יותר ויותר ילדים ובני נוער מאובחנים כאוטיסטים רק בגילאים מתבגרים. האבחון הקשה שגורם לטלטלה קשה בחיי הילד ובני משפחתו, הצריך אותם עד כה לחפש טיפול מתאים במסגרות שונות.
לאחרונה נפתח במרכז הרפואי ת"א מרכז ייחודי לאבחון, טיפול ומחקר בילדים על הרצף האוטיסטי בגילאי 6-18. ייחודו של המרכז, "מראות" שמו, הוא בכך שעד כה האבחון והטיפול באוטיזם התמקד בעיקר בגיל הרך, והטיפול בגילאי בית-ספר התפזר על פני מרכזים ומטפלים שונים ללא גוף אחד המרכז את הטיפול הרב-תחומי.
מרכז "מראות" פועל במסגרת היחידה להתפתחות הילד בבית-החולים "דנה-דואק" לילדים, ומאגד תחת קורת גג אחת רופאים, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת ועוזרי מחקר. כל אלו פועלים כצוות אחד, המלווה את המטופלים ומשפחותיהם עד לגיל הבגרות.
אבחון אוטיזם: שילוב של שאלון התפתחותי ותצפית קלינית מובנית
חלק מרכזי ב''מראות'' הוא אבחון ראשוני של ילדים שעד כה טרם אובחנו כלוקים בתסמונת. האבחון מבוסס על מספר כלים דיאגנוסטיים: שאלון מפורט להורים (שממולא תוך כדי שיחה עמם ע"י פסיכולוג או נוירולוג התפתחותי /פסיכיאטר), ותצפית קלינית מובנית המתמקדת בילד. השאלון להורים ( ADI-R) כולל 93 שאלות הבוחנות את התפקוד התקשורתי, הרגשי והחברתי של הילד מינקותו ועד רגע הבדיקה. בנוסף, ההורים נשאלים אודות תחומי עניין ייחודיים ורגישויות סנסוריות של ילדם. השאלון ממולא במהלך שני מפגשים של איש המקצוע, ומאפשר להורים להיות מעורבים ושותפים בתהליך ההערכה של ילדם.
התצפית הקלינית נערכת עם הילד, כשההורים אינם נמצאים בחדר. כלי זה, המכונה ADOS-2, בוחן את תגובות הילד למטלות מגוונות, המדמות סיטואציות חברתיות שונות - עיון משותף בספר, שיחה חופשית, משחקי דמיון ושאלות אודות הבנת רגשות ויחסים חברתיים.
תשומת הלב בתצפית הקלינית מופנית לרמת השפה של הילד, למאפיינים ייחודיים באופן דיבורו, ברמת השיתוף שלו בחוויותיו, בהתייחסות הרגשית לבודק, במחוות בלתי מילוליות, בהבנת יחסים חברתיים, בעיסוק בתחומי עניין ייחודיים ועוד.
עין מיומנת עשויה לזהות סימני אזהרה שעלולים להצביע על בעיה גם בפרטים הקטנים ביותר, כמו האופן שבו הילד או הילדה אוחזים בבובת משחק: האם הם מסתכלים על פניה (באופן שמשקף נטייה להקדיש תשומת לב לזולת – לפרצופו ולדבריו), או שמתייחסים אליה כחפץ ללא יכולת למשחק דמיוני תואם גיל.
אלמנט נוסף בעל חשיבות קריטית באבחון ילד כממוקם על הרצף האוטיסטי הינו דיווח מהמורה או הגננת – הנחשפים יותר מכל אדם אחר להתנהגות חברתית של הילד שעלולה להיראות חריגה.
בניגוד לתפיסה הרווחת, האבחון הראשוני לא מבוצע תמיד כבר בגיל הרך. למעשה, בשנים האחרונות נרשמו יותר ויותר מקרי אוטיזם חדשים שאובחנו בגיל הנעורים ואפילו בגיל בגרות. אמנם, סימנים ראשונים שעלולים להצביע על אוטיזם מופיעים לעתים קרובות כבר בגיל שנה: חוסר קשר עין ותגובה רגשית לבני המשפחה והעדר משחק ועניין תואם גיל בצעצועים מהוות נורות אזהרה שעלולות להצביע על הבעיה. ואולם, ככל שהגיל עולה מחריפה ומתבהרת המצוקה החברתית של הילד. ילדים רבים שטרם אובחנו כלוקים בתסמונת חווים בבית-הספר היסודי בידוד רגשי וחברתי עמוקים ביותר, שלא פעם מתבטאים בדיכאון קשה. הבעיה מחריפה ככל שהם נכשלים להתאים את התנהגותם ורגשותיהם לסיטואציה שסביבם, באופן שעלול להגביר את הבידוד החברתי שלהם ואף להפוך אותם למטרות ללעג מצד סביבתם החברתית.
בשנים האחרונות אנו עדים לצמיחה משמעותית במספר הילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי. הסיבות לכך טמונות בין היתר בעלייה במודעות לתסמונת ולסימניה, שמביאה להגדלת מספר האבחונים המבוצעים בהשוואה לעבר והן בשינוי הקריטריונים האבחנתיים. קיימים גם הסברים העשויים להצביע על צמיחה אורגנית במספר מקרי האוטיזם בעולם: הבאת ילד לעולם בגיל הורים מאוחר (בעיקר מסיבות סוציאליות ומהגדלת תוחלת החיים), וגורמי סיכון סביבתיים מגוונים שנחקרים בעולם.
תחום נוסף שהולך ומתבהר הוא ההבדל בביטויי התמונה הקלינית בקרב בנים ובנות. מעבר לשכיחות הנמוכה יותר להופעת התסמונת בקרב בנות (1:9 בהשוואה לבנים), נמצא כי קשה יותר לאבחן את התסמונת בקרב בנות. מאחר ומחקרים מצביעים על כך שבנות ניחנות בכישורים חברתיים ושפתיים מפותחים יותר מבנים, כישורים אלה מאפשרים להן לבצע חיקוי של סביבתן החברתית, וכך לדמות את התגובות הרגשיות הנורמטיביות לגירויים חברתיים – אף שאין מדובר בתגובה המגובה בהבנה חברתית אמיתית. לפיכך, האבחון של בנות ונערות על הרצף האוטיסטי צריך לעבור התאמה מיוחדת בהשוואה לאבחון המקובל.
הטיפול באוטיזם: טיפול פרטני, טיפול קבוצתי והדרכת הורים
אוטיזם היא הפרעה נוירו-התפתחותית המלווה את הילד כל חייו. אין כיום טיפול תרופתי המעלים את תסמיני הליבה של האוטיזם, אולם ההפרעה לרוב אינו מופיעה בנפרד, אלא בליווי הפרעות שהשכיחות שבהן כוללות OCD, דיכאון והפרעות קשב וריכוז – שבהן טיפול תרופתי בהחלט עשוי לסייע.
הטיפולים המוצעים כיום לילדים ונוער עם הפרעות על רצף האוטיזם נועדו להקנות להם כלים לתקשורת חברתית והבנה רגשית הדדית שיאפשרו להם להבין ולתקשר טוב יותר עם סביבתם. הפרוטוקול הטיפולי האופטימאלי מבוסס על שילוב של טיפול פרטני, טיפול קבוצתי, הדרכת הורים והדרכת הצוות החינוכי.
הטיפול הפסיכולוגי בילדים עם רצף האוטיזם מבוסס על שילוב של טיפול דינאמי והתנהגותי, שבבסיסו הרחבת מנעד הרגשות וההתנהגויות שהילד חווה ומבטא. הבעות פנים, למשל – דבר שכל אדם מחוץ לספקטרום האוטיסטי מזהה ומייצר באופן אינטואיטיבי לחלוטין – הוא תחום שצריך ללמד את הילד, ממש כמו שפה זרה לילד אחר. הטיפול הקבוצתי מבוסס על עידוד התקשורת בקרב קבוצת הילדים, שבאופן טבעי כל אחד מפרטיה נוטה להתכנס בתוך עצמו ובתוך תחומי העניין הייחודיים לו.
הצוות הטיפולי מלמד אותם כיצד ליזום ולפתח שיחה, כיצד לבטא רצונות, וכן – גם איך לריב ולהביע תסכול באופן שילד אחר או המבוגר בסביבה יבין את הרגש הזה. הילדים נתרמים מהתהליך שנקרא The Social use of language.
אחת הטכניקות לעידוד קירבה ותקשורת בקרב הילדים היא בצפייה משותפת בסרטים תואמי גיל ובמשחק קבוצתי במשחקי מחשב שונים, שבמהלכם כל ילד נחשף לתגובות הרגשיות של חבריו לקבוצה ולתחומי העניין שלהם. במרכז "מראות" אנו עובדים באופן קבוע עם מחשבי iPad, שהוכיחו עצמם ככלי מצוין לפיתוח מיומנויות תקשורת בקרב ילדים ונוער עם הפרעות הרצף האוטיסטי.
הדרכת ההורים היא מרכיב חשוב בטיפול בילד. אין מדובר בהדרכה שגרתית אלא במתן כלים ספציפיים להורים המאפשרים להם להרחיב את כישורי החברה והתקשורת של ילדיהם ולצמצם התנהגויות חברתיות לא יעילות. כך, הילד והוריו עוברים תהליך טיפולי המתחיל למעשה משלב האבחון הראשוני, במהלכו הם מבינים מהו הקושי עמו הם וילדם מתמודדים, ורוכשים כלים מעשיים העוזרים לצמצמו ולהגביר תפקוד חברתי יעיל יותר.
בצוות מרכז ''מראות'' חברים גם עובדים סוציאליים קליניים, בעלי התמחות מיוחדת הן בעבודה סוציאלית והן בטיפול נפשי קליני, והם שותפים הן בתהליך ההערכה המשפחתית, הטיפול המערכתי והטיפול הרגשי הפרטני והקבוצתי. נדבך נוסף של הטיפול מבוסס על תהליך שמובילים מרפאים בעיסוק, שנועד להקנות לילדים כישורי חיים: יכולת ללכת לסופר, לנסוע באוטובוס, לדאוג להיגיינה אישית, ולבצע פעולות המצריכות מוטוריקה עדינה וגסה וויסות חושי.
קלינאיות התקשורת הפועלות במסגרת מרכז "מראות" עוסקות בשיפור הפרמטרים הטכניים והחברתיים של השפה גם יחד. לדוגמה, התאמת טון וצליל הדיבור לתוכן הדברים ולזולת, והרחבת הדרגים שבהם נוצרת תקשורת מילולית ובלתי-מילולית עם הסביבה.
חשוב לציין שילדים המגלים קשיים תקשורתיים-חברתיים, גם אם אינם מאובחנים כלוקים בהפרעת הספקטרום האוטיסטי, ייהנו מטיפול קבוצתי בכשורי חברה במרכז החדש.
מאחר ואוטיזם הוא מצב כרוני מורכב, לא נהוג לדבר במונחים של "שיעורי הצלחה" בתיאור אפקטיביות הטיפול. הפרמטר להצלחה הוא במידת השיפור בתפקודו הרגשי-חברתי-תקשורתי של הילד ובשיפור ברווחת המשפחה כולה. כאמור, טיפול משולב פרטני וקבוצתי המכוון הן לילד, הן להורים והן למערכת החינוכית נמצא כיעיל ביותר לתפקודו החברתי של הילד הלוקה באוטיזם.
הכותבות הן ד''ר יעל לייטנר, מנהלת היחידה להתפתחות הילד, ביה"ח "דנה-דואק" לילדים וד''ר חגית נגר-שמעוני, מנהלת מרכז "מראות", היחידה להתפתחות הילד, ביה"ח "דנה-דואק" לילדים.