פסוריאזיס אינה מחלה מדבקת

אגודת הפסוריאזיס מארגנת קייטנה מיוחדת בים המלח לחולי פסוריאזיס. "למדתי לא להתבייש במי שאני", סיפר אחד הילדים.

ישי קרוב , כ"ג באייר תשע"ה

טיפול רפואי בים המלח לחולי פסוריאזיס
טיפול רפואי בים המלח לחולי פסוריאזיס
צילום: אגודת הפסוריאזיס

אגודת הפסוריאזיס הישראלית יוזמת בחופש הגדול קייטנת ריפוי בים המלח המיועדת לילדים המתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס.

מחלת הפסוריאזיס מופיעה אצל כ-3% מקרב האוכלוסייה, כוללת ילדים ומבוגרים ומתבטאת במשטחי עור אדומים ובקשקשת על פני איזורים שונים בגוף. המיקום האופייני ביותר הוא במרפקים, בברכיים ובעור הקרקפת ובמקרים קשים יותר עד כדי כיסוי שטח הגוף כולו.

פסוריאזיס היא מחלה בעלת רקע גנטי ובקרב כשליש מהחולים יש סיפור משפחתי של חולה נוסף מדרגה ראשונה. כ-5% מהחולים סובלים גם מפסוריאזיס ארטריטיס, מחלה המתבטאת בכאבים ונפיחות במפרקים עד כדי נכות.

בשנים האחרונות גוברות העדויות המדעיות המוכיחות כי חולי פסוריאזיס נמצאים בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב וכלי דם.

באגודה מדגישים כי למרות המאפיינים החיצוניים של המחלה חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת, "אין כל מניעה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות חברתיות, חינוכיות, תעסוקתיות או משפחתיות. אין גם צורך לחשוש מלאכול ולשתות מאותם כלי אוכל, או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. בוודאי שאין חשש לחבק, לנשק או ואף  אין חשש להתחתן עם חולה פסוריאזיס".

הקייטנה אותה מארגת אגודת הפסוריאזיס, צפויה להימשך שבועיים ומופעלת על ידי צוות רפואי מקצועי בהתנדבות. 

במהלך תקופת הקייטנה ישהו הילדים בבית מלון עם פנסיון מלא, ישתתפו בפעילויות חברתיות המותאמות לגילם וייחשפו לשמש בהשגחת רופא עור בסולריום ובחוף הים.

יו"ר אגודת הפסוריאזיס הישראלית, יונה מנטקה קציר, אמרה כי מדובר בבני נוער וצעירים רגילים לכל דבר, שצריכים ללמוד לחיות עם המחלה, להתחזק ולחזק אחד את השני בנושא הדעות הקדומות והאפליה שעשויים לגרום להם לתחושות קשות במהלך החיים.

"הקייטנה, מעבר להיותה תקופת ריפוי משמעותית היא גם פלטפורמה בה ניתן להעצים ולחזק את הביטחון העצמי של הילדים הסובלים מהמחלה", אמר קציר. ''בקייטנה אנחנו נותנים להם את הכלים להתמודדות עם האפליה, עם הבורות אודות המחלה ואף לעיתים עם נידוי מהחברה בה הם חיים בשל המאפיינים החיצוניים שלה. לכן, חשיבותה גדולה מאוד עבור ילדים ובני נוער המתמודדים עם המחלה".

אחד מהילדים המשתתפים בקייטנה סיפר כי הוא היה חצי יום בשמש החמה, "בטן גב וכל היום ביליתי עם ילדים, אבל הדבר הכי חשוב שלמדתי בקייטנה הוא לא להתבייש במי שאני. לפני הקייטנה לא הייתי מוריד חולצה מול אף אחד. בשיעורי ספורט הכנסתי את החולצה למכנסיים בשביל שהחולצה לא תעוף לי, לא הייתי הולך עם חברים שלי לבריכה, גידלתי שיער ארוך שלא יראו שיש לי קשקשים וחבשתי כובע גרב כל הזמן.

"היום אני עם שיער קצוץ ונוח, שוחה בנבחרת בלי חולצה בבריכה, הולך עם חברים לים ועושה כל מה שבא לי. אני ילד רגוע ושלם עם עצמי, לא נותן לאף אחד לפגוע לי בביטחון העצמי. מאז שהבנתי את זה, אני ילד שמח שמוקף כל היום בחברים וחברות. אני רוצה לומר לכל אחד ואחת מכם תודה על חופשה מדהימה ושינוי מדהים בדרך החיים, אני מודה לאגודה על הקייטנה שהיא עורכת בכל שנה עבורנו, הילדים".

באגודה מסבירים כי טיפול אקלימי בים המלח המסייע למחלה, מתבצע בעזרת שיזוף, במקום ייחודי הנמצא כ- 400 מטר מתחת לפני הים, שם קיים שילוב של קרינת שמש בעלת הרכב ייחודי של הקרינה העל סגולה העשירה יותר בקני UVA, ריכוזים גבוהים של מלחים ומינרלים במים, בבוץ ובאוויר, לצד השפעתו המרגיעה של המקום והשהות בקבוצת תמיכה של חולים נוספים באותה המחלה, "כל אלה מביאים להטבה הניכרת המתבטאת בשיפור משמעותי אצל 80%-90% מהחולים. בין הגורמים להטבה, קרינת השמש הנה הגורם העיקרי".

אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה עמותה התנדבותית המובילה את חוד החנית לשיפור איכות החיים של חולי הפסוריאזיס בישראל, ואחראית על ייצוג החולים בקרב קובעי המדיניות בישראל ושמירה על זכויותיהם.

האגודה פועלת למען רווחת חבריה החולים ומספקת מגוון רחב ומתחדש של שירותים בריאותיים מקצועיים, חברתיים, תרבותיים וכלכליים. האגודה הוקמה בתחילת שנות השבעים על ידי קבוצת מתנדבים המתמודדים בעצמם עם המחלה. מאז הקמתה ועד היום מנוהלת האגודה על ידי מתנדבים הכוללים יושב ראש שנבחר על ידי החברים, מזכירות וועדת ביקורת.



טוען....