בועדת החינוך של הכנסת יתקיים מחר דיון בגורלם של ילדים אפילפטיים שאינם מגיבים לתרופות רגילות. הועדה תבקש מועדת סל הבריאות שאמורה להתכנס בקרוב לכלול בסל קוצב מיוחד עבור ילדים אלו הנתונים בסכנת מוות.
יו"ר השדולה למען הילד, ח"כ גילה פינקלשטיין מהאיחוד הלאומי-מפד"ל, יזמה את הדיון עקב פניות ההורים שקבלו על כך שהילדים אינם זוכים לטיפול תרופתי מתאים.
לדבריה "בישראל ישנם כארבעים ילדים החולים באפילפסיה קשה. חולים אלו אינם מגיבים לטיפול התרופתי הנורמטיבי וקוצב vns הינו הפתרון היחידי בעבורם. הם נמצאים בסכנת מוות, כיוון ששום תרופה לא מתאימה להם. הובא לידיעתי כי ישנם מבוגרים חולי פרקינסון הנהנים מהקוצב בסבסוד המדינה. אני שמחה על כך, אך אני תמהה על הפקרתם של הילדים שלנו לחסדי תרומות ומגביות".
כתבנו קובי פינקלר מוסר שהעילה לקיום הישיבה הדחופה היא העובדה כי וועדת סל הבריאות עומדת בימים הקרובים בפני הכרעה משמעותית אילו תרופות ייכנסו לסל.
לישיבה יגיעו ילדים חולי אפילפסיה קשה הזקוקים לקוצב, ובהם ילדה בת 12 שמצבה הבריאותי גרוע ונערה אחרת שלא מסוגלת להגיע כלל ללימודים, עקב מצבה. עוד תדבר בפני הוועדה אם שלבתה השתילו את הקוצב, שתספר על השיפור באיכות חייהם מאז השתלת הקוצב.
עד היום בוצעו כ-35,000 השתלות של הקוצב והוא נכלל בסל הבריאות של מרבית המדינות בעולם.
פרופ' קרמר, מנהל יחידת האפילפסיה בביה"ח "דנה" בת"א, ישתתף בישיבה ויסביר את חשיבות הכנסת הקוצב לסל התרופות.
בדיון ישתתפו נציגי משרד הבריאות, נציגי משרד האוצר ונציגי קופות החולים בישראל.
יו"ר השדולה למען הילד, ח"כ גילה פינקלשטיין מהאיחוד הלאומי-מפד"ל, יזמה את הדיון עקב פניות ההורים שקבלו על כך שהילדים אינם זוכים לטיפול תרופתי מתאים.
לדבריה "בישראל ישנם כארבעים ילדים החולים באפילפסיה קשה. חולים אלו אינם מגיבים לטיפול התרופתי הנורמטיבי וקוצב vns הינו הפתרון היחידי בעבורם. הם נמצאים בסכנת מוות, כיוון ששום תרופה לא מתאימה להם. הובא לידיעתי כי ישנם מבוגרים חולי פרקינסון הנהנים מהקוצב בסבסוד המדינה. אני שמחה על כך, אך אני תמהה על הפקרתם של הילדים שלנו לחסדי תרומות ומגביות".
כתבנו קובי פינקלר מוסר שהעילה לקיום הישיבה הדחופה היא העובדה כי וועדת סל הבריאות עומדת בימים הקרובים בפני הכרעה משמעותית אילו תרופות ייכנסו לסל.
לישיבה יגיעו ילדים חולי אפילפסיה קשה הזקוקים לקוצב, ובהם ילדה בת 12 שמצבה הבריאותי גרוע ונערה אחרת שלא מסוגלת להגיע כלל ללימודים, עקב מצבה. עוד תדבר בפני הוועדה אם שלבתה השתילו את הקוצב, שתספר על השיפור באיכות חייהם מאז השתלת הקוצב.
עד היום בוצעו כ-35,000 השתלות של הקוצב והוא נכלל בסל הבריאות של מרבית המדינות בעולם.
פרופ' קרמר, מנהל יחידת האפילפסיה בביה"ח "דנה" בת"א, ישתתף בישיבה ויסביר את חשיבות הכנסת הקוצב לסל התרופות.
בדיון ישתתפו נציגי משרד הבריאות, נציגי משרד האוצר ונציגי קופות החולים בישראל.
