נותנים תקווה לחולים

ציפי בורנשטיין זכתה לעזרה מעמותת 'איש צדיק היה' ומספרת על המיזם הייחודי למען חולים במחלות אוטואימוניות.

ערוץ 7 , ט' בתשרי תש"פ

אילוסטרציה
אילוסטרציה
צילום: iStock

המיזם הייחודי והחשוב של עמותת 'איש צדיק היה'

ציפי בורנשטיין היתה לבד כשגילתה שהיא סובלת ממחלה אוטואימונית חשוכת מרפא.

"אני מתמודדת עם מחלה שנקראת NMO, שזו מחלת בת של טרשת נפוצה וקו הטיפול התרופתי שונה ולא מצוי בסל. וצריך לנהל מאבקים עם הקופה שיכירו בצורך הזה", היא מספרת.

לדבריה, "מחלת טרשת נפוצה שייכת למחלות האוטו-אמוניות - שברגע שאתה חולה בהן תמיד תהיה חולה ואינך יודע מה יהיה בעוד שנה ושנתיים. אחד הדברים הכי קריטיים הוא שאין ריפוי למחלה. יש כל מיני ניסיונות לקצר את משך ההתקפים ואת הפגיעה אך עדיין לא נמצאה תרופה ברורה למחלה".

בורנשטיין היתה סקפטית כשפנתה לעמותת 'איש צדיק היה' כדי לקבל סיוע ברכישת תרופה שאינה מצויה בסל.

"הייתי צריכה עזרה כלכלית במימון של תרופה שמקלה על המחלה ממנה אני סובלת. באתי בלי הרבה ציפיות. חשבתי שמדובר בעיקר בשיחות עידוד ולא בפתרון והופתעתי מאוד לטובה.

''השיחות התנהלו בגובה העיניים והדבר הזה הוריד אצלי מחסום. הרגשתי שיש עוד שותף שמבין מה עובר עלי. הרב חיים אידליס, מייסד העמותה, היה נציג ציבור בועדת סל התרופות והוא הכיר הסיפור של החוסר בתרופה בסל".

בורנשטיין, שנעזרה בעמותה, חשבה שכדאי לפתוח בית מיוחד עבור חולים במחלות אוטואימוניות שמחפשים מענה. "אלו אנשים שצריכים מקום שהם יוכלו להתייעץ בחלק הרגשי והנפשי וייתן ליווי שיקומי. כי אחד הדברים הכי חשובים במחלות האלה הוא לשמור על שיקום. רציתי שיהיה בית ומרכז שייתן מענה הכולל את כל אנשי המקצוע, מהתחום הרפואי, מימוש זכויות, התחום הפסיכולוגי, שיוקדש למחלות האלה".

"אני התפרצתי לדלת מאוד פתוחה, כי הסיפור שלי הוא אחד מאלפי סיפורים ששמעו בעמותה שפונה לעניין הזה. אין היום מקום שאומר שנותן מענה לאנשים שלא בטוח שאפשר לשפר להם משהו בחיים, אלא להיות שם בשבילם", היא מסכמת.

דבריה מתחברים לפעילות החדשה של עמותת 'איש צדיק היה' תחת השם 'תקווה' עבור חולים אוטואימונולגיים.

גם אתם רוצים להיות שותפים? לחצו כאן