הורים וילדים
הורים וילדיםצילום: פלאש 90

הוועדה לזכויות הילד בכנסת דנה היום (שלישי) בטיפול מערכת החינוך בילדים הסובלים ממחלה כרונית בכנסת.

בוועדה נשמעו עדויותיהם של הורים רבים, הנאלצים לעבור מסכת טרטורים, סחבת בירוקרטית והצגת אישורים מדי שנה מחדש, כדי לזכות במלווה לילדם חולה הסוכרת. בעיקר הם הלינו על אי-הודאות המתעוררת מדי תחילת שנה, בתקציב המוענק להעסקת מלווה-רפואי לילד.

יו"ר הוועדה, ח"כ אורלי לוי-אבקסיס סיפרה על הצעת החוק שהיא מקדמת בימים אלו, אשר תעגן את הסיוע בבסיס התקציב ותבטיח את קיומו. הצעת החוק תוגש כהצעת הוועדה.

סוכרת נעורים התלויה באינסולין, אופיינית לילדים ובני נוער. כדי לשרוד הם זקוקים לזריקות מרובות של אינסולין מדי יום. בירידת רמת הסוכר הם עלולים לחלות באופן פתאומי במהלך היום בקהות חושים או אובדן הכרה, צמא קיצוני, ישנוניות או עייפות, תאבון מוגבר, ירידה פתאומית במשקל, שינויים פתאומיים בראייה ונשימה כבדה או מאומצת.

אם לילד סוכרתי הדגישה כי מדובר בסכנת חיים ממשית, "המשפחות מבקשות סייעת בתחילת כל שנה מהרשות המקומית, אך הדבר תלוי בתקציב המדינה. היו הורים וילדים שנשארו בבית ולא הלכו לגן או לבית הספר בגלל חוסר תקציב".

איריס אהרן, העובדת הסוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים התריעה כי תקציב המועבר לצורך סייעות לילדים חולים ברשויות הערביות, מועבר למטרות אחרות משיקולים זרים.

אילנית ויסמן, אמה של חן בת ה-8 טענה כי "הייתי צריכה להילחם כדי לקבל סייעת. למזלי אני עובדת קרוב לבית הספר, ונזקקתי להגיע המון לסייע לבתי בבית הספר".

אורלי בן עמי סיפרה כי לא עבדה במשך שנה כדי לשמש סייעת לבתה וכי יש סייעות שאינן יודעות את מדדי הסוכר הנצרכים לכל ילד. על-כך הוסיפה אריאלה טובי, כי חלק מהסייעות לא עברו כל הכשרה וההורים הם האמורים להכשיר אותם לתפקידם.

רחל לוי הקשתה מדוע כל שנה מתבקשים ההורים למלא מחדש את כל טפסי-הבקשה, למרות שמדובר במחלה כרונית. יוליה בן משה, מנהל עמותת "קול הזכויות" הדגישה כי הבעיה הקשה היא גיוס סייעות, בגלל השכר נמוך וחוסר הקביעות, וקראה לגייס לתפקיד חיילים, משוחררי חיל הרפואה או בנות שרות לאומי.

עירית ליבנה, מפקחת הבריאות במשרד החינוך השיבה כי קיים נוהל הכשרה לסייעת לכל מחלה כרונית, והאחריות על ביצוע ההכשרה והסכמת ההורה להעסקת הסייעת מוטלת על הרשות המקומית.

לדבריה, כ-700 ילדים חולים מקבלים סיוע מדי שנה וכי מרכז השלטון המקומי מנחה את כל הרשויות בעניין באופן ברור. היא הדגישה כי מתבצעת בקרה על העברת התקציבים לעניין לרשויות המקומיות, וכי כל שנה מכונסים כל מרפאות הסוכרת בארץ כדי להבהיר את מהלך הטיפול. "אין ילד שהתגלה ולא קיבל למחרת אישור לסייעת. אני עונה לילדים סוכרתיים בכל שעה ביממה, ואנו מתעקשים שהילדים יצאו לכל הפעילויות בבית הספר".