בשבע מהדורה דיגיטלית

יוצרים שיח חדש

הרב חיים פרקל, ייסד את עמותת 'עלי שיח' שהפכה את בעלי המוגבלויות בחברה החרדית מ"ילדי מרפסות" מוסתרים לשכנים לגיטימיים ומוערכים

רחלי מושקוביץ , ז' בסיון תשע"ז

"לזוג שמקבל ילד כזה אני אומר: יש חיים, הוא ילד כמו כולם". הרב חיים פרקל ובתו רבקי
"לזוג שמקבל ילד כזה אני אומר: יש חיים, הוא ילד כמו כולם". הרב חיים פרקל ובתו רבקי
צילום: עמותת עלי שיח

מה כבר יכול להשתנות בחיים כשנולדת הבת השביעית? הרב חיים פרקל (68) לא דמיין לעצמו מה יתחולל בחייו עת תגיח לעולם בתו רבקי.

התינוקת המתוקה והיפהפייה שינתה לא רק את חייו אלא גם את חייהן של אלפי משפחות, ובכלל את השיח הציבורי.

"כשרבקי הייתה בת שנה הבנו שהיא לא מגיבה כרגיל", הרב פרקל מחליק יד על זקנו. החשש היה שהיא חירשת, והיא עברה סדרת בדיקות ששללה את החשש. הזוג הירושלמי התרוצץ בין טובי המומחים עד שהבעיה אובחנה סופית: רבקי שלהם אוטיסטית. "אשתי נשברה לגמרי", משתף הרב פרקל, "כל הדרך חזרה הביתה היא בכתה. אני הייתי יותר מציאותי. באנו למומחה כדי שיגיד את מה שהוא רואה, לא את מה שאנחנו רוצים שיאמר. ידעתי שזה המצב ואיתו נצטרך להתמודד".

אם חוזרים כמעט 40 שנה אחורה, אפשר להבין את הבכי המר. הזוג פרקל, חסידי גור, תושבי שכונה חרדית ירושלמית, הבינו את משמעותה של המציאות החדשה. פרט לטיפול היומיומי המתיש, הם ידעו מה מצפה להם מבחינה חברתית. "באותה תקופה בציבור שלנו בכלל לא הייתה מודעות לאוטיזם". "ילדי המרפסות" היה שם הקוד לתופעה הכאובה של משפחות כאלה מהמגזר החרדי. לידת ילד מיוחד במשפחה פגעה במקום הכואב ביותר בשבילם - פסילת שידוכים לשאר הילדים עקב בן משפחה עם מוגבלות שכלית. המצב היה כה חמור, עד שילדים רבים ננטשו בלידתם או הוסתרו על ידי בני משפחותיהם כשהם כלואים בחדר בבית ומבודדים מהעולם, העיקר שהשמועה לא תעשה לה כנפיים והשידוכים העתידיים ייפגעו. בזמנו קראו להם "ילדי המרפסות" על שם חדרי הגבס המיוחדים שהיו בונים להם במרפסות הבתים, ומהם לא הורשו לצאת כשהגיעו אורחים.

רבקי הצילה את השידוך

הרב פרקל בחר לנהוג אחרת מהנורמה. במקום להחביא את רבקי, הוא לא חשש להיראות איתה בציבור, גם במחיר ההשפלה שהם ספגו מדי יום ברחוב, בעבודה ובגן השעשועים. החברה מסביב לא ידעה איך לעכל את החריגות של רבקי. הניסיון הקשה הופיע עם הגעת הבן הבכור לפרק השידוכים. הזוג פרקל נשך את השפתיים וידע שלא יהיה פשוט להתמודד. ובכל זאת הגיעה ההצעה המיוחלת, כשדבר ראשון השדכן סיפר לצד השני על רבקי. המשפחה המיועדת הגיעה מחו"ל במיוחד. כמקובל בקרב חסידי גור, ההורים הספיקו להתרשם מהצעירים המיועדים, והזוג התעתד להיפגש. לפתע, בלי כל התראה מוקדמת, המחותנים העתידיים התחרטו ונעלמו חזרה במטוס לחו"ל ללא כל הבהרה. "במבט לאחור אני יודע שזה לטובה", החיוך של הרב פרקל בוקע את עדשות משקפיו. "השדכן לימים אמר לי - חשבתם שבגלל רבקי השידוך נהרס? היא הצילה את אחיה". מתברר שאותה משפחה התגלתה עם בעיות שונות, ואחיה הבכור של רבקי זכה באישה מקסימה שלא נבהלה מגיסתה האוטיסטית.

"הבת שלי הייתה יורדת עם רבקי לגן העיר וחוזרת בוכה, צחקו עליה, פגעו בה". בניגוד גמור לקהילה שבה היה חי, החליט הרב פרקל להרים ראש ולהוציא את ילדי המרפסות לאור. "אף אחד לא מתפלל לקבל ילד כזה", הוא חוזר על המשפט הזה לאורך הריאיון.

"כל השנים הראשונות אשתי לא הסכימה להוציא אותה מהבית. היא חזרה ואמרה כמו כל יידישע מאמע: יהיה מה שיהיה, עוד נראה ממנה נחת. בתוך תוכי אמרתי שתמיד יכולים לקרות ניסים, אבל זאת הבת שיש לנו". ככל שרבקי גדלה, הוריה נוכחו בקושי לגדל אותה בבית. "היא אחת מתוך 13 ילדים. כשהעליתי פעם את הרעיון להכניס אותה למסגרת מחוץ לבית, זה היה נורא ואיום, לא היה מה לדבר. אשתי התנגדה נחרצות, והודיעה שכל עוד היא בחיים זה לא יקרה. ואז ברגע של משבר, אשתי הסכימה". האב החל מיד ללמוד את הנושא ולבדוק מה האפשרויות, אלא שאז הבינו בני הזוג פרקל שאין בעצם לאן להוציא ילדים חרדים מוגבלים.

באותה התקופה (1989) התבקש הרב פרקל לנהל את לשכת שר הרווחה. המפגש עם הנפשות הפועלות בתחום הזה פתח לו אפיק פעולה. כמה הורים לילדים אוטיסטים התאגדו יחד כדי לארגן דיור מוגן לילדיהם. "הציעו לנו פתרונות, אבל זה לא היה שייך. הכול היה מעורב ממש. אם בחינוך התפשרנו איכשהו באותן שנים, בדיור לא רצינו להתפשר".

דרך אקי"ם נחנכה הדירה הראשונה. קבוצת ההורים קיבלה את החופש לבחור את הצוות, לעצב אווירת שבת וחג, הפרדה ועוד. זו הייתה ההתחלה של עמותת 'עלי שיח'. "אחרי שנה מנהל אקי"ם אמר לי: תראה חיים, אני נותן לך יד ומלמד אותך ללכת, בסוף אתה תרוץ יותר מהר ממני. כך התגבשה עוד קבוצה לדירת בנים, והיום, 27 שנים אחרי כן, עלי שיח מונה יותר מ‑53 יחידות דיור בירושלים".

הדיור מבקש לתת לחוסיו את המקסימום. "זה מרוהט הכי יפה שאפשר, כמו מקטלוג", מעיד המייסד. הדיירים חוזרים למשפחותיהם לשבת אחת לשבועיים, ובשביל מי שאין לו לאן לחזור, מופעלות "שבתות חוויה".

הדירות מחולקות לפי לקויות: פיגור, אוטיזם ושיקומיות, ועוד 11 דירות של זוגות נשואים בפרויקט 'אופק' שעליו ידובר בהמשך. הדירות מפוזרות בבנייני מגורים רגילים, ומקרים קשים יותר משוכנים בבית בודד מפאת התחשבות בשכנים. הדיירים משתייכים למגזר הדתי והחרדי, ומשובצים בשכונות בהתאמה לזהותם המגזרית. עניין השכנות היה ועדיין אתגר. "לא פעם השכנים מסרבים, רק העיגון בחוק שמתיר בכל בניין עד דירה אחת עם שישה דיירים, עצר את תלונות הדיירים. עד היום יש לנו סיפורי שכנים".

בהתחלה הייתה רתיעה רבה מהדיירים החריגים, שהגיעה כפנייה לבית המשפט. "הדיירים טענו שערך הדירות בבניין יורד והילדים מפחדים לצאת לחצר. דווקא השופטת נזפה בשכנים שימשכו את הבקשה: אין לילדים האלה זכות קיום בין אנשים? אם בעוד חצי שנה זה יפריע, תחזרו אליי.

"אחרי שלוש שנים עשינו סרטון תדמית שמראה איך השכנים בבניין הזה מכניסים ביום שישי שיירת סירים של אהבה לדירה המיוחדת בבניין. חמין, גפילטע פיש. אפשר לכתוב ספרים רק על איך הכנו את הדירות מבעוד יום והשכנים חייכו אליי בחושבם שאני הדייר החדש. רק בלילה כשחשוך הכנסנו את הבנות, ובבוקר הגיעו כל הטלפונים הנזעמים".

את שינוי הגישה שהתרחש בחברה הסובבת מדגים סיפור טרי שקרה לאחרונה. משפחה שחיה בשכנות לדירת 'עלי שיח', הזמינה את כל הדיירות לחתונה של בתם. "נו, הן קצת התביישו", מתרגש הרב פרקל, "והכלה אמרה להן נחרצות - אם אתן לא באות, אני לא יוצאת מפה לחתונה". על התוצאה תעיד התמונה שלהן עם הכלה, חגיגיות, מאופרות ונרגשות.

הסיפור הזה ילד את פרויקט "שכן טוב". מדי חנוכה נפתחות כל עשרות הדירות, ונערך טקס לשכנים המצטיינים, הכולל חלוקת תעודות הוקרה. השנה רוני אלשיך, מפכ"ל המשטרה, היה בין השכנים המצטיינים. "הוא התחבר מאוד לדירת בנים שמתפללים איתו בבית הכנסת. מה זה התחברו? הוא קורא להם להתכסות איתו בטלית בברכת כהנים, והזמין אותם לטקס הדלקת נרות חנוכה במטה הארצי", ושוב התמונות מספרות את החיבוק הגדול שהמפכ"ל מעניק לנער פגוע ואהוב.

אתה מרגיש שהשינוי בשיח הציבורי התרחש בעקבות 'עלי שיח'?

"לומר שאנחנו עשינו את זה - אני לא יכול להתגאות עד כדי כך. אבל אני יכול לומר בלב שקט שיש לנו חלק בזה".

הלקוחות הקבועים של 'קפה נאוה'

הנשמות הכלואות בגוף מוגבל נמצאות עמוק בלבו של הרב פרקל. "אין לנו מה להתבייש בהם. זו מתנה שאדם מקבל. אף אחד לא מתפלל לקבל כזה ילד", הוא אומר והקול שלו רועד, גם אחרי שנים. "זה מגיע מבורא עולם, הם בניו שלו. אצל החילונים יש אולי יותר הפלות, אצלנו זה לא קיים. אני כמו הכותל המערבי לזוג שחלילה מקבל ילד כזה. ואני אומר להם - יש חיים, והוא ילד כמו כולם".

כשהרב פרקל אומר "כמו כולם", מבחינתו זו לא קלישאה. תמצית חייו היא לאפשר לילדים מוגבלים ומשפחותיהם לחיות חיים נורמליים. בחיוך הוא נזכר בסיפור קטן, ובאחד נוסף, עוד אנקדוטה ועוד מקרה, שרוקמים על השולחן סיפור שלם.

הדירה הראשונה שנפתחה בירושלים, רצתה לתת לדיירות את האפשרות להיות כמו כולם. האחראית הייתה יוצאת עם קבוצה של שמונה דיירות לקפה נאוה המיתולוגי בכל מוצ"ש. "בפעם הראשונה בעל המקום נרתע - את מבריחה לי את הלקוחות, מה הן עושות פה. אבל האחראית התעקשה", הרב פרקל נזכר בחיוך. בשבוע אחר כך הוא קיבל אותן, ומשבוע לשבוע הוא נקשר לקבוצה והן הפכו להיות חלק מהנוף. "אם מישהו היה נכנס ונרתע, בעל המקום היה אומר לו - אתה יכול לצאת. אני מרגיש שהן מביאות לי את הברכה כל שבוע. כן, הן הלקוחות שלי".

הבנות הראשונות של 'עלי שיח' השתלבו בתנועת נוער בהר נוף, "אמרו לי: אתה חייב לראות איך הן עומדות במרכז עם הסמל שלהן, וכולם מוחאים כפיים ומנגבים עיניים". ההתערות של הבנים בקהילה הייתה דרך בית הכנסת ברמת אשכול. אדיר זיק ז"ל היה מתפלל שם, והייתה לו חיבה מיוחדת אליהם. בני הדירה התערו בבית הכנסת: אחד הפך להיות הגבאי, שני עוזר לגבאי, ואחד אחראי על סעודה שלישית. "אין מה להתבייש בילדים של בורא עולם. הדגל שלנו הוא 'חביב אדם שנברא בצלם'. כשאוהבים אדם מצליחן, לא אוהבים אותו, אוהבים את ההצלחה הגשמית מסביבו. אבל צריך לאהוב אותו כאדם, עם תסמונת או בלי, ולא משנה מה צבע עורו". והמילים האלה, שמתנגנות במבטא יידישאי רך, מספרות את תמצית מפעל חייו.

אז היום אין קפה נאוה, אבל את אותו עיקרון מעבירים בחוויות אחרות. מדי פעם יוצא טיול קבוצתי לחו"ל. בעל מלון בצרפת תרם אירוח מלא לשבוע לחופשת סקי, 30 בנות בגיל 20‑30 עם 10 עובדות, שבוע לפני פסח. זה כבר אירוח חוזר של אותו בעל בית מלון, וזו לא הפעם הראשונה של טיולי קבוצות עלי שיח בחו"ל.

סיפור מרגש נוסף מלמד כי 'עלי שיח' מובילה גם לאיחוד משפחות. "בזמנו קיבלנו בת שהתגלגלה במשפחות אומנה. הגיעה אמא, עזבה תינוקת עם פיגור ונעלמה". הילדה הגיעה ל'עלי שיח' בגיל 13, עם תיק ושקית שלא עזבה אותם לרגע. "עד שהבנו שהם הבית שלה. בתרמיל היו מקופלים כל חייה, וזה הדבר האחרון שנשאר לה בטוח. עד שהיא האמינה שכאן היא יכולה להישאר. אחרי כמה שנים דופק אצלנו חייל, ושואל אם יש פה דיירת כזו וכזו. מתברר שבמשפחה הביולוגית לא סיפרו לילדים על התינוקת שננטשה, כשפתאום מגיע הביתה צו גיוס לאחות שלא ידעו על קיומה. הבחור חקר וחקר עד שבא והתוודע לאחותו. יש תמונה שלה נרגשת, כשפעם ראשונה בחייה חוגגים לה יום הולדת משפחתי".

מפגש של נכדי אדמו"רים ושופטים

"את אשר יאהב ה' יוכיח. אותי הוא אוהב אהבה מיוחדת כנראה", מפתיע הרב פרקל בקלף נוסף. בין שורת הילדים שנולדו אחרי רבקי, נולד בן מיוחד נוסף, "לא קשה כמו הבת, אבל גם הוא מתגורר בדיור מוגן. הוא עצמאי". הבן הנוסף שייך למחלקה השיקומית בארגון. "מצד אחד הם הרבה יותר עצמאיים וקלים, אבל מאידך דורשים הרבה יותר השקעה. כי הבת שלי לא מדברת, אז מטפלים בה, היא בוכה אם היא צריכה משהו, אבל הבן - פעם הוא מחליט שהוא רוצה להתחתן ונהיה אימפולסיבי, ופעם הוא מנסה להתאבד, ב"ה ללא הצלחה. יש הרבה יותר השקעה ובעלי מקצוע אצל השיקומיים".

הדיור המוגן מוצע לאוטיסטים מגיל 11, כי ההחזקה שלהם בבית קשה. בעלי פיגור ושיקום מגיעים לקראת גיל 20, עד אז הם גדלים בבית או במשפחות אומנה. החיים בפרויקט הדיור שואפים לסדר חיים נורמלי. במשך היום הדיירים משתתפים במסגרת שירותי תעסוקה, כל אחד על פי יכולתו: עבודה נתמכת, מרכז יום טיפולי עם צוות פרא-רפואי צמוד, יש כאלו שיכולים לעשות עבודות מאוד פשוטות ולהשתכר מעט במפעל מוגן. עשרות דיירים עובדים בחוץ, מלווים על ידי רכזים לתחום.

ב'עלי שיח' יש אחראי שמאתר מקומות עבודה, ומתברר שמנעד התגובות בקרב המעסיקים רחב. יש כאלו שמאוד שמחים לקלוט עובדים מיוחדים, ויש כאלו שבכלל לא רוצים לשמוע. "עובד כזה צריך ליווי. לפעמים קולטים עובד וזה לא תמיד חלק", פרקל לא מטייח, "לפעמים צריך לתת להם מסגרת, ללמד אותם מה זאת אחריות ומה זה עמידה בזמנים". ולפעמים הם האדם הנכון במקום הנכון. הוא מביא לדוגמה את שולמית דרוקמן, אשר חיה ב'עלי שיח' מזה 25 שנה. "היא עובדת אצלי בבית הספר בשכפול וצילומים. היא מומחית במכונה הכי משוכללת, עובדת שם כבר 12 שנה".

כשהרב פרקל אומר "אצלי הספר בבית", הוא מתייחס למפעל חיים נוסף שכרגע מונח בצד. הוא מתפעל עמותה נוספת של שישה בתי ספר לחינוך מיוחד למגזר החרדי והדתי. העבודה בעמותה היא בשכר, ואילו ב'עלי שיח' הוא מתנדב. "זה מפעל חיי", הוא מצהיר.

מערך נוסף שמופעל בארגון הוא הנופשונים, שמתקיימים לאורך השנה בשתי וילות. "יש ילדים שנמצאים בבית, אבל ההורים צריכים כוח מדי פעם, או להתאוורר, או לנסוע לשמחה משפחתית. להחזיק בבית ילד שהוא לא קל, לפעמים זה כמו מאסר, אי אפשר לקום ולנסוע לטייל". הנופשון פועל כדיור זמני לכמה ימים. הרווחה מאשרת לכל משפחה עד 15 ימים בשנה, ולמקרים קשים יש תוספת. מערך הנופשונים פונה לכל המוגבלויות על הרצף, ולכל האוכלוסיות, דתיים ושאינם דתיים. "אין ביטוח לאף אחד, מגיעים לפה ילדי רבנים, נכדים לאדמו"רים ולשופטים בכירים", הוא מספר.

ברקע הנופשון יש גם מקרים קשים, ולא רק צהלת טיולים. הוא משמש גם כמקלט חירום זמני לילדים שמוצאים מביתם בצו בית משפט עד שיוכרע דינם. כמו אותו ילד בן תשע שההורים שלו השאירו אותו לנופשון של כמה ימים, ולא חזרו לקחת אותו. יש גם ילדים שברגע שהם יוצאים מנופשון, מחכה להם רכב בחוץ שייקח אותם לנופשון אחר. "ילדים שהתגלגלו בלי בית. כאן זה הבית שלהם, והמדריכים הם אבא ואמא", מספרת גיטה, האחראית על מערך הדיור.

מלבד העשייה מול קהילת המוגבלים, ב'עלי שיח' מרימים גם את דגל ההסברה כלפי חוץ: קבלת האחר, שילוב בקהילה ופתיחת השיח הציבורי. הסברה בקהילה הייתה הכרחית לאור הנתון הבא: 50 אחוזים מהישראלים חושבים שמפגרים מסוכנים לציבור, מסרבים להתגורר בשכנותם ומסרבים שילדיהם ישחקו עם ילדים מוגבלים.

כדי לשנות תודעה, יש לעמותה פרויקטים רבים שמטרתם ליצור מפגש פיזי או תודעתי בין האוכלוסיות. בין היוזמות אפשר למנות ליגת כדורסל, פרויקט קומיקס עם אורי פינק במדיה החרדית, קבוצות הליכה שמעלות על נס בריאות ושכנות טובה ועוד.

לפעמים פרויקטים צומחים מהשטח. כך לדוגמה ה"משחקייה של שבת", שהחלה מיוזמה של דיירות שרצו לשחק עם ילדי הבניין. הזמנה פשוטה שנתלתה בכניסה הביאה ילדים רבים, ובסוף השבת התכסתה בתודה והערכה שכתבו השכנים בחזרה על גבי אותו שלט. ההורים יכלו לנוח בשקט כשילדיהם מופעלים, ובעיקר זה אִפשר להתחבר בלי חסמים. מבריות נתמכות הפכו הדיירות למדריכות ונותנות.

יש אופק

משבצת שקרובה במיוחד ללבו של הרב פרקל היא פרויקט אופק, המסייע לזוגות מוגבלים להינשא. הפרויקט מופעל בדחיפתו ובשיתופו של הרב חיים דרוקמן, אב לשולמית החוסה בארגון. "הרב דרוקמן בא אלינו ואמר: לא טוב היות האדם לבדו. כל עוד במסגרת ההלכתית אין מסוגלות לזוגיות, אז אין מה לעשות, אין לנו ברירה. אבל אם הבת מסוגלת, מי אני ומי אתה שנעשה לה לא טוב? אם הצוות מאבחן ששולמית מסוגלת - למה לא? השיחה הזאת עשתה לי משהו. הסתובבתי אצל הרבה הרבה רבנים, ושולמית באמת הייתה הראשונה שהתחתנה, לפני שבע שנים. מאז נישאו 11 זוגות". יש ביניהם זוגות שיקומיים וקלים יותר, ויש זוגות מאותגרים יותר.

בקרוב העמותה תקיים כנס להורים, המציע להם להיפגש עם רבנים ואנשי מקצוע במטרה לבחון את האפשרות שבנם או בתם יינשאו. "הרי מה שמלחיץ הורים זה מה יהיה עם הבן המוגבל אחרי מאה ועשרים שלהם", מציינת חוה לנגר, רכזת הפרויקט. "הורים לחוצים מהשאלה איך יוכלו להתמודד עם כלכלת זוג נוסף, ואנחנו אומרים להם - הזוג מקבל דירה, מקבל ליווי, כל מה שיאפשר להם לבנות זוגיות כמו אחים שלו. פתאום הם נושמים לרווחה".

"המוטו שלנו זה ללוות ולא להוביל", היא אומרת, "לאפשר לזוגות להתקדם בקצב שלהם. יש חלוקת תפקידים, הדרכה לבישול, והכי חשוב - ליווי מלא גם להורי הזוג. ההורים צריכים ללכת צעד אחורה כדי לאפשר לזוג ללכת. לתת להם אוטונומיה. ההורים לומדים לבקש רשות, לשאול. אי אפשר להיכנס, לפתוח את המקרר והארונות ולראות מה קורה. צריך לכבד את הזוג כזוג לכל דבר". כשהיא מדברת, העיניים שלה נוצצות. כל זוג תופס לה משבצת יקרה בלב.

דירות הזוגות מפוזרות בבניינים רגילים, אך יש קשר ביניהם. מדי ראש חודש מתקיים מעגל חברתי לזוגות, או מלווה מלכה. ובמסגרת "כמו כולם" החקוק בארגון - הזוגות נהנים גם מקיץ בבית מלון וחגיגת יום נישואין. הזוגות הם מגיל 23 ועד שנות ה‑40‑50. לאחרונים יש סדנאות הכנה לקראת שלב ההתבגרות ועד זקנה.

המטרה של חוה היא לתת לזוג כמה שיותר כלים ומיומנויות כדי להצליח לנהל את עצמם. החל מהדרכה מעשית לניהול משק בית, מוגנות, אינטימיות, טהרת המשפחה ועד תקשורת בינאישית. "בגלל המוגבלות השכלית, חשוב במיוחד קורס התקשורת המונחה - מה שייך לספר על הזוגיות, למי ואיפה".

כל זוג מלווה ביועצת משפחתית צמודה, רכזת ומעטפת תומכת. "אני רק מתחילה לדבר", וחוה מצטחקת, "ויש לי התרגשות של שמחה על מה שאנחנו עושים. כל זוג הוא בפני עצמו. אין פה סטים. עם כל זוג אנחנו יוצאים לדרך חדשה, עם הריקוד המיוחד שלו. אנחנו מתאימים לכל זוג את המדריכה שלו. חסידים, ליטאים, דתיים לאומיים, וזה כל כך יפה שזה חוצה את המגזרים, כולם חבורה אחת ביחד במסע לנרמל את הקשיים ולאסוף הצלחות".