מסיימי כיתות י"ב בבית הספר המקיף א' בבאר שבע, מצאו דרך מקורית לציין את המאורע. לאחר טקס הסיום שייערך היום (ד') יציגו התלמידים תערוכת ציורים מפרי עבודתם, במהלכה יקיימו התרמה למען עמותת ישראלס לחקר מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס.



משתתפי הטקס ובאי התערוכה יקבלו חומר הסברה על מחלת האיי.אל.אס חשוכת המרפא ועל פעילות העמותה לגיוס כספים למציאת תרופה למחלה.



בארוע ישתתף שמוליק לוי, החולה במחלת ניוון השרירים איי.אל.אס ועומד בראש סניף הדרום של ישראלס. לאחרונה ערך סניף הדרום התרמה לעמותה בבאר שבע, קרית גת, הערבה וישובים נוספים שבמסגרתה גויסו 40 אלף שקל.



מחלת האיי.אל.אס מוגדרת לא אחת כ"מחלה יתומה", שהרפואה אינה יודעת מהן הסיבות לפריצתה ואין לה תרופה. המחלה תוקפת באופן פתאומי אנשים בריאים, בכל הגילאים וללא מכנה משותף ביניהם. בישראל ישנם 400-500 חולים בכל עת ומדי שנה מתים מהמחלה מעל 100 איש. בשל אורך החיים הקצר של החולים, 2-4 שנים בממוצע, לא נוצרת 'מסה קריטית' של חולים שתיתן כדאיות כלכלית לחברות התרופות לחקור את המחלה.



את עמותת .IsrA.L.S יזם והקים דוד כהן, איש עסקים מחיפה שחלה במחלה, בסיוע של חולים וחברים לצורך קידום מציאת תרופה למחלה. העמותה מתמקדת ביזום מחקרים ל-A.L.S ע"י חוקרים בכירים, ובגיוס משאבים למחקרים אלו. העמותה יוצרת מהפכה שקטה בתחום חקר מחלת ה- A.L.S בישראל בזכות פעילותה הנחושה. נכון להיום הוגשו 18 הצעות מחקר מטובי החוקרים: לחלק מהמחקרים נמצא המימון ולשאר מחפשים מימון. מחקרים אלו עשויים לשפוך אור חדש על המחלה ולקרב את מציאת התרופה למחלה. כמו-כן בימים אלו יוזמת העמותה הקמתו של מרכז לאומי לחקר מחלות ניווניות באחת מהאוניברסיטאות המובילות בארץ.