גליונות בשבע עוד גליונות

בשבע

תכנית האם - בגליון השבוע

זיסל בלומנפלד ניסתה להדחיק את העובדה ששני בניה סובלים ממוגבלויות, אבל כבר כאם צעירה נאלצה להתמודד עם ילד בעל פיגור קל וילד נוסף מוגבל מוטורית. מאבקה של זיסל הוליד בית ספר אותו הקימה בעצמה
09/07/09, 09:20
רבקי גולדפינגר

שימי לא דיבר עד קרוב לגיל שלוש אבל אימו, זיסל בלומנפלד, עדיין לא העלתה בדעתה שהוא סובל מבעיה כלשהי. קצב התפתחותו היה איטי באופן משמעותי, אך הדבר לא עורר בליבה שום חשד, כנראה בגלל היותו חברותי ובעל קסם אישי.

"הוא היה ילד חמוד ושובה לב", מתארת בלומנפלד את שימי באותם ימים. "הוא היה מחבק ומנשק את כולם. ילד מאוד חם וחייכן. נכון שהוא לא דיבר עד גיל מאוחר, אבל גם שני אחיו הגדולים התפתחו כל אחד בקצב משלו ואני הנחתי ששימי רק יותר איטי מהם. חשבתי שאסור לי לעשות השוואות בין הילדים ואני צריכה להתאזר בסבלנות. אף אמא לא רוצה לחשוב שהבן שלה הוא ילד לא רגיל ושימי, שהיה כזה חמוד ושמח, לא הדאיג אותי".

באחד הימים הגיעה חברה לבקר את בלומנפלד. היא ראתה את שימי הקטן והמליצה לזיסל לפנות איתו לאבחון.

"שמעתי לעצתה והלכתי לבדיקה אצל רופא המשפחה שלנו", היא נזכרת. "הוא הפנה אותנו לבדיקת שמיעה שיצאה תקינה ומשם הוא שלח אותנו לעוד בדיקות ואבחונים, ולאחר בדיקה מקיפה של פסיכולוגית הוכרע סופית ששימי שלי סובל מפיגור קל".

ואיך הגבת?

"הגבתי כמו שמגיבה כל אמא צעירה שמבשרים לה שהילד שלה לוקה בפיגור. הגבתי מאוד קשה. הרגשתי שהשמים נפלו עליי. זו היתה תחושה איומה. נבהלתי ולא ידעתי מה לעשות. ההחלטה הראשונית שלי היתה לנסות ולהסתיר את זה מכולם. אולי זו היתה מין אשליה תמימה שאם לא יידעו על כך, הבעיה תיעלם", מסבירה בלומנפלד בחיוך מריר.

"אמנם חשבתי שאני לא אגלה לאף אחד, אבל כשחברה שלי, שהיא מורה לחינוך מיוחד, התקשרה אליי, מהר מאוד מצאתי את עצמי שופכת את ליבי בפניה. סיפרתי לה בבכי ששימי שלי אובחן כלוקה בפיגור".

אותה חברה הקשיבה בסבלנות לבלומנפלד, וכשזו נרגעה מהבכי, פנתה אליה בהחלטיות: "טוב, בואי נתחיל לעבוד איתו". "במשפט הזה היא בעצם כיוונה אותי להתמודדות הנכונה. בזכותה הבנתי שהאבחון הוא לא סוף פסוק אלא רק תחילת הדרך, ושיש לי עוד כל כך הרבה מה לעשות כדי לעזור לבן שלי. החלטתי להתנער מהייאוש ומהרפיון שהשתלטו עליי ולהתחיל לפעול למען הבן שלי".

זיסל החלה לשבת בספריות וללמוד את הנושא בשקיקה. היא הלכה לשיחות עם אנשי מקצוע, קראה מחקרים ומאמרים בתחום והתעניינה במסגרות החינוך האפשריות המתאימות לבנה.

"ברוך ה', האופי שלי הוא לא להתייאש והחלטתי לקחת את עצמי בידיים ולחפש מקום לימוד מתאים עבורו".

 

הגילוי חוזר

זיסל  בלומנפלד (59) נולדה בניו יורק וסיימה את לימודי התיכון והסמינר בישיבה-יוניברסיטי. היא בוגרת תואר ראשון בכתיבה יצירתית ובעלת תעודת הוראה. בשנת 1971 היא נישאה ליהודה מנדלקורן ז"ל, בחור ישיבה אמריקני, ולאחר חצי שנה הם עלו בהתרגשות גדולה לארץ ישראל.

בני הזוג קיוו להקים את ביתם בישראל, אך חלומם התנפץ לאחר קריסה כלכלית של הקבלן ממנו רכשו את ביתם. הם נקלעו לחובות כבדים ונאלצו בלית ברירה לשוב חזרה לארצות הברית, כשבחיקם בן ובת קטנים. "כמובן שהתכוונו לחזור לישראל ברגע הראשון שיתאפשר לנו", היא מדגישה.

כאמור, בנם השלישי, שימי, אובחן כבעל פיגור קל, וחרף מאמציה לא הצליחה בלומנפלד לאתר מסגרת שתתאים לקידומו באזור מגוריה. היא החליטה לפתוח במאבק למימוש זכויותיו של בנה למסגרת חינוכית התואמת לצרכיו. "זה היה לפני שלושים שנה ותחום החינוך המיוחד לא היה מפותח כמו היום. שימי היה בן שלוש והגן היחידי באזור היה גן ציבורי ולא יהודי. זה מאוד לא מצא חן בעיניי, אבל מאחר ובינתיים לא מצאתי מסגרת אחרת בשבילו, נאלצתי לרשום אותו לגן הזה. במקביל התחלתי לחפש פתרון חלופי עבורו".

בגן הציבורי היה צוות מאוד מקצועי. למה בכל זאת לא רצית ששימי ילמד שם?

"נכון שמבחינה מקצועית הם היו די טובים, אבל זה היה גן לילדים גויים. הם אכלו אוכל לא כשר ולמדו על החגים הנוצריים וזה מאוד הפריע לי שהילד שלי, שסובל מספיק בעיות משלו, יצטרך להתמודד גם עם בעיות של זהות. חששתי שכתוצאה מכך שהוא שונה במראה החיצוני, בחגים שהוא חוגג ובאוכל הכשר שהוא אוכל, יהיה לו קשה להסתדר חברתית בגן. הבנתי שבשלב הזה בחייו זו תהיה התמודדות קשה ומיותרת עבורו".

במקביל למאבקה הנחוש של בלומנפלד, טפחה המציאות על פניה בשנית כשהתברר לה שבנה הרביעי, יונה, סובל מבעיות מוטוריות ובעיות נוספות.

מתי שמת לב לכך שיונה לא מתפתח כרגיל?

"האמת היא שבחלומות הכי פרועים שלי לא העליתי בדעתי שיהיה לי ילד נוסף עם בעיות. הייתי מרוכזת בדאגה לשימי כך שבהתחלה לא הרגשתי בדבר", היא מודה בכנות.

בלומנפלד אמנם שמה לב שיונה הוא ילד חלש וחולני יותר מהממוצע, אבל היא ייחסה זאת לעובדת היותו פג. "ככל שעברו הימים, אינטואיציה פנימית אמרה לי שמשהו בכל זאת לא בסדר איתו. הוא דיבר יפה והתפתח אבל החולשה שלו לא בישרה טובות".

בלומנפלד זיהתה קשיים בהליכה אצל יונה, ופנתה לייעוץ אצל אורטופד מומחה. "העליתי בפניו את החששות שלי, והוא בזלזול ובהתנשאות קבע בפסקנות 'הבעיה היא לא עם הילד. יונה בסדר גמור. הבעיה היא איתך! את אמא בעייתית! את יותר מדי דאגנית'. יצאתי מהאורטופד בבושת פנים", היא נאנחת.

"לא ידעתי מה לחשוב. מצד אחד המומחה אמר שאין שום בעיה עם יונה, וכאמא רציתי להאמין לו. מצד שני, התחושה הלא טובה בתוכי לא הרפתה. בתת ההכרה ידעתי שיונה שלי הוא לא ילד רגיל, למרות הכל".

לאחר התעקשות מצידה של בלומנפלד, נערכו בדיקות נוספות לבנה והוא אובחן כסובל מהיפוטוניה (טונוס שרירים נמוך המלווה בדרך כלל  בעיכוב או ליקוי התפתחותי).

"זו היתה הפעם הראשונה בחיי בה שמעתי על היפוטוניה", אומרת בלומנפלד בעצב. "היה לי קשה לקבל שילד נוסף שלי הוא ילד 'מיוחד' אבל לא נתתי לעצמי לשקוע ברחמים עצמיים".

הוסבר לה שיונה צפוי לסבול מסרבול בתנועה ומקשיים בלמידה ובריכוז. מאוחר יותר הוא אובחן כלוקה ב-Attention Deficit Disorder) ADD) תסמונת של ליקויים בקשב וריכוז, וב-

  (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) ADHDתסמונת המאופיינת בתנועה בלתי פוסקת ובקושי להתמיד בפעילות המצריכה קשב וריכוז. לאחר שהבינה אלו התמודדויות עוד צפויות לה בעתיד, עזבה את מקום עבודתה והתמסרה לטיפול בילדיה.

 

בית ספר תוצרת בית

בלומנפלד פנתה לוועדת השמה במשרד החינוך בארצות הברית בדרישה לספק לילדיה את המסגרת המתאימה לה הם זקוקים. בקשתה נדחתה בטענה שישנה אפשרות לקבל את המסגרות הטיפוליות המתאימות לילדיה, בתנאי שיצטרפו כתלמידים מן המניין לבתי הספר הציבוריים.

"לא הסכמתי לקבל תשובה כזו. ראיתי בדרישה לשלוח ילד יהודי לבית ספר ציבורי חוסר הקשבה לצורכי הילד, ולבסוף אפילו טענתי לאפליה על רקע אנטישמי", מסבירה זיסל את התעקשותה. "לאחר כמעט שנתיים של דיונים ארוכים ניצחתי את המערכת והורשיתי לקבל את הטיפולים ללא הדרישה לשלוח את ילדיי ללמוד בבתי הספר הציבוריים".

ולאיזה בית ספר שלחת אותם?

"כאן נתקלתי בבעיה נוספת", היא מחייכת. "השנה היתה 1979 ובאותם ימים לא היתה מודעות כמו שיש היום לחינוך מיוחד. בבולטימור, שם גרנו, לא היה בית ספר מתאים לילדים. בעלי ואני נפגשנו עם הרב הרשל פריד, מייסד בית הספר 'לימודי השם' לחינוך מיוחד בארצות הברית, ושטחנו בפניו את הבעיה. הוא ענה בפשטות 'אין בית ספר מתאים לילדים? אז תקימו בית ספר'".

הרב פריד תמך והדריך את בני הזוג על כל צעד ושעל בעניינים הפרוצדוראליים ובסוגיות החינוכיות. לאחר חודשים של השקעה ועבודה קשה ובעזרת אנשים טובים שנרתמו לעניין בהתנדבות, זכו השניים להקים בי"ס יהודי לחינוך מיוחד בשם 'פתח'. השם לקוח מהנאמר בהגדה של פסח לגבי הבן שאינו יודע לשאול - 'את פתח לו'. בלומנפלד מפרטת בהתלהבות כיצד בית הספר קרם עור וגידים: "היו המון אנשים שהבינו את הצורך הגדול בבית ספר שכזה והתגייסו לעזור. היתה אישה שהתנדבה להיות מזכירה ואישה שניהלה את החשבונות ועוד אחת שהסכימה לשמש כמנהלת ולתרום מניסיונה החינוכי והיו פסיכולוגים ומורות לחינוך מיוחד. אני שימשתי יושבת ראש העמותה. הייתי אמא צעירה וטרם מלאו לי שלושים, אבל כדי לעזור לילדים שלי השמיים היו הגבול עבורי".

איך השגתם את המשאבים הרבים להם נזקקים בהקמת בית ספר שכזה?

"זו שאלה טובה. הקב"ה עזר לנו. לא קיבלנו שום תקציב מהמדינה, אז שלחנו מכתבים לאנשים וביקשנו שיתרמו ויעזרו לנו. ערכנו בזארים לבגדים יד שנייה בבית הכנסת. אפינו עוגות ומכרנו בדוכן בעיר. היה רצון טוב ואיכפתיות של כולם וב"ה זה הצליח. שימי ויונה למדו בבית הספר שהותאם ליכולות שלהם והתקדמו לאט לאט. כששימי החל לרכוש את השפה, התחלנו לחשוב על חזרה לישראל".

בני הזוג מנדלקורן, שבמשך כל זמן שהותם בארה"ב לא הפסיקו לחלום על שיבתם לישראל, החליטו לקבל את משרת מנהל הישיבה שהוצעה לבעל, יהודה מנדלקורן, בישיבת 'נווה-ציון' שביישוב החרדי טלז-סטון (קריית יערים) שליד ירושלים.

 

הלוויה בערב שבת

"לאחר עשר שנים חזרנו סוף סוף לארץ ישראל. כל כך שמחנו לחיות שוב כאן, בארץ הקודש. הילדים השתלבו בישיבות ואת שימי ויונה שלחנו לבית הספר לחינוך מיוחד 'לימודי השם' בירושלים. אמנם כל אחד מהם סובל מלקות שונה, אבל הם קיבלו ב'לימודי השם' מענה לצרכים המיוחדים שלהם".

המעבר לשפה חדשה לא היה קשה להם?

"דווקא שימי רכש את העברית יותר מהר מהילדים האחרים שלי. אמנם הוא בעל יכולת התפתחות איטית, אבל היתה לו המון מוטיבציה ללמוד והוא שיתף פעולה עם המורים. הוא למד להתפלל, למד חומש ואפילו רכש את יכולת הקריאה. יונה, שהיה בעל יכולות, התקשה להתמיד בלמידה, כיוון שהיה היפראקטיבי. הוא גם סבל מדימוי עצמי  נמוך, היה סגור והתקשה ביחסים עם אנשים".

במה זה בא לידי ביטוי?

"הוא לא ישב לרגע בשקט. יונה היה מאוד רעשן ותזזיתי ומצד שני היה יכול לדוגמה, לשבת בשקט ולחפור עם הציפורן שלו חור בקיר או לפרק מכשיר חשמלי. ב'לימודי השם' עבדנו איתו המון על הרגלי התנהגות. בכיתה ה' הוא השתלב בבית ספר רגיל, אך לרוע המזל בית הספר נסגר בגלל בעיות כלכליות ונאלצנו להחזיר אותו בכיתה ח' לחינוך המיוחד".

לא מצאת בית ספר רגיל אחר שיסכים לקבל אותו?

"לא ייאמן, אבל פניתי לעשרים וארבעה (!) בתי ספר חרדיים בבקשה שיקבלו אותו, אבל כל אחד נתן את התירוץ שלו. למרות המאמצים, לא מצאתי שום מסגרת עבורו והוא נאלץ לחזור ל'לימודי השם' לכיתת מכינה לקראת ישיבה קטנה. אני מאוד נפגעתי מזה שלא נותנים לו שום אפשרות להוכיח את עצמו ובכיתי המון. כיום יש יותר מודעות להתמודדות עם לקויות למידה ויכול להיות שהיום כל זה לא היה קורה".

ודווקא כשנראה שהחיים נכנסו למסלולם והילדים כולם השתלבו יפה בישראל, פקד את משפחתה של זיסל אסון נוסף. בעלה, הרב יהודה מנדלקורן, בן הארבעים וחמש לקה בליבו ומת.

"זה היה יום שישי", מתארת זיסל בקושי רב את שהיה, "אני בדיוק חזרתי מקניות לשבת וראיתי את בעלי כשראשו שמוט. הסתבר שהוא כבר נפטר. עוד לפני השבת נערכה ההלוויה ואני נשארתי לבדי עם שמונת ילדיי המומה וכואבת".

מאין שאבת כוחות להמשיך הלאה?

"זה לא היה קל. ההתחלה היתה מאד קשה. לא יכולתי לישון בלילות, אבל ב"ה אנחנו מאמינים בני מאמינים ולאט לאט חזרתי לעצמי. בימים הקשים אמרתי לכולם שאני מחכה לסוף טוב, לסוף שמח, אבל אחר כך הבנתי שזו לא גישה יהודית. ביהדות מצפים שהאדם יתמודד ויחיה את חייו. אין כזה דבר לחכות שאולי בעתיד יהיה טוב. צריך לפקוח עיניים ולראות את החסד כאן ועכשיו, גם כשקשה. עם כל הקושי יש לקבל את הדין, להבין שיש אדון לעולם ואפילו לראות את החסד בדין".

איזה חסד ניתן לראות במות בעל?

"ההבנה שבעלי ע"ה היה צדיק והוא סיים את תפקידו בעולם הזה ועלה היישר לגן עדן היתה חיזוק גדול למשפחה שלי. מותו בדום לב היה מהיר והוא לא סבל. בנוסף, הוא נפטר ונקבר ביום שישי קרוב לכניסת שבת. בחיים יש לראות את החסד בכל. צריך להשתדל להיות עסוקים תמיד בעשיית חסד ובמעשים טובים".  

לאחר שש שנים נישאה זיסל בשנית לד"ר מרדכי בלומנפלד, פסיכולוג אמריקני המתמחה בטיפול בגמילה מהתמכרויות במגזר החרדי. "זכיתי בחסדי ה' להקים את ביתי מחדש. אני מאוד מעריכה אותו ושמחה לראות איך הוא מסתדר עם הילדים שלי. הוא קיבל אותם מכל הלב", אומרת זיסל בסיפוק.  

 

 בר המצווה היא השיא

לפני מספר שנים  יצא לאור ספרה הראשון של בלומנפלד - 'ילד שכזה', המתאר את התמודדותה של אם בגידולו של ילד הלוקה בפיגור. הספר מסתיים ביום בר המצווה, "רגע שיא" כהגדרתה.

"שמחת בר המצווה של שימי היתה בהחלט אחד מרגעי השיא בחיי. מאז שהיה קטן היה לו קול יפה והוא אהב תמיד לשיר. לקראת בר המצווה קיבל על עצמו תלמיד ישיבה ללמד את שימי לקרוא בתורה, אבל במפגש הראשון שלהם אחרי שתי דקות בלבד שימי איבד את הסבלנות ולא רצה יותר להמשיך ללמוד. אותו בחור לא התייאש, ובמסירות גדולה הגיע ללמד אותו שוב ושוב. ביום הבר מצווה שימי עלה לתורה וקרא נפלא את כל ההפטרה. זה היה אירוע מאוד מרגש. אני חושבת שלא נשארה שם אף עין יבשה".

ספרה השני של בלומנפלד - 'כולנו ילדיו של השם' יוצא לאור בימים אלו. בספר קיבצה זיסל  מקרים אמיתיים הנוגעים בהתמודדות עם ילדים מיוחדים. "הרגשתי שחסרים ספרים על התמודדויות אישיות בנושא, והחלטתי לאסוף מקרים כאלו כדי לחזק ולעודד".

אילו מסרים היה חשוב לך להעביר בספר?

"ישנם כמה היבטים שלא מספיק עוסקים בהם, כמו ההתמודדות של האחים והאחיות עם אח מוגבל. להורים יש תפקיד חשוב בקבלת האח המיוחד במשפחה. אם ההורים ישדרו אהבה וקבלה מוחלטת, גם האחים ינהגו כך".

בלומנפלד גם מדגישה את חשיבות האבחון המוקדם. "אני ממליצה להורים להתחיל ולעשות למען ילדם המיוחד כמה שיותר מוקדם. להורים קשה לשמוע שיש לבנם בעיה כזו או אחרת והרבה פעמים הם דוחים את הבשורה הזו כמה שהם יכולים, אבל הם צריכים להבין שככל שמאבחנים את הילד בגיל צעיר יותר כך ניתן יהיה לקדם אותו יותר ולעזור לו לתפקד ביעילות גדולה יותר בעתיד".

כיום מהווה בלומנפלד כתובת מוכרת במגזר החרדי למשפחות עם ילדים מיוחדים. נמרצת וחדורת תחושת שליחות היא מייעצת, מעודדת ברגעי משבר ומלווה הורים לוועדות השמה. במחסן מתחת לביתה מתקיימת באופן קבוע מכירת בגדים יד שנייה שכל הכנסותיה מוקדשות לעזרה לילדים בחינוך המיוחד.

זיסל גם עובדת עשר שעות שבועיות בבית הספר 'לימודי השם' בו למדו שימי ויונה, בתחום יחסי ציבור ובגיוס כספים. "מתוך הסיפור האישי שלי למדתי להכיר ולהתחבר לעולמם של ילדים מיוחדים ויש לי סיפוק אדיר לעזור להם", היא אומרת.

בלומנפלד מרצה בסמינרים ומכללות למורות בנושא הורות לילדים מיוחדים ומדברת בפתיחות על הקשיים בחייה מתוך תקווה שהדבר יסייע לאחרים.

בספר השני שלך ישנו פרק המכונה 'איזהו עשיר - השמח בחלקו'. נראה שזהו מוטו די מרכזי בהשקפת עולמך.

"אני משתדלת לחיות כך. בספר אני מביאה מקרה אמיתי של ילדה שהתעוורה, ואחד מבני המשפחה אמר לאמא שלה בעצב 'מהיום היא לא תוכל לראות וליהנות אפילו מיום יפה'. האמא של אותה ילדה ענתה לו 'אמנם היא לעולם לא תראה בעיניה, אבל היא בוודאי תמשיך ליהנות מיום יפה. היא תשמע את הציפורים המצייצות, היא תרגיש בפניה את הרוח המנשבת ותתחמם מקרני השמש הנעימות'. זוהי גישה נפלאה לחיים! זוהי הסתכלות  ביש, בטוב ולא ברע ובחסר". 

"הוזמנתי פעם לפאנל נשים בנושא התמודדות האישה עם ניסיונות החיים", מספרת זיסל לקראת סיום השיחה בינינו. "היתה שם אישה עגונה, אישה חשוכת ילדים ואני הוזמנתי לשם כאמא לשני ילדים מיוחדים. קמתי ואמרתי לכולם שאני לא רואה בהיותי אמא לילדים מיוחדים ניסיון שונה מהיותי אמא לשאר ילדיי. כל ילד הוא פיקדון יקר וגידולו הוא ניסיון ואתגר. עברתי עם ילדיי כברת דרך וב"ה יש לי נחת רבה מהם. יונה בן שלושים ואחת, לומד במסגרת קבועה עם מלמד, ושימי בן שלושים וארבע, עובד ככוח עזר בבית אבות בירושלים, הולך מדי יום לשיעורי תורה ואפילו חולם להתחתן".