walla.co.il