כמדי שנה לקראת החופש הגדול, אנחנו כמו כל ההורים, נדרשים לשאול את עצמנו שוב – איך נעסיק את הילדים שלנו הקיץ הזה? השאלה הזו מטרידה את כלל ההורים אבל עבורנו, המשפחות המיוחדות המתמודדות עם גידול ילדים עם צרכים מיוחדים, לא מדובר בעוד כאב ראש, אלא בשאלה מורכבת ומאתגרת. בעוד תכנון חופשת קיץ משפחתית, כזו שתאפשר לנו להעניק להם חוויה וזיכרון ילדות בלתי נשכח, זו כבר הופכת למשימה קשה מאוד שלחלקנו הגדול היא כלל לא אפשרית.
שכן במהלך רוב השנה, הילדים שלנו נמצאים במסגרות ומקבלים מעטפת סיעודית כוללת. הם נעזרים בסיוע של אנשי מקצוע ומתנדבים, אשר מסייעים להם בפעולות אלמנטריות יום יומיות. אך בחודשי הקיץ, הילדים נמצאים מחוץ למסגרות והסיוע הסיעודי מצטמצם דרמטית. וזה בסדר, גם הם צריכים לצאת לחופשה ולנוח מעט מהעבודה הקשה והאינטנסיבית, זה מגיע להם. אך בתוקפה זו רבות מהמשפחות המיוחדות נותרות לבד ומרגישות חסרות אונים.
היצע אתרי התיירות, מקומות הלינה ומסלולי הטיולים המאפשרים נגישות לאנשים עם מוגבלויות הוא קטן. מה שגורם לכך שמדי שנה אנחנו נאלצים לחזור אל אותם המקומות שוב ושוב. אמנם עבור ילדינו, המתמודדים עם מוגבלויות מורכבות הדבר פחות משנה, שכן הרצונות והצרכים שלהם צנועים יותר משל הילדים הרגילים, אבל לרבים מהם יש אחים ללא מוגבלות אשר מרגישים לעיתים תחושת מיאוס, הם מבקשים לגוון ולחוות חוויה שונה ומאתגרת יותר. אבל בעוד שהורים רגילים יוכלו לנחם את ילדיהם המאוכזבים בהבטחה הפשוטה "תתעודדו, בשנה הבאה נלך אל מקום אחר", אנחנו איננו יכולים להבטיח זאת כך בקלות.
הקיץ הזה, התגברנו על האתגר והצלחנו בכל זאת לסגור חופשה לכולנו. שמחים ונרגשים יצאנו במסע אל צפון הארץ לטובת מספר ימים של מנוחה ובילוי מהנה לילדים. מודעים לאתגר ולקושי הכרוך בכך, אבל בליבנו התקווה כי נצליח להפיק ממנה את המיטב לכולם. אך גם הפעם, נחשפנו לחוסר המודעות חברתית המשווע לאתגרים עמן מתמודדות המשפחות המיוחדות.
דוגמאות לכך לא חסרות. במהלך בילוי באחד ממרכזי הקניות באזור, המשחקייה במקום הייתה שוקקת בילדים שנהנו ממגוון עשיר של משחקים. הבת שלי, התלהבה ורצתה מאוד גם היא לשחק בהם יחד עם שאר הילדים. אבל למרבה ההפתעה אפילו משחק אחד! לא היה מותאם למצב הרפואי והפיזי שלה. איך זה הגיוני? שאלתי זאת את המפעיל, אין לכם משחק אחד שמותאם לילדים עם מוגבלויות? הוא ענה שלא בצער רב. והחיוך שלה? נעלם כלא היה.
אז המשכנו לאתר שמציע חוויה בדמות טיול עם מכוניות גולף. חשבו שלבטח תמצא מכונית אחת שמותאמת לילדים עם מוגבלות. הרי יש לא מעט ילדים כאלו, אמנם לא כולם עם מוגבלות מורכבת המצריכה הנשמה אבל עדיין עבור כל ילד כזה נדרשת התאמה מיוחדת. אך גם כאן כאמור התאכזבנו לגלות שאחת כזו לא קיימת וגם מהאטרקציה הזו הילדה שלי לא תוכל להנות.
אז המשכנו לאתר קייקים מפורסם. לא הייתה לי שום ציפייה כמובן שהילדה תוכל להנות משייט בקייק. אבל חשבתי לעצמי, אני אשב איתה בצידי הנהר ויחד נפצה מהצד בבעלי ובשאר הילדים נהנים. לא המצב האופטימלי אבל לפחות נוכל להיות ביחד. אבל לא הרבה יודעים שילדים עם צרכים מיוחדים, סובלים לרוב באופן קיצוני מהחום או מהקור והחום כידוע, הוא המאפיין הבולט של ענות הקיץ כך שגם הדבר הזה דורש מאיתנו לחשוב על פתרונות יצירתיים.
חשבנו לעצמנו שאולי גם באתר הזה מודעים לכך וחשבו גם הם על פתרון יצירתי. אולי הקימו בסמוך מקום מוצל או חדר ממוזג על מנת שהילדה תוכל לצפות מהצד בנינוחות ולחבר את מכשיר ההנשמה החיוני. אבל כמובן שלא היה אחד כזה. אז הפתרון "היצירתי" עליו הוסכם, הוא שאחד מההורים פשוט יחזור עם הילדה אל בית האירוח, בעוד ההורה השני ישאר עם שאר הילדים לבלות. כך יצא מצב שאנחנו כמשפחה כמעט ולא יכלנו לבלות כולנו יחד במהלך החופשה.
האדם מן השורה, יתקשה להזדהות עם המורכבות שמכילה הפרוצדורה ביציאה עם ילד עם צרכים מיוחדים לחופשה ואף לטיול יומי קצר. שכן לכל ילד כזה מתלווה גם ציוד רפואי ועזר חיוני כדוגמת כיסא גלגלים, מכשירי עזר נשימתיים למי שנזקק ואחרים. מה שמצריך מאיתנו לתאם דרכי הגעה והתניידות. הדבר כאמור מגביל את כמות האטרקציות והמסלולים שהילד יכול להנות מהם.
"חופשה ספונטנית" פשוט לא נמצאת בלקסיקון שלנו. ללכת לאן שהלב מוביל אותנו, או אל מקום יפה וחדש ששמענו עליו בחדשות השבוע זה פשוט לא אפשרי. ומה עם טיסה לחוץ לארץ? לרובנו מדובר בחלומות באספמיה.
אך להתמודדות הזאת יש גם פן רגשי. שכן המלונות ואתרי התיירות עמוסים לרוב בתקופה זו של השנה ולא פעם, אנחנו וגם הילדים שלנו נדרשים להתמודד עם מבטים, לחשושים ועם תחושות של רתיעה מצד חלק מהאורחים האחרים. מהסיבה הזו, העדפה שלנו באופן טבעי היא למצוא מקום שקט ופחות הומה.
אך כאמור הרבה מקומות כאלו לא ניתן למצוא והפתרונות המוצעים הם או לוותר על החופשה, או לצאת ולהכיל את תחושת אי הנעימות הזאת. אנחנו ההורים עוד יכולים לספוג את זה, אבל מה עם האחים הקטנים? מדוע הילדים שלי נדרשים להתמודדות הזאת?
צריך להגיד בנוסף, שיש ארגונים ועמותות שעושים עבודה מבורכת ומסייעים במציאת חופשות ונופשונים המותאמים למשפחות מסוג אלו. אך הם אינם מספיקים לבדם. יתרה מכך, לא מעט המשפחות כלל אינן מכירות שיש גופים כאלו. בתור יועצת חינוכית במרכז השיקומי אני נתקלת בלא מעט מקרים כאלו, בפניות של ההורים לסיוע, בקושי ובחוסר האונים שלהם.
גם להם, לי ולבת המיוחדת שלי מגיע לצאת אל חופשת קיץ מהנה כמו לכולם ולהנות מהיצע עשיר של אטרקציות ומקומות בילוי. לכן המלונות ואתרי התיירות חייבים להבין ולהתחשב במציאות המורכבת שלנו, של המשפחות המיוחדות. היצע המקומות המונגשים חייב להתרחב. אתרי תיירות בטבע צריכים לספק מקומות מוצללים ומקוררים, לאפשר דברים קטנים אך קריטיים כמו שקעים לחשמל למשל על מנת לחבר מכשירי הנשמה וציוד עזר רפואי אחר.
המשחקיות צריכות לספק צעצועים מותאמים לכל הילדים אבל מעל הכל, המודעות לנושא חייבת להשתרש עמוק בחברה שלנו ובכך תפיל את חומות הרתיעה שמונעות את שילובם המלא של אלו שפשוט נראים ומתנהגים קצת שונה ממנה.
שרה שמלה היא יועצת חינוכית בבית הספר לחינוך מיוחד במרכז השיקומי "עדי ירושלים"