"לצערנו קוצץ התקציב ולא תוכלו להמשיך במשרה שלכם במתכונת הקודמת", זו הייתה ההודעה אותה קיבלו סייעות לילדים החולים בניוון שרירים וזקוקים לסיוע בטיפול נשימתי, כשהגיעו לחתום על הסכם המשך העסקתן לקראת השנה החדשה.
בירור קצר שערכו העלה כי משרד החינוך החליט לקצץ במספר השעות הנדרשות לאפשר לילדים המדוברים סיוע ושילוב במסגרות שונות. ילדים אלה שאינם מסוגלים לתפקד תפקוד נשימתי ללא סיוע חיצוני, ועלולים להיפגע גופנית באופן קשה ללא סיוע צמוד, זכו עד לשנה האחרונה להקצבה של שלושים שעות סיוע מטעם משרד החינוך. לקראת השנה החדשה הוחלט לקצץ את הסיוע המדובר ל-24 שעות שבועיות. התרגום היומיומי הוא ארבע שעות יומיות בלבד של סיוע, בה בשעה שעד כה היו מקבלים הילדים בין 6 ל-7 שעות סיוע. יצוין כי גם היקף זה של שעות לא היה בכוחו להקל על מצוקתם שכן הדרישה הבסיסית והראשונית הייתה למתן שמונה שעות סיוע.
מדובר בילדים שללא הסיוע הצמוד אינם יכולים לתפקד לחלוטין. במידה ולבני משפחתם אין סייע או סייעת שיוכלו לטפל בו בשעות אלה, הרי שאחד ההורים נאלץ שלא לעבוד ולמלא את החסר עבור ילדם. הנפגעים הישירים הם לא אחת אחיהם של הילדים שתנאי חייהם יורדים פלאים, ולא פעם מביאים אותם לעוני של ממש.
בעקבות הקיצוץ החמור בתקציב שנועד לתשלום לסייעות רבות מהן אינן יכולות להתחייב למשרה זו שכן לא ניתן עוד למלא בה משכורת מינימאלית ראויה. למרבה ההפתעה משרד החינוך אף לא העביר הודעה בכתב אודות הקיצוץ המדובר, אלא הסתפק בהודעה טלפונית למועצות המקומיות והאזוריות. בהודעה זו התבקשו הממונים במועצות ליידע את הסייעות שמגיעות אחת לשנה לחתום על הסכם העסקתן כי התקציב קוצץ, והן לא תוכלנה להמשיך ולהעניק את הסיוע לילדים במשך 30 שעות שבועיות כבעבר.
בעקבות המידע העבירה עמותת 'בית חם' לילדי SMA ולילדים עם צרכים מיוחדים ומונשמים, מכתב בהול לחברי הכנסת ובו מגוללת עטרה חיימוביץ', יו"ר העמותה, את הפרשה ואת צרכיהם המיוחדים של הילדים.
בשיחה עמנו מתארת חיימוביץ' את מה שהיא מגדירה כמציאות האבסורד הישראלית בה ילדים הנזקקים לסיוע לנשימה בשל מחלת ניוון שרירים מועברים מטיפול בבתי חולים להמשך אשפוז בבתיהם, אולם אינם זוכים לקבל סיוע מהמדינה לקבלת המכשור המתחייב להמשך חייהם. "מדובר באבסורד נוראי", אומרת חיימוביץ'. "אשפוז של ילד עולה אלפיים שקל מדי יום. המדינה חוסכת כספים כשהיא שולחת אותם להמשך טיפול בבית, אבל את המכשור שהם חייבים כדי להמשיך לחיות היא לא נותנת להם. חייבים לעגן בחקיקה את חובתה של המדינה כלפי ילדים במצב כזה גם מחוץ לבתי החולים".
לדבריה של חיימוביץ' לפחות שישים מחברי הכנסת הביעו עד כה תמיכה במאבקה. את המשך מאבקה היא מתכוונת לקדם בישיבת וועדות הרווחה, הבריאות והחינוך של הכנסת.
לפי שעה לא התקבלה ממשרד החינוך תגובה לדברים ולטענות על קיצוץ בשעות הסייעות לילדים חולי ניוון שרירים מונשמים. זאת כיוון שהמשרד מצוי בעיצומים. לכשתגיע תגובה נפרסמה במלואה.
ואילו בהתייחס לסוגיית האשפוז בבית ללא ציוד מתחייב אומרים במשרד הבריאות כי כל מקרה נבחן לגופו. "מימון הנשמה בבית החולים כלולה בסל שירותי הבריאות. ההנשמה יכולה להינתן גם בבית, במקרים המתאימים. לגבי מתן הטיפול בבית, יש לשקול כל מקרה לגופו, מבחינה מצבו הבריאותי של המטופל, מבחינת יכולות המשפחה להיערך לטיפול מורכב ותובעני זה, מבחינת תשתית השירותים שיכולה להינתן ע"י הקופה באזור מגורי המטופל ושירותים הנדרשים להינתן ע"י גורמים נוספים – כל זאת כדי שלא לסכן את מצבו הבריאותי של המטופל".
עוד מציינים במשרד הבריאות כי "מהידוע למשרד הבריאות ישנם ילדים ספורים בלבד המונשמים בבתי חולים. אפשרות שחרור ילדים אלה לביתם דורשת בדיקה פרטנית לגבי כל אחד מהם, בהתאם למפורט לעיל. משרד הבריאות יוכל לבדוק את הפרטים במקרים בהם תהיה פניה מהמשפחות".
עינת שימרון, דוברת משרד הבריאות מציינת בדבריה כי "במסגרת סיכומי התקציב הרב שנתיים, לשנים 2010-2008 הוחלט להקצות סכום של 5 מש"ח לשנה, לשם עידוד קופות החולים, לפיתוח תוכניות למונשמי בית".
על פניו נראה כי המשך הדיון הצפוי בוועדות הבריאות החינוך והחברה צפויים לעורר את חילוקי הדעות ולהכריע האם אכן חוסכת המדינה על גבם של ילדים חולים במחלה כה קשה, הן במסגרת תקציב משרד החינוך והן בתקציב משרד הבריאות.
בירור קצר שערכו העלה כי משרד החינוך החליט לקצץ במספר השעות הנדרשות לאפשר לילדים המדוברים סיוע ושילוב במסגרות שונות. ילדים אלה שאינם מסוגלים לתפקד תפקוד נשימתי ללא סיוע חיצוני, ועלולים להיפגע גופנית באופן קשה ללא סיוע צמוד, זכו עד לשנה האחרונה להקצבה של שלושים שעות סיוע מטעם משרד החינוך. לקראת השנה החדשה הוחלט לקצץ את הסיוע המדובר ל-24 שעות שבועיות. התרגום היומיומי הוא ארבע שעות יומיות בלבד של סיוע, בה בשעה שעד כה היו מקבלים הילדים בין 6 ל-7 שעות סיוע. יצוין כי גם היקף זה של שעות לא היה בכוחו להקל על מצוקתם שכן הדרישה הבסיסית והראשונית הייתה למתן שמונה שעות סיוע.
מדובר בילדים שללא הסיוע הצמוד אינם יכולים לתפקד לחלוטין. במידה ולבני משפחתם אין סייע או סייעת שיוכלו לטפל בו בשעות אלה, הרי שאחד ההורים נאלץ שלא לעבוד ולמלא את החסר עבור ילדם. הנפגעים הישירים הם לא אחת אחיהם של הילדים שתנאי חייהם יורדים פלאים, ולא פעם מביאים אותם לעוני של ממש.
בעקבות הקיצוץ החמור בתקציב שנועד לתשלום לסייעות רבות מהן אינן יכולות להתחייב למשרה זו שכן לא ניתן עוד למלא בה משכורת מינימאלית ראויה. למרבה ההפתעה משרד החינוך אף לא העביר הודעה בכתב אודות הקיצוץ המדובר, אלא הסתפק בהודעה טלפונית למועצות המקומיות והאזוריות. בהודעה זו התבקשו הממונים במועצות ליידע את הסייעות שמגיעות אחת לשנה לחתום על הסכם העסקתן כי התקציב קוצץ, והן לא תוכלנה להמשיך ולהעניק את הסיוע לילדים במשך 30 שעות שבועיות כבעבר.
בעקבות המידע העבירה עמותת 'בית חם' לילדי SMA ולילדים עם צרכים מיוחדים ומונשמים, מכתב בהול לחברי הכנסת ובו מגוללת עטרה חיימוביץ', יו"ר העמותה, את הפרשה ואת צרכיהם המיוחדים של הילדים.
בשיחה עמנו מתארת חיימוביץ' את מה שהיא מגדירה כמציאות האבסורד הישראלית בה ילדים הנזקקים לסיוע לנשימה בשל מחלת ניוון שרירים מועברים מטיפול בבתי חולים להמשך אשפוז בבתיהם, אולם אינם זוכים לקבל סיוע מהמדינה לקבלת המכשור המתחייב להמשך חייהם. "מדובר באבסורד נוראי", אומרת חיימוביץ'. "אשפוז של ילד עולה אלפיים שקל מדי יום. המדינה חוסכת כספים כשהיא שולחת אותם להמשך טיפול בבית, אבל את המכשור שהם חייבים כדי להמשיך לחיות היא לא נותנת להם. חייבים לעגן בחקיקה את חובתה של המדינה כלפי ילדים במצב כזה גם מחוץ לבתי החולים".
לדבריה של חיימוביץ' לפחות שישים מחברי הכנסת הביעו עד כה תמיכה במאבקה. את המשך מאבקה היא מתכוונת לקדם בישיבת וועדות הרווחה, הבריאות והחינוך של הכנסת.
לפי שעה לא התקבלה ממשרד החינוך תגובה לדברים ולטענות על קיצוץ בשעות הסייעות לילדים חולי ניוון שרירים מונשמים. זאת כיוון שהמשרד מצוי בעיצומים. לכשתגיע תגובה נפרסמה במלואה.
ואילו בהתייחס לסוגיית האשפוז בבית ללא ציוד מתחייב אומרים במשרד הבריאות כי כל מקרה נבחן לגופו. "מימון הנשמה בבית החולים כלולה בסל שירותי הבריאות. ההנשמה יכולה להינתן גם בבית, במקרים המתאימים. לגבי מתן הטיפול בבית, יש לשקול כל מקרה לגופו, מבחינה מצבו הבריאותי של המטופל, מבחינת יכולות המשפחה להיערך לטיפול מורכב ותובעני זה, מבחינת תשתית השירותים שיכולה להינתן ע"י הקופה באזור מגורי המטופל ושירותים הנדרשים להינתן ע"י גורמים נוספים – כל זאת כדי שלא לסכן את מצבו הבריאותי של המטופל".
עוד מציינים במשרד הבריאות כי "מהידוע למשרד הבריאות ישנם ילדים ספורים בלבד המונשמים בבתי חולים. אפשרות שחרור ילדים אלה לביתם דורשת בדיקה פרטנית לגבי כל אחד מהם, בהתאם למפורט לעיל. משרד הבריאות יוכל לבדוק את הפרטים במקרים בהם תהיה פניה מהמשפחות".
עינת שימרון, דוברת משרד הבריאות מציינת בדבריה כי "במסגרת סיכומי התקציב הרב שנתיים, לשנים 2010-2008 הוחלט להקצות סכום של 5 מש"ח לשנה, לשם עידוד קופות החולים, לפיתוח תוכניות למונשמי בית".
על פניו נראה כי המשך הדיון הצפוי בוועדות הבריאות החינוך והחברה צפויים לעורר את חילוקי הדעות ולהכריע האם אכן חוסכת המדינה על גבם של ילדים חולים במחלה כה קשה, הן במסגרת תקציב משרד החינוך והן בתקציב משרד הבריאות.