קבלו את הנתון המטריד הבא: עד לפני שנים אחדות, אחד מכל 3,500 תינוקות יוצאי אשכנז נולד כחולה טיי־זקס. הנשאיות של הגן הפגום שמוביל למחלה הקטלנית בקרב הציבור האשכנזי עומדת על אחד מכל 27 בני אדם, אחוז גבוה בהרבה יחסית למקומות אחרים בעולם. תוחלת החיים של ילד חולה טיי־זקס עומדת על כשלוש שנים, שבמהלכן הוא ומשפחתו חווים סבל רב.
טיי־זקס היא אולי המוכרת מבין המחלות הגנטיות הרצסיביות, אלה שעוברות בירושה משני הורי הילד, אך למעשה ישנן עשרות מחלות גנטיות קטלניות. בין המוכרות שבהן נמצאות גם סיסטיק פיברוזיס ומחלת ה־SMA - ניוון שרירים. בשנים האחרונות שכיחותן של המחלות הללו נמצאת בירידה ניכרת, וזאת בעקבות התפתחות המחקר וביצוע בדיקות גנטיות שמשרד הבריאות ממליץ עליהן. "החשיבות של קיום הבדיקות נובעת מכך שזאת דרך מאוד יעילה למנוע את המחלות הללו", פותח אורי יפה, מראשי עמותת 'דור ישרים'. "ברגע שנבדקים לפני החתונה, ומגלים שיש חוסר התאמה גנטית בין בני הזוג, אפשר למנוע מהמחלות הללו להופיע".
כשאתה אומר למנוע אתה מתכוון במילים אחרות שבני הזוג לא יתחתנו זה עם זה? זאת לא החלטה קצת קשה?
"אנחנו לא אומרים לאף זוג אם להתחתן או לא. זאת נקודה חשובה שצריך להבין. מה שאנחנו ב'דור ישרים' עושים זה להציב את כל המידע מול העיניים של בני הזוג, משום שרק ככה הם יכולים לקבל החלטה מושכלת. נכון שבהרבה מאוד מקרים הם יעדיפו שלא להתחתן, אבל יש גם זוגות שבוחרים כן להמשיך יחד ואז קיימים פתרונות רפואיים למניעת הבאת ילדים חולים לעולם, למרות שמדובר בתהליכים מאוד מורכבים מבחינה רפואית ומבחינות נוספות. העניין הוא שאנחנו רוצים שבני הזוג יוכלו לקבל את ההחלטה הנכונה בשבילם בחוכמה ולא תחת לחץ, כי כשהאישה כבר נמצאת בהיריון זה הרבה יותר מורכב".
הצלה של שש משפחות בשבוע
בדיקות גנטיות קיימות באופן נרחב בישראל, ומשרד הבריאות רואה בהן ערך חשוב שאף זוכה לסבסוד. בציבור החילוני הבדיקות הללו נעשות בדרך כלל במהלך תקופת ההיריון, ואם מתגלה שהעובר חולה טיי־זקס ההמלצה היא לבצע הפלה. מודל זה הופך לבעייתי בקרב זוגות דתיים, לנוכח הבעייתיות ההלכתית בהפלות. יפה מסביר שזאת בדיוק הסיבה לכך שעמותת 'דור ישרים' הוקמה. "לגלות את המחלה בשלב מאוחר כל כך, אחרי שהאישה כבר בהיריון, זה מאוד בעייתי. כשזה קורה נכנסים לשאלות הלכתיות ומוסריות מורכבות במיוחד. לכן הקמנו את העמותה שנועדה לאתר את התינוקות הללו עוד לפני החתונה ולמנוע את המחלות הקשות בשלב הרבה יותר מוקדם. כמובן שעדיף לגלות את זה מאוחר מאשר לא לגלות בכלל, אבל עדיף לגלות זאת כמה שיותר מוקדם".
'דור ישרים' הוקמה לפני 35 שנה על ידי הרב יוסף אקשטיין, שארבעה מילדיו נפטרו כתוצאה ממחלת הטיי־זקס. בעקבות הטרגדיה המשפחתית החליט הרב אקשטיין להקדיש את חייו למיגור המחלה. בתחילה עסק הארגון רק באיתור הגן הגורם לטיי־זקס, אבל ככל שהתקדם המחקר נוספו עוד שורה של מחלות קשות לרשימת המחלות הנבדקות, והמחקר המשיך להתקדם. על פי נתוני העמותה, במהלך השנים אותרו יותר מ־3,000 זוגות שהייתה ביניהם חוסר התאמה גנטית.
"בשנים האחרונות, ככל שיותר אנשים מצטרפים למאגר והמחקר מתקדם, יש לנו כשישה מקרים כאלה מדי שבוע. זאת אומרת שיש שש משפחות שניצלות מדי שבוע מחיים של סבל מתמשך".
אין חשש בקרב הנבדקים לאתר נשאות? הרי הם מתבשרים שהם נושאים גנים פגומים או מסוכנים?
"אתה צודק שהחשש קיים, אבל הוא שגוי. זה אחד הדברים הכי חשובים לנו בעמותה, להסביר לציבור את המידע על מחלות גנטיות בצורה הטובה ביותר, כך שהוא לא יחשוש להיבדק. הדבר הראשון שצריך להבין זה שלכל אדם יש גנים פגומים. אין שום אדם בעולם שהוא מושלם. הדבר השני שצריך להבין הוא שהעובדה שמישהו או מישהי נשאים של גן רצסיבי לא באמת משפיעה בצורה כלשהי על חייהם. הם חיים חיים רגילים ונורמליים לחלוטין. הבעיה מתחילה אך ורק ברגע שלבן הזוג או לבת הזוג שלהם יש את אותו גן רצסיבי. החשש הזה של האנשים הוא גם הסיבה שאנחנו לא אומרים לנבדקים איזה גן שלהם פגום. גילינו בעזרת מחקרים שברגע שהאדם יודע מה הגן הפגום שלו זה גורם לו להרבה בעיות פסיכולוגיות. הוא מתחיל לפחד מהקמת משפחה באופן כללי וכן הלאה. לכן אנחנו דואגים ליידע בצורה הכי אנושית שיכולה להיות".
ובכל זאת, כשאתם אומרים לבני זוג שאין להם התאמה גנטית, הם למעשה מבינים שיש להם גן שעלול לגרום בעתיד למחלה חמורה אצל ילדיהם.
"נכון, אבל אלה לא רוב המקרים. בסוף, רק בזוג אחד מתוך 115 זוגות אנחנו מוצאים אי התאמה. כך שרוב האנשים לא שומעים שיש להם גנים בעייתיים, שכאמור לכל אחד בעולם יש גנים כאלה. במקרים שבהם יש חוסר התאמה, הזוגות והמשפחות מודים לנו על כך שהצלנו אותם מכל כך הרבה סבל וכאב. זה בהחלט שווה את המחיר של אי הנעימות הרגעית כדי שלזוג תהיה ידיעה שיש לו גן בעייתי".
נופלים בין הכיסאות
במהלך השנים נתקל יפה בשורה ארוכה מאוד של מקרים שבהם זוגות שקיבלו תשובה המעידה על חוסר התאמה התלבטו ארוכות כיצד להמשיך. את אחד הזוגות הוא זוכר באופן מיוחד. "זה סיפור שקרה לפני כמה שנים. בדרך כלל אין לנו מושג מה בני הזוג החליטו לעשות אחרי שנמסר להם המידע, כי אנחנו משתדלים שלא לקחת חלק בכלל בשאלה הזאת. אבל לגבי הזוג המדובר ידענו שיש שם התלבטות מאוד גדולה מה לעשות, האם להיפרד או להתחתן למרות התוצאה והמשמעות שלה. אחרי כמה שבועות אני מקבל טלפון מהשדכן של אותו זוג שאומר לי שההורים של הצדדים מרימים כוסית בעוד כמה ימים, והם ישמחו אם נגיע לשם. היינו מאוד מופתעים. שאלתי את השדכן על מה בדיוק הם מרימים כוסית, והוא אמר שהם מרימים כוסית על זה שהם החליטו לא להתחתן, והם רוצים שנהיה שם כדי להודות לנו".
הבדיקות הגנטיות במסגרת 'דור ישרים' הפכו לנפוצות מאוד במגזר החרדי כבר לפני שנים ארוכות. לעומת זאת, בנושא הזה המגזר הדתי־לאומי נותר מאחור. "הציבור הדתי הוא ציבור מאוד משכיל ומאוד מיושב, ולכן דווקא היה מתאים לו כן להיות מודע למכלול הסיכונים ולערוך את הבדיקות הללו באופן נרחב. אבל לצערנו הוא נופל בין הכיסאות, בגלל אורחות חייו המיוחדים", הוא אומר ומסביר כי "במובן מסוים הציבור הדתי נמצא בין החברה החרדית לחברה החילונית בכל הקשור לעולם הנישואין. אצל החברה החרדית כל התהליך הוא תהליך של שידוך, והבדיקה הגנטית היא פשוט פרט נוסף שבודקים במסגרת שלל הבדיקות שמקובל לעשות לקראת השידוך. בחברה החילונית הבדיקה נעשית רק בשלב ההיריון לרוב, ואף אחד לא בודק לפני כן. הציבור הדתי נמצא באמצע. מצד אחד הוא לא יכול לחכות עד להיריון וגם לא לחתונה. ומצד שני, תהליך בניית הקשר אצל זוגות מהמגזר הדתי שונה מאשר בחברה החרדית, ובדיקה גנטית זה לא עוד דבר מתוך כלל הדברים ששכיח לבדוק. זוג דתי קודם בונה את הקשר ומרגיש לא בנוח לבדוק את זה בשלב שלפני החתונה, והוא גם שואל שאלות כבדות משקל כמו 'למה לבדוק בכלל, הרי זה מסבך את הקשר?'. החשש הוא אמיתי, ואני בכלל לא מבטל אותו. זאת באמת שאלה לא פשוטה להגיד לזוג צעיר ואוהב לעשות בדיקה שאולי תוביל לכך שהם יצטרכו להיפרד", הוא אומר.
כבר לא מעט שנים פועל הארגון בתוך המגזר הדתי־לאומי כדי להגביר את המודעות לבדיקות הגנטיות. חלק ניכר מהמאמצים מושקע בהסברה במגזר, במיוחד במוסדות החינוך. "אנחנו עושים מבצעי בדיקות באולפנות, בישיבות הסדר, במכינות ולמעשה בכל מוסדות הלימוד של המגזר הדתי", אומר יפה. "כל בחור ובחורה יכולים לבצע את הבדיקה, התוצאות נותרות אצלנו ובבוא היום, כאשר הם יחליטו שהגיעה העת, ניתן לבצע בדיקת התאמה זוגית".
אתה רואה עלייה במספר הנבדקים במגזר הדתי?
"מספר הנבדקים מהציבור הדתי־לאומי תמיד בעלייה, אבל יש עוד הרבה לאן להתקדם. המספרים מעודדים, אבל אנחנו רוצים שהמגזר הדתי ייבדק כמו המגזר החרדי. כך נציל משפחות מאסון אישי כואב של ילד חולה".
ל'דור ישרים' יש שני מרכזים, האחד בירושלים והשני בניו־יורק, אבל הם מקבלים נבדקים מכל רחבי העולם היהודי. שאלות ההתאמה שמקבלים בעמותה מגיעות גם מבני זוג שמוצאם במדינות ואף ביבשות שונות. "זה לא דבר נדיר לקבל בקשה מזוג שהגבר מגיע ממקסיקו והאישה מאוקראינה. זה קורה לא מעט. אבל השיטה אותה שיטה. לוקחים את מספרי הבדיקות של שניהם ופשוט משווים".
האם נכונה התפיסה בציבור שמדובר בעיקר בבעיה של יוצאי אשכנז?
"עד לפני שש או שבע שנים הייתי מסכים איתך. אבל מאז המחקר התקדם והבנו שיש מחלות גנטיות בכל תפוצה ותפוצה. יש מחלות חופפות, כמו טיי־זקס, CF ועוד, ויש גם מחלות מיוחדות לכל תפוצה בנפרד. יש מחלות מיוחדות לאשכנזים, יש מחלות מיוחדות לצפון אפריקה, יש מחלות מיוחדות למדינות אסיה וכן הלאה. לכן ההמלצה של משרד הבריאות היא מאוד ברורה - שכולם יעשו בדיקות גנטיות".