משט הצדעה למען חקר מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס נערך היום מול חופי הרצליה ותל אביב. במשט השתתפו 15 חולים ומלווים והוא נועד להגביר את המודעות לגורלם של החולים במחלה חשוכת המרפא. הסירה שבה נערך המשט נתרמה לנושא על ידי סוון בר, המנהל המדעי של חברת אקו אושן והיא משמשת למחקרים אקולוגים של החי והצומח מתחת לפני הים.
בראיון ליומן ערוץ 7 אמר סוון בר כי הסיבה שלא חקרו את המחלה בישראל היא מפני שיש בארץ בין 400 ל-500 חולים בלבד ולא 'כדאי' לחברות תרופות להשקיע כספי מחקר עבור מחלה עם כל כך מעט חולים על אף שהמחלה עצמה קטלנית.
"יש שתי מטרות למשט, האחת היא דוד כהן, חבר שלי מן הצבא הנמצא באחד השלבים האחרונים של המחלה ואני יודע שהוא אוהב מאוד את הים אז הצעתי לו לצאת ליום כיף כזה עם החברים שלו בעמותה והמטרה השניה היא לעשות פרסומת לעמותת 'ישרא-איי-אל-אס' ושתהיה מודעות גדולה יותר בניסיון להשיג כספים למחקר של המחלה", אמר.
בר סיפר כי חברו החולה במחלה לקה בה לפני כשנתיים וכיום הוא אינו מסוגל אפילו להזיז את השרירים שבפניו על מנת שיצליח לשוחח עם אנשים. "הוא יכול בעצם רק להזיז את העינים וטיפ טיפה את הפה לחיוך קטן, הוא מונשם וכל התקשורת שלו היא דרך מישהו שיושב לידו, מקריא את האותיות של הא' ב' והוא מזיז את העין כשנאמרת האות הנכונה וכך אפשר לכתוב משפטים קצרים". יחד עם זאת ציין כי על אף מחלתו נמצא חברו במצב צלול לגמרי וכי הוא יודע כל מה שמתרחש סביבו ומבין הכל.
הכתבה במלואה
מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס היא מחלה ניוונית נדירה. בישראל ישנם 400-500 חולים במחלה ומדי שנה מתים ממנה מעל 100 איש. בשל נדירות המחלה, חברות התרופות וגופי המחקר לא השקיעו במהלך השנים משאבים לחקר המחלה בשל חוסר כדאיות כלכלית.
לפני כשנתיים הקים דוד כהן, איש עסקים מחיפה, את עמותת "ישראלס" העוסקת בגיוס תרומות למימון מחקרים למציאת תרופה למחלה. שישה מחקרים כבר יצאו לדרך במימון העמותה. מנכ"ל העמותה, ניר צורן, מוביל בימים אלו מהלך של בחינת מספר הצעות מחקר נוספות שהוגשו על ידי חוקרים ממוסדות המחקר המובילים בישראל ואשר יכולים לשפוך אור חדש על הסיבות לפרוץ המחלה בדרך למציאת התרופה.
השבוע מארחת עמותת ישראלס את ד"ר בוב בראון מבית החולים האוניברסיטאי בהרווארד, בכיר החוקרים בעולם של מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס. במהלך השבוע קיים ד"ר בראון סדרת פגישות עם חוקרים ישראלים של מחלת האיי.אל.אס ועם נציגי חברת טבע במגמה לעמוד על כיווני המחקר של המחלה בישראל.
בראיון ליומן ערוץ 7 אמר סוון בר כי הסיבה שלא חקרו את המחלה בישראל היא מפני שיש בארץ בין 400 ל-500 חולים בלבד ולא 'כדאי' לחברות תרופות להשקיע כספי מחקר עבור מחלה עם כל כך מעט חולים על אף שהמחלה עצמה קטלנית.
"יש שתי מטרות למשט, האחת היא דוד כהן, חבר שלי מן הצבא הנמצא באחד השלבים האחרונים של המחלה ואני יודע שהוא אוהב מאוד את הים אז הצעתי לו לצאת ליום כיף כזה עם החברים שלו בעמותה והמטרה השניה היא לעשות פרסומת לעמותת 'ישרא-איי-אל-אס' ושתהיה מודעות גדולה יותר בניסיון להשיג כספים למחקר של המחלה", אמר.
בר סיפר כי חברו החולה במחלה לקה בה לפני כשנתיים וכיום הוא אינו מסוגל אפילו להזיז את השרירים שבפניו על מנת שיצליח לשוחח עם אנשים. "הוא יכול בעצם רק להזיז את העינים וטיפ טיפה את הפה לחיוך קטן, הוא מונשם וכל התקשורת שלו היא דרך מישהו שיושב לידו, מקריא את האותיות של הא' ב' והוא מזיז את העין כשנאמרת האות הנכונה וכך אפשר לכתוב משפטים קצרים". יחד עם זאת ציין כי על אף מחלתו נמצא חברו במצב צלול לגמרי וכי הוא יודע כל מה שמתרחש סביבו ומבין הכל.
הכתבה במלואה
מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס היא מחלה ניוונית נדירה. בישראל ישנם 400-500 חולים במחלה ומדי שנה מתים ממנה מעל 100 איש. בשל נדירות המחלה, חברות התרופות וגופי המחקר לא השקיעו במהלך השנים משאבים לחקר המחלה בשל חוסר כדאיות כלכלית.
לפני כשנתיים הקים דוד כהן, איש עסקים מחיפה, את עמותת "ישראלס" העוסקת בגיוס תרומות למימון מחקרים למציאת תרופה למחלה. שישה מחקרים כבר יצאו לדרך במימון העמותה. מנכ"ל העמותה, ניר צורן, מוביל בימים אלו מהלך של בחינת מספר הצעות מחקר נוספות שהוגשו על ידי חוקרים ממוסדות המחקר המובילים בישראל ואשר יכולים לשפוך אור חדש על הסיבות לפרוץ המחלה בדרך למציאת התרופה.
השבוע מארחת עמותת ישראלס את ד"ר בוב בראון מבית החולים האוניברסיטאי בהרווארד, בכיר החוקרים בעולם של מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס. במהלך השבוע קיים ד"ר בראון סדרת פגישות עם חוקרים ישראלים של מחלת האיי.אל.אס ועם נציגי חברת טבע במגמה לעמוד על כיווני המחקר של המחלה בישראל.