יום המחלות הנדירות העולמי

במערכות הבריאות בארץ ובעולם מציינים את יום המחלות הנדירות. כ-7000 מחלות פוגעות בכ-30 מיליון איש ברחבי העולם.

שמעון כהן - ערוץ 7 , ה' באדר תשע"ב

בית חולים חדרי ניתוח רנטגן
בית חולים חדרי ניתוח רנטגן
חזקי עזרא

היום, יום רביעי, מצוין במערכת הבריאות יום "המחלות הנדירות הבינלאומי". ביום זה מתבצעות פעילויות רבות להעלאת המודעות למחלות הנדירות תחת הכותרת "נדיר, אך חזקים ביחד".

במשרד הבריאות מציינים כי ישראל, יחד עם מאות ארגוני חולים מלמעלה מ 50 מדינות, משתתפת במחקרים רבים בנושא.

יצוין כי מחלה מוגדרת כנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-1 ל-2000 איש באוכלוסיה. כיום ידוע על כ-6000-8000 מחלות נדירות. כל מחלה נדירה בפני עצמה, אך יחד הן משפיעות על כ-30 מיליון איש באירופה ועל מאות מיליונים בעולם וגורמות למצבים מסכני חיים ו/ או לנכות כרונית.

משרד הבריאות, באמצעות לשכת המדען, משתתף ברשת אירופאית למחלות נדירות E-Rare. חברים ברשת 16 ארגונים מממני מחקר מ-10 מדינות חברות באיחוד האירופי וכן שתי מדינות נלוות - ישראל ותורכיה.

במשרד מציינים כי "מטרת הרשת הינה פיתוח מדיניות מחקר משותפת, תיאום תוכניות מחקר לאומיות ופעילות לביצוע ומימון מחקרים רב-לאומיים משותפים".

חוקרים מישראל חברו לצוותי מחקר מאירופה החוקרים מחלות נדירות. עד עתה מימנו המדינות החברות ברשת מחקרים משותפים בהיקף של 30 מיליון יורו.

באחרונה התפרסם קול קורא למחקר במחלות נדירות כשהקריאה מכוונת במיוחד לחוקרים צעירים. מחקר המחלות הנדירות אינו זוכה להיקף פעילות נרחב דיו על אף שרבות מהן חשוכות מרפא. זאת בשל הפער בין היקף ההשקעה הנרחב אותה יש לבצע כדי למצוא תרופות לבין היקף השימוש בתרופות, היקף שלרוב אינו מאפשר כלכלית את המשך המחקר.