בשבע 329: עוד ארקוד בחתונה שלה

אין סיכוי, הבת שלכם לא תשרוד, אמר הרופא המומחה להוריה של התינוקת גילי בת החודש, כאשר התגלה כי נוסף להיותה בעלת ריאה אחת היא גם סובלת מהיצרות בקנה הנשימה. בני הזוג רסלר סרבו להרים ידיים

רבקי גולדפינגר , י"א בשבט תשס"ט

באחד מימי חודש אב האחרון צעדו בהתרגשות גדולה בני הזוג עמיחי ורוית רסלר אל חדר הלידה, לקראת לידת בתם השלישית. חודשי ההיריון עברו בשלום, והם ציפו ללידה בכיליון עיניים.

"במהלך חודשי ההיריון עשיתי את כל הבדיקות הנדרשות - שקיפות עורפית, חלבון עוברי, סקירת מערכות ועוד, וכולן הצביעו על תינוק בריא ושלם", מציינת רוית (30). "ניגשנו ללידה בתפילה לקב"ה שהכול יעבור בשלום, ובהרגשה נפלאה שבעזרת ה' אחרי שני בנים עומדת להיוולד לנו נסיכה. הלידה נעשתה בניתוח קיסרי, כפי שנקבע, וההרגשה של שנינו היתה מצוינת" מספרת רסלר. "ברגעי הלידה הייתי מטושטשת אבל אני זוכרת בבירור שציפיתי כבר שיניחו את התינוקת עליי, והרגשתי שמתרחש משהו מוזר ושהרופאים משום מה מתעכבים. כשעמיחי נכנס אליי לחדר הניתוח שאלתי אותו למה לא מביאים לי את התינוקת. עמיחי השיב שעדיין מטפלים בה, ושאני לא צריכה לדאוג", נזכרת רוית באותם רגעים.

 

 השמחה התחלפה לדאגה

מאוחר יותר התברר לבני הזוג רסלר שעם הלידה התגלתה אצל בתם התינוקת מצוקה נשימתית בלתי מוסברת, והיא נלקחה על ידי הצוות הרפואי לבדיקות והשגחה במחלקה לטיפול נמרץ ילדים. בבדיקות שנערכו לה הסתבר שנולדה עם ריאה אחת בלבד. להורים הוסבר כי מציאות בה חיים בני אדם עם ריאה אחת הינה תופעה מוכרת בעולם הרפואה. אומנם בתם צפויה להתקשות בעתיד בביצוע פעילות גופנית מאומצת, אך בסך הכול היא תזכה לחיים נורמטיביים.

"לאחר האופוריה של הלידה, פתאום היתה לנו הרגשה של נפילה", מתארת רוית רסלר את תחושותיה. "כמו כל אישה שמגיעה ללדת, גם לי היה בראש תסריט ברור של  לידה וחזרה הביתה מאושרת עם תינוקת מתוקה וחייכנית.  ולפתע, שום דבר כבר לא כמו שתכננתי. אחרי רגעי ההלם הראשוניים וההסבר מצד הצוות הרפואי, השלמנו עם המציאות החדשה. הנחו אותנו כיצד עלינו לטפל בה, ושוחררנו הביתה עם הזמנה לפגישת מעקב בבית החולים בעוד שבועיים".

כפי שנקבע, הגיעו בני הזוג רסלר עם בתם התינוקת לפגישה בבית החולים. הם לא שיערו בנפשם שהפגישה, שהיתה אמורה להיות ביקורת שגרתית בלבד, תהפוך באחת לאירוע דרמטי וטראומתי.

"הרופאים בדקו את גילי ונתנו לנו הסבר מפורט כיצד עלינו להמשיך ולטפל בה", מספר עמיחי. "בסיום הפגישה התיישבנו בקצה המסדרון כדי להאכיל אותה, ופתאום, בלי שום התראה מוקדמת, גילי התחילה להיחנק. היא הכחילה, והעיניים שלה ממש יצאו מהחורים. זה היה נורא. התחלנו לצעוק לעזרה והצוות הרפואי זינק לעברנו, חטף אותה מהידיים שלנו וטיפל בה. ברוך ה' היא חזרה לעצמה די מהר, אבל זה היה ממש מבהיל. אני מודה לקב"ה שכל זה קרה בבית החולים, וכך היא זכתה לטיפול מקצועי בתוך שניות. אני לא רוצה לחשוב מה היה קורה אם זה היה אצלנו בבית".

האם היה ברור לרופאים מהו הגורם לחנק הפתאומי הזה?

"ממש לא. הם לא הבינו מה גרם לכך, וזה עורר אצלם חשד שישנה בעיה רפואית נוספת שעדיין לא אותרה", עונה רוית. "הם החליטו לערוך לגילי בדיקה שנקראת ברונכוסקופיה אשר סוקרת באופן מקיף את דרכי הנשימה. בגלל הדחיפות הרפואית לבדיקה אישרו לנו לעשות אותה תוך יומיים בלבד. הגענו לבית החולים וגילי נכנסה בהרדמה מלאה לבדיקה. לא עברו יותר מעשר דקות  והמומחה שערך את הבדיקה קרא לעמיחי ולי לחדר לשיחה". בני הזוג רסלר מתקשים להמשיך בדיבורם.

 

היא לא תשרוד

"הוא קרא לנו, ובלי שום הכנה מוקדמת הטיל את הפצצה הכי נוראה שהורה יכול לקבל. 'הבת שלכם לא תשרוד' הוא אמר בהחלטיות. זה היה היום הקשה ביותר בחיי", משחזרת רוית בכאב את השיחה בה נתבשרו כי ימי בתם התינוקת ספורים. "הוא פסק שאין שום סיכוי ולו הקטן ביותר שבמצבה הרפואי היא תצליח לשרוד".

איך הגבתם?

"היינו בשוק. הסתכלנו אחד על השני בחוסר אונים וישבנו קפואים. לא ציפינו לכזו אבחנה, ועוד ממומחה כל כך מוערך בתחום. היינו ממש המומים. בקושי רב שאלתי כמעט בלחש האם קיימת אפשרות של ניתוח כלשהוא בארץ או בחו"ל, אבל הדוקטור קטע אותנו מייד בטענה שאין מה לדבר על ניתוחים. 'אין דרך ליפות את הספור הזה', הוא אמר לנו, 'אתם צריכים להיות מציאותיים. עליכם להבין את המצב הרפואי הקשה של גילי ולהשלים עם זה כמה שיותר מהר'. ואז הוא השתתק ולא הוסיף מילה".

את האבחנה החד-משמעית לגבי גורלה של גילי בת החודש קבע המומחה לאחר שערך את בדיקת הברונכוסקופיה, בה בחן על ידי  סקירה אופטית את דרכי האוויר וצינורות הנשימה של גילי הקטנה, באמצעות צינור דק שהוחדר לגופה. בבדיקה נחשפה העובדה שגילי נולדה עם מום נדיר של היצרות קשה ביותר בקנה הנשימה. השילוב של בעיה זו יחד עם היותה בעלת ריאה אחת בלבד זירז את ההידרדרות המתמדת ביכולת הנשימה ובאספקת החמצן לגופה עד לכדי סכנה ממשית לחייה.

רוית נושמת עמוקות ומנסה להסביר את משמעות אבחנתו של  המומחה. "הוא הסביר לנו שהוא גילה לרוע המזל, שקנה הנשימה של גילי בנוי בצורת גזר שהולך ונסגר, וכך אין אפשרות למעבר אוויר לריאה. הוא ציין שבגלל היותה עם ריאה אחת המצב מסובך הרבה יותר ואין מה לדבר על ניתוח, לא בארץ ובטח לא בחו"ל .'אין מה לעשות, היא לא תשרוד. אתם חייבים להיות מציאותיים' הוא חזר והדגיש. הוא היה כל כך נחרץ לגבי גורלה של גילי, שזה היה כמו סכין שננעץ לנו בלב", היא מציינת בשקט.

"עמיחי ואני יצאנו שותקים למסדרון המחלקה. לא היינו מסוגלים לדבר וכנראה היינו ממש חיוורים, כי מיד האחיות הציעו לנו לשבת ולשתות משהו. אני הייתי מאובנת, מנסה איכשהו לקלוט את מה ששמעתי כרגע, ודווקא עמיחי שבדרך כלל הוא החזק מבין שנינו, פרץ בבכי קורע לב".   

 

 סבא לא מוותר

בני הזוג רסלר עדכנו את הוריהם במצבה הקשה של נכדתם גילי, והסבים והסבתות התייצבו במהירות האפשרית בבית החולים כדי לתמוך בילדיהם בשעתם הקשה.

"סיפרנו לכולם על האבחנה המקצועית של המומחה ועל פסיקתו החד משמעית לגבי גורלה של גילי, וכל המשפחה שלנו נכנסה לטראומה. בכינו בלי הפסקה והתפללנו לישועה. הרגשנו חסרי אונים. זה היה מצב בלתי אפשרי לכולנו, להסתכל על גילי הקטנטנה שוכבת במיטה בבית החולים ולחשוב שאי אפשר לעזור לה". רוית משתתקת, ועל אף חמשת החודשים שחלפו מאז אותו היום, עדיין ניכרים על פניה סימני הזעזוע.

"הראשון שהתעשת היה הסבא, יצחק רסלר, אבא של עמיחי, שדרש להיפגש מיידית עם הרופאים כדי לבחון מחדש את המצב".

איזה טעם הוא ראה בפגישה חוזרת, הרי האבחנה המקצועית של המומחה היתה כל כך חד משמעית?

"גם אני שאלתי את עצמי בשביל מה אנחנו צריכים עוד פגישה קשה כזו. אבל הוא המשיך להתעקש שהוא מעוניין לפגוש את המומחה. אנחנו ניסינו להסביר לו שמדובר במומחה רציני בתחום הריאה ודרכי נשימה של ילדים, ועד כמה הוא היה נחוש וחסר תקווה לגבי סיכוייה של גילי לשרוד. אבל יצחק טען שהוא לא מוכן לקבל את התשובה 'אין מה לעשות', וחייבת להיות דרך לעזור לנכדה שלו. 'אני עוד ארקוד בחתונה שלה', הוא אמר בבכי. האמת שאני בתוך תוכי ריחמתי עליו שהוא כל כך מתקשה להשלים עם המצב וחשבתי שאולי הוא רק מנסה לעודד אותנו, אבל בסוף נכנסנו לפגישה חוזרת עם הדוקטור".

"זה האופי של אבא שלי", מסביר עמיחי את התעקשותו של אביו לא להרים ידיים ולחפש פתרון רפואי לבעיה גם כאשר המצב נראה עגום וחסר סיכוי לחלוטין. "הוא ראה את הנכדה שלו בת החודש נאבקת על כל נשימה ונשימה, והבין שאי אפשר רק לשבת ולחכות אלא יש לעשות השתדלות מקסימלית. מההורים של רוית ושלי למדנו בעוצמה את משמעות הפסוק 'אפילו חרב חדה מונחת על צווארו של אדם אל ימנע עצמו מן הרחמים'. בכוח האמונה הגדולה הטבועה בו, אבא התעקש לא להתייאש. הוא תפס פיקוד וסחף את כולנו אחריו".

הפגישה הנוספת של בני משפחת רסלר עם המומחה היתה אף היא קשה ביותר. "נכנסנו לחדר כשבתוכנו מתעוררת התקווה שאולי הפעם ישדר הרופא איזה בדל סיכוי. אבל הוא היה נחרץ כמו קודם. הרופא חזר ואמר לנו שעם כל הכאב אנחנו צריכים להבין שהילדה לא תשרוד ושהוא, למרות הניסיון הרב שלו, לא רואה  שום פיתרון רפואי שיכול לעזור לה", מתארת רוית את אותה פגישה. "אבא של עמיחי קפץ מהכיסא וקרא בקול חנוק מדמעות שלא מקובלת עלינו הגישה של הרמת ידיים. אנחנו אנשים מאמינים, ואם צריך נגיע אפילו לירח בשביל להציל אותה".

איך הגיב המומחה לדבריו של הסבא?

"הוא קצת איבד את הסבלנות וביקש מאיתנו להיות מציאותיים. אבל יצחק סירב להקשיב למסקנות האלו. הוא טען שמדובר במאה ה-21 ואי אפשר לצפות מאיתנו לשבת סתם בחיבוק ידיים ולצפות בגילי הקטנה דועכת. המומחה אמר לנו שנפסיק לחלום על סוף טוב כי המצב ממש גרוע, ואז יצא מהחדר. נשארנו לשבת בחדר דוממים. כל אחד מאיתנו היה מכונס בתוך עצמו, מנסה לעכל את הבשורה. בכינו והתחבקנו בלי הפסקה. זה היה היום הכי קשה בחיים שלי" מסכמת רוית.

מה עושים אנשים מאמינים ברגעים כאלו?

"קודם כל פונים לה' בתפילה גדולה שיסייע לנו למצוא את הדרך הנכונה לעזור לגילי. באותה תקופה הרגשנו כמו עיוורים שנמצאים במבוך ומחפשים מוצא. בכלל, בכל הניסיון הזה האמונה היתה הדבר היחידי שהחזיק אותנו. הבנו שרופא הוא בסופו של דבר רק בן אדם ואנחנו פונים לעזרתו של הקב"ה. ממש ייחלנו לנס".

 

 אור בקצה המנהרה

יומיים לאחר ביצוע בדיקת הברונכוסקופיה שוחררה גילי התינוקת מבית החולים, כשההורים רוית ועמיחי מודעים לסכנת החיים הממשית בה שרויה בתם, ונאלצים להתמודד עם התחושה הקשה שהנורא מכול עלול להתרחש בכל רגע. "זו היתה עבורנו מציאות מאד מורכבת של מתח וחרדה", מתאר עמיחי את אותם  הימים. "לא היה לנו לא יום ולא לילה. השתדלנו להיות חזקים, אבל זה היה מאד מלחיץ".

"כבר באותו השבוע," ממשיכה רוית, "גילי נכנסה למצוקה נשימתית קשה. כולה היתה כחולה, וברוך ה' הפרמדיק שגר בשכנות אלינו הצליח לייצב את מצבה ונסענו במהירות האפשרית לבית החולים. היו לנו עוד שלושה התקפים כאלו בבית, ואז בהתקף האחרון גילי חטפה גם איזה וירוס והיתה מאושפזת מספר שבועות ביחידה לטיפול נמרץ. שם נאמר לנו על ידי הצוות הרפואי שעלינו להתכונן לסוף", רוית משתתקת ונאנחת.

במהלך אותו אשפוז פונה משפחת רסלר לרב אלימלך פירר, יו"ר אגודת 'עזרה למרפא', בניסיון נואש למצוא דרך להצלת חייה של גילי. למרבה ההפתעה חזר הרב פירר למשפחה עם מסר של תקווה, והפנה אותם באופן דחוף לשני מרכזים רפואיים בעולם המתמחים בעניין.

"מסתבר", מסביר עמיחי, "שפותחה לאחרונה טכניקה כירורגית חדשה 

לטיפול בבעיות שדומות לבעיה של גילי. התברר לנו שקיימים בעולם רק שני מרכזים רפואיים שיש להם את הניסיון בביצוע ניתוחים מהסוג הזה: בלונדון ובשיקאגו. נמסר לנו שבמרכז הרפואי בלונדון בוצעו 3 ניתוחים בהצלחה של 70 אחוז, ובמרכז הרפואי בשיקגו נערכו 10 ניתוחים בהצלחה של 80 אחוז. אומנם מדובר במספר לא רב של ניתוחים שבוצעו עד היום, אבל אלו בהחלט אחוזי הצלחה גבוהים. פתאום יכולנו לראות את האור בקצה המנהרה. הרגשנו איך האנרגיות חוזרות אלינו והתחלנו לפעול במרץ לקידום העניין".

הסב, יצחק רסלר יצר קשר מיידי עם אותם שני מרכזים רפואיים והעביר להם את כל החומר הרפואי הנדרש. יומיים בלבד חלפו עד שהתקבלו התשובות המיוחלות מאותם מרכזים המאשרות אפשרות לעריכת הניתוח.

"ואז התעוררה הבעיה הכספית", מציין עמיחי. "התברר שעלות הניתוח, בתוספת הטסה רפואית מיוחדת, היתה למעלה מ-600 אלף דולר. סכום אסטרונומי בשבילנו. אני זוכר שבערב ישבתי עם כמה חברים קרובים וסיפרתי להם על האפשרות שצצה לניתוח ועל הקושי הכלכלי שכרוך בכך. אותם חברים עצרו אותי באמצע המשפט ואמרו לי להשקיע את הכוחות שלי בהצלת החיים של גילי, ושהם ידאגו להשיג את הכסף. עוד באותו היום הם ערכו בבית הכנסת כינוס דחוף של כל החברים והקימו חמ"ל לגיוס הסכום הנדרש", מספר רסלר בהתפעלות. "הם עבדו במסירות כאילו גילי היתה הילדה של כל אחד ואחד מהם. בהתחלה הם התמקדו רק בקדומים ועברו מבית לבית. החברים שלנו הפיצו מיילים בכל הארץ ואפילו בחו"ל".

"אני יודעת על משפחות מעוטות יכולת שתרמו", מציינת רוית בהתרגשות. "יש לנו עם נפלא. ילדים נתנו מהחסכונות שלהם. זה היה מדהים איך כולם התגייסו למען גילי. אפילו אנשים זרים שלא מכירים אותנו בכלל רצו לעזור בכל דרך אפשרית, וזה מאד חיזק אותנו. עם ישראל התגלה במלוא עוצמתו".

 

ניתוח בראש השנה

עברו תקופה לא פשוטה וממש נזקקו לי", מסבירה רוית ומתארת את רגעי הפרידה הקשים מבתה: "נסענו באמבולנס מבית החולים לשדה התעופה. ידעתי שבעוד כמה דקות אני אמורה להיפרד מהתינוקת שלי שנוסעת אל הלא נודע, ומי יודע אם אזכה לראות אותה שוב. זה היה רגע איום. חיבקתי אותה ובכיתי ולא רציתי להיפרד ממנה. בסוף ניתקתי את עצמי מגילי בכוח ונשארתי לעמוד שם עוד שעה ארוכה, מתפללת שהכול יעבור בשלום".

מועד הניתוח נקבע לראש השנה.

את היית בארץ ובתך התינוקת עברה ניתוח גורלי הרחק ממך, ובחג כמובן אין אפשרות להתקשר ולהתעדכן. אפשר להתפוצץ מדאגה, לא?

"זה באמת היה מאוד מאוד קשה. אבל ההורים שלי, במסירות מדהימה, עברו לגור איתי באותה תקופה והשתדלו לתמוך כמה שאפשר. רב היישוב התיר לי שגוי ישלח פקס מלונדון ויעדכן בסיום הניתוח מה מצבה של גילי. בכל בתי הכנסת אמרו תהילים והתפללו לרפואתה. כמו סימן משמיים הוחלט על ביצוע הניתוח הגורלי דווקא בראש השנה. ידעתי שהניתוח לוקח חמש שעות, וחיכיתי בכיליון עיניים שיגיע כבר הפקס ואדע מה קורה. אלו היו רגעים מורטי עצבים. פתאום היה צלצול וממכשיר הפקס יצא לאט הדף ובו נכתב שהניתוח עבר בהצלחה וגילי ב"ה שרדה. כל המשפחה יצאה החוצה בצהלות שמחה, והידיעה עברה במהירות בין בתי הכנסת וריגשה את כולם. אבל גם הימים שלאחר הניתוח, היו ימים קריטיים. היו אלו עשרת ימי תשובה", היא מוסיפה. "הייתי שבר כלי. כל כך דאגתי לה. היא נלחמה לחיות. כל יום שעבר בשלום היה בגדר נס".

"בלונדון גילי היתה כמה פעמים בין שמיים וארץ", אומר עמיחי. " זה היה מתח לא נורמלי, אבל בעזרת ה' עברנו גם את השלב הזה, ולאחר חודשיים חזרנו ארצה".

בארץ היתה גילי מאושפזת בבית החולים עד לחג החנוכה כשהיא עדיין מונשמת באופן מלאכותי. "בחנוכה התרחש הנס שלנו. הורידו לגילי סוף סוף את מכשיר ההנשמה והיא הצליחה לנשום בכוחות עצמה. זה היה רגע מדהים של שמחה. כיום גילי בביקורות חוזרות ונשנות, והמומחה המטפל בגילי וכל הצוות הרפואי עושים הכול כדי לעזור ולהקל. זו מלאכת קודש של ממש. לא ייאמן, אבל גילי נושמת בכוחות עצמה וברוך ה' משתפרת מרגע לרגע".

"גילי לימדה אותנו ששום דבר בעולם לא מובן מאליו ושצריך להעריך כל נשימה ונשימה", חשוב לרוית להדגיש. "לאורך כל חמשת החודשים האחרונים היו לנו כל הזמן עליות וירידות, אבל הרגשנו שה' לא עוזב אותנו. אין לנו ספק שגילי שלנו נבחרה לכך. היא הצליחה לגעת בכל כך הרבה אנשים. בזכותה המונים התפללו ונתנו צדקה".

ועמיחי מוסיף: "ברגעים הקשים הזכרנו לעצמנו שאם הקב"ה בחר בנו לעבור את הניסיון הנורא הזה, כנראה הוא מאמין בנו שאנחנו נוכל להתמודד עם זה ושיש לנו את הכוחות הנדרשים. אין ספק שהאמונה נתנה לנו את הכוח לא להרים ידיים ולהמשיך ולהיאבק להצלתה של גילי".