השבוע התקיים באוניברסיטת בר אילן כנס רפואי ייחודי המהווה את אחד השיאים במאבק לחייו של לביא בן משה שריגש מדינה שלימה לאחר כתבה ששודרה על התמודדות הוריו עם המחלה בתוכנית 'עובדה'.
לאחר שידור הכתבה, זכה המאבק ששותפים לו הוריו של לביא ועמותת "קו לחיים" לחיזוק משמעותי ואלפי משפחות תרמו בחודש שעבר את הכסף להצלת חייו.
אורחת הכבוד בכנס שאורגן בשיתוף 'קו לחיים' ואוניברסיטת בר אילן הייתה ד"ר פאולה ליאונה, העוסקת במחקר של מחלות גנטיות ייחודיות , שהגיעה באופן מיוחד לארץ להציג את המחקר בדרכי הטיפול ופריצת הדרך הטיפולית אותו היא מנהלת במרכז האוניברסיטאי בבי"ח קמדון ניו ג'רסי ארה"ב.
מחלת הקנבן היא מחלה גנטית תורשתית הפוגעת בהתפתחות קרום המוח וגורמת לתופעות הכוללות, פיגור, אבדן יכולת מוטורית, עיוורון, חירשות ולבסוף תוחלת חיים קצרה עד 10 שנים.
ביום העיון הציגה ד"ר פאולה ליאונה את המחקר, דרכי הטיפול ובעיקר את הקשר בין פריצת דרך במחקר מחלת הקנבן כתשובה אפשרית בעתיד למחלות גנטיות אחרות של המוח.
לביא טופל כבר פעמיים במרכז רפואי בארה"ב ע"י ד"ר פאולה ליאונה ובזכות תרומות רבות יוכל להמשיך בטיפול. אימו, יוליה בן משה, סיפרה כי ההתקדמות של לביא מפתיעה את הרופאים - הוא כבר זוחל, צוחק והרים את הראש. "את כל הדברים האלה תינוק בן 7 חודשים חולה קאנאוון לא ממש אמור לעשות, אבל הנה לביא כבר מנצח את הסטטיסטיקה. רק שימשיך כך, ורק שיהיו לנו כוחות ואמצעים לניתוח הגדול בקיץ."
לאחר סקירה מדעית מרתקת של ד"ר ליאונה, נתקיימה הרצאה של שירלי וורדי וויוית כהן ניורופיזיוטרפיסטיות בשיטת וורדי, ושל תמי הכט קלינאית תקשורת, המייצגות את העולם הפיסי מוחשי בטיפול בלביא, והרצאה משלימה של לילך כפיר רפאל אשר הציגה את עולם הרוח בהקשר הטיפולי בלביא.
מנכ"לית "קו לחיים", רינה עידן, אשר פתחה את הכנס ציינה בין דבריה כי בעמותת "קו לחיים" אשר חוגגת בימים אלו 18 שנות פעילות למען ילדים הסובלים ממחלות קשות ונכויות מורכבות, כבר למדו להתייחס בסלחנות לחוו"ד רפואיות המציגות מצב חסר תקווה.
מאחר ובעמותה חיים ונושמים עשרות ילדים שהרופאים המליצו לפני שנים רבות לוותר ולתת לטבע לעשות את שלו. ובעמותה לדבריה הם מלווים את אותם ילדים למצוות בכותל, ונהנים עימם בפעילויות חברתיות לאורך כל השנה במשך שנים רבות.
"חשבנו שנכון לאפשר ולשתף קהלים הבאים במגע עם ילדים הסובלים מן התסמונת וממחלות נוספות של המוח בחוויה אקדמית איכותית אותה אנו חווים עם המון תקוות יום יום".