על קשת האוטיזם

שלב האבחון, שלב הזכאות, האם יש ביטוי גנטי ואיך שמים לב שמשהו לא בסדר?

הרבנית ד"ר חנה קטן , ד' בתמוז תשע"ה

מענה לכל אחד לפי צרכיו האישיים
מענה לכל אחד לפי צרכיו האישיים
צילום: פנימה

הוא מגיע מדי שבוע לבריכה המחוממת, כולו קורן מאושר. פה, במעמקי המים החמימים, הוא רגוע, הוא קשוב, יש לו מרחב של ביטוי עצמי. 

ילד אוטיסט סובל מעודף רגישות לגירויים סביבתיים, כמו רעש למשל. יש לו חיישנים מאוד מחודדים, רגישות מוגזמת למגע בעור ורגישות יתר לרעשים מְמסכים. לכן הוא נכנס לבועה שלו על מנת להימלט, ומתנתק - ברמות שונות - מסביבתו. טיפול במים יעיל מאוד בשבילו, כי בזמן הטיפול הוא צולל לעומק השקט, הרוגע והשלווה של מי הבריכה התכולים, בלי רעשי רקע, בלי מהומות רגשיות. אז הוא יכול לתת לאני האמיתי שלו לעלות ולבקוע.

רק בעשרה אחוזים מהסובלים מאוטיזם נמצא ביטוי גנטי כלשהו. הגורמים לאוטיזם הם רבים, וניתן לחלק אותם לגורמים אימהיים, אבהיים, סביבתיים-הריוניים, תזונתיים, תרופתיים ועובריים. 

לגבי סיבות אימהיות-אבהיות, ישנו קשר הדוק בין אוטיזם ובין גיל מתקדם של האב, דחק אימהי בהיריון, תת‑פעילות של בלוטת התריס, זיהום, חום ועוד. 

לגבי גורמים סביבתיים - נמצא קשר בין אוטיזם ובין מצוקת עובר בלידה, הריונות מרובי עוברים, פגות, דמם תוך-רחמי בהיריון, פיגור בגדילה התוך-רחמית, פגות, לידה מוקדמת ועוד. 

לגבי תזונת האם ההרה - ייתכן שישנו קשר לערכי ויטמין A וויטמין D נמוכים, ולעודף במינון של חומצה פולית שניתן לאם כתוספת. כמו כן ישנן תרופות נוגדות פרכוסים, שניטלות על ידי נשים חולות אפילפסיה, שנמצאו כמעלות בעשרה אחוזים את הסיכון לאוטיזם ביילוד. בנוסף לכך קיימת השערה כי ישנו קשר בין מתן פיטוצין לזירוז הלידה או לכיווץ הרחם ובין היארעות של אוטיזם ביילוד.

מחקר חדש מראה גם על קשר בין שפעת בהיריון ובין אוטיזם, מתוך מחשבה שהפעלת מערכת החיסון בהיריון גורמת לחסרים בהתפתחות הנוירולוגית של העובר. המחקר כלל כ‑100,000 ילדים בגיל שמונה עד ארבע עשרה שאימהותיהם נשאלו על מחלות ועל שימוש באנטיביוטיקה בזמן ההיריון. כאחוז אחד מהילדים סבלו מהפרעה בספקטרום של האוטיזם, כמחצית מהם אובחנו לפני גיל שנה. כלומר, נמצא ששפעת בזמן ההיריון הכפילה את הסיכון לאוטיזם, ותקופת חום ממושכת אף משלשת את הסיכון.

מעניין לציין שהיחס בין בנים לבנות הוא 1:4, כלומר על כל ארבעה בנים שלוקים באוטיזם נמצאת בת אחת באותו מצב. כאשר מופיע אוטיזם במשפחה, קיים סיכון של עשרים אחוזים לחזרת התסמונת בילד הבא, ולכן צריך לדאוג לכיול של כל הגורמים שנמצאים בקשר עם קיום אוטיזם כדי לתכנן את המשך הפריון. 

במקרים של חששות סטטיסטיים להולדת ילד הסובל מאוטיזם, עשוי רופא הנשים לייעץ לעשות חלק מן הפעולות הבאות: לבדוק בקפדנות ולהחליף תרופות שניטלות על ידי האם ההרה – למשל, במחלת האפילפסיה, יש צורך בהורדת המינון לשליש או בהחלפת התרופה; לדאוג לאיזון פעילות בלוטת התריס באם ההרה; להוריד את רמת הדחק שהאישה נמצאת בו בזמן ההיריון; לקבל הדרכה לאיזון בתזונה ולנטילת ויטמינים אימהיים בלי הגזמות ומינוני יתר; להקטין הופעת דלקות וזיהומים אצל האם; להשתדל למעט במתן פיטוצין ללא צורך במהלך הלידה, ועוד. 

בנוסף לכך, יש הממליצים על מעקב אחר סימני דלקת בדמה של האם ההרה. אחרים אף מפליגים וממליצים לבצע במקרים של חששות כאלה אבחון טרום-השרשה לבחירת מין העובר (pgd), ולבחור להחזרה נקבות בלבד.

שלב האבחון
כאחוז אחד מהילדים ברחבי העולם מאובחנים כאוטיסטים, אך נתון זה משתנה מאוד בין אזור לאזור על פני כדור הארץ. כך בקוריאה הדרומית מאובחנים אחד מכל שלושים ושמונה כסובלים מאוטיזם, ואילו בארץ מאובחנים הרבה פחות - אחד מכל מאה וחמישים. 

לפני עשרים שנה התסמונת הזו הייתה נדירה, ועל פי הדיווחים היא הופיעה בערך באחד מכל אלפיים חמש מאות ילדים. למה, אם כן, היום מדובר על הרבה יותר? האם זה בגלל מודעות מוגברת, או בגלל הרחבת הקריטריונים לאבחון? יש לזכור שלא תמיד הקריטריונים לאבחון הם אחידים, ולעתים הם רחבים מדי, כך שהם מעלים באופן מלאכותי את שכיחות התסמונת. 

חשוב מאוד לאבחן אוטיזם בגיל צעיר, עד גיל שנתיים-שלוש. היום קיימת חרדה רבה של הורים סביב איחור בהתפתחות שפתית וקשיי תקשורת, והדבר מביא אולי לאבחון יתר. כמו כן גוברת המודעות לחשיבות השילוב במסגרות טיפוליות אפילו לפני גיל שנתיים, ועמה באה הדרישה לקבלת שירותים טיפוליים בגיל צעיר. 

אולם הבעיה היא הטלת צל כבד על הילד מקטנותו. הצוות מתקשה לראות את הילד שאובחן כסובל מהתסמונת כיצור מתפתח שיכול להתגבר על קשיים התחלתיים, וזה גורם לו לעתים להישאר תקוע במסגרות שאינן מתאימות לו. 

הבעיה היא שבמצב הקיים לא נערך לילד אבחון פסיכולוגי נוסף לקראת כיתה א', והוא נשאר עם אותה אבחנה גם בשנות בית הספר. אולם מחקר שסקר עשרים ושלוש עבודות על יציבות האבחנה של אוטיזם מצא שכמחצית (!) מהילדים שאובחנו מתחת לגיל שלוש כאוטיסטים אינם מתאימים לאבחנה זו בגיל שש. 

חשוב שכל מטפל, רופא, מחנך והורה יהיו מודעים לדינמיקה זו. חלק לא קטן ממי שמוגדרים כאוטיסטים בגיל צעיר יתפתחו כאנשים רגילים, חלק יישארואוטיסטים וחלק יסבלו מהפרעות נפשיות שונות אך לא מאוטיזם.

יש לשפר את האבחון בגיל הצעיר ולהגיע לקריטריונים מוסכמים להגדרת התופעה, אך בנוסף לכך חשוב לעשות תצפיות בגנים לקראת כיתה א', ולבצע מאזן בין הצלחותיו וכישוריו האמיתיים של הילד ובין הליקויים שמהם הוא סובל, כדי לאפשר לו להשתחרר מוקדם ככל האפשר מהגדרה שאינה מתאימה לו. 

המסקנה של החוקרים היא שמשפחות שחוו טראומה מאבחנת אחד מילדיהם כאוטיסט צריכות להיות אופטימיות יותר. ואכן, אם נסתכל בעין טובה על הילד, מתוך נוכחות והכוונה לחיזוקו ולחיזוק עצמנו, נוכל לטעת בו ובנו תקווה ועוצמה, ואולי אף לגרום לו להשתחרר בשלב מסוים מהתסמינים.

לאחרונה פורסמו דברים מאירים על תורתו של פרופ' פוירשטיין. הוא חידש את הקונספציה שמרבית הידיעות וכלי החשיבה של האדם אינם מוקנים לו בלעדית על ידי הנתונים הביולוגיים שקיבל בתורשה מהוריו, כי אם בעיקר על ידי הוראה מתווכת. 
המחשבה היא שגם אנשים עם מוגבלויות קוגניטיביות יכולים להגיע להישגים גבוהים בעזרת חינוך, וכי כל אדם יכול להשתנות אם יקבל כלים מתאימים לשיפור החשיבה והקוגניציה. מסתבר שהמוח משתנה בעזרת מתווכים, ועובדה זו מחזקת את האמונה באדם באשר הוא. שיטה זו מיושמת גם בילדים אוטיסטים.

שלב הזכאות
ילדים אוטיסטים עד גיל שמונה עשרה זכאים לשלושה טיפולים בשבוע מתוך סל טיפולים הכולל ריפוי בעיסוק, תקשורת, טיפול פסיכולוגי ועוד. קיימים גם טיפולים רגשיים שנעשים על ידי פסיכולוגים התפתחותיים ועובדים סוציאליים התפתחותיים, אשר מנסים ליצור סביבה שתאפשר תנאים מקסימליים של התפתחות הפוטנציאל הרגשי והשכלי של הילדים הפגועים.

לאחרונה פותח פרויקט 'יוצרים זוגיות'. מדובר על פלטפורמה שמאפשרת מענה בתחום הזוגי ללוקים בתסמונת אספרגר, אשר מתקשים ביצירת קשרים בינאישיים. מציאת זוגיות היא צורך מהותי, מרכזי וקיומי בעבורם, ולכן מפגשים חברתיים הממוקדים ביצירת זוגיות מאוד מועילים להתפתחותם. ההקשבה וראיית צורכיהם, והבנה אמיתית של דרך מחשבתם, הם הכלים המתאימים ביותר ליצירת זוגיות שתתאים להם. 

המרחב שנוצר מאפשר מענה אישי אידיאלי לכל אחד לפי צרכיו האישיים. אחרי מפגש היכרות מתרשמים מרמת התקשורת, התפקוד היומיומי, המטרות והחלומות של כל אחד, ואחר כך בונים בבתי קפה ובמקומות אחרים מפגשים הכוללים פעילות מכוונת זוגיות, ולכל בני זוג שהביעו עניין זה בזה נותנים משימות המשך. הצוות מלווה את התהליך, מסייע ביצירת שיח ובגישור בין המשתתפים ונותן מענה לכל צורך שעולה. התקווה היא שהם יצליחו להגיע לזוגיות נורמלית, כולל נישואין כדת משה וישראל.

ולסיום, לעתים אנחנו כהורים שוכחים לתקשר עם ילדינו בדרך הנכונה. בתקופת החורף של הילד, השורשים שלו שבמעמקי האדמה אמנם אינם נראים לעין, אך הם מתחזקים ומתעשרים ומתעבים. כל ההכנה הפנימית הזו היא נסתרת, ורק באביב נזכה לראות את האור ואת הלבלוב. נסתכל בחורף בעין טובה על ילד זה, מתוך נוכחות והכוונה, נחזק את עצמנו וניטע בו תקווה ועוצמה.

פורסם לראשונה בפנימה

לרכישת מנוי לחצי כאן