כשעדן גודיס, חולה במחלת ניוון שרירים, הייתה ילדה קטנה, אמא שלה הייתה לוקחת אותה לגינת המשחקים כדי שתשחק עם ילדים בני גילה. "הייתי מטפסת על המתקנים הכי גבוהים בגינה", היא מספרת. "הייתי עולה ונופלת ושוב נעמדת בקושי רב על הרגליים, לוקחת אוויר ומתחילה שוב מחדש בטיפוס למעלה. ושוב הייתי מועדת, מקבלת מכה, קמה ולא מוותרת לעצמי. אמא הייתה אומרת לי: 'די, את נופלת, בואי תרדי'. היה בזה משהו מאוד מגונן וזה מובן, כי אף אחד לא רוצה לראות את הילד שלו נופל כל הזמן. אבל אותי שום דבר לא עניין. לא ראיתי איך הדבר הזה אמור לעצור אותי או להגביל אותי. מבחינתי הקושי לא היה אישיו. לא הייתי מוכנה לעשות לעצמי הנחות. רציתי להיות כמו כולם". אלו בתמצית החיים על פי עדן גודיס: חיים במלוא עוצמתם, תוך מבט למגבלה בעיניים פקוחות, בלי רחמים עצמיים ובלי היסוס. ליפול, לקום ולכבוש את העולם.
אמא מתעקשת: תבדקו את הילדה
עדן גודיס בת ה־26 נולדה וגדלה בנתניה, בת רביעית מתוך חמישה אחים ואחיות. עד לידתה הוריה לא ידעו כי שניהם נשאים של מחלה תורשתית שנקראת Spinal muscular Atrophy (SMA), מחלת ניוון שרירים הגורמות לרפיון שרירים, במקרים מסוימים עד כדי שיתוק מלא. "לפני 30 שנה לא הייתה מודעות לנשאות של מחלות גנטיות כמו שיש היום. להורים שלי לא היה מושג שהם נשאים, וגם אחרי שנולדתי לקח זמן עד שהם גילו שאני חולה", היא מספרת.
תהליך אבחון המחלה אצל עדן היה ממושך והחל בתשומת ליבה של האם לעיכוב התפתחותי אצל בתה. עדן הקטנה אומנם התפתחה בקצב מהיר מבחינה קוגניטיבית, אולם מבחינה פיזית ההתפתחות הייתה איטית יותר ועוררה דאגה בקרב הוריה. "הייתי ילדה רביעית כך שאמא יכלה להשוות את ההתקדמות שלי להתפתחות של האחים שלי. היא ראתה שיש דברים פיזיים שיותר קשה לי לעשות, שאני עם טונוס שרירים נמוך וחלשה כזאת. היא הלכה לרופאים והתריעה שמשהו לא בסדר איתי, אבל הם דחו אותה בטענה שפשוט צריך סבלנות. היא אמרה: 'אני יודעת שמשהו לא תקין', אבל הרופאים אמרו לה: 'תראי איזו ילדה חכמה, איך היא מדברת. את סתם מחפשת צרות'".
למרות זאת האם דבקה בניסיונה לאתר את מקור הקושי אצל בתה. "זה לא שלא התפתחתי עד אז. התחלתי ללכת מאוחר, הייתי יכולה ללכת וליפול המון. להרים את הראש גם לקח לי יותר זמן, אבל בסוף עשיתי את כל אבני הדרך האלה בהתפתחות. למרות זאת אמא שלי המשיכה לנדנד לרופאים, ובעצם כשהייתי בת שלוש היא הגיעה לנוירולוג מומחה שהסכים איתה שאכן יש פה בעיה. הוא שלח אותי לכמה בדיקות, וביניהן גם ל־SMA. אותו מומחה עסק בזמנו ב־SMA, והיה בין הראשונים בארץ בתחום". וכך בגיל שלוש הגיע האבחון המיוחל וקבע שחור על גבי לבן: הילדה לוקה במחלת ניוון שרירים, SMA.
המחלה נחלקת לארבעה סוגים, ועדן אובחנה כלוקה בסוג מספר 3. "המחלה מאובחנת על ידי ביופסיה ובדיקת דם, ולי יש את סוג 3, הרמה הקלה יותר. להורים שלי הוסבר שאני חולה במחלת ניוון שרירים שלא ממש ידוע עד כמה היא פרוגרסיבית. הם כן ידעו להגיד שצפוי לי רפיון שרירים, בעיקר בגפיים, ושאלך על הרגלים עד סביבות גיל עשר ובסופו של דבר אגיע לכיסא גלגלים. ההורים שלי היו מדהימים בתגובה שלהם. כשאני חושבת על זה היום אני מבינה שזה דרש מהם המון כוחות נפש להחליט באותה נקודת זמן שהם לא נשברים ולא עצובים על הבת שלהם שחולה אלא מסתערים בכל הכוח לעשות הכול, אבל הכול, כדי שהיא תגדל ותתפתח כילדה רגילה לכל דבר", היא אומרת בהערכה. "ההורים שלי היו ממוקדים בדבר אחד: לראות איך אפשר לקדם אותי ולתת לי כל מה שצריך. הם לקחו אותי לפיזיותרפיה, לריפוי בעיסוק ולכל מה שרק אפשר".
כשהחלו דיונים אודות שיבוץ לגן לחינוך מיוחד, האם סירבה בתוקף והבהירה לגורמים הרלוונטיים באופן חד וברור שלא תאפשר לזה לקרות. "אמא התעקשה על זה, כי היה לה ברור שאין שום סיבה בעולם שלא אלמד במסגרות רגילות".
את מבינה עד כמה גורלית הייתה ההחלטה של אמא שלך לא להשלים עם הדרישה לשיבוץ בחינוך מיוחד?
"חד־משמעית. ואפשר להגיד את זה בערך על כל צומת וצומת שעברתי בחיים, בין אם גדול יותר ובין אם קטן יותר. מדהים לראות איך החלטה אחת יכולה לשנות את כל מסלול החיים שלך. אני זוקפת הרבה לזכותה של אמא שלי. אם יש מישהו שבזכותו אני מי שאני היום - בן אדם חזק שלא מוותר לעצמו ולא מוותר לאף אחד ולא נותן לאף אחד אחר להגיד לו שהוא לא יכול - זו אמא שלי, שנטעה בי בצורה מאוד טבעית את המחשבה שאני יכולה הכול. לא בצורה לוחמנית אלא בצורה הכי טבעית ומאמינה. היא חשבה שאין שום סיבה שאלך ללמוד בגן של חינוך מיוחד או בהמשך בבית ספר לחינוך מיוחד והתעקשה על זה, גם אם זה דרש מהרשויות הנגשה והתאמה של המבנים בשבילי".
מאז האבחון הקפידו הוריה של עדן על תוכנית טיפולים עמוסה, הכול במטרה לנסות לדחות ככל האפשר את היום שבו תהיה מרותקת לכיסא הגלגלים. "היה ברור שבכל מקרה אגיע בסופו של דבר לכיסא גלגלים, השאלה הייתה רק איך ומתי. ההורים שלי אמרו שהכול תלוי בי. כשלא רציתי ללכת לטיפולים הם הסבירו לי שאם לא אלך המצב שלי יכול להחמיר וחבל. אני חושבת שזה יצר אצלי התבגרות מהירה יותר. מגיל צעיר הבנתי שהאחריות על החיים שלי היא בידיים שלי ואני יכולה במו ידיי להשפיע על קצב ההידרדרות של המחלה".
בגיל 12 קיבלה את כיסא הגלגלים הראשון. "נורא שמחתי בו. בתור ילדה, כשהלכנו למקומות רחוקים והתקשיתי ללכת היו לוקחים אותי בטיולון. הייתי בת שבע ושמונה, ואנשים ברחוב היו מסתכלים ומעירים: 'את לא חושבת שאת קצת גדולה בשביל זה?'. אפשר להבין אותם, זה באמת נראה מוזר שילדה בגילי שוכבת בעגלת תינוק. בשלב מאוחר יותר הלכתי עם הליכון שיש בו גם כיסא, כמו ההליכון של הזקנים, אבל כבר לא היה לי כוח לזה. זה היה ניסיון של ההורים שלי למשוך עוד קצת זמן בלי כיסא גלגלים. הייתי נופלת הרבה וההליכה שלי הפכה מצחיקה כזאת, כמו הליכת ברווז, כך שמבחינתי כבר שמחתי להתיישב בכיסא הגלגלים ומהרגע הזה החיים שלי השתנו לגמרי", היא מפתיעה. "פתאום הפכתי לעצמאית, הלכתי לאן שאני רוצה. לא העירו לי יותר ברחוב. להפך, דאגו לי ופינו לי מקום. שמחתי שאני לא אצטרך יותר ללכת וליפול, יש לי כיסא גלגלים ואני לא צריכה לחשוש שאם לא אעשה פיזיותרפיה המצב יתדרדר. אמרתי לעצמי: או קיי, הגעתי למקום הזה ומכאן יש לי שליטה על איך החיים שלי ייראו", היא מסבירה.
ממש כמו כולם
בתיכון למדה בבית ספר הממלכתי־דתי ריגלר בנתניה. "היה לי ברור שאני לגמרי כמו כולם. ההיכרות שלי עם ההשלכות של המחלה הייתה יותר מאוחרת. בגיל ההתבגרות הסביבה סוג של העריצה אותי, הסתכלו עליי בהתפעלות ואני לא הבנתי למה . כולם שידרו לי איזה מדהים אני מתמודדת עם הנכות. רק כשגדלתי הבנתי שזה לא היה ממקום של השלמה עם המצב אלה שפשוט התעלמתי מכיסא הגלגלים. מצד אחד זה טוב, כי אני לא נותנת לכיסא להגביל אותי. אבל מצד שני היה לי קשה להשתלב בעמותות לילדים נכים, כי לא ראיתי את עצמי חלק מהאוכלוסייה הזאת של הנכים. לא הבנתי מה הקשר שלי לשם. כשהייתי בשמינית לא הבנתי למה אנשים שואלים אותי אם אני אעשה שירות לאומי, מה השאלה הזאת בכלל. ברור שאעשה, כמו יתר החברות שלי".
אולי לילדה צעירה קשה להכיל את המורכבות של הנכות, ודווקא התחושה ש"אני כמו כולם" וההתעלמות מכיסא הגלגלים הן אלה שהעניקו לך את הדרייב לפעול?
"היום אני רואה את ההתנהלות שלי בפרספקטיבה אחרת, אבל ברור לי שבאותם ימים זה מה שנתן לי כוחות והוביל אותי למי שאני היום. לא ויתרתי לעצמי. עשיתי שירות לאומי כמו כולם, טסתי במשלחת לפולין כמו כולם, הוצאתי רישיון נהיגה והייתי הראשונה מכל החברות שהתחתנה - כנראה שקצת חייתי בסרט, במובן של לראות את עצמי כמו כולם כי אני לא כמו כולם. ותביני, זה לא שהייתי מנותקת מהמצב שלי. בשיחות עומק באותן שנים אפשר היה לראות שאני מודעת לנכות. למשל חששתי שלהתחתן יהיה לי מורכב, ושאצטרך למצוא בן זוג שלא יראה את המגבלה שלי בהכרח אלא את מה שמעבר. אז כן, ידעתי שאני נכה, אבל כלפי חוץ השתדלתי לחיות בתחושה שאני יכולה הכול ואף אחד לא יגיד לי שאני לא מסוגלת", היא מסבירה ומוסיפה: "אני חושבת שיש בי משהו שלא מייצג את כל הנכים. לשמחתי אין לי סיפורים מהילדות על חרמות, נידוי או העלבות. אף אחד לא ירד עליי או גרם לי להרגיש רע עם הנכות שלי. הייתי חברה טובה של כולם והרגשתי טוב מבחינה חברתית. חשוב לזכור שזה לא הסיפור של כולם ".
למשך תקופה לא ארוכה הלכה לסניף המקומי של בני עקיבא, אבל הסניף לא היה נגיש, מה שיצר לא אחת מצבים לא נעימים. "הלכתי לסניף בשביל הקטע החברתי, אבל היו שם המון מדרגות לטפס. אחד המדריכים היה צריך להרים אותי כל הדרך למעלה וזה היה מאוד מביך ולא נעים. הרגשתי שאני עול ופשוט הפסקתי להגיע. עד היום, אגב, הסניף הזה לא נגיש וזה כל כך חבל", היא קובלת.
וכשהלכת לקניון עם חברות, לא הפריע לך שהן מסתובבות בחופשיות בעוד את מרותקת לכיסא?
"בתור נערה מאוד הפריע לי שהחברות שלי היו סופר רזות ואני שמנה. לא הסתכלתי על העולם דרך עיניים של למה אני בכיסא גלגלים והן לא, או למה הן יכולות ללכת ואני לא. חשבתי למה הבגדים לא יעלו עליי כמו שעליהן", היא מחייכת.
כנערה לא הייתה לך תודעה של נכה?
"לא, אבל זה לא נבע מהכחשה. ידעתי שיש לי כיסא גלגלים. לכל מקום שהלכתי התקשרתי קודם כדי לבדוק שהמקום נגיש, אבל התודעה שלי לא הייתה שאני נכה. זה לא משהו שהייתי קמה בבוקר ואומרת: 'אוי, אני נכה עם כיסא גלגלים'. רק כשהגעתי לשלבים מאוחרים יותר בחיים הבנתי שיש למגבלה שלי משמעות מבחינת דברים מסוימים שאני יכולה או לא יכולה לעשות".
בכיתה י"א הצטרפה למשלחת הבית־ספרית לפולין. "היה לי ברור שאני רוצה לנסוע עם המשלחת כי זה חלק מההיסטוריה של העם שלי, וגם בקטע החברתי לנסוע עם כולם". שם החלה לצמוח בתוכה ההבנה שאחרי הכול, היא לא כמו כולם. "כדי לאפשר לי לנסוע לפולין היה צריך לפני הנסיעה להיערך, כי בפולין, מסתבר, לא היה שום אוטובוס נגיש וגם הייתי צריכה מלווה צמודה. הכול נפתר בסופו של דבר, אבל שם התחילה אצלי ההבנה שבכל זאת אני עם מגבלה ואי אפשר להתעלם מזה. אחת המורות ליוותה אותי ואחד המורים יחד עם אחד התלמידים התנדבו בכל פעם להעלות ולהוריד אותי מהאוטובוס בכיסא פלסטיק. ולמרות שהם היו באמת אחלה וניסו לעשות את זה בצורה מצחיקה ומשעשעת והדגישו שהם עושים את זה באהבה, והם באמת עשו את זה מכל הלב - בכל זאת זו הייתה חוויה מביכה ולא נעימה בשבילי".
נוסעת ללונה פארק עם חברים כמוה
בגיל הנעורים, לאחר מסע שכנועים של הוריה, עדן הפכה לחניכה בעמותת 'שמחה לילד'. "זו העמותה היחידה שהסכמתי לקחת חלק בפעילות שלה, כי היא הייתה ייחודית והמאפיינים שלה היו ילדים שחולים במחלות כרוניות אבל הרמה הקוגניטיבית שלהם היתה תקינה, כמו שלי. מאוד נהניתי שם. החונכות שהיו לי היו בשבילי ממש כמו אחיות גדולות והן מאוד משמעותיות בחיים שלי. היו שם פעילויות כיפיות כמו מחנות קיץ או יום כיף בלונה פארק, שזה משהו שבשביל ילד נכה הוא ממש מיוחד ולא טריוויאלי".
ב'שמחה לילד' את בעצם נמצאת עם קבוצת השווים שלך.
"בדיוק. אני עם ילדים שהם כמוני ואני לא צריכה להסביר להם את המגבלה שלי, אני מרגישה הכי בנוח והכי טבעי וזה חיזק אצלי את התחושה שהכול אפשרי. הייתי שם עד גיל 18, ואז הלכתי לעשות שנה ראשונה של שירות לאומי בגרעין 'רעות' בדרום תל אביב. רבים הרימו גבה ושאלו 'איך את בכלל יכולה לעשות שירות לאומי?', אבל אצלי ההערות האלה נכנסו מאוזן אחת ויצאו מהאוזן השנייה. היה לי ברור שאני אעשה שירות לאומי כמו כולן".
בשנה השנייה בשירות הלאומי היא בחרה להתנדב דווקא ב'שמחה לילד', העמותה שבה צמחה והייתה חניכה בעצמה. "בתור בת שירות התפקיד הוא להיות במחלקות בבתי החולים עם החניכים של 'שמחה לילד' שמאושפזים, ללכת לחניכים לביקורי בית, להיות בקשר רציף עם החניכים, לארגן ולהפיק את הפעילויות, למצוא ולהתאים חונכים לחניכים, להוציא מחנה קיץ ועוד מלא עשייה. זה תפקיד שואב ברמות. השנה הזאת ב'שמחה לילד' הייתה מדהימה מהרבה מאוד בחינות, אבל גם אחת השנים האינטנסיביות בחיי".
באותה שנה הכירה את מי שלימים יהיה בעלה, זיו גודיס, בחור צעיר מגוש עציון שהגיע לעמותה כמתנדב. "לפני שהתחלתי את שנת השירות הגעתי למחנה קיץ של העמותה, כי ביקשו עזרה בחמ"ל. שם פגשתי בפעם הראשונה את זיו, בחור מדהים. אני הייתי בחמ"ל והוא היה צוות טכני ויצא שהיינו הרבה יחד ודיברנו בזמן הפנוי. הוא בדיוק היה בשירות בצבא, וכששמעתי שהוא סידר שהרגילה שלו תהיה בדיוק בזמן המחנה כדי לבוא להתנדב זה נורא הרשים אותי. זיו מגיע ממשפחה שבה כולם מתנדבים ב'שמחה לילד'. משפחה מאוד אידיאליסטית. אפשר להודות שהתאהבתי בו עד מעל הראש, אבל לא חשבתי שיש איזשהו סיכוי להמשיך את הקשר, כי זה היה יותר מדי סיפור סינדרלה", היא צוחקת.
"אם מישהו היה שואל את אמא שלי כשהייתי בת ארבע מה החשש הכי גדול שלי, היא הייתה עונה עם מי אתחתן. מגיל צעיר מאוד חשבתי על חתונה, עם מי אתחתן והאם אמצא את מה שאני חולמת עליו. בראש שלי ידעתי שאני רוצה להתחתן מוקדם, אבל ההצעות שהייתי מקבלת היו בסגנון 'את נכה וגם הוא נכה'. היו מספרים לי 'הוא מדהים, הוא ממש חכם וטוב לב והוא גידם'. תמיד הייתה את הנכות בסוף. הוא רק עיוור או רק משותק בכל הגוף. אבל אני לא הייתי מוכנה לצאת עם מישהו נכה רק בגלל שהוא נכה".
אבל גם את נכה...
"נכון, היום הפרספקטיבה שלי היא שונה, אבל בגיל 18 הרגיז אותי שבגלל שאני 'נכה ושמחה' אני חייבת להתחתן עם 'נכה ושמח', כאילו שזה הקריטריון היחיד שחשוב. אני אמרתי לעצמי קודם כול, ברמה הפרקטית, שזה מאוד קשה להחזיק בית כששני בני הזוג נכים, ברמה של ניהול בית, גידול ילדים וחיים שוטפים. בנוסף לכך, בראש שלי דמיינתי את עצמי מוצאת בחור חסון שמרים אותי על כפיים בטיולים למעיינות או מתי שרק צריך, ולכן זה לא יכול להיות בן אדם נכה. ובעיקר הרגיזה אותי ההנחה שמי שירצה אותי חייב להיות נכה ומי שהוא לא נכה לא ירצה להיות איתי. שלא תביני לא נכון, היום אני מאמינה שיכולה להיות זוגיות מופלאה לשני נכים וממש לא צריך לפסול על דבר כזה, אבל מצד שני אני יכולה להבין בחור בריא שיפסול מישהי בגלל שהיא נכה ואני לא נעלבת מזה, כי ברור שהמציאות מורכבת. אני בעצמי לא יודעת איך הייתי מקבלת את זה אם הבן שלי היה מביא לי בחורה נכה הביתה", היא אומרת בכנות.
"אני הרי יודעת מה זה להיות נכה. אני יודעת כמה זה מורכב ומאתגר ואני חושבת שכל אמא רוצה בשביל הילד שלה את הכי טוב, ושיצטרך להתמודד בחייו עם כמה שפחות קושי. ולהתחתן עם מישהי נכה זה מוסיף מורכבות לחיים ולהגיד שזה לא - זה ממש לעצום עיניים. כנראה שבסוף הייתי מקבלת אותה כמובן, אבל לא בטוח שבכזו טבעיות וקלילות כמו שקיבלו אותי".
ובחזרה למחנה הקיץ ולהיכרות עם זיו. "מההתחלה היה לי חשוב שהוא יפנים שאני נכה ולא יתכחש לזה, אבל מצד שני, שיראה אותי, את מי שאני, ושהנכות לא תהפוך לדבר המרכזי בי. היה לי חשוב לוודא שזיו לא עושה לי טובה שהוא מדבר איתי. אחרי המחנה חזרתי הביתה מתלהבת, אבל אמרתי לעצמי ולכל החברות שלי שהוא בחור מדהים אבל אני יודעת שהקשר לא יימשך. זה היה יותר מדי טוב מכדי להיות אמיתי", היא מחייכת.
המחנה נגמר, אבל השיחות בין השניים נמשכו והקשר הלך והתהדק. "הוא פשוט המשיך לדבר איתי. שוחחנו הרבה ונפגשנו כשהוא היה יוצא מהצבא. היינו נפגשים רק כל סוף שבוע שני או שלישי, אבל הקשר הלך והתעצם והיה לנו טוב ביחד, ואחרי בערך שנה התארסנו".
איך המשפחה שלו הגיבה על הכלה שהוא הביא?
"המשפחה שלו הייתה מקסימה. קודם כול כולם הכירו אותי שם מ'שמחה לילד', כי המשפחה מתנדבת בעמותה. הם היו מדהימים. עוד לא היינו מאורסים אפילו וההורים שלו פשוט החליטו לשפץ ולהנגיש את הבית, כדי שאוכל להגיע. בשיא הפשטות הם פשוט פירקו את הכול, שברו ובנו מחדש באופן נגיש. זה הראה לי שמקבלים אותי בצורה בלתי מתפשרת. הם בעצם אמרו 'אנחנו רוצים אותך פה ועושים הכול כדי שתהיי איתנו'. כשהוא סיפר לאמא שלו עלינו בפעם הראשונה היא שאלה אותו: 'אתה בטוח בזה? אתה מבין מה זה אומר? אתה יודע, אתה לא תוכל לרקוד איתה בחתונה שלכם'. כשהוא אמר לה שהוא בטוח במאת האחוזים היא ענתה: 'או קיי, אז אני איתך לאורך כל הדרך'. בכל פעם שאני חושבת על זה אני מתרגשת מהקבלה הטבעית הזאת. בסוף כנראה יש משהו מיוחד בחינוך בבית הזה. אני זכיתי, זכיתי מכל הבחינות".
ההורים שלו לא חששו מההשלכות של המחלה?
"הם שאלו אותו מה הוא יודע על המחלה, וכששמעו שזיו עשה כבר בתחילת הקשר שלנו בדיקה גנטית לנשאות, הם קלטו שאנחנו עם ראש על הכתפיים ולא מאוהבים עיוורים שלא רואים את הנכות ולא מתייחסים למציאות. ידעתי שהסיכון ללידת ילד חולה קיים רק כששני בני הזוג נושאים את הגן הפגום. די בתחילת הקשר היה לי מאוד ברור שהוא צריך לעשות את הבדיקה, כי אני כבר מאובחנת עם המחלה. דמייני שלשני אנשים יש חצאי עיגול חולה, זאת אומרת נשאים של המחלה, והם מביאים ילד לעולם. הוא יכול להיות עם חצי עיגול חולה וחצי עיגול בריא, או עיגול שלם בריא או עיגול שלם חולה. אני יצאתי חולה, כלומר עיגול שלם חולה. לכן אם בעלי לעתיד היה נשא של המחלה, זאת אומרת עם חצי עיגול חולה, הילדים שלנו בסבירות גבוהה היו עלולים להיות חולים. סיכוי של 75 אחוזים. ידעתי שאני לא רוצה לקחת את הסיכון הזה, ולכן בשלב מוקדם מאוד במערכת היחסים שלנו, אחרי שלושה חודשים שהיינו יחד וכשכבר היה ברור שזה רציני ושזה הולך לכיוון של חתונה, הוא עשה את הבדיקה. לקח חודש עד שקיבלנו את התוצאות, חודש מותח מאוד, וברוך השם הוא יצא שלילי".
הייתם נפרדים לו היה מתברר שהוא נשא?
"היה לי חשוב לדעת מה המצב, אבל אני מאמינה שלא היינו נפרדים כי יש לזה פתרונות רפואיים של היריון באופן לא טבעי, והייתה אהבה גדולה והערכה ורצון להיות ביחד. זה לא היה משהו ששובר אותנו", היא אומרת. "אני זוכרת איזושהי סיטואציה שזיו סיפר לחבר קרוב שלו על הקשר איתי והוא שאל: 'אחי, אתה בטוח? אתה יודע בכלל אם היא יכולה להביא ילדים לעולם?'. כשזיו סיפר לי את זה אני החזרתי את השאלה אליו: 'אתה יודע אם אני יכולה להביא ילדים?', הוא אף פעם לא שאל אותי ואולי אני באמת לא יכולה להביא ילדים. זיו באמת לא ראה את זה, כאילו בצורה הכי הכי מדהימה שיכולה להיות, אבל אי אפשר להתעלם מהדברים האלה. בתקופה שיצאתי עם זיו עברתי איזשהו תהליך טבעי בין העמדה של גיל ההתבגרות של 'אני יכולה הכול והנכות לא מגבילה אותי בכלום', ובין עמדה שאני אומרת: בוא תשאל אותי אם אני יכולה להביא ילדים לעולם, בוא תשאל אותי מה אני יכולה או לא יכולה לעשות. ממש רציתי להיות בטוחה שהוא יודע הכול ולוקח הכול בחשבון. לא רציתי להגיע למצב שפתאום, בעוד כמה שנים, הוא יגיד: 'וואו, מצטער אבל זה גדול עליי. אני לא יודע מה עשיתי לעצמי'. הרגשתי שאני צריכה להראות לו את התמונה המלאה לטוב ולרע".
"איזה מלאך זיו"
כשזיו ועדן התארסו בשעה טובה, התגובות מסביב היו נלהבות. "אני מניחה שהיו כאלה שהרימו גבה, אבל התגובות של רוב האנשים היו ממש בטוב. אנשים שמחו איתנו. הרבה אנשים שנפגשנו איתם תוך כדי ההתארגנות לקראת החתונה ממש התרגשו מהסיפור שלנו. כל הזמן אמרו לנו כמה זה מדהים ומיוחד ולא הפסיקו להגיד כמה זיו מלאך. ברור שהם רצו לפרגן, אבל אנשים לא מבינים שהמשמעות של התגובות האלה הייתה פוגעת. כי זה לבוא להחמיא ולהגיד משהו טוב, אבל מאחורי האמירות האלה מסתתרות הנחות יסוד סמויות, כי למה בעצם הם רואים בזיו מלאך? כי הוא מוכן להתחתן איתי? הבחורה הנכה? כי הוא מוכן לקחת על עצמו את העול הזה? זיו לגמרי לא הבין מה רוצים ממנו. אנחנו לא רואים את מערכת היחסים שלנו ככה. אנחנו שני בני אדם שאוהבים זה את זה ורוצים לקשור את העתיד שלהם יחד", היא מסבירה. "אני יכולה להבין למה אנשים מבחוץ חושבים כך. זיו הוא באמת בחור מדהים, אבל הוא לא עשה כאן מעשה של חסד בכך שהוא נמצא איתי", היא מדגישה. "זה רק מראה איזו דרך החברה שלנו עוד צריכה לעשות. עם השנים הבנתי שהצורה שבה אני רואה את הזוגיות שלנו, ככה באופן טבעי, היא לא הדרך שבה אחרים רואים אותה. החברה תופסת את המציאות באופן אחר והתפקיד שלנו הוא לשנות את זה, ואנחנו נעשה את השינוי לאט לאט".
שש שנים הם נשואים ויש להם שני ילדים מתוקים: נטע בן שלוש וחצי והדס בן שנה וחודשיים. "הם כל חיי. כל עולמי. אני חושבת שההורות היא התפקיד הכי חשוב שיש בעולם הזה". האימהות הייתה אירוע מכונן מבחינתה. "זה היה הרגע הראשון בחיים שלי שפתאום המגבלות כל כך בלטו. חששתי לקלח אותם כשהם כאלה קטנטנים, הרגשתי שאני לא יציבה מספיק, ובנינו מיטת תינוק מיוחדת כדי שאוכל להוציא אותם לבד מהמיטה. כשהם זוחלים בבית כמעט אין לי דרך להרים אותם. כשהילדים היו קטנים, באיזשהו שלב לא יכולתי להישאר איתם לבד בבית כי הרגשתי חסרת ביטחון. זה חלק מהסיבה לכך שאנחנו גרים קרוב להורים שלי. רק כשהם גדלו הרגשתי יותר ביטחון להישאר איתם לבד. אלו דברים קטנים שלא חושבים עליהם ביומיום, ורק כשנתקלים בהם מבינים עד כמה הם משמעותיים. הדברים האלה שמו לנגד העיניים שלי את המגבלה שלי. אני חושבת שזה חלק מהחיים לדעת מה אתה יכול לעשות ומה אתה לא יכול לעשות. זיו מקלח אותם ואני מלבישה. אני מספרת להם המון סיפורים. תפסתי מקום שהוא יותר תקשורתי, לפתח את הקטע הרגשי של הילדים. מצאתי לעצמי את הנקודה הזאת, שהיא גם מתחברת למקצוע שלי וגם פחות מבליטה את הקושי".
קושי נוסף הגיע ממקום לא צפוי: בני הזוג שחיפשו גן מתאים לבנם הקטן התקשו למצוא גן נגיש. "התקשינו למצוא גן נגיש לנטע, וזה אומר ששלוש שנים אני לא יכולה להכניס ולהוציא אותו מהגן. זיו למד בזמנו בישיבה בעלי, וזה דרש ממנו לחזור כל יום בשעה חמש כדי להוציא אותו מהגן. חשוב לי לומר שלמרות שיש קושי, ואני ממש לא מנסה לשחק אותה שהכול מושלם, כשיש אהבה ומטרה משותפת בסוף מוצאים פתרונות להכול. זה חלק מההורות, ללמוד איך עושים את זה הכי טוב ביחד ובמה כל אחד טוב ומה הוא יכול לתרום לביחד הזוגי והמשפחתי. יש הרבה דברים שזיו עושה לבד ויש הרבה דברים שאני עושה לבד. גידול ילדים זה לא רק הפן הפיזי אלא הרבה הקניית ערכים וחינוך, ואת זה אני יכולה לגמרי לעשות. נכון, בדברים מסוימים בבית זיו עושה יותר ממני, אבל ברמה המשפחתית כל אחד תורם את חלקו".
בימים אלו עדן לומדת לתואר שני בפסיכולוגיה רפואית במכללה האקדמית תל אביב־יפו. "את התואר הראשון בפסיכולוגיה למדתי באוניברסיטת תל אביב. זה היה תחום שמאוד אהבתי מגיל צעיר. תמיד הייתי הבן־אדם הזה שמדברים איתו ומשתפים אותו ומתייעצים איתו. התואר הראשון היה כיף ומעניין. פסיכולוגיה רפואית היא תחום שהוא חיבור של גוף ונפש. לטפל באנשים שסובלים ממחלות כרוניות, קרובי משפחה של חולים, זוגות בטיפולי פוריות ועוד. זה טיפול סביב כל הנושא של חולי וקידום בריאות. זה מרתק אותי. זה קרוב ללב שלי ברמה האישית, לא מצד הנכות שלי אלא כי אני אדם שהגוף והנפש שלו מאוד מחוברים".
איך הילדים מגיבים לעובדה שאמא שלהם מרותקת לכיסא גלגלים?
"הם גדלים לתוך זה כך שזה מאוד טבעי להם. הגדול שואל לפעמים שאלות בעניין. פעם הוא ראה במגירה חבילת אקמול והכריז: 'זה של אמא'. היינו בהלם כי אף פעם לא דיברנו איתו על הנכות, ומעולם לא הגדרנו את זה כמחלה. כששאלנו אותו למה הוא חושב שאלו הכדורים שלי, הוא ענה: 'כי אמא לא יכולה ללכת'. הוא רואה ושם לב וזה מתוק ונוגע ללב. מגיל שנה בערך, כשהם זוחלים על הרצפה אני לא יכולה להרים אותם, אז הם לומדים מעצמם, בלי מילים, לעלות על השרפרף עד שהם מגיעים לגובה מסוים שאני אצליח להרים אותם. הם מבינים שאמא לא יכולה לקום וללכת. הם גדלים אחרת עם סוג שונה של קבלת האחר. אני מאמינה שילדים להורה נכה מתחברים באופן טבעי ומפתחים רגישות גדולה והבנה שיש דברים שאמא לא יכולה לעשות וזה טבעי להם. הם לא מכירים מציאות אחרת. ערכים של קבלת השונה ורגישות לזולת הופכים לחלק בלתי נפרד ממי שהם, וזה נפלא בעיניי".