בין שמחה לכאב

ריעות לוי המגדלת ילד נכה מספרת על חופשת הפסח בה בילתה עם בנה 24 שעות ביממה. החששות, האתגרים, הסיפוק והאושר.

ריעות לוי , כ"ז בניסן תשע"ו

24 שעות של אושר
24 שעות של אושר
צילום: עצמי

שבוע וחצי עם הנסיך שלי.

24 שעות בכל יום.

ימים לא קלים עברו עלי.

הגב כואב בכל פעם שצריך להרים אותו ולהעבירו לעגלה או למיטה.

והידיים כבר נחלשות מכובד המאמץ.

ימים של כאב גדול בלב, כאשר מסתובבים סביבי אחייני המתוקים שחלקם קטנים מאיתן מיכאל, והם משחקים, מבלגנים את הבית, אוכלים ממתקים וחטיפים, והנסיך שלי יושב בשקט בעגלתו, ומשקיף על המתרחש סביבו, פעמים שמגיב ופעמים ששקוע בעולמו.

ואני, לב של אמא שאינו יכול לעמוד בפני כאבו של הילד, לא עוזבת אותו.

אם אני מבשלת, הוא במטבח לידי, כאשר אני נחה בספה, הוא יושב עלי ונהנה. יוצאים לטיול והוא איתנו. הבנות מתקלחות, והוא נמצא גם בחדר האמבטיה.

הכאב מלווה אותי בכל דקה ודקה.

שאלות רבות עולות ומציפות אותי. למה זה קרה לנו? למה דווקא לנו החיים מורכבים יותר?

כדי לתכנן לאן לצאת בחול המועד עלינו לברר שהמקום מונגש, מוצל, לא צפוף, לא מתיש, שיהיה מקום לחמם לו את האוכל, שגם הילדים הנוספים ייהנו, שלא ירגישו שונים כי יש להם אח מיוחד.

במשך שבוע וחצי טחנו לנסיך בכל יום שתי ארוחות, הלב נושא תפילה שכבר די, שיאכל אוכל מוצק, מתוק, נורמלי.

יש חשש תמידי שהוא ירד במשקל, שאין מספיק ויטמינים, חלבונים, פחמימות וכדומה.

בליל הסדר איתן מיכאל ישב איתנו ליד השולחן, הדור במלבושיו, מחייך מאוזן לאוזן, מאזין לשירים, מגיב לשמע המנגינות שהוא מכיר. גם הוא קיבל אפיקומן מסבא וסבתא והיה מאושר.

הגיע זמן שירת "מה נשתנה". כל הילדים עומדים על הכיסאות ושרים קול רם. אני מחבקת אותו חזק חזק ושרה איתו, הוא מוציא קולות, ברור לי שהוא רוצה גם לשיר, ודמעה קטנה וחצופה זולגת מעיני.

כמה כוחות אנו צריכים בהתמודדות הזאת. מצד אחד כאב שמנסר בלב, ומצד שני להמשיך לשמוח כי יש ילדים נוספים, כי יש חיים שאנו לא רוצים לחיות אותם בעצבות.

"דיינו, דיינו", כול המסובים שרים בהתלהבות. וגם אני זועקת מליבי הכאוב: "דיינו, מספיק לנו. תוציא גם אותנו מהשבר הזה, תקים את המתוק שלנו על הרגליים, תן לנו לשמוח בלי הצביטה התמידית בלב".

אוכלים את המרור, הוא לא כל כך מרור לעומת מה שאנחנו עוברים בכל יום, מוסיפים לו חרוסת כדי להמתיקו.

כאשר רואים את החיוכים שלו, המרור כבר לא מר, הוא מתוק.

שולחן ערוך, גם איתן מיכאל אוכל את המנה שלו, טחון לו אותו הבשר שאנו אוכלים, כדי שיהיה חלק מאיתנו.

ב"ברך" הוא כבר נמצא בעולם החלומות שלו, ולנו יש את ההזדמנות קצת להשתחרר, לשיר ב"נרצה" את כל השירים, מבלי לדאוג לו ולראות האם הוא בסדר ושלא יהיה לבד.

וקמים בבוקר, והוא כבר ער במיטתו, ושוב הטיפול התמידי בו שאינו מסתיים לרגע.

אפשר לשקוע במרמור אין סופי, אבל אפשר גם לראות את הקסם שבו, את השמחה שיש בילד הזה ואי אפשר לעצור אותה, היא נדבקת בך.

"על האש" עם המשפחה. כל אחד דואג לילדיו, משפחות גדולות ב"ה, איתן מיכאל צמוד אלי ואל אביו, כואב לי שהוא לא יכול ליהנות מהבשר והצ'יפס, מהמצות ומהלאפות המיוחדות לפסח.

כואב לי שאת הילדים הקטנים הוא לא ממש מעניין, ונגשים אליו פעמים בודדות, כי לא קל להם להתייחס לילד המתוק והמיוחד הזה, וזה בסדר. הם מאוד רוצים, ומנסים, ומדברים אליו, אבל לא תמיד נענים.

אז 24 שעות בכל יום אנו נעים בין שמחה לכאב, משתדלים ורוצים שרוב הזמן לא נחשוב על הכאב אלא על הטוב.

אנו בני חורין לשלוט גם במחשבות שלנו, ברגשות שלנו, זאת חירות אמיתית.

הסתיימה לה החופשה. וממש קשה לי לשחרר אותו בחזרה לגננות.

הוא האושר שלי, הנתינה היא דבר מופלא, כמה שאתה נותן ככה אתה יותר אוהב.

אני רוצה אותו איתי 24 שעות במשך עוד שבוע וחצי.

אז מה אם הגב כואב והידיים חלשות.

לא קשה לי לטחון לו כל יום אוכל.

הוא הילד שלי, בשר מבשרי.

הוא כל כך מיוחד ומתוק, ויחסר לי בשעות שאהיה בעבודה.

אבל גם הגעגוע הוא דבר טוב.

---------------------------------------------

למעוניינים להתייעץ איתי בנושא של כלי האימון ואלה המבקשים כלים נוספים, אשמח שתכתבו לי: reutlevik@gmail.com

ריעות לוי, גרה בגרעין התורני ברמלה. מאמנת אישית, עובדת בתיכון איתן ברמלה. אם לארבעה ילדים. בי' באייר תשע"ג עברה משפחתה תאונת דרכים קשה, בנה הקטן נפגע בראשו, היה בתרדמת וכעת הוא בתהליך של התעוררות.