כ-5000 ילדים חולי סוכרת נעורים חיים היום בישראל ומשיחה עם שלומית רוט נבון, אם לאחד הילדים הללו מתברר כי החוק הישראלי נוהג באופן תמוה כלפי המשפחות והילדים. בשנה האחרונה מקדמת רוט נבון מאבק לביטול גזירה תקציבית שאינה מאפשרת למשפחות להתנהל באופן מינימאלי הכרחי.
מסתבר כי עד גיל 10 מעניקה המדינה לילדים 50 אחוזי קצבת נכות כמו גם סייעת המלווה אותם במסגרות השונות של מערכת החינוך. היקף הליווי של הסייעת הולך ויורד ככל שהילד גדל ומה שבתחילה עומד על ליווי של 5-6 שעות הולך ויורד עד שבגיל עשר הוא נעלם, כמו גם הקיצבה הכלכלית.
רוט נבון, כמו גם הורים נוספים, תוהים באשר לקביעה לפיה מגיל עשר ואילך אין עוד צורך בסיוע התקציבי בעוד בפועל ההזדקקות לסיוע הכספי נמשכת. בראיון ליומן ערוץ 7 מספרת רוט נבון על החיים הבלתי נסבלים, על התלות בסיוע הממשלתי ועל המאבק שהיא מנהלת בשם ובעזרת הורים נוספים.
על הצורך בתוספת התקציבית היא אומרת: "אמהות לא יכולות לצאת לעבודה באופן סדיר. ילד זקוק להשגחה באופן קבוע. כל טיול ופעילות בבית ספר מצריך טיפול צמוד – בכל שעתיים בדיקת דם, חישוב פחמימות תמידי, פעילות גופנית, מצבי 'היפו' של נפילת ועליית סוכר ועוד. אלו אירועים שיכולים להתרחש בכל רגע נתון בלי הסבר ובלי התראה. ילד לא מודע למצבו ולא יודע כיצד לטפל בעצמו", היא אומרת ומוסיפה כי לבד מסכנת החיים הממשית הנגרמת לילד שאיזון הסוכר בדמו מתערער קיימות תופעות קשות של עצבנות עד כדי אלימות אצל חלק מהילדים וילד לבדו אינו יודע לנהל את הדברים כפי שנדרש על מנת לחזור לאיזון.
רוט נבון מוסיפה ומספרת על ההוצאות הנלוות לטיפול בילד, ובהן פעילות ספורטיבית רבה המתחייבת ממצבו ועוד. "הקופות מכסות אמנם את המשאבה והאביזרים הנצרכים אבל יש הרבה הוצאות מסביב כמו מזון מיוחד ועוד שיש לרכוש אותם לילדים. בעיקר העניין הוא שאנחנו כהורים לא יכולים לנמהל שגרת חיים נורמאלית. גם בלילה צריך לבדוק סוכר. למחרת בבוקר אחרי לילה לבן של בדיקות ונפילות סוכר צריך לפתוח יום שגרתי של עבודה או לימודים. זו רכבת הרים שעולה ויורדת והמדינה מתייחסת לה כאילו הכול בסדר, כאילו ילד יכול מגיל עשר להתמודד לבד, אבל זה ממש לא כך".
"ילדים בגיל הזה יודעים למדוד סוכר ומה עושים במצב 'היפו' מהבחינה הטכנית, אבל מהותית הם לא יכולים להתמודד במצב חירום – חישוב פחמימות, תיקון מצב סוכר, פעילויות גופניות וגורמים נוספים שמשפיעים על רמת הסוכר. לא תמיד הם זוכרים למדוד סוכר, לא תמיד הם מרגישים 'היפו'. הם מבולבלים ויכולים לטעות גם בסוג המזרק. הם לפעמים מדלגים על ארוחות עשר. זאת מעבר לבושה החברתית, בושה להזריק בפרהסיה, יש גם הורמונים משתוללים וגם איתם צריך להתמודד. האבסורד הוא שדווקא ילד שבמאבק גדול ניתן לאזן את מצבו חשוף לנפילות סוכר ולמצבים מסכני חיים. דווקא הוא צריך יותר השגחה ובפועל הביטוח הלאומי ומשרד החינוך מעניש את הילדים הללו שההורים שלהם מנסים לעבוד ולנהל אורח חיים טבעי ובריא. דווקא הם נענשים".
"זו סכנת חיים של ממש", מדגישה רוט נבון ומציין כי "יש בורות גדולה בבתי הספר. הם לא מבינים את המחלה. ילד עם נפילת סוכר יכול להגיע לסכנת חיים וללא סייעת אין מי שיעזור לילד ועד שאמבולנס מגיע ילד יכול לאבד את החיים שלו".
"ילד צריך להיות ילד, ללמוד ולהיות עם החברים ולא לנהל את הסוכרת, לזכור מתי להזריק, למדוד ולחשב פחמימות, לתכנן את כל זה. הוא צריך לעסוק בדברים אחרים. המדינה החליטה שהילדים הללו יכולים להיות עצמאים מגיל עשר ואנחנו טוענות שיש כאן בעיה בהגדרה של עצמאות – יש הבדל בין עצמאות טכנית לעצמאות מהותית – הם אמנם יכולים טכנית להזריק אינסולין אבל בפועל הם עדיין ילדים".
יצוין כי בגיל 18 הילדים ייבדקו שוב על פי תנאי נכות של מבוגרים, חלקם יקבלו אחוזי נכות ולחלקם יוחזרו זכויות התמיכה המקצועית – עזרים אקדמאיים וכו'. זאת על פי פרמטרים של מבוגרים. ההורים המוחים קובעים כי אין כל סיבה להחריג את גילאי 10 עד 18. "עד גיל 18 הילדים זקוקים לגמלה. לגבי הסייעת יש מקום להדרגתיות. עד גיל 12 יש צורך בסייעת בכל שעות היום. בגיל החטיבה והתיכון יותר בוגרים ועצמאיים והם גם לא ירצו סייעת צמודה. מעבר לגיל הזה צריכים להיות שני נאמני בריאות בבתי הספר שיודעים מה עושים במצב חירום ולקחת אחריות. זה נכון גם לילדים אפילפטיים ולילדים בעלי אלרגיות. אצלנו זו סכנת חיים שמישהו יידע לטפל בילד כשקורה משהו".
על מנת להוביל את המאבק פתחה רוט נבון עצומה בה מתבקשים הורים לחתום, כך גם את דף הפייסבוק 'מתוקים אחרי גיל 10' שבו מעודכנים ההורים בכתבות בתחום ובדיווחים על המאבק. לדבריה הביטוח הלאומי הגיב מהר יחסית ונציגי המחאה זומנו לפגישה שתתקיים ביום רביעי הקרוב.
ומה לגבי חברי הכנסת שאמורים לחוקק חוקים בנושא ללא הבדלי מגדר ועמדות פוליטיות? אל הזירה הזו מתכוונת רוט נבון להגיע לאחר הבחירות המתקרבות.