בשבע מהדורה דיגיטלית

לא פג תוקף

לרגל חודש המודעות לפגים, יוצאת אם לפגה בקריאה להעלאת המודעות במערכת הבריאות ובקרב הציבור הרחב לעולם הפגות. דעה

שרה פני עוזרי , כ"א בכסלו תשע"ט

לצעוק מעל כל במה אפשרית את סיפורם של הפגים והוריהם. הפגיה בבי"ח רמב"ם
לצעוק מעל כל במה אפשרית את סיפורם של הפגים והוריהם. הפגיה בבי"ח רמב"ם
צילום: דוברות רמב"ם

לפני שש שנים בחודש נובמבר, חודש המודעות לפגים, נתקלתי בקמפיין בנושא.

באותם ימים הייתי בשבוע 25 של היריון שני, והרהרתי לעצמי: מה לי ולפגים? הרי לי זה לא יקרה. העיניים שלי רפרפו מעל המידע והתמונות, הלב התכווץ והיד הקליקה הלאה. שלושה שבועות אחר כך, בלידת חירום, הגיחה לאוויר העולם בתי השנייה. משקל 960 גרם, הנשמה וטיפול נמרץ פגים. ההערה ששמעתי הכי הרבה מהסובבים הייתה שהיא שוקלת כמו שקית קמח או סוכר.

במבט לאחור, מה שהיה בעוכריי באותה תקופה היה הבורות שלי. בזמנו לא ידעתי דבר על פגים. בעלי ואני היינו צריכים ללמוד מהר, למשל, שאם בבוקר האינקובטור לא במקומו הקבוע אין זה מלמד על קטסטרופה חלילה ועדיין הכול בסדר, או שיש צפצופים שהם רגילים ויש כאלה שמתריעים על סכנת חיים, שצריך לבלוע את הדמעות ואת החשש ולבטוח ברופאים ובמי שמסובב את העולם, שמגע מרפרף גורם לדופק של הבת לצנוח ולמכשירים לצפצף, ושזה ייקח עוד הרבה זמן ושצריך להתפלל לניסים. המון ניסים.

הפגייה והצוות היו נפלאים ואנחנו הרגשנו עטופים, מוגנים ונתמכים. דווקא לאחר השחרור המיוחל החלו האתגרים והלחצים. אט אט חלחלה בקרבי ההבנה שלעולם מסביבנו אין מושג מהו פג ומהן ההשלכות לכך.

זה התחיל מאנשים שנגעו, הרימו ונשמו על בתי באופן חופשי. זה אולי נשמע מעט היסטרי, אבל כשמשתחררים מהפגייה ההמלצה היא לא להסתובב במשך השנה הראשונה במקומות הומי אדם. הפג בשנתו הראשונה נמצא בסיכון גבוה יותר להידבק ולחלות, מערכת החיסון שלו חלשה והוא מקבל חיסונים נוספים בכל חודש.

בנוסף לכך, כל האכלה לוותה בהתקף לב קטן כשהתינוקת השתעלה והשתנקה. בעיני רוחי כבר ראיתי את המוניטור מצפצף ואותי מבצעת החייאה. לא פעם בנסיעות קצרות נאלצתי לעצור בשולי הדרך כדי לוודא שהיא נושמת. ומעל הכול היה המעקב הרפואי. פעמיים בשבוע בממוצע ביקרנו אצל רופא או אצל מטפל פרא-רפואי, דבר שנדרש במיוחד כשמדובר בתינוק פג שעבר הנשמות ממושכות.

לצערי התאכזבתי. מערכת הבריאות בישראל לא באמת יודעת כיצד לטפל בפגים. נכון, יש גם מטפלים טובים ומדויקים, אבל לרבים מהמטפלים אין באמת מושג אמיתי מהו פג. השנתיים הראשונות בחייה של בתי היו קשות ומתישות. נדרשתי לפקוח עיניים ולוודא שמפרשים נכונה את המצב. לרוב המערכת מתייחסת להורים כאל עוד מטופל שצריך לנתר ולפקח עליו. לא פעם דיברו מעל ראשי, בגוף שלישי, כאילו אינני נוכחת בחדר. פג עם עיכוב התפתחותי צפוי להדביק את הפער במהלך הזמן, אבל כשהמערכת קולטת עיכוב כלשהו - כל הנורות האדומות נדלקות ומנסים להכניס תינוק, שרק נולד לפני הזמן, להגדרות שאינן בהכרח תואמות לו.

היו כמובן גם מטפלים מצוינים, ויש פגים שלא שפר גורלם והם סובלים באמת מעיכוב התפתחותי משמעותי שהם לא מצליחים להדביק עם הזמן. הכול מובן וידוע, אבל מאז, בכל חודש נובמבר אני משתדלת לצעוק מעל כל במה אפשרית את סיפורם של הפגים והוריהם. כי ידע זה כוח. כוח להורים ובעיקר לפגים.