הורות לילדים עם צרכים מיוחדים טומנת בחובה, התמודדות עם תגובות לא תואמות של הסביבה. למעשה ניתן למר כי כל הורה ער ודרוך לתגובות הסביבה כלפי ילדו, אך בהורות לילדים מיוחדים, מעבר לאתגרי קידום והתפתחות הילד, פעמים רבות ההורים וגם הילדים עצמם, צריכים להתמודד עם הערות ותגובות, שלא בהכרח תואמות את הסיטואציה.
אנשים מגיבים בצורות שונות כלפי אנשים עם מוגבלויות וצרכים מיוחדים, דבר אשר עלול לפגוע בהם מאוד. אחדים יגלו הבנה ויתמכו, ואילו אחרים יכולים לזלזל, לצחוק, להעליב ולפגוע. למרות זאת, ניתן לקבוע כי ברוב המוחלט תגובות אלו מגיעות מתום לב, ומתוך חוסר הבנה וחוסר היכרות עם המוגבלות.
תגובות יכולות להגיע בכמה סגנונות ולגעת בנקודות רגישות:
תגובת עידוד- לכאורה נועדה לחזק, אך בפועל עלולה לגרום להורה לחשוב שעליו להיות מאוכזב מהילד שלו הסובל מלקות מסויימת, ועל כן הוא זקוק לעידוד או תמיכה..
תגובת רתיעה- מכאיבה ומכעיסה, ולרוב מעידה על בורות וחוסר הבנה.
תגובה סקרנית- מה יש לו/לה? תגובה זו שמה את ההורה כדובר בשם הלקות ואת הילד כמייצג הלקות, ולא כילד על שלל תכונותיו ורגשותיו.
משיח שעלה בין קבוצות הורים, עלה כי, הקושי המיידי של הורים כאשר נתקלים בתגובות שכאלה, הוא מתן מענה מיטבי, והעברת מסר חד וברור כלפי הצד השני. הלכה למעשה, חשוב להבין ולדעת שאין דרך אחת נכונה להגיב, אבל כדאי להיות מוכנים לכל תרחיש.
אז כיצד מתמודדים עם תגובות לא תואמות?
בתור התחלה אנו ממליצים לחשוב מה עוררה אצלכם האמירה, והאם התקשורת עם האדם שמולכם תקדם את היחסים שלכם, או שאינה רלוונטית עבורכם, ובסופו של יום רק תשאב את כוחותיכם ואת האנרגיה שאתם כה זקוקים לה.
למשל, אם האמירה נאמרה על ידיד קרוב משפחה/ חבר, ההתמודדות היא אמנם לא קלה, אך בתכליתה היא מקדמת את ההבנה של הילד, שלכם ושל הסובבים אתכם.
אותה אמירה שתיאמר בגן השעשועים/ בסופר/ כל מקום ציבורי על ידי אדם זר, נכון לכם לעצור לשאיפת אוויר רגע לפני שאתם מגיבים ולחשוב, האם התגובה תתן לי או תקח ממני משאבים וכוחות? האם האדם מולי מבקש באמת להבין, או נוהג בציניות או בכל מידה רעה אחרת? בהתאם לתשובה שתענו לעצמכם, תחליטו האם תגובתכם צריכה להאמר או שמא נכון יותר להתעלם ולהניח לה.
לא הכל קשור אליכם. שמרו את משאבי הכח לילדכם ולכם, ותמיד פעלו מתוך הנחה שאינכם הדוברים של הלקות, ומי שאינו מבין או אינו מקבל, זו לקונה שלו.
במידה ובחרתם להגיב, ענו לאדם שמולכם ברוגע, במסר ברור, עם הסבר על מצבו של ילדכם. זה נותן לכם הזדמנות ללמד את מי שמולכם דבר או שניים על ילדים עם מוגבלות, ועל תגובות לא מועילות ולא נעימות.
איך לתווך לילדכם תגובות לא נעימות מהסביבה?
ילדים עם צרכים מיוחדים ומוגבלויות מבינים היטב שהסביבה מגיבה אליהם אחרת. אפשר להתעלם ולטאטא מתחת לשטיח, אך עדיף להסביר להם בכנות.
הדבר החשוב ביותר הוא לחזק את הילד לאורך כל הדרך. להעצים את החוזקות שלו ולהדגיש שוב ושוב את אהבתכם נטולת התנאים.
אם אתם במקום הפגיעה, והילד רגוע, קשוב ויכול להסביר לאחרים – עודדו אותו לגשת לילד/לאדם הפוגע ולהסביר לו (במידה וניתן) על מצבו הבריאותי. זה יחזק את ילדכם ויעצים אותו אל מול הפוגע.
ואם אתם בבית, שבו איתו לשיחה והסבירו לו "אנשים זרים לא מכירים אותך. וכשהם לא מכירים, הם קצת חוששים ומעירים הערות, ברגע שיכירו אותך, הם מיד יתאהבו."
מדוע חשוב לשוחח עם מישהו תומך/במצב דומה?
נוח וקל יותר לשוחח ולהוציא קיטור אל מול אנשים שמבינים ללבך ואת מצבך. במסגרת קבוצה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים יהיה נוח יותר למצוא מכנה משותף, לשתף בבעיות ובפתרונות. רצוי להגיע למפגשים עם גורמים מקצועיים שמסייעים ונותנים מענה טיפולי מקצועי לסיטואציה.
ברשת פרח לחינוך מיוחד, המפעילה עשרות מוסדות חינוך ומסגרות לילדי החינוך המיוחד ברחבי הארץ, ראו את הצורך החיוני בהקמת קהילת הורים, שתעניק להורים את המקום וההזדמנות, לחלוק יחד את התחושות והאתגרים המשותפים, לצד מתן כלים מקצועיים ורגשיים להתמודדות עם האתגרים היומיומיים מול הילד והחברה. כך קמה לה ה"אקדמיה להורים", המהווה פלטפורמה מקוונת, שמעניקה להורים מרחבי למידה והתנסות , הן ע"י אנשי מקצוע מובילים בתחומם, והן ע"י הורים אחרים שחולקים מהידע והניסיון שלהם.
טור מאת יעל גראור, מנהלת מעון שיקומי של רשת פרח לחינוך מיוחד - בתל אביב