ההורים לילדים חולי SMA וילדיהם הקימו הבוקר (ראשון) מאהל מחאה מול משרד האוצר בירושלים בדרישה למימון חירום לטיפול מציל חיים עבור הילדים עוד לפני חודשי החורף הקשים.
"זוהי תעודת עניות למדינת ישראל, שמתגאה בכל יום בחוסנה ואיתנותה הכלכלית ובערך קדושת החיים אך בד בבד אינה פועלת למימון מידי של טיפול מציל חיים ל-80 ילדי SMA המצויים בסכנת חיים", מסרו.
במקביל הודיעו ההורים לבתי הספר והגנים כי ילדיהם יעדרו ממערכת החינוך במטרה להפחית עבורם את סכנת החיים. "החלטנו בלב כבד, ומתוך תחושה קשה של אובדן האחריות המוסרית של מדינת ישראל בכלל ושל שר האוצר משה כחלון בפרט על חיי ילדינו, להפחית עבורם את הסיכון למוות בחורף הקרוב ולא לשלוח אותם למערכת החינוך".
ההורים הוסיפו כי לאורך כל השנים הם לקחו את האחריות על חיי הילדים שלהם מתוך ניסיון לתת להם חיים נורמאליים. "ילד SMA הולך בבוקר לבית הספר ובתוך שעות הוא יכול להידרדר לטיפול נמרץ רק כי נדבק במחלת חורף רגילה שגרתית. לאורך השנים עשינו ככול שביכולתנו להעניק להם בשנות החיים הקצובות שלהם את החיים המלאים ביותר. הקמנו מיטות אשפוז נשימתיות פרטיות בכל בית כדי לטפל בהם באופן מידי כשהם מידרדרים בחורף. במרבית הבתים ישנם מכשירי הנשמה שונים החל ממשעלים וכלה במכונות הנשמה. וגם אז רוב רובם מגיע בסופו של דבר לא פעם לאשפוז נשימתי בבית החולים, כשסכנת חיים מרחפת מעל ראשם. לקחנו אחריות מלאה על ילדינו האהובים", אומרים ההורים.
"מהרגע שנמצאה תרופה שלא רק מצילה את חייהם אלא יכולה להשיב להם יכולות פיזיות שאבדו האחריות של המדינה היא לספק להם אותה באופן מיידי ולהסיר את סכנת החיים המרחפת מעל ראשם בייחוד בחודשי החורף".
לדבריהם, "זוהי תעודת עניות למדינת ישראל, מדינה שמתגאה בכל יום בחוסנה ואיתנותה הכלכלית ובערך קדושת החיים ובד בבד אינה פועלת למימון מיידי של טיפול מציל חיים ל-80 ילדי SMA המצויים בסכנת חיים. במדינות רבות בעולם המערבי פעלו הגורמים הנוגעים בדבר ללא דיחוי על מנת לאפשר את הטיפול בתרופה לילדים, מתוך הכרה בכך שמדובר בעניין חריג, חד פעמי ודחוף. כך לדוגמא בצרפת, גרמניה ואיטליה ועוד מדינות שהחליטו על טיפול חירום לילדים שלהם עוד לפני החורף".
הילדה דנה כץ, החולה במחלת SMA ומפגינה גם היא ליד משרד ראש הממשלה, אמרה לערוץ 7, "יהיה מצער אם אני ועוד 80 ילדים נמות בגלל שלא קיבלנו את התרופה. אני קוראת לשר כחלון: תעביר את הכסף למשרד הבריאות כדי שנוכל אני וחברי לחיות ולחזור לבית הספר".