אות הוקרה לח"כ אייכלר על סיוע לחולים במחלות נדירות

מנכ"לית העמותה לחולי המופיליה הודתה לח"כ ישראל אייכלר, "כל מה שעניין אותך זה הדאגה למטופלים''.

חיים לב , כ"ד באדר תשע"ט

עזרת לנו לא רק במילים
עזרת לנו לא רק במילים
צילום: דוברות

אות הוקרה מיוחד העונק ליו"ר הוועדה לפניות הציבור ח"כ ישראל אייכלר על פעילותו למען החולים במחלות נדירות.

הטקס נערך בבית החולים שיבא – תל השומר, לרגל יום המחלות הנדירות הבינלאומי.

מי שהציגה את נימוקי ההחלטה בשם המכון למחלות נדירות הייתה ליאורה טבת, מנכ"לית העמותה לחולי המופיליה.

בדברים שנשאה בפני המשתתפים גוללה את ההיכרות עם פעילותו הפרלמנטרית של ח"כ אייכלר, ואת השינוי שחל בה ביחס לנבחרי ציבור לאחר תקופה ארוכה של שיתוף פעולה עבור החולים.

"אנחנו גאים להעניק את אות ההוקרה על פעילות פרלמנטרית עבור החולים במחלות נדירות לח"כ הרב ישראל אייכלר במסגרת פעילותו כיו"ר הוועדה לפניות הציבור של הכנסת" אמרה טבת והוסיפה: "בנימה אישית אני חייבת לציין שהקשר עם הועדה של הרב אייכלר היה מעל ומעבר למה שציפינו. הוא נתן לנו שיעור טוב בנבחרי ציבור... אתה הפתעת אותנו. ידעת על צרכי החולים כל כך הרבה. יצאנו ממש מופתעים".

בהמשך אמרה: "עזרת לנו לא רק במילים. באנו אליך בבקשה צנועה לעזור לנו ברישום תרופה לחולי המופיליה כדי שיהיה לה סיכוי להיכנס לסל. זו הייתה הבקשה שלנו. אתה לקחת את זה בשתי ידיים ועזרת לנו גם בתיאום בדיונים וגם בקידום הנושא.

''מנהלת הוועדה הפתיעה אותנו. התקשרה אליי ואמרה לי שאייכלר רוצה להיפגש אתנו בוועדה, ותבואו מוכנים עם כל מה שאתם רוצים. פשוט תעלו את הכול בלי להסס... ואכן זימנתם לוועדה את בכירי קופות החולים ואת בכירי משרד הבריאות והגענו לוועדה ואתה פשוט לא היית מוכן לשמוע 'לא' או 'אי אפשר' מאף אחד מהמשתתפים האחרים. אתה חייבת אותם. יצאנו בהרגשה שבאמת יש מי שדואג לנו ואנחנו לא יתומים. על זה אנחנו מודים לך על האכפתיות.

"ובנימה אישית שינית אצלי את היחס לנבחרי ציבור. כאזרחים מן השורה אנחנו חושבים שעובדים עלינו. שלא באמת מתעניינים בנו. אתה שינית את זה אצלי בגדול. לא יודעת אם זה נחשב, אבל לא עניין אותך מי אנחנו, מה אנחנו. הכול היה בסדר מבחינתך. כל מה שעניין אותך זה הדאגה למטופלים", סיפרה טבת.

ח"כ אייכלר הודה לראשי הארגונים לזכויות החולה והמחלות הנדירות על שיתוף הפעולה למען המטרה המבורכת של עזרה לחולים, והוסיף כי ככל שהדבר תלוי בו, יבחר לכהן שוב בתפקידו כיו"ר הוועדה לפניות הציבור גם בכנסת הבאה. "בסיעתא דשמיא בקדנציה הבאה אאבק כדי להפוך את הוועדה הזאת לקבועה בכנסת בדיוק כמו הוועדות האחרות", אמר.