חיה בגבורה למרות המחלה

רעייתו של נשיא המדינה מחוייבת להיות צמודה למחולל חמצן ולקיים סדר יום מוגבל שאינו כרוך במאמץ גופני.

ערוץ 7 , ט' בתשרי תשע"ה

ראובן ונחמה ריבלין
ראובן ונחמה ריבלין
פלאש 90

נחמה ריבלין, רעייתו של נשיא המדינה, נלחמת כבר מספר שנים במחלת ריאות נדירה שהתגלתה סמוך לפרישתה מעבודתה באוניברסיטה.

מאז מנהלת את חייה ומחייבת אותה להיות צמודה למחולל חמצן ולקיים סדר יום מוגבל שאינו כרוך במאמץ גופני.

לגברת ריבלין חשוב להעביר מסר לחולים שזקוקים לחמצן. "הריאות הן האיבר החשוב ביותר בגוף האדם. מאז שחליתי בפיברוזיס, הריאות שלי לא מספקות חמצן כמו שצריך. כשאני צועדת, למשל, אספקת החמצן לדם מאוד נמוכה, היא יורדת. אני לא מרגישה טוב, מסתובב לי הראש ויש לי מין תעוקה כזאת. אני חייבת לעצור. יש אנשים שמאבדים את ההכרה ונופלים. התרחיש הגרוע, לא נעים לומר, הוא מוות. ולכן אני חייבת להשתמש במחולל חמצן", היא מספרת בראיון לעיתון "ידיעות אחרונות".

"עבור חולים במחלת ריאות השימוש בחמצן הוא כמו הודאה בזה שהמצב לא יחזור לקדמותו. יש חולים שחושבים שהם יכולים להסתובב ברחוב בלי המחולל, אלא שכשרמת החמצן יורדת נגרם נזק לאיברים אחרים בגוף. זה משהו שחשוב לדעת. מצד שני, חשוב שלא יסתגרו בבית. שיתגברו על הבושה ויחזרו לתפקד, עם המחולל. אין סיבה לא להמשיך לחיות".

התסמינים הראשונים לא הטרידו אותה. "ההידרדרות במצב בריאותי הייתה מאוד איטית. לאורך חודשים ארוכים ואפילו שנים התקשיתי לנשום במאמץ, אבל ייחסתי את זה לעישון. זה נהיה יותר ויותר קשה, אפילו די גרוע. בתור מישהי שרגילה ללכת ברגל, הייתי מחשבת מראש מאיפה ללכת ואם יהיו עלייה או טיפוס במדרגות. באחד הימים נסעתי לבקר את האחיינית שלי. היא גרה בבית עם גרם מדרגות די תלול. בסוף הערב טיפסתי חזרה לרחוב והאחיין שלי, שהוא רופא, צעד מאחוריי ושמע אותי מתנשמת בכבדות. כדי לא להלחיץ אותי הוא התקשר לבת שלי ואמר לה, 'תקשיבי, אמא חולה'.

"חשבתי שזה הכל בגלל הסיגריות והחלטתי להפסיק לעשן. ואז עברו עוד כמה שבועות, שלחו אותי לכל מיני מכונים ורופאים, וכולם שלחו אותי הביתה ואמרו שאין לי כלום. באחד המכונים בדקו לי תפקודי ריאה ואמרו שהבעיה מינורית ושאם אפסיק לעשן, ארגיש יותר טוב.

"אחרי כמה ימים קראתי כתבה על מומחה לריאות בשם קרמר, שעובד בין השאר בבית החולים משגב־לדך בירושלים. כשהגעתי אליו הוא לקח את היד שלי, הסתכל על צורת הציפורניים, אמר לי, 'יש לך מחלת ריאות', ושאל בקול נוזף, 'מאיפה קיבלת את זה?' מצא חן בעיניי שכמו ברפואה סינית, הוא איבחן שאני חולה דרך סימפטום חיצוני. הוא שלח אותי להמון בדיקות כדי לשלול מחלות אחרות. עשיתי את כל הבדיקות וחזרתי אליו. באתי עם הבת שלי כי פחדתי מאוד מהתוצאות. הוא איבחן שיש לי פיברוזיס. הוא נתן לי תרופות, ואחרי תקופה מסוימת מצבי התייצב".

"אחרי הגילוי היו לי לא מעט התקפי חרדה. הייתי מרגישה שאני עומדת להתעלף והתכסיתי זיעה. הידיעה שזו מחלה כרונית שלא מבריאים ממנה, ובנוסף לכך שהמצב יכול להידרדר, לא משפרת את ההרגשה. יש הרבה חששות ותחושה של אובדן שליטה, של חוסר ודאות".

בהמלצת הרופא נכנסה לשגרת פעילות גופנית: יוגה, התעמלות, דיקור וטיפול בצמחי מרפא, עד שלפני שנתיים התעוררה בבוקר עם כאב חד בחזה. "קמתי והסתובבתי קצת בבית והכאב הלך והתעצם", היא נזכרת. "אמרתי לרובי, 'אני חושבת שיש לי אירוע לבבי. תקרא לאמבולנס'. הוא הזעיק את המאבטח שלו – הוא היה אז יו"ר הכנסת – ופינו אותי לבית החולים שערי־צדק. התברר שהתפוצצה לי בועה בריאה וכל האוויר 'ברח' מהריאה השמאלית – זה מצב שהריאה מתכווצת מאוד, קצת כמו שקית שנשאבת בוואקום. עברתי איזשהו הליך של שחרור הלחץ והייתי בטוחה שבתוך כמה שעות אחזור הביתה, אבל זה לא היה כל כך פשוט.

"האשפוז בבית החולים היה אירוע קשה מאוד עבורי, ואני חושבת שבעיקר עבור משפחתי. תמיד הייתי החזקה ופתאום נהייתי תלותית... כך עברו עשרה ימים והבנתי שאין מנוס מניתוח. ידעתי שבמצב של הריאות שלי, הרדמה מלאה עלולה להיות קטלנית וגברו חששותיי שאלה הם ימיי האחרונים. למזלי, רובי וילדיי, כולל בני ובנות זוגם, תיפקדו נפלא, תמכו בי ועודדו את רוחי. בסופו של דבר נותחתי בהצלחה".

מאז היא נושאת איתה את מחולל החמצן לכל מקום. "הוא המאהב שלי", היא מחייכת ומודה שלקח לה זמן להתרגל לנוכחותו. "אין לי ברירה. אני חייבת להיעזר בו וללכת איתו צמוד. אני זוכרת שכשדיברתי בהתחלה עם הרופא על שימוש במחולל חמצן, זה נראה לי כמו מדע בדיוני. הוא אמר לי, 'מה הבעיה, זה משהו כזה קטן, מי רואה את זה?' אבל תתפלא כמה אנשים רואים ומגיבים. זה כנראה די מבהיל אותם, אז הם שואלים שאלות ומעירים הערות. בהתחלה נורא נפגעתי שבכלל מתייחסים לזה ולא נותנים לזה פשוט 'להיות שם', עד שלמדתי להתייחס לזה בהומור. ואולי בכלל אצלי חל שינוי – פיתחתי ביטחון ואני נושאת אותו בגאווה ולכן אנשים כבר לא מעירים".