ילדים המטפלים בהורה שחולה באלצהיימר מפתחים רגשות והתנהגויות שליליות כלפי ההורה ואף סובלים מהתנהגויות שליליות של החברה הקרובה, כך עולה ממחקר חדש שנערך באוניברסיטת חיפה.
"בשנת 2006 היו 27 מיליון חולי אלצהיימר בעולם ומספר זה עומד לרבע עצמו עד שנת 2050, מה שאומר שיהיו מיליוני אנשים שמטפלים בהוריהם החולים", אמרה פרופ' פרלה ורנר, דיקן הפקולטה למדעי הרווחה והבריאות באוניברסיטת חיפה, שערכה את המחקר יחד עם דברת גולדשטיין.
מירב המחקרים שנעשו עד היום התייחסו ליחס לו זוכים החולים עצמם. רק מעט מחקרים בדקו מהן ההשפעות של הורה חולה על הילד שמטפל בו. במחקר הנוכחי הוחלט לבדוק את התחושות העיקריות של הילדים המטפלים- הן כלפי עצמם, הן כלפי החברים הקרובים והן כלפי הממסד.
מהממצאים עולה כי מצבם הקוגניטיבי והאסתטי המתדרדר של ההורים יוצר שורה של רגשות: רגשות שליליים, בעיקר בושה ומבוכה ורגשות חיוביים: חמלה, כאב על הסבל שעוברים ההורים ואשמה. הרגשות השליליים , מגלה המחקר, יוצרים התנהגויות שליליות – הסתרה של ההורה מהסביבה או החבאה של מצבו הרפואי, ובסופו של דבר הקדשת פחות ופחות זמן לטיפול בהורה. הרגשות החיוביים גורמים למעורבות גדולה יותר, אולם מדובר במעורבות אינסטרומנטלית כמו טיפול בענייניו הכספיים והעסקת מטפל זר.
המחקר גם בדק לאלו תגובות והתנהגויות נחשפים הילדים המטפלים מהסביבה הקרובה של החולה.
מהממצאים עולה כי החברים הקרובים מושפעים גם הם בעיקר מהתדרדרות הקוגניטיבית והאסתטית כשהרגש החזק ביותר שהילדים המטפלים חשים מהסביבה הוא רגש של גועל ודחייה כלפי ההורה החולה. רגשות נוספים הם רחמים ופחד – פחד מהמחלה, פחד מהידבקות או אפילו פחד מלראות את האדם שהכירו במצב כה שונה. רגשות אלה גורמים בעיקר להימנעות מלהיפגש עם החבר החולה.
ברמה הממסדית חשים הילדים שמבחן הביטוח הלאומי שבודק אם אדם זכאי לסיוע כספי מתאים אולי לאנשים עם נכויות, אך לא לאנשים החולים באלצהיימר, כך שבסופו של דבר הוריהם לא מקבלים סיוע שמגיע להם על פי חוק. התחושה כלפי הממסד הרפואי הוא שהרופאים מעניקים טיפול לא מתאים או ברמה נמוכה להוריהם ורק התעקשויות שלהם גורמים לרופאים לטפל בהורה כראוי.
"התמונה העולה מהמחקר היא של אנשים החיים בתחושות קשות ואף מפתחים תפיסות סטיגמטיות כלפי הוריהם, שבהם הם מטפלים. בהתחשב במיליונים ברחבי העולם שיחיו בעתיד הלא רחוק עם הורה החולה באלצהיימר, יש לתת חשיבות רבה לתוכניות התערבות גם לאוכלוסייה זו", סיכמה פרופ' ורנר.