עברו שנתיים

לפני כשנתיים, בשבריר של שנייה, כשרכב שבא מולנו נכנס בנו, ילדנו המתוק והמדהים, הפך לנכה מאה אחוז.

ריעות לוי , י"א באייר תשע"ה

כבר שנתיים
כבר שנתיים
צילום: ריעות לוי

היום י"א באייר, התאריך לא אומר לכם הרבה, עוד יום בחודש אייר. אך לנו תאריך זה הוא מאוד משמעותי.

לפני כשנתיים, בשבריר של שנייה, כשרכב שבא מולנו נכנס בנו, ילדנו המתוק והמדהים, הפך לנכה מאה אחוז.

לפני כשנתיים, נסענו לביתנו במוצאי שבת אחרי מות – קדושים, חשבנו שכעבור 20 דקות נגיע הביתה, אך מצאנו את עצמנו מתחילים פרק חדש בחיים. פרק עצוב וכואב, אך גם פרק מחזק ומרומם.

כבר שנתיים שאנחנו לומדים את המושגים: ביטוח לאומי, ולא רק בתלוש המשכורת, שנתיים שאנחנו לומדים מהן ועדות של רופאים, מילוי של טפסים רבים, פגישות עם סוכנים, קצבאות נכות וניידות.

כבר שנתיים שאנחנו נפגשים עם פיזיוטרפיסטים, קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק, גננות, ילדים סיעודיים, מנוף להרמת ילדים, סדים לרגליים ולידיים.

לומדים מושגים חדשים כמו: הוא מעלה טונוס, לשמור על הטווחים, תרופות חדשות, תרדמת, הכרה חלקית, נכה לצמיתות ועוד.

כבר שנתיים שהבנו שג'לי יכול להיות תחליף למים, רסק תפוחים גם. שלא כל אחד מסוגל לאכול אוכל רגיל ולכן צריך לטחון יום יום אוכל. שנתיים כמעט שבכל שבוע אני מכינה סיר עם ירקות כדי שיהיה לבני אהובי מה לאכול. וכל הזמן אנחנו חושבים איך לגוון לו, מה טעים לו יותר ומה פחות. ומתפללים להפסיק כבר עם האוכל הטחון ולראותו אוכל ככל הילדים.

אנחנו מייחלים שיבלגן את השולחן, שיהיה מלוכלך לאחר האוכל. מבינים שכך צריך להתנהל ילד נורמלי, מקנאים בהורים שילדיהם הופכים את השולחן בארוחת הערב, שיש להם על מי לכעוס ולבקש לסדר את הבלאגן.

למדנו כמה זה לא סתם כך שילד רץ ובורח לאמא שלו והיא צריכה לרדוף אחריו, זה הרי נס גדול שרגליו מתפקדות.

כל כך רוצים לשמוע את קולו צועק, שר, מדבר, בוכה. מייחלת לשמוע את הבכי שלו, גם אם הוא יהיה הכי מעצבן בעולם.

שנתיים שהלב כואב כל יום. הפצע עוד מדמם ואינו נרפא. כל יום במשך השנתיים אנחנו מייחלים לראותו עומד על רגליו, כואבים לראותו הולך ומרזה, חום גופו עולה ואיננו יודעים מדוע, הוא מילל, ואיננו יודעים מה כואב לו.

שנתיים שחיים בחוסר ידיעה מה לא טוב לו, מה הוא רוצה. האם הוא רעב, צמא, כואב לו משהו, הטיטול מלא, רוצה חיבוק, רוצה ליטוף, לא נוח לא, או רוצה סתם יחס כמו כל ילד אחר. אנחנו לא יודעים, רק מנחשים.

ומכירים מקומות חדשים כמו שניידר, אסף הרופא, הדסה עין כרם, מעון שיקום, גן שיקום, תא לחץ, חנויות לאביזרי נכים, חברות לאבזור רכבי נכים ובטח שכחתי עוד כמה מקומות.

ושומעים על בדיקות חדשות, שיטות שיכולות להועיל, רופאים שונים שאולי יוכלו לסייע, ומבקשים מבורא העולם שיכוון אותנו לדרך הנכונה שתעזור לו.

וביום יום מנסים להיות רגישים לילדים הנוספים, להעניק להם מספיק תשומת לב, לחוש מה הם מרגישים לאחר שאח שלהם הפך לסיעודי. רק לפני כמה ימים שאלה אותי שילת: "אימא, מה יהיה אם עד כיתה א' איתן מיכאל עוד לא יהיה בריא?".

ומנסים בכל פעם להתרומם מהנפילות, לא לחשוב על העתיד כמשהו שחור אלא לדמיין עתיד ורוד. מדמיינת אותו עומד על רגליו, רץ אלי, מחבק אותי.

כבר שנתיים שאנחנו עומדים נפעמים מול הפלא הגדול שנקרא: "גוף האדם", ועוד יותר מול מי שברא אותו. כיצד "המכונה" הזאת מתנהלת, איך הכל עובד ומתפקד. וכיצד בשנייה אחת, כשהמוח נפגע, המכונה "מתקלקלת", יש קצר בין חלקיה.

עד התאונה לא ידענו כמה תפקידים יש למוח: חום הגוף, היכולת לישון, טונוס השרירים, ראיה, דיבור, אכילה, הליכה, תגובות רצוניות, הבנה. לא ידענו להעריך ולומר תודה שהכול מתפקד אצלנו כמו שצריך. לצערנו אנו לומדים להעריך מה שיש לנו רק לאחר שהוא נפגע.

אז מי שיכול לדעת להעריך מה שיש לו כשהוא טוב, שיעשה זאת.

מנסים להיות אופטימיים, לחיות את הרגע, לשמוח במה שיש, לשמוח איתו, ללחוש לו תמיד כמה אנחנו אוהבים אותו. מתייחסים אליו כאל ילד רגיל, מדברים אליו כך. שואלים אותו לרצונותיו, אם כי אינני מבינה את תגובותיו. מחכים לרגע בו נבין אותן.

כבר שנתיים שאנחנו אנשים חזקים, לא נופלים מהקושי, חושבים כיצד להתקדם בחיים, לומדים דברים חדשים בחיים, נתנה לנו הזכות לחזק אחרים אם זה על ידי שיחות לנשים שאני מעבירה או שיחות באקראי עם אנשים בעיר.

איננו מתביישים לצאת איתו, לכל מקום הוא הולך איתנו, זה לא קל ומסורבל, אך זה המצב כעת.  אנו יודעים שזאת תקופה שאיננו יודעים מתי סופה, אך מנסים להפיק ממנה את המיטב.

שנתיים שמתפללים יום יום לבורא העולם שיאמר די לצרותינו, שייתן כוח לאיתן מיכאל להתגבר על הפגיעה, שיפיח בגופו חיים חדשים, שישמח את נשמתו הכואבת. שייתן לנו ההורים עוד ועוד כוח, שלא ניפול לייאוש, שנמשיך לטפל בו באהבה ומסירות.

הספקנו להביא חיים חדשים לעולם, אושר בל יתואר של ילדה מתוקה ושמחה. מתכוננים לבר מצווה של הגדול בעוד חודש, שמחים על כל התקדמות של איתן מיכאל ואפילו הזעירה ביותר, שמחים לראות את שילת מתפתחת, שמחה, מכילה את המצב בבית.

שמחים בזוגיות טובה, בהבנה, בהקשבה, בשותפות של גורל לטפל בנשמה המקסימה שירדה אלינו לפני ארבע שנים, וכעת זקוקה לטיפול המסור שלנו.

ובכל יום במשך השנתיים האלה אנו רואים את מכחולו של בורא העולם מצייר לנו את ציור חיינו, מצייר בכל פעם חלק חדש, צבעים שונים, פעם צבעוניים ופעם שחורים, פעם בהירים ופעם כהים, וכיצד הכל הופך לציור אחד מושלם ביופיו. ולנו נותר רק לעמוד ולהתפעם מהתהליך האלוקי לו אנו שותפים.

למעוניינים להתייעץ איתי בנושא של כלי האימון ואלה המבקשים כלים נוספים, אשמח שתכתבו לי: reutlevik@gmail.com

ריעות לוי, גרה בגרעין התורני ברמלה. מאמנת אישית, עובדת בקידום נוער בעיר. אם ל-4 ילדים. בי' באייר תשע"ג עברה משפחתה תאונת דרכים קשה, בנה הקטן נפגע בראשו, היה בתרדמת וכעת הוא בתהליך של התעוררות.