לפני שש שנים משפחת בן משה מחדרה התבשרה בשורה קשה, הבן השלישי במשפחה, לביא, שנולד חודשיים קודם לכן סובל ממחלה גנטית נדירה במוחו.
מי שסובל ממחלה זו צפוי לחיות שנה עד שנתיים בלבד, אולם בני משפחת בן משה החליטו לא לוותר ולהילחם על מנת למצוא מענה ללביא, שיאריך את חייו. הפיתרון לבעיה נמצא בארצות הברית, הטיפול אותו התבקש לביא לעבור יקר במיוחד וכבר זמן רב שהמשפחה מנסה לגייס את הסכום המבוקש, בין השאר באירועי התרמה לרפואתו.
אירוע חדש עתיד להתקיים בתאריך ד' ניסן, בגן גורו, פארק אוסטרלי באזור בית שאן, שם נמצאים מטיילים רבים עם בני משפחתם בכל ימות השנה. הכניסה לפארק תהיה בחצי מחיר מהמחיר הרגיל, וכל הכסף עתיד ללכת לרפואת לביא.
"אנחנו נמצאים במסע מתמשך", מספרת יוליה בן משה, אמו של לביא. "בגיל חודשיים, לביא אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה, במוחו חסר אנזים שמפרק שומנים וחומר שעוזר להתפתחות הגוף. הרופאים אמרו לנו שממוצע המחייה לילד שסובל ממחלה זו זה שנה וחצי, ובמקרים נדירים יש כאלו שיחצו את גיל שלוש וארבע".
איך הגבתם לבשורה הקשה?
"כששמעתי את זה לראשונה, הגעתי להחלטה שאני לא הולכת לוותר, אני הולכת לעשות את הכל בכדי להציל את לביא. אני ובעלי גילי באים מתחומים מקצועיים נכונים, אנחנו עוסקים בתחום האימון וההתפתחות האישית ולכן ידענו שכל משבר, כל כאב יכול להיות מנוף לצמיחה מאוד גדולה", בן משה מוסיפה לספר על ההתמודדות, "הגבנו בצורה מאוד פונקציונאלית ולפי דעתי, זה מה ששמר עלינו באותה תקופה. פעלנו בצורה מאוד לוגית, התחלנו לבדוק מה אפשר לעשות, גילי דובר חמש שפות ומבין אחד עשרה שפות, אז נכנסו לחיפוש אינטרנטי ואיתרנו חוקרת בארצות הברית שמטפלת במקרים האלו".
בן משה גייסו כסף ממשפחה וחברים ונסעו לארצות הברית לפגוש את החוקרת, שהצמידה להם טיפול תרופתי ואמרה שבסיום המחקר תוכל לנתח את לביא, לשתול לו תאי גזע עובריים שייצרו את האנזים והחומר שחסר לו, מה שיוכל להאריך את שנותיו של לביא ולתת לו איכות חיים.
"בגלל המשבר הכלכלי שפקד את העולם, בגלל שהמחלה הזו נדירה וזהו טיפול ראשוני מסוגו אנחנו לא מצליחים להגיע ולעשות את הניתוח", אומרת בן משה. "זה טיפול שיכול להועיל ללביא, לתת לו פוטנציאל לקפיצה משמעותית בחיים, ואנחנו מנסים לגייס כסף עבור זה. לביא נמצא היום על כיסא גלגלים, הוא לא מדבר, האינטראקציה בינינו היא דרך הבהרות, לפי קולות בהם אנחנו מבינים אם הוא שבע רצון או לא. לביא נמצא היום בגן חינוך מיוחד בחיפה, הוא ילד יפה תואר ולמרות התחזיות הוא לא גווע לנו מול העיניים. הוא ילד צוחק, חי, מתפתח, בהתחלה הוא לא זיהה את האחים שלו, והיום הוא מזהה אותם ומשחק איתם".
ללביא יש שני אחים בגילאי 10 ו-12 שנולדו אל תוך המציאות הזו של אח עם בעיה גנטית, "לאחר שזיהו את הבעיה אצל לביא, ישר התייעצנו עם אנשי מקצוע איך להתמודד בצורה נכונה עם שאר הילדים. כולם אמרו לנו להיזהר, שבעודנו מצילים ילד אחד לא נאבד את שאר הילדים, היינו מאוד עירניים לכך וזה לא היה פשוט ועדין מורכב, הילדים שלנו גדלו להיות טיפוסים מאוד חברתיים, מנהיגים חברתיים".
בן משה ממשיכה לספר, "אני חושבת, שיש לנו בחירה בין להיות קורבן בעקבות מה שקרה לנו, לבין לקחת את זה למקום טוב, אנחנו אישית, החלטנו לשתף ולספר את הסיפור שלנו ובכך לחזק אחרים וגם ליצור רגישות כעת ובעתיד כלפי לביא. בעקבות החשיפה, אנחנו שומעים על הרבה שעוזרים ותורמים לנו, כך נוצרו הפעילויות הקרובות לגיוס כספים עבור לביא. הפעילות הראשונה, תיערך ביום חמישי הבא בנתניה, הפנינג ריקודים של הורים וילדים. השנייה, בעוד שבועיים, בגן גורו שפותח את שעריו בחצי מחיר כאשר כל ההכנסות ביום זה הן עבור לביא. הגן הזה הוא גן אוסטרלי ייחודי, עם חיות אוסטרליות כמו קנגורו. יש שם פינות ליטוף והפעלות שונות, וזה יהיה ממש בחופשת הפסח של התלמידים".
בן משה מקווה שאנשים רבים יבואו לפעילות, "אנחנו קוראים לציבור לבוא בתאריך הזה, לתרום ללביא ולהנות מגן מקסים. בעיניי זו הנתינה הטובה ביותר, כאשר אתה בא לבלות, להנות ובדרך מישהו מרוויח עוד שנת חיים".