גליונות בשבע עוד גליונות

בשבע

גליון 210ראשיהפצה

מפעל חיים - בגליון השבוע

כשתינוקת בת משפחתו אושפזה במצב של סכנת חיים, נדר הרב חיים שפירא שאם תינצל יקדיש את חייו לרפואת עם ישראל ● עמותת "רפאנו" בראשה הוא עומד כיום מציעה ליווי צמוד לחולים, מהסעה באמבולנס ועד יעוץ.
21/09/06, 16:19
חוה בלום

יום רביעי. במשרדי עמותת 'רפאנו', עמותה לסיוע רפואי, מודיעים לי שיושב הראש של האגודה, הרב שפירא, נמצא שוב בחו"ל, גם הפעם לצורך רפואי דחוף. ראיון עם הרב יתאפשר כנראה רק באמצעות הטלפון.

השעה אחת וחצי בלילה. למרות השעה, נשמע לי הרב דווקא נמרץ ביותר. קצב דיבורו מהיר ובקיאותו בכל תחום רפואי ניכרת היטב. כך גם האנושיות הרבה שבקולו.


הרב שפירא מקיים קשרים ענפים עם גדולי הרופאים בארץ ובעולם. לאחר קריאת הדו"חות הרפואיים ושיחה מעמיקה הוא מכוון את החולים לטובי הרופאים ולמיטב הטיפולים הנמצאים במרכזים השונים בישראל, ובמידת הצורך אף לטיפולים בחו"ל. כל זאת עושה הרב שפירא מתוך תשומת לב אישית ודאגה לקיצור הליכים ביורוקרטים
"מבחינתי, הרב שפירא הוא מלאך", מספר שמואל בן יוסף, שהסתייע בעבר באגודה. "לפני כמה זמן מצאנו את עצמנו במשפחה במצב חרום שבו אמי נאלצה להיות מונשמת. באמצע הלילה התקשרתי, השארתי הודעה במשרדים של 'רפאנו'. תוך רבע שעה חזר אלי הרב ונסע יחד איתנו לבית החולים.

"ברגע שהופענו עם הרב, ליווה אותנו יחס של הערכה וכבוד מצד הצוות. הרב דיבר עם הרופא בשפה שלא הבנתי בה, וכבקי ומומחה העז לחוות את דעתו לגבי התרופה הנדרשת. הרופא טען כי תרופה זו אינה בסל הבריאות ואין סיכוי שנקבל אותה, והרב הודיע בפסקנות כי מבחינתו לא קיימת בעיה, וכי הוא מוכן להשיג את התרופה גם אם הדבר ידרוש את הבאתה מחו"ל.

"בבוקר עוד לא הספקנו להתעורר וכבר הרב שוב לצדנו בבית החולים, הפעם עם רופא מומחה שגייס לצורך העניין ועם התרופה שהבטיח. לגבי התשלום רק אמר שנשלם מתי שיתאפשר לנו".

נועה היתה רק בת 24 כשנפצעה בתאונת דרכים במסגרת טיול בתאילנד. אמבולנס מקומי העביר אותה אל בית החולים, שם באנגלית עילגת הסבירו הרופאים לחבריה ההמומים כי מאחר שנועה שברה את הגב, היא תישאר כנראה משותקת לצמיתות. חבריה של נועה יצרו קשר מידי עם בני המשפחה, שנשארו נבוכים מול האסון, עד שאחד הקרובים נזכר כי קיימת אגודה העוזרת למשפחות פצועים. טלפון הורם למשרדי 'רפאנו', ותוך פחות מ-36 שעות הוטסה נועה לארץ במטוס פרטי, עם רופא מומחה. סיפור דומה קרה לאיש עסקים שנפצע בתאונת דרכים בקניה. מאות סיפורים נוספים לאלו מסופרים באגודה.

עזרה ברגע הנכון

את עמותת 'רפאנו' הקים הרב חיים שפירא, תושב נתניה, בעקבות אירוע אישי שחווה. מטרתו היתה להקים גוף מסודר שיוכל לענות על הצורך הקיים אצל משפחות החולים בייעוץ, הכוונה וסיוע של מומחים ומתנדבים בשעת צרה.

הרב שפירא, כך אומרים, ניחן בזיכרון מופלא, המאפשר לו ללמוד ולנתח מקרים ואירועים רפואיים מורכבים. למרות שמעולם לא למד רפואה או ביקר באוניברסיטה, זכה הרב לשם מקצועי כמי שידיעותיו והתמצאותו במגוון רחב של תחומים רפואיים מאפשרות לו לנתח דו"חות רפואיים ולהבין נתוני הדמיה שונים בבקיאות המקבילה לזו של הסגל הרפואי המקצועי.

הרב שפירא מקיים קשרים ענפים עם גדולי הרופאים בארץ ובעולם. לאחר קריאת הדו"חות הרפואיים ושיחה מעמיקה הוא מכוון את החולים לטובי הרופאים ולמיטב הטיפולים הנמצאים במרכזים השונים בישראל, ובמידת הצורך אף לטיפולים בחו"ל. כל זאת עושה הרב שפירא מתוך תשומת לב אישית ודאגה לקיצור הליכים ביורוקרטים, על מנת לתת מענה מהיר למצוקת החולה.

איך עלה הרעיון להקים את האגודה?

"לפני חמש שנים וחצי, כשהייתי עוד אברך בכולל, הובהלה בת משפחה, תינוקת בת 14 חודשים, לבית החולים לניאדו עם דלקת ריאות קשה שהסתבכה לכדי קריסת מערכות. משם העבירו אותה לטיפול נמרץ באיכילוב. כשהרופא יצא מחדרה ואמר שאין סיכוי ושנפסיק להגיד תהילים – היא לא תשרוד את 48 השעות הקרובות, באותו רגע נדרתי שאם תינוקת זו תצא לחיים ותבריא לחלוטין, אתמסר לרפואת עם ישראל. "כל זה קרה ביום שישי. במוצאי שבת קודש יצא הרופא מחדר טיפול נמרץ ואמר: התינוקת החליטה לחזור לחיים.


"המשפחה היא המשלמת העיקרית. כל מה שאני עושה בא מכוחם של משפחתי ואשתי, וייאמר לשבחם שהם לא מתלוננים. בחג שבועות האחרון, לדוגמה, עוד לא התחלנו את הסעודה וכבר קראו לי למקרה דחוף. מאותו רגע ועד היום שלמחרת לא אכלתי, לא שתיתי. הייתי כל הזמן רק בטלפונים מהחמ"ל. זה היה התיקון ליל שבועות הכי משמעותי בחיי"
"סיפור זה, ועוד כמה סיפורים אישיים, חידדו אצלי את ההזדהות עם חוסר האונים של האדם הפשוט העומד לפני הרופא ואינו מבין מילה מהשפה הרפואית או מהתהליכים שמתאר הרופא. המקרים שחוויתי רק חיזקו אצלי את הצורך לעזור לעם ישראל בזמני מצוקה".

איך משתלבת העמותה במצב מצוקה כפי שאתה מתאר?

"במצב של חוסר ודאות, בעת מחלה, יש אנדרלמוסיה בבית. אתה צריך מישהו שיחזק אותך. גילוי המחלה מכניס אותך לעולם חדש של כאב, פחד גדול מחוסר הוודאות ושאלות: מה עושים? למי פונים? לאן הולכים? כאן אנחנו נכנסים לתמונה, בליווי מהרגע הראשון של החולה ומשפחתו".

כשאין למי לפנות

מה מיוחד ב'רפאנו'? מה בעצם ההבדל ביניכם לבין עמותות אחרות הפועלות בתחום?

"קיימות אגודות רבות, אך לרוב הן מוגבלות יותר בטווח השירותים והנושאים שבהן הן עוסקות. 'רפאנו' מאגדת תחת קורת גג אחת מענים רבים ומגוונים לצרכים שונים של החולה ושל בני משפחתו".

האם הפונים מתבקשים לשלם בתמורה לשירות? איך מממנים מפעל יקר שכזה?

"הכסף מגיע בעיקר תרומות. הסיוע לחולים אינו כרוך בהתחייבות מצדם לכסף תמורת עזרה. את 'רפאנו' הקמנו עם הון ראשוני של 100 אלף ש"ח. כיום יש למעלה מ-50 איש שמחכים לקבל מימון לתרופות שמצילות חיים, שסכומן מסתכם בלמעלה ממיליון שקלים שאין לנו כרגע. לכן עכשיו החלטנו בעמותה לפתוח קרן שתרכז את נושא המימון לניתוחים, לתרופות וכו'".

בעיתונים נכתב שיש לרב העדפה כלפי רופאים מסוימים. לפי מה ומתי ממליץ הרב על הפניה לטיפול, או באיזה רופא להיעזר?
"דבר ראשון בכל יום אני מתפלל שה' יכוון אותי וינחה אותי בעצה טובה ותושייה, לתת את התשובות הנכונות, לייעץ את העצה הנכונה, שלא תצא שום תקלה תחת ידי. לגבי טיפולים בארץ או בחו"ל, כל מקרה לגופו. בדרך-כלל בארץ קיימים טיפולים מתאימים וטובים, ציוד ורופאים מקצועיים מהמתקדמים בעולם. אך ישנם תחומים מסוימים שבהם אין בארץ את הנדרש, או שקיים יותר ניסיון בתחום בחו"ל, אז אנו דואגים למציאת הטיפול הרפואי המתאים – דבר שמצריך טלפונים רבים, ביורוקרטיה וכספים.

"בניתוחים למשל אני מפנה על-פי התרשמותי מרמת המקצועיות של הרופא, מטיב הטיפול וכמובן גם מהיחס האנושי. כשרופא הוא מקצועי אבל מבין שהוא רק שליח אז הוא רופא טוב בעיני. לפי הקריטריונים האלה אני ממליץ אל מי ואיך לפנות".

בתוך כל הפעילות האינטנסיבית הזו, איך מוצא הרב זמן לעצמו ולמשפחתו?

"את צודקת, הם המשלמים העיקריים. אצלם ההקרבה הגדולה. כל מה שאני עושה בא מכוחם של משפחתי ואשתי, וייאמר לשבחם שהם לא מתלוננים. בחג שבועות האחרון, לדוגמה, עוד לא התחלנו את הסעודה וכבר קראו לי למקרה דחוף. מאותו רגע ועד היום שלמחרת לא אכלתי, לא שתיתי. הייתי כל הזמן רק בטלפונים מהחמ"ל. זה היה התיקון ליל שבועות הכי משמעותי בחיי".

"הרב ממש מקריב את עצמו", מספר עוד שמואל בן יוסף. "מה שאני שומע מחברים ומכולם זה שלרב אין יום ואין לילה, בקושי זמן לבית או למשפחה. הכל רק בחסד, כל היום. העזרה ממש טבועה אצלו בנשמה, רק בנתניה אני יודע על מאות מאות אנשים שנעזרו ברב".

ביטוח בריאות לתורמים


הצעד הבא של 'רפאנו' הוא צעד חדשני ביותר: מדובר בהקמת קרן שתקרא 'לחיות', ומטרתה לענות על הצורך במימון תרופות וניתוחים שאינם כלולים בסל הבריאות. החדשנות מבוטאת בכך שכל תורם מקבל ביטוח בריאות מקיף שיכסה אותו מכל קטסטרופה רפואית שעלולה ליפול עליו במפתיע
כאשר המחלה תוקפת, ניצבים החולה ומשפחתו לעתים קרובות גם בפני בעיה כלכלית נוראה: מאין יילקח המימון לתרופות ולטיפולים יקרים שאינם נמצאים בסל הבריאות? תרופות למחלות קשות עולות אלפי דולרים לחודש לעתים.

"הרבה תרופות שיכולות להציל חיים אינן ממומנות על-ידי קופות חולים או המדינה", טוען מנכ"ל האגודה, ראובן בסכס. "אנשים שזקוקים לתרופות הללו מגיעים לעתים קרובות לידי משבר כלכלי של ממש. לדוגמה, הגיעה אלינו משפחה שנאלצה להיעזר באנשים מהשוק האפור. לאנשים כאלו אנו נותנים מימון ללא ריבית, על-ידי חתימה על שטרי חוב, ערבות של בני משפחה והחזר בהוראת קבע".
 
הצעד הבא של 'רפאנו', משתף המנכ"ל בסכס, הוא צעד חדשני ביותר: מדובר בהקמת קרן שתקרא 'לחיות', ומטרתה לענות על הצורך במימון תרופות וניתוחים שאינם כלולים בסל הבריאות. החדשנות מבוטאת בכך שכל תורם מקבל ביטוח בריאות מקיף שיכסה אותו מכל קטסטרופה רפואית שעלולה ליפול עליו במפתיע; כך שתוך כדי החסד שהתורם עושה הוא מבטח את עצמו ואת משפחתו, כדי שלא יזדקק בעתיד לחסדים.

הקרן, מיסודה של 'רפאנו', מנוהלת על-ידי ועדה ציבורית וחברים בה רופאים בכירים, עורכי דין ואנשי ציבור. לקרן ישנו תקנון מסודר ומאורגן למתן המימון לחולים הנזקקים לעזרה.

"הרעיון הוא מהפכני", פוסקת אישה ממשפחה המטופלת בחולה. "אילו היתה הקרן 'לחיות' לפני שלוש שנים והיינו זוכים לתרום לה באופן קבוע, לא היינו מגיעים למצב של נזקקות כלכלית, כפי שקרה לנו בעקבות המחלה. במצב זה, העזרה שהיינו מקבלים היתה הרבה יותר מעשית והרבה פחות מעליבה מאשר סלי התרומות של מזון שהגיעו אלי מעמותות. לא הייתי זקוקה לעוד קילו סוכר. הייתי זקוקה לקרן מסודרת של ביטוח מקיף, והלוואה מעשית שתמנע מאיתנו את הצורך בחסדים".

פועלים ללא לאות

למרות שהרעיון של אגודת 'רפאנו' קרם עור וגידים עוד בשנת 98', זכה הרב לייסד את האגודה שעליה חלם רק שלוש שנים לאחר מכן, בשנת 2001, אז הקים את המשרד המהווה כיום את המרכז לפניות ולקבלת קהל. עמותת 'רפאנו' מספקת שירותים שונים, מהשאלת ציוד רפואי ושיקומי, שירותי אמבולנס והסעות לחולים ונכים ועד לארגון קייטנות וימי כיף לילדים חולים. כמו כן מספקת האגודה גמ"ח לתרופות נדירות ומרכז להתרמות דם.

בנשיאות האגודה חברים רופאים מן השורה הראשונה, המוכרים במקום עבודתם בבתי החולים השונים בארץ. מרכז פעילות העמותה מתרחש בנתניה, אך הפונים מגיעים מכל רחבי הארץ. גם בחו"ל פועלת העמותה באמצעות משרדי קשר בניו יורק, בציריך ובג'נבה, באנגליה, בלגיה ומקסיקו.

מה הרב מאחל לאגודה לקראת השנה החדשה?

"יש לנו חלומות רבים לשנה החדשה", אומר הרב שפירא. "אנחנו רוצים למשל לשרת את האוכלוסייה באמצעות אמבולנסים זמינים באזור יש"ע, להתרחב בכיוון של ציוד נוסף, להקים הוסטל, לתפעל את הקרן למימון תרופות וניתוחים, ובעיקר לפתוח סניפים נוספים של 'רפאנו', כך שכל מי שזקוק לנו יהיה נגיש לעזרה שאנו יכולים להגיש לו". www.refaeinu.org