המדינה תכיר בילדים עם תסמונת נדירה

הביטוח הלאומי מכיר לראשונה בנכותם של ילדים הסובלים מתסמונת האדרנל המסכנת את חייהם.

אורלי הררי , ט"ו בחשון תשע"ח

שולי מועלם
שולי מועלם
צילום: דוברות הכנסת

תסמונת האדרנל המכונה בשפה הרפואית שגשוג יתר של בלוטות האדרנל, היא תסמונת נדירה ומסוכנת.

תסמונת זו יוצרת פגיעה בהורמונים המווסתים את רמת המלחים בגוף במצבי שגרה ומצבי דחק. בקרב בנות עשויה להיווצר פגיעה בהתפתחות אברי המין.

כיום חיים בישראל כ-500 ילדים הלוקים בתסמונת הנאלצים לקבל טיפול תרופתי מספר פעמים ביום. חוסר התמדה בלקיחת התרופות עשוי ליצור שינוי מיידי ברמת המלחים ולגרום למוות כתוצאה מדום לב.

באופן טבעי, סייעות בבתי הספר והגנים אינן מוכנות לקחת אחריות על הילדים. לפיכך אחד ההורים אינו יכול לצאת ולעבוד שכן הילד צריך ליווי צמוד.

עד לאחרונה הביטוח הלאומי לא הכיר בתסמונת. מלבד סיוע של עמותת איל"ה, הורים נאלצו להתמודד לבדם עם האתגר הרפואי והכלכלי.

לפני כשנה פנה יו"ר סניף 'הבית היהודי' בבאר שבע הרב גדי מזוז אל יו"ר סיעת 'הבית היהודי' ח"כ שולי מועלם רפאלי במטרה להביא לכך שהמדינה תכיר בחולים ובצרכים של המשפחות. השבוע,

לאחר עבודה משותפת של ח"כ מועלם רפאלי עם ראשי עמותת איל"ה והדרג המקצועי בביטוח הלאומי, פרסמה הלשכה הרפואית בביטוח הלאומי כי המשפחות יהיו זכאיות לקצבה עד 4,487 ₪, בהתאם למידת הטיפול הרפואי הנדרש.

"מדובר כאן על ילדים הנזקקים להשגה 24 שעות ולטיפול תרופתי יקר מספר רב של פעמים במהלך היום. כעת, כאשר הביטוח הלאומי מכיר בהם, יהיו זכאים לסיוע כלכלי ולמטפלים מקצועיים שילוו אותם במסגרות החינוך. דבר זה יאפשר גם לילדים וגם להורים חיים שקטים ואיכותיים", אמרה מועלם רפאלי.