עדי פדר
עדי פדרצילום: יהושע מנטל

אחד הספרים המיוחדים שיצאו לאחרונה עוסק בתסמונת נדירה שנקראת 'תסמונת ויליאמס' ורק 200 בני אדם בישראל סובלים ממנה.

אושרת פדר, אם לילדה הסובלת מ'תסמונת ויליאמס, חיברה ספר מרגש - "התכשיט המיוחד שלנו", שגם נמכר בימים אלה בדוכני שבוע הספר. מחר (שני) תגיע פדר לשבוע הספר בתל אביב כדי להציג את ספרה ואת סיפורה.

לערוץ 7 היא מספרת על הילדה המיוחדת, בתה בת השנתיים, שבזכותה נולד הספר. "עדי נולדה לפני שנתיים והיום חגגה יום הולדת. מהרגע שהיא נולדה הבנו שיש בעיה כי היא לא יכלה לאכול ולנשום ביחד.

''מתינוקת רגילה שנולדה והלכה לתינוקיה היא עברה מיד לפגייה. אחרי חודש שחררו אותנו הביתה עם שאלות ועם בדיקת דם גנטית - שתוצאותיה הראו שיש לה תסמונת ויליאמס וזה מסביר את הבעיה שלה. מהרגע שנתנו לנו את השם יכולנו לעבוד איתה, כמו שהיא צריכה. ידענו שיש לנו ילדה מיוחדת שזקוקה למעון שיקומי וצריכה טיפולים שלא הכרנו אצל ארבע אחיותיה הגדולות".

והאחיות לא הפסיקו לדאוג ולשאול שאלות. "האחיות שלה יודעות הכל. הן משתפות ושואלות כל מה שהן רוצות וכך בעצם נולד הספר. הוא מביא את נקודת המבט שלהן. הוא מספר על נעמה (שם בדוי), האחות הגדולה, שלוקחת אותנו אל החוויה שנולדה אחות וזה מרגש וכיף. לאט לאט עולות השאלות מה קורה עם עדי ומה זה אומר להיות אחות לילדה מיוחדת. המשמעות היא התמודדות עם הטיפולים שהיא צריכה וגם התמודדות של האחיות ושלנו כמשפחה עם הסביבה שלא יודעת ולא מכירה ולפעמים כועסת. הן שואלות: 'אבא ואמא, למה אתם לא מספרים?'".

עדי פדר עם הספר שנכתב אודותיה
עדי פדר עם הספר שנכתב אודותיהצילום: באדיבות המשפחה

פדר מספרת כי לעתים הבורות מובילה לביקורת. "ילדה בכיתה של הבת הגדולה שלי, אמרה לה דברים קשים על עדי. והילדה באה אלי ואומרת לי: 'אני לא מבינה למה היא מדברת כך. היא בכלל לא מכירה את עדי'. אמרתי לה: 'בואי נספר לכיתה על עדי'. סיפרנו בכיתה ומזה הגענו לספר ליישוב - לילדים ולמבוגרים.

''אחר כך זה עבר לבתי ספר ולקהילות. החלטנו להפיץ את הסיפור כדי שאנשים יכירו. הספר נולד לאחר שראינו הרבה אנשים שמדברים מהמקום שלהם כהורים וכמתמודדים מעצמם - ולא ראיתי שמישהו מדבר מהנקודה של האחים - שהם חלק גדול בסיפור הזה. גם האח מתמודד, לא רק הילד, לא רק ההורים ואני ראיתי בזה שליחות מיוחדת".

עם החשיפה באה גם הבנה עמוקה הרבה יותר. "הספר רק יצא מבית הדפוס, אבל אנשים שקראו את כתב היד אמרו 'וואו'. זה ספר שנוגע בכל אדם במקום בו הוא נמצא. היתה שיחה שהעברתי ובסיומה מישהי אמרה לי, 'עזרת לי להתמודד עם המקום שלי בבית, בעניין אחר לגמרי'".

"אני לא יכולה להגיע לכל מקום בעולם, אבל הספר כן יכול להגיע לכל אחד ואחד. כל אחד ייקח את הספר למקום שלו, כי זה המקום שבו אחים לילדים עם בעיות מכל הסוגים, יכולים להתחבר אליו. מי שאינם מכירים לעומק, יכולים לטעום מעט מהעולם המיוחד הזה. להבין שלא כל אדם שנראה ומתנהג כמו כולם - הוא שונה. הוא לא צריך ללכת עם שלט - אני אדם מיוחד. כולם רוצים יחס שווה - יחס חם, אוהב ומקבל.

''יש פרק בספר שהאחות של עדי נתקלת באמא שלא מוכנה שהבת שלה תשחק עם עדי. והאחות תוהה למה והאמא מקבלת את דבריה. זה היה מרגש לראות את זה. כל מי שרואה את עדי נמס מהחיוכים שלה, מהאהבה שלה. אז אני מבקשת שיתנו לה הרבה אהבה בחזרה, כי זה מה שהיא רוצה וצריכה, כמו כל אדם אחר".