בשבע מהדורה דיגיטלית

רואה אור

למרות נתוני פתיחה לא קלים אידן אור-גיא הצליח לפרוץ את המחסומים אל חיים רגילים, ואף להקים משפחה בריאה, אחרי תהליך של חזרה בתשובה

רבקי גולדפינגר , ה' בכסלו תשע"ח | עודכן: 10:28

"לכל אחד יש לקות מסוימת, רק יש כאלה שאצלם רואים את זה ויש כאלה שלא". אידן אור-גיא
"לכל אחד יש לקות מסוימת, רק יש כאלה שאצלם רואים את זה ויש כאלה שלא". אידן אור-גיא
צילום: שלומי יוסף

"אני זוכר איך בגיל 14 הייתי שוכב עם הראש בתוך הכרית ושומע פעם אחרי פעם את השיר של שלמה ארצי 'הבית שלך'. בשיר הזה יש שורה שסיכמה את מה שהרגשתי באותם ימים. 'וחוזר מהחול עם צדף חם ואומר שראית לים את האופק. ובחדר בוכה כי ראית את בדידותך'. זה היה ממש אני. בדיוק מה שחוויתי באותם ימים. לכולם מסביב הייתי אומר שהכול טוב והכול סבבה, אבל בפנים הייתי נשבר".

רק לאחרונה אזר אידן אור-גיא אומץ והחליט לעמוד על במות שונות ברחבי הארץ ולשתף את הקהל בסיפור ילדותו כילד דחוי ובודד. חדור מטרה להשמיע את קולו של השונה ולהוכיח שאפשר גם אחרת. "מבחינתי זה היה לקפוץ אל תוך הפחד. לעמוד על הבמה ולשתף בסיפור האישי שלי כילד לבקן וכבד ראייה. הייתי ילד חסר ביטחון. התביישתי לומר שקשה לי והייתי בודד", הוא משתף. את סיפורו האישי הוא מוציא לאור בימים אלה גם בספר ילדים חדש - 'סיפור לבן'. "זהו סיפור על ילד שהיה שונה ודחוי חברתית, אבל משם הוא רק צמח".

כשאידן מעיד על עצמו שצמח, הוא בהחלט יודע על מה הוא מדבר. הוא בסך הכול בן 30, אך הספיק לעבור תהליכים עמוקים ומשמעותיים בחייו. הוא חזר בתשובה, בנה את אישיותו ואת ביטחונו העצמי, התמודד עם אתגרים חברתיים ואחרים לא פשוטים, הפך פעיל בולט בקהילת לקויי הראייה, משמש מדריך במוזיאון 'דיאלוג בחשיכה', כותב שירים ושר, מרצה בפני תלמידים, מבוגרים וצוותי מורים על סטריאוטיפים וקבלת השונה, מוציא כאמור ספר ילדים חדש, והדבר שהוא גאה בו יותר מכול הוא הבית שזכה להקים יחד עם רעייתו עטרה, ובתו תכלת בת העשרה חודשים.

"לבקן? תביא עוד עשרה כאלה"

את ילדותו העביר ברמת גן, במשפחה חילונית "בלי שום גישה למסורת". כאילו לא די בעובדת היותו לבקן וכבד ראייה, הוריו הם נכי פוליו המרותקים לכיסאות גלגלים. "ההורים שלי מתנהלים על כיסאות גלגלים אבל ככה הם גידלו שישה ילדים, לבד. ההורים שלי הם לגמרי השראה בשבילי לעשייה וכוח רצון".

כילד לא חשת לפעמים באתגר של לגדול עם זוג הורים נכים?

"אתה נולד לתוך זה. ברור שיש לך חלום שההורים שלך יקומו וירוצו אליך, אבל זה רק חלום. ההורים שלי מעולם לא נתנו לנו הרגשה שהם אחרים או שהם זקוקים לעזרה. אבא עבד כמנהל כוח אדם בחברת E.C.I וכמתקן מכשירים אלקטרוניים בבית. איש עבודה ומשפחה. בלי רחמים עצמיים. אני לא זוכר משהו שהייתי מבקש ממנו והוא היה אומר אי אפשר. אף פעם לא תפס מקום של מסכנות. אני חושב שזה גם מה שאנחנו ראינו ורואים בו עד היום - מישהו שרוצה ויכול ועושה".

אידן מדגיש כי "לא חשבנו שנכות היא סוג של מגבלה. ההפך, הייתי תמיד גאה בהורים שלי שהם מיוחדים והם עושים דברים מדהימים שאני לא יודע אם הורים רגילים עושים. אמא אוהבת לצייר, אבא איש עשייה ובשנים האחרונות עושה עבודות זכוכית. פייטרים רציניים", הוא אומר בהערכה.

אידן הוא הבן השישי במשפחה, כאשר שלושת הילדים הצעירים מתוך ששת האחים נולדו לבקנים. הלבקנות היא מחלה תורשתית הגורמת לחוסר פיגמנטציה בעיניים, בעור ובשיער. אנשים הסובלים מלבקנות לוקים לרוב בראייתם ורגישים לאור. "אני רואה עד מטר לפניי דמויות, לא פרטים. מעבר למטר אני רואה מטושטש מאוד. בדיעבד התברר ששני ההורים נשאים של הגן, והם פשוט לא ידעו".

איך הם הגיבו כשנולד הבן הלבקן הראשון?

"אבא שלי תמיד מספר שהרופא בישר לו: 'אדוני, יצא לך בן לבקן'. ואבא מיד ענה לו: 'לבקן? תביא לי עוד עשרה כאלה'. הם קיבלו את זה ישר. שמחו על כל ילד. לא הסתייגו לרגע. תראי, ההורים שלי בעצמם באו ממקום שלא קיבלו אותם, אז היה להם מאוד ברור לקבל את הילד שלהם".

איך אתה התייחסת ללבקנות שלך?

"כילד בגן ראיתי את זה די כמובן מאליו. כמו שיש ילד ג'ינג'י או חום, יש ילד לבן. זה לא הרגיש לי יוצא דופן. זה אני. עד שהגעתי לבית הספר לא הרגשתי שונה. הבום הגיע בבית הספר", הוא נאנח. "ביום הראשון לכיתה א' חשבתי שאני כמו כולם, ופתאום שמעתי לחשושים ושמתי לב לאצבעות שמופנות אליי. מאז קראו לי בכל מיני כינויים, כמו שערות סבתא, משקפופר וכאלה. בכיתה היו צוחקים עליי ומחקים אותי איך אני מסתכל על הלוח מקרוב. פתאום אתה מבין שזה לא הסרט שרצית להיות בו".

ואיך אתה מגיב?

"הייתי בהלם. לא ידעתי איך להגיב. רק נעלבתי, אני זוכר שאפילו בכיתי".

שיתפת את ההורים שלך?

"לא שיתפתי אף אחד. ההורים שלי לא ידעו מכלום. לא רציתי שיהיה להם עצוב כשידעו שלא טוב לי. לא רציתי שהם ידאגו שאני לא מסתדר. אולי רציתי להוכיח להם עצמאות. כיום כשאני מדבר איתם על זה, הם לא מבינים למה לא שיתפתי אותם במצב".

והמורים לא רואים את הקושי?

"הם רואים ולא כל כך עושים עם זה משהו. הייתי בסך הכול ילד טוב בכיתה. הייתי או מצייר או כותב שירים, לא הפרעתי אז הם פחות שמו לב. פעם בשנה עשו הסבר קצר בכיתה על לבקנות וכבדות ראייה עם מושגים ומילים גדולות כמו פיגמנטציה, שהילדים בקושי קלטו. זה לא בדיוק עשה את העבודה. באותו יום הילדים היו ניגשים ואומרים 'וואו, איזה מגניב שזאת הראייה שלך', ולמחרת כבר כולם שכחו. היה לי חבר אחד. בהפסקות היינו מסתובבים יחד. חוץ ממנו הייתי לבד בכיתה".

רגע מכונן אחד התרחש באחת ההפסקות בכיתה ז', בשעה שהסתובב עם חברו לכיתה בשבילי בית הספר. "הסתובבנו בחצר ורצינו לעבור ליד המגרש, שם שיחקו ילדים מהכיתה שלנו. אמרתי לו 'או קיי, בוא נעבור'. אבל אז הוא הסתכל עליי בעיניים ואמר משפט שלא אשכח לעולם. הוא אמר: 'אני מפחד שיראו שאני איתך ואז גם לי לא יהיו חברים'. זה היה נורא. לא ידעתי מה לעשות עם עצמי. לא הפסקתי להאשים את עצמי ואת העולם במה שקורה לי", הוא אומר, ולמרות השנים הרבות שחלפו קולו רועד. "לא הבנתי מה אני עושה לא בסדר שזה מגיע לי. באותו רגע החלטתי שאני זונח לגמרי את נושא החברים ומתמקד רק בלימודים. כילד אין לך כלים להתמודד עם זה".

מאותו יום התכנס אידן בתוך עצמו. "הייתי יושב בחדר במשך שעות וכותב שירים לעצמי במחשב". בהמשך פנה למגמת אומנות ב'תיכון חדש' ברמת גן. "שם המצב החברתי טיפה השתפר. כולם היו חברים של 'שלום שלום' אבל היה לי חבר אחד טוב. נהניתי במגמה. קיבלתי 95 בבגרות בציור, מהציונים הגבוהים בכיתה. התמקדתי בזה וזה היה האושר שלי".

איך הצלחת לצייר עם לקות כזאת בראייה?

"שאלה טובה. הייתי מתקרב לאובייקט שציירתי, ממשש אותו ואז מצייר. אם הייתי רוצה לצייר אף לדוגמה, הייתי ממשש את האף עם האצבע ואז מצייר. השתמשתי בעיקר בתחושה ולא בעיניים".

הארה בסעודה שלישית

כשחבריו החלו לדבר בהתלהבות על תוכניותיהם לשירות הצבאי, יצא אידן לקרב הבא בחייו - ההתנדבות לצבא. "הודיעו לי שאני לא מגויס, 'יש לך פטור. אל תבוא'. אבל היה לי ברור שאני מתנדב. נלחמתי על זה. שלחתי מכתבים לכל העולם, לכל מיני סגני אלופים, והתחננתי שיעזרו לי. יום אחד קיבלתי מכתב: 'שירותך בהתנדבות אושר'. כל כך התלהבתי. קפצתי משמחה".

את השירות עשה בבסיס בתל השומר. "הייתי מארגן הכשרות למפקדים בכל החילות בצה"ל בנושא קליטת עולים חדשים בצבא, מארגן מרצים כדי לקדם את הנושא". תוך כדי שירותו התמודד עם בורות מפקדיו בנושא לקויות ראייה. "הרבה פעמים אנשים חושבים שאתה או עיוור או רואה. אין אמצע. היה לי מפקד שלא ידע מה זה לקות ראייה והתייחס אליי בצורה לא הגיונית. הוא נתן לי לעשות דברים שהם כמעט בלתי אפשריים. השיא היה לצבוע לו את המשרד. אז צבעתי כמו שיכולתי – עקום, והוא התעצבן עליי ממש".

כמה שנים קודם לכן, עוד בתיכון, היה אידן חבר בקבוצת תמיכה של נוער לקוי ראייה ועיוורים בירושלים. "היה לי שם מדריך שמאוד התחברתי אליו, חנן בן ארי. היינו מדברים המון והוא הפך חבר קרוב שלי". במהלך שירותו הצבאי הזמין אותו בן ארי לשבת בישיבת ההסדר במצפה רמון, שבה למד באותה תקופה. "נסעתי אליו לשבת. הייתי חילוני ולא דיברו אליי כל הטקסים האלו של נטילת ידיים, תפילות, קידוש. אבל בסעודה שלישית יצאנו לדבר חנן ואני ליד המגרש, וכשהסתובבתי לחזור חזרה פתאום לשנייה, אני לא יודע איך להסביר את זה, הייתה לי סוג של הארה רוחנית. הייתה לי מחשבה שמכאן אני משנה את החיים שלי. הרגשתי שמהיום משהו חייב להשתנות אצלי. חזרתי הביתה, הלכתי לחדר, הוצאתי מהמגירה כיפה של חילונים מבד לבן והנחתי על הראש".

למחרת התייצב בבסיס עם הכיפה על ראשו וקבלת הפנים הייתה צוננת למדי. "המפקד הסתלבט עליי: 'מה קרה? מי מת?'. עניתי לו: 'מישהו חייב למות כדי לשים כיפה על הראש?'. התגובות לא עניינו אותי. הייתי נחוש. היה לי ברור לגמרי שזה מה שאני צריך לעשות. הייתי הולך לבית הכנסת בבסיס והרב הסביר לי איך מתפללים ומה עושים".

מהשלבים הראשונים אימץ אידן את תפיסת העולם הדתית-לאומית. "היה לי ברור שאני רוצה להיות חלק מהציונות הדתית. תמיד הערצתי את החבר'ה הדתיים-לאומיים, אלו שתמיד קופצים ראשונים לעזור ולהתנדב. בצבא הם תותחים, בקבוצות נוער, אפשר לראות אותם תמיד ליד ילדים חולי סרטן. שמתי לב שהם שמחים, מתנדבים מכל הלב ובהתלהבות. כילד חילוני זה מאוד בלט לי. אגב, זה רק מראה כמה כל אחד מאיתנו הוא שגריר, אפילו בלי לדעת".

לאור החלטתו הנחרצת של אידן לחזור בתשובה, כיוון אותו חברו בן ארי להעמיק בלימוד בישיבה הסמוכה למקום מגוריו, ישיבת ההסדר ברמת גן. "עמדתי בכניסה לישיבה וחיכיתי שמישהו ידבר איתי, עד שניגש אליי מישהו ושאלתי אותו: 'סליחה, איך חוזרים כאן בתשובה?'. מאז התחלתי ללמוד לאט לאט תוך כדי השירות. הייתה לי חברותא בישיבה והתחלתי ללמוד הכול מהתחלה. אפילו איך להניח תפילין לא ידעתי. היה לי צימאון לדעת. הלימוד דרש ממני הרבה מאמץ, אבל זה עשה לי טוב. בדיעבד אני יכול לומר שהאמונה שינתה אותי", הוא מסביר, "קיבלתי כוחות, משמעות לדברים. למדתי לקבל. פתאום קלטתי שהקושי והאתגר בחיים הם לא בהכרח דבר רע, שהכול תלוי בי ובאיך אני אסתכל על זה".

לאידן יש הכרת הטוב גדולה לישיבה על כברת הדרך העצומה שעבר בזכותה, אך יחד עם זאת, הוא מבקש להעלות סוגיה כואבת שעמה נאלץ להתמודד מאז בבתי הכנסת ובישיבות שבהן ביקר: "עולם הישיבות כמעט לא מכיר את המילה נגישות. היום אני מבין את זה. אני מתכוון לדברים פשוטים כמו סידור בכתב ברייל או בכתב מוגדל, ספרי קודש שמתאימים לכבדי ראייה כמוני. בא לי לצעוק את זה", הוא אומר וקולו נרעד, "זה כל כך פשוט וכל כך חשוב. רבנים צריכים לתת הוראות לנגישות. לא רק שישימו מעלית, זה לא מספיק. בכל בית כנסת צריך להיות סידור אחד לפחות בכתב מוגדל. בכל ישיבה - גמרא בכתב מוגדל. אם ישיבה רוצה לקדם את התורה, שתדאג גם למי שחלש. אני חושב שישיבות צריכות להתקדם בנושא הנגישות. היה כדאי שכל ישיבה תקצה מישהו שיהיה אחראי לנגישות. הרב ישראל רוזן ז"ל דיבר על נגישות בעין הלכתית, אבל גם בישיבות צריך רבנים שירימו את הכפפה ויבהירו לתלמידים לפקוח עיניים לצרכים של אנשים בעלי לקות ראייה או בעלי נכות. לא סתם לומר 'ואהבת לרעך כמוך'. אנחנו באמת כל כך אכפתיים ורוצים לעשות טוב בעולם, אז הייתי מצפה שגם נושא חשוב כמו נגישות יהיה בילט-אין אצלנו".

דייט עם חולה סופנית

ארבע וחצי שנים למד בישיבת רמת גן ובנה את עולמו הרוחני. בד בבד בשלה בקרבו ההחלטה שהגיעה השעה לחפש את החצי השני ולזכות להקים בית נאמן בישראל. אידן צלל לעולם השידוכים אך נתקל בקשיים לא מעטים. "אנשים אמרו: אתה לבקן, כבד ראייה וחוזר בתשובה? וההצעות היו בהתאם. אחת בלי יד, אחרת בלי ראש", הוא מחייך חיוך מריר. "לא הבנתי למה מציעים לי רק מישהי עם פגם חיצוני ולא לפי התאמה. רציתי שהאישיות של הבחורה תתאים לאישיות שלי ולא רק שתהיה מוגבלת. הייתה מישהי נכה, שהייתי צריך להעלות ולהוריד אותה מהרכב. אולי זה קצת רגיש לי בגלל ההורים שלי. אבל טראומה רצינית הייתה כשיצאתי עם מישהי שהתברר לי שהיא חולה סופנית, עם ניוון שרירים ברמה גבוהה".

נפגעת?

"רציתי למות. ידעתי שאין לזה סיכוי".

לך גם יש לקות, אז למה ציפית?

"ציפיתי שיציעו מישהי שתתאים לי, לא משנה אם יש לה לקות מסוימת. אני מצפה שאנשים יסתכלו על האישיות שלי לפני שהם מסתכלים על הלקות שלי. לכל אחד יש לקות מסוימת, רק יש כאלה שאצלם רואים את זה ויש כאלה שלא. למרות הקושי, לא הרמתי ידיים. המשכתי לצאת. יצאתי הרבה. היו רגעים של ייאוש ודאגה מה יהיה. היו תקופות שחשבתי שאני לא אתחתן לעולם. עברתי שנים של חיפוש".

ואז, בגיל 27, חבר טוב שלו מהישיבה הכיר לו את אחותו, עטרה אופיר מסוסיא, שעבדה כמטפלת בגן. "בחורה בגילי, בריאה ומדהימה".

ולא הפריע לה שאתה לבקן?

"היא אומרת שרק בשלבים הראשונים זה הפריע לה. אבל היה לי כיף איתה, כי היא באמת ראתה את מי שאני. מצד אחד, לא נתנה לי להיות מה שאני לא, ולא ויתרה לי להיות מה שאני יכול. בזכותה אני עושה היום הרבה דברים בבית וזה מרגיש לי מדהים. אני שוטף כלים, תולה כביסה, מחליף טיטולים... מדהים כמה היא הוציאה ממני. בבית הייתי הילד שמוותרים לו על לזרוק את הזבל. היא לימדה אותי המון בחיים. היא לא מסתכלת על המגבלה שלי כעל מגבלה, אלא כחלק ממי שאני".

את הצעת הנישואין, אגב, הוא הציע לעטרה במוזיאון 'דיאלוג בחשיכה' בחולון, שם הוא עובד כמדריך. "לקחתי אותה לסיור במוזיאון, ושם בהפתעה הקדשתי לה שיר שכתבתי במיוחד בשבילה". מאז הם הספיקו להינשא, קבעו את ביתם ברמת גן ומגדלים את בתם התינוקת, שנולדה בריאה. "כל ההיריון לא ידענו אם היא תהיה לבקנית או לא. היא נולדה בניתוח קיסרי. האחות יצאה איתה החוצה ואמרה: 'אבא, זאת הבת שלך'. החזקתי אותה בידיים. ראינו מיד שהיא לא לבקנית. האמת שהייתה לי תחושת הקלה בשבילה. למרות שאחרי מה שעברתי יש לי את הכלים לתת לה, אבל לכל אחד יש התמודדויות בחיים אז אם אפשר לחסוך ממנה אתגר אחד, למה לא", הוא אומר.

את העבודה במוזיאון 'דיאלוג בחשיכה' הוא רואה כסוג של שליחות. "למי שלא מכיר, מדובר במוזיאון ששרוי בחשיכה. זה עושה לאנשים דברים מדהימים. משנה תפיסת עולם. אני מדבר עם המבקרים על לקחת כל קושי שיש להם ולהפוך אותו להזדמנות לצמיחה. אני מרגיש שליחות בעבודה הזאת. אני נותן לאנשים הזדמנות לראות דרך הלב ולא דרך העיניים".

הילד הזה הוא אני

לפני שנה וחצי ישב בביתו וכתב את קורותיו בחרוזים. "התיישבתי וזה פשוט נכתב. סיפרתי על הילד הלבן, החייכן והשובב שהתמודד עם העולם. כמה חודשים זה שכב במגירה. לא רציתי לעשות עם זה משהו כי זה ממילא מאוד אישי. שלחתי את זה לחמי וחמותי, שושי וצבי אופיר, והם אהבו את זה ואפילו הקריאו לתלמידים שלהם. היו תגובות ממש טובות, עד שיום אחד החלטתי שזה יהפוך לספר ילדים".

למה דווקא ספר ילדים?

"בהגדרה זה ספר ילדים, אבל במציאות זה מדבר גם למבוגרים. המסר הוא לכל אדם. זה מדבר אל השונה, אבל באותה נשימה מלמד אותנו לקבל ולחבק אותו". לצורך מימון הוצאת הספר פנה אידן לגיוס המונים (הדסטארט) והציבור תמך בהמוניו. "תוך שבוע גייסנו את כל הסכום לפרויקט. זה היה מרגש". בהמשך נוצר הקשר עם ניר אילן מהוצאת שניר, שנרתם לתרגם את החלום למציאות והספר 'סיפור לבן' כאמור עתיד לצאת לאור בחודש הקרוב.

איור אחד מתוך הספר שמרגש את אידן במיוחד הוא ציור של ילד שניצב לבדו ומסביבו ילדים צוחקים ולועגים לו. "מאוד קשה לי לראות את זה, כי בעצם 'הילד הזה הוא אני'. זה מחזיר אותי חזרה לשם", הוא אומר ומיד מציין כי "המסר של הספר הוא אולי הכותרת של החיים שלי - שאף אחד לא אשם במי שאנחנו, רק אנחנו בעצמנו. כי רק אנחנו יכולים לשנות את המציאות, ולא אף אחד אחר. אם אני לא אתן לעצמי להרגיש שווה בעיני עצמי - אף אחד לא ייתן לי את העונג הזה. כל אחד הוא אחר, שונה. כל אחד מתמודד עם השוני שלו ולכל אחד יש את הכוחות להצליח. מספיק לי שילד אחד יקרא את הספר ויתחזק, זה כבר היה שווה מבחינתי את הכול".

לפני חודשיים, תוך כדי הכנת הספר, החליט לעלות שלב ולצאת לקהל הרחב עם סיפורו האישי, "כדי לתת משהו טוב לעולם", כהגדרתו. "יש לי המון מה לומר לילד שהייתי ואני שמח לעשות את זה למען ילדים שנמצאים במקום הזה עכשיו, אלו שחווים את השוני. כשילדים באים אליי בסוף הרצאה ומשתפים בקושי שלהם, ומבינים שהם מסוגלים להתמודד ויש בתוכם את הכוחות - זה ממלא אותי בסיפוק. אני נוסע באוטובוסים וברכבות להרצאות בכל הארץ וזה לא פשוט לי, אבל זה שווה את הרגע שילד ניגש אליי ואומר 'גם אני יכול'. במיוחד בתקופת הילדות הילד לומד המון על עצמו דרך פידבקים של החברה, אבל חשוב שיבין שבסופו של דבר - הכול תלוי בו".

rivki@besheva.co.il