"אפעל להגדלת קצבת הנכות לילדים חולים"

הוועדה לזכויות הילד דנה במצבם של ילדים חולי כליות, לציון יום הכליה הבינלאומי שחל ביום חמישי הקרוב.

חזקי ברוך , כ"ח באדר תשע"ו

לרכז מאמץ. ח"כ ד"ר יפעת שאשא ביטון
לרכז מאמץ. ח"כ ד"ר יפעת שאשא ביטון
צילום: Yonatan Sindel, פלאש 90

הוועדה לזכויות הילד בראשות ח"כ ד"ר יפעת שאשא-ביטון (כולנו), דנה הבוקר (שלישי) במצבם של ילדים חולי כליות, לציון יום הכליה הבינלאומי שחל ביום חמישי הקרוב.

על פי הנתונים שפורסמו על ידי המרכז הבינלאומי לבקרת מחלות, בשנים 1999-2010 שיעור המטופלים בדיאליזה בקרב ילדים בגיל לידה עד 19 עמד על 1.3 לכל 100,000 בני אדם. עוד צוין בוועדה כי בישראל יש 63 ילדים חולי כליות המקבלים טיפול בארבעה בתי חולים ברחבי הארץ בלבד.

יו"ר הוועדה, ח"כ שאשא-ביטון, אמרה בדיון כי תפעל להגדלת קצבת הנכות של הילדים מטופלי הדיאליזה ל-188% במקום 100%, כפי שמוגדר כיום.

לדברי ההורים, ילדים חולי דיאליזה זקוקים לטיפולים ממושכים בין 3-6 פעמים בשבוע, ולכן, ברוב המשפחות, אחד מבני הזוג עוזב את עבודתו ומתפנה לטיפול בילד. "הגדלת הקצבה ל-188% תסייע להורים מבחינה כלכלית ותמנע את ההידרדרות הכלכלית של המשפחה", אמרה ח"כ שאשא-ביטון.

עוד עלה בדיון כי הילדים המוסעים לאחד מארבעת מכוני הדיאליזה בארץ זכאים למימון 50% מהנסיעה, דבר הגורם למעמסה כלכלית רבה למשפחה. שאשא-ביטון אמרה כי תפנה בעניין לשר הבריאות, יעקב ליצמן, בבקשה לבחון את הסוגיה ולהגדיל את הסיוע להסעות לילדים חולי כליות.

נגה, עובדת סוציאלית מבית חולים שניידר, אמרה כי "לילדים חולים מדרום הארץ לוקח כשלוש שעות להגיע לטיפול דיאליזה. אם ההורים יחליטו, בגלל בעיות כלכליות, לא להגיע לטיפול, אנחנו נשלם על החלטתם בנפש של הילד".

אמא לילד בן שלוש סיפרה לוועדה כי מעבר לכך שעזבה את עבודתה כדי להתמסר לטיפול בילדה, היא גילתה לאחרונה כי היא ובן זוגה אינם יכולים לגשת למכרז של "מחיר למשתכן" משום שההשתתפות מותנית בכך ששני בני הזוג עובדים, כאשר אחד מהם עובד בלפחות 25% משרה.

בעניין זה, שאשא-ביטון הודיעה כי תפנה למשרד האוצר ולמשרד השיכון כדי לשנות את הקריטריונים באופן שיאפשר להורים לילדים חולים המקבלים קצבת נכות להתמודד במכרז גם אם אחד מהם אינו עובד. "טיפול דיאליזה הוא דבר קשה. ההורה למעשה צמוד לילדו המטופל ועלינו לסייע להורים ולילדים ככל שנוכל", אמרה חברת הכנסת.