התנאי לקבלת התרופה: ניתוח להסרת איבר בריא

חולי מחלת הדם ITP נדרשים לעבור טיפולים רפואיים כולל כריתת טחול בטרם יקבלו את אחת משתי התרופות היקרות שיסייעו להם.

ערוץ 7 , כ"ג בתשרי תש"פ

אילוסטרציה
אילוסטרציה
צילום: הדס פרוש, פלאש 90

כ־150 החולים במחלת דם נדירה (מחלת ITP) יכולים לקבל אחת משתי תרופות יקרות שעוזרות מאוד למחלתם אך ורק בתנאי שהם עברו קודם לכן טיפולים תרופתיים אחרים וניתוח להסרת הטחול שמסייע אצל מקצת החולים להפסקת התופעות הקשות של הרס מערכת הדם, כך מדווח "ישראל היום".

ככל הידוע, זו התרופה היחידה בסל התרופות הישראלי שמותנית בכריתה של איבר בריא בגוף, ועכשיו עמותת החולים, רופאים בכירים וחברות התרופות מחדשות את המאבק לביטול התנאי הפוגעני ביותר לקבלת התרופה - כריתה מלאה של הטחול שמגן על הגוף מפני חיידקים וזיהומים.

המאבק המתחדש, הנחשף בעיתון, חושף גם את העוול הקשה לחולים במחלה הנדירה: החולים העשירים יותר, שיש להם ביטוחי בריאות פרטיים, מקבלים בארץ את התרופה בלי לעבור את הניתוח עתיר הסיכונים, ויש חולים שנאלצים לעבור דרך ייסורים קשה מאוד מול קופות החולים בבקשה לקבל את התרופה בלי לעבור את הניתוח.

יש גם מקרים שבהם חולים נזקקו לחוות דעת פסיכיאטרית, חוות דעת כירורגית מיוחדת או אפילו המלצות של רבנים שהם לא יכולים לעבור את הניתוח ורק כך הם קיבלו בחלק מהמקרים אישור מיוחד מקופת החולים שלהם.

מחלת ה־ITP (תרומבוציטופניה חיסונית) היא מחלת דם נדירה הגורמת למערכת החיסון בגוף לתקוף ולהשמיד את מרכיב הטסיות בדם שמסייע במערך קרישת הדם.

התוצאה היא שהגוף של החולה מתקשה מאוד לעצור דימומים פנימיים או חיצוניים, והחולים נתונים בכל רגע לסכנה קשה של דימום מסיבי ולאובדן חיים. על פי ההערכות בישראל כ־150 חולים במחלה זו.

הרב יובל שרלו, ראש תחום האתיקה בארגון רבני צהר, חבר לשעבר בוועדת סל התרופות וחבר כיום בועדת הלסינקי לאישור ניסויים בבני אדם במשרד הבריאות, אמר: "הכלל היסודי ברפואה הוא 'אל תגרום נזק', ולא צריך להיות רופא דגול כדי להבין שכריתת טחול גורמת נזק, ועצם העובדה שמתנים קבלת תרופה בגרימת נזק גופני נראית מוזרה מאוד וכדי להצדיק אותה צריכים להיות מצבים מאוד־מאוד קיצוניים".

עוד אמר: "ברור שבוועדת הסל יש תהליך של תעדוף תרופות, ויש מקרים שבהם חולים יקבלו תרופה קצת פחות טובה ואז תרופה חדשה ויקרה תידחה מהסל, אבל במקרה זה כריתת טחול נראית פעולה מאוד אלימה שכדי להצדיק אותה צריך מצב מאוד קיצוני. אני אמנם לא רופא, אבל אני יכול לתבוע מעולם הרפואה שינמקו מדוע לא לבטל את כריתת הטחול כתנאי לקבלת תרופה, וכל עוד הם לא עשו את זה צריך לקדם את התרופה ולבטל את התנאי הזה של ניתוח לכריתת הטחול".