המדינה מתנערת מאחריותה לדאוג לילדים בעלי תסמונות נדירות, כגון תסמונת אנגלמן, ומקשה על הוריהם בקבלת המגיע להם עפ"י חוק, כך עלה היום (רביעי), בישיבת הוועדה לפניות הציבור.
עוד עלה, שעקב היותה נדירה, התסמונת אינה נכללת בקריטריונים של המוסד לביטוח הלאומי ומשרד הבריאות, המקנים סיוע ברכישת טיפולים וציוד שמאוד נזקק להם.
תסמונת אנגלמן היא תסמונת גנטית קשה לזיהוי, המאופיינת בפיגור שכלי שמלווה באפילפסיה, בקשיי דיבור, בהפרעות שינה קשות ובהיפראקטיביות. בישראל בין 50 ל- 100 ילדים הלוקים בה ועקב מספרם הנמוך, הוריהם אינם מאוגדים בעמותות וחסרי לובי לקידום עניינם.
יו"ר הוועדה, ח"כ אורי מקלב (יהדות התורה), אמר ש"מניעת הסיוע להורים לילדים עם תסמונת אנגלמן, הופכת אותם בעל-כורחם, לעובדים סיעודיים ומונעת מהם את האפשרות לעבוד ולנהל חיים רגילים".
בעקבות פניות של הורים לילדים עם תסמונת אנגלמן, דרש מקלב ממשרד הבריאות לקבוע סל שירותים, לו זכאים הורים לילדים אלו, החל מהזיהוי הראשון של התסמונת. מקלב הודיע שיפנה לשר הרווחה ולמנכ"לית הביטוח הלאומי, על-מנת שיפעלו להחלת הקריטריונים המאפשרים קבלת סיוע גם במקרים של תסמונת אנגלמן, בדומה לנעשה לגבי תסמונת דאון, חירשות, אוטיזם, עיוורון וכד', "מדובר בקבוצה קטנה של נזקקים ועל-כן אין מדובר בתקציבים אדירים. לא יתכן שהיעדר לובי חזק מונע מילדים בעלי תסמונת אנגלמן קבלת סיוע הולם, מה שגורם לשעבוד הוריהם לטיפול במחלת ילדיהם", אמר מקלב.
מנהל המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות, פרופ' אשר אור-נוי, אמר ש"תסמונת אנגלמן הינה קשה מאוד. בישראל לוקים בה מספר קטן מאוד של ילדים והוריהם חסרים את הכוח להתמודד עם הרשויות, בניגוד להורים לילדים עם תסמונת דאון וכד', שם מדובר באלפים. על המדינה לפעול למענם". עוד ציין אור-נוי שעפ"י משרד הבריאות, תסמונת אנגלמן נחשבת הפרעה התפתחותית סומאטית ועפ"י חוק, ההורים פטורים מתשלומים על טיפולים רבים. בעקבות הדיון, הודיע שיפיץ הנחיות לכל המכונים להתפתחות הילד, על-מנת שיודיעו להורים מהן הזכויות המגיעות להם עפ"י חוק.
מירב בוכריס, אם לילדה בת 11 שאובחנה כבעלת 98% פיגור כבר בגיל 10 חודשים, אמרה שזכתה להכרה וסיוע רק כשהילדה הגיעה לגיל 3. בוכריס סיפרה, שהופיעה עשרות פעמים בוועדות של הביטוח הלאומי אך נותרה ללא מענה. עד היום, מממנת בכוחות עצמה טיפולים יקרים וציוד הנדרש לה לטיפול בבתה.
אב לילד בן 3.5 שאובחן כלוקה בתסמונת אנגלמן בגיל 2, סיפר שבקשתו להכרה בנכות מביטוח לאומי נדחתה, עקב היות התסמונת לא-מוכרת. סיפר על התמודדות קשה מול רשויות הרווחה בעירו, פתח-תקווה, שסירבו לסייע במציאת מסגרות חינוכיות לבנו.
איתן עמיאל, אב לילדה בת 11 עם תסמונת אנגלמן, סיפר שנאלץ להשאיל מעזר מציון מחשב מגע בשווי 22 אלף ₪, אותו יאלץ להחזיר אחרי חצי שנה. עמיאל תהה, מה יהא עליו לעשות לאחר-מכן, שכן באמצעות המחשב, בתו יכולה לתקשר ולבטא עצמה.