יום אחד בלבד לפני הטיסה ללונדון, קיבלה יעל שיחת טלפון בהולה מבית החולים. באותה שיחה קשה התבשרה כי תוצאת בדיקת ה‑M.R.I של בנה אלי בן השמונה פוענחה והיא אינה מבשרת טובות.
כשהיא רועדת ובוכה, נאמר לה כי ככל הנראה גידול סרטני אותר שוב בראשו של בנה הקטן. "וואו, זה היה נורא. אי אפשר לתאר את ההרגשה הזוועתית שיש לאמא כשמודיעים לה כזו בשורה איומה. את מרגישה כאילו הכול קורס", היא משחזרת את תחושותיה. יעל, אם לשמונה, היא מנהלת בית ספר לחינוך מיוחד. אלי הוא בן הזקונים. "הוא התינוק שלי, אני מחוברת אליו כל כך. בהתחלה אמרתי שאין מצב שאני עוזבת אותו ונוסעת ללונדון. היה לי ברור שאני מוותרת על הנסיעה הזאת, כי מה יותר חשוב ממנו עכשיו? איך אני יכולה ללכת ממנו כשהוא כל כך צריך אותי?".
עם סיום השיחה יעל התעשתה ויצרה קשר עם הרופאה המטפלת. "בכיתי לה. התחננתי: 'יאללה, למה אנחנו מחכים? בואי נתחיל כבר מחר על הבוקר בטיפולים. חבל על כל יום שעובר'. הרופאה הקשיבה, הסבירה את ההשלכות הרפואיות והטיפוליות של הגילוי, והבהירה לי שהם לא מתכוונים להתחיל כרגע בשום טיפול, בטח ובטח שלא בשבוע הקרוב. הודעתי לה שאני ללונדון לא יוצאת, אבל היא לא הסכימה לשמוע על האפשרות הזאת. 'את נוסעת ללונדון, נקודה. זה גם בשבילך וגם בשבילו. את פשוט חייבת את זה, את תצטרכי עוד הרבה כוחות נפש בעתיד'".
אפילו אלי, הבן החולה, עודד את אמו לצאת לנופש בלונדון. בפתק קטן כתב לה בכתב ידו: "אמא יקרה שלי. אני אוהב אותך ואני אתגעגע אלייך. אל תשכחי אותי. תודה על כל מה שעשית לי. אני אתפלל שתיהני בטיול עד הגג ותשכחי מכל הצרות. תדעי שהכול לטובה מהקדוש ברוך הוא. באהבה אלי". למעטפה הוסיף גם ממתק שוקולד שאמו אוהבת. "תראי מה זה, דווקא הוא שחולה וסובל אומר לי שהכול לטובה. איזה ילד מדהים הוא", אומרת יעל בהתפעלות, מתאמצת למנוע מהבכי להתפרץ.
וכך, לאחר מסע שכנועים גם ממכריה ואוהביה, התייצבה יעל השכם בבוקר בשדה התעופה בן גוריון יחד עם יתר חברי המשלחת שיוצאת לנופש בלונדון. התחושות בקרבה היו מעורבות. רגע אחד הייתה משוכנעת שהיא עושה את המעשה הנכון ועליה לטוס כדי להירגע ולהטעין מצברים לעתיד, ורגע אחר כך גברו בה רגשות האשמה על עזיבת בנה החולה מאחור. כעבור כשעה מטוס הבואינג הענקי צבר תאוצה על מסלול ההמראה, ואז ברגע אחד ניתקו הגלגלים מהארץ והוא המריא אל על. מבעד לחלון כבר ניתן היה לחזות בעיר ללא הפסקה הולכת ומתרחקת. המטוס תפס גובה במהירות עד מעל העננים. "זהו, עכשיו אפשר להתחיל לחלום", לחשה יעל בעיניים עצומות.
"לחזור כאמא יותר טובה"
במשך שבעה ימים התלוויתי אליהם, משלחת של ארבעים הורים לילדים חולי סרטן. גברים ונשים, חרדים, דתיים-לאומיים וחילונים, שהמכנה המשותף לכולם הוא היותם למודי מלחמה, מלחמה עיקשת על חיי יקיריהם. לטיול הם הגיעו עייפים, מוטרדים, משאירים מאחור את בנם או בתם החולים ואת יתר בני משפחתם. ללונדון, מרחק עשרות אלפי קילומטרים מהבית, הם יצאו להפוגה קלה מהיומיום המתיש כל כך. חופשה קצרצרה מריח המסדרונות של בתי החולים, הכימותרפיה, ההקרנות, הכדורים, הכאב. שמים בהמתנה את שגרת חייהם השוחקת ומתמלאים במצברים של שמחה.
שם, באוויר, נראה כי אפילו ההחלטה לקחת חלק בטיול דרשה מההורים כוחות נפש לא קטנים: "כל הלילה לא ישנתי", משתפת אפרת בדמעות. "כל הזמן שאלתי את עצמי: איך אני עוזבת אותם עכשיו?". בתה הבכורה של אפרת חלתה בסרטן, ורק כמה ימים קודם לכן שבה עמה לביתה לאחר חמישה חודשי אשפוז. "במשך חודשים לא הייתי בבית עם הילדים שלי, לא הייתי פנויה אליהם, ופתאום אני שוב נעלמת להם. איזו אמא אני?". "את תהיי אמא יותר טובה כשתחזרי אליהם מהטיול הזה", משיבה חברתה, ספק לה ספק לעצמה. גם תגובת הילדים לנסיעת הוריהם הייתה אמביוולנטית. גלית מספרת כי כל אחד מילדיה הגיב באופן שונה לנסיעתה. "ילד אחד התרגש כאילו הוא בעצמו אמור לטוס, עזר לי לארוז, פתח וסגר את המזוודה בלי הפסקה. ילד אחר לא הפסיק לשגע אותי שהוא יתגעגע ולמה אני בכלל עושה את זה. הוא רץ אחריי בכל הבית ובכה 'אני לא רוצה שתלכי', אבל אני הרגשתי שמבחינתי זה ממש הכרחי, ולכן החלטתי למרות הקושי שלהם ושלי ללכת על זה".
האימהות והאבות במטוס שבים ומדברים על הילדים שהשאירו מאחור. הדאגה מכרסמת בגוף. להורים לילד שחולה במחלה ממארת יש את השפה המיוחדת שלהם. חלקם נפגשים כאן לראשונה, וחלקם מכירים כבר מהאשפוזים והטיפולים במחלקה. הם באים ממגזרים שונים ובעלי השקפות עולם שונות, אך באורח פלא צרתם המשותפת מסירה מחיצות ופערים. בשיחות ביניהם הם מבליעים מושגים רבים שהפכו שלא מרצונם לקרובים כל כך לעולמם. 'סרקומה', 'לימפומה', 'אחזקה', 'כימו', 'פד', 'פורט', 'אייקמן' ועוד, זר לא יבין זאת. אני מאזינה בשקט ומתפללת בתוכי שלא אכיר את השפה הזאת לעולם.
מיד עם הנחיתה בנמל התעופה הית'רו בלונדון ואיסוף המזוודות, נוסעים חברי המשלחת ישירות אל ווינדסור קאסל, אחוזה מפוארת השייכת לבית המלוכה הבריטי. באוטובוס בדרך לשם, לוקח חיים ארנטל, יו"ר עמותת 'זיכרון מנחם' שארגנה את הטיול, את המיקרופון ופונה להורים מלב אל לב: "חבר'ה, הילדים שלכם בידיים טובות והם יסתדרו בלעדיכם. אתם עכשיו כאן לשבעה ימים של שמחה וחיוכים, ותתמקדו רק בזה. אל תיתנו לשום דבר לקלקל לכם, רק ככה תוכלו לבוא בשבוע הבא בני אדם אחרים הביתה. זו בריאות הנפש שלכם. תזכרו שבן אדם שמח מתגבר על הכול". ההורים מאמצים את עצתו ומתמכרים לחוויה. הם מסתובבים בין חדרי הענק המפוארים של האחוזה ומתפעלים מבגדי האבירים, שומרי המלכה וחומת המצודה המרשימה. עובדי הוד מעלתה מקבלים את פני החבורה מישראל ברצינות בריטית אופיינית, ובמבטא אנגלי כבד הם מובילים אותם בסיור באחוזה.
"ילד חולה בבית – זו פצצה"
בערב אוכלים יחד במסעדה יהודית מקומית, ובהמשך מתפזרים החברים בבתי האירוח. הקהילה היהודית המקומית חמה ופותחת את ביתה ואת לבה לאורחים מישראל. לאורך כל הביקור יוצאים בני הקהילה מגדרם למען "ההורים של זיכרון מנחם", כהגדרתם. את הטיול ארגנה כאמור עמותת 'זיכרון מנחם' והעומדים בראשה - מירי וחיים ארנטל, שהצטרפו לטיול. לאורך החופשה הזוג ארנטל עובד. הם מכרכרים סביב ההורים ודואגים לכולם כאילו היו ילדיהם הפרטיים. את 'זיכרון מנחם' הקימו לזכר בנם מנחם ארנטל ז"ל, שנאבק במשך יותר מ‑14 שנים במחלת הסרטן ולא יכול לה. מניסיונם האישי נכחו לגלות את המחיר הנפשי הכבד שגובה הטיפול האינטנסיבי בילד חולה. מתוך אותה תובנה יזמו את הטיול המיועד דווקא להורי הילדים החולים, נסיעה המאפשרת להורים להתנתק מהמציאות היומיומית הטעונה כל כך. הם פועלים סביב השעון כדי שלא יחסר לחברי המשלחת דבר. כאן יש הורה מודאג שזוכה ממירי להקשבה ומילת עידוד, ובפינה מרוחקת ניצבת אמא עם עיניים עצובות וחיים דואג שתיכנס לחדר האוכל ותאכל. המסירות של הזוג ארנטל להורים היא טוטאלית, החל מכוס שתייה חמה ועד לשיחות נפש ותמיכה.
"אנחנו היינו בסיפור הזה, אנחנו יודעים בדיוק מה עובר עליהם", מסביר חיים בפשטות. "מרגע שיש ילד חולה בבית - כל החיים משתנים מהקצה אל הקצה. ההורים האלה מקדישים את עצמם לילד החולה. הם נאלצים להתמודד עם ריצות בין רופאים וטיפולים לא קלים. במקביל, החיים ממשיכים וצריך לדאוג גם לילדים בבית, לפרנסה, להכול. לפעמים הם מגיעים עד קצה גבול היכולת. כאן הם אומרים לעצמם 'סטופ, אנחנו עוצרים לדקה ונושמים אוויר'. כאן, הרחק מהבית ומבית החולים, הם צוחקים ושמחים והם חוזרים הביתה עם כוחות מחודשים".
ומי נשאר בארץ עם הילדים? העמותה מסייעת גם לבניית מערכת תומכת של מתנדבים ובנות שירות שיגבו את ההורים החסרים. "נתקלנו בהורים שלא רצו לצאת לטיול כי לא מצאו מישהו שידאג לילד החולה או לאחים שלו. אנחנו לא רוצים שדבר כזה יקרה, ולכן אנחנו לא רק מטיסים את ההורים לחופשה אלא גם דואגים לאנשים שיישארו עם הילדים בבית ובבית החולים", אומרים בני הזוג.
מירי ארנטל מסבירה שהרציונל העומד מאחורי הפרויקט הוא ההכרה כי השלמות הרגשית של בני המשפחה חיונית גם לתהליך ההבראה של הילד החולה. "הבן הבכור שלנו מנחם היה חולה במשך 14 וחצי שנים. חמישה ילדים ילדתי תוך כדי המחלה שלו, וזה לא היה פשוט בכלל. כאמא לילד חולה הייתי צריכה לרוץ בין הטיפול במנחם ובין הילדים האחרים, כביסות, קניות, ניקיונות, אוכל, אסיפות הורים, שיעורי בית ומה עם הזוגיות? הבעל ממשיך לעבוד כי מה לעשות, צריך לדאוג לפרנסה, ובערב נוסע לישון עם הילד בבית חולים. מתי נפגשים? זיהינו פה קושי מאוד גדול. היום אני יכולה לומר שכשיש ילד חולה במשפחה - נופלת פצצה על הבית, זו בפירוש רעידת אדמה ענקית למשפחה. האישה והבעל נסחטים פיזית ונפשית. זה מכבש לחצים אדיר ודאגה מטלטלת לילד. ואז, במקום הבלתי אפשרי הזה, אנחנו אומרים: 'תעצרו לרגע, בואו לכמה ימים של מנוחת הנפש ותשכחו מכל הצרות'. את רואה נשים וגברים שהגיעו מוטרדים ועם עיניים כבויות, ופתאום הם צוחקים כמו ילדים קטנים. זה שחרור בלתי רגיל שהם חייבים אותו לעצמם ולבית שלהם".
בית חולים במקום יום הולדת
למחרת פונה המשלחת אל קרבת ארמון בקינגהם, מקום משכנה של משפחת המלוכה הבריטית. טקס החלפת משמר המלכה אשר מתרחש בארמון מדי יום בשעה 11:00 החל. החיילים צועדים בטקסיות מארמון סיינט ג'יימס לכיוון ארמון בקינגהם. צעידתם נמשכת כחצי שעה והיא מלווה אחר כבוד על ידי תזמורת צבאית רועמת. ההורים פוסעים בהתרגשות על המדרכה הסמוכה. הם מלווים את החיילים הבריטים בדרכם לפתח הארמון. אני צופה בחברי המשלחת. במבט חיצוני נדמה שמדובר בעוד קבוצת תיירים רגילה שמסתובבת להנאתה ברחובות לונדון, אך בהתבוננות נוספת אני נוכחת לגלות כי המחלה הממארת הפכה לחלק בלתי נפרד מעולמם.
את הרגע שבו חייהם נחצו לשניים, הרגע הנורא של גילוי המחלה, הם משחזרים זה לזה שוב ושוב לאורך הטיול. צלה הכבד של המחלה נמצא עמם גם כאן, הרחק מעבר לים. "אצל הבת שלי בת ה-15 הגילוי היה לגמרי בהפתעה. ביום בהיר אחד החום שלה עלה ולא ירד", מספרת לי לפתע רחל מיוזמתה, מיד עם תום הטקס המלכותי בארמון. "הלכתי איתה לבדיקת דם ועוד באותו יום התקשרה הרופאה ואמרה: 'הבדיקות לא נראות לי. טוסו איתה לבית חולים'. מסתבר שהמצב כבר היה מסובך והיא אושפזה בטיפול נמרץ. לצערי, התברר שהיא חולה בזן נדיר מאוד של המחלה. אנחנו כבר שנתיים בסיפור הזה והדרך עוד ארוכה", היא נאנחת.
גם רותם מתארת בכאב את גילוי המחלה אצל בתה בת השש: "עשיתי לה בדיקת דם שגרתית, סתם, בלי איזו סיבה מיוחדת, אולי בגלל שהיא נראתה לי קצת חיוורת. הרופא אמר שהוא חושד שזו מחלת הנשיקה ושלח אותנו לשערי צדק לבדיקה. יום שלם עשו לה בדיקות, דקרו אותה, אבל גם אז האסימון לא ירד ולא דאגתי בכלל. אמרו לחכות יומיים לתוצאות ונסענו הביתה. למחרת, כ' בשבט, היה יום הולדת שש שלה. תכננתי לצאת איתה לחגוג את יום ההולדת, אבל אז בשמונה וחמישה בבוקר קיבלתי טלפון ממנהל מחלקת ילדים בבית החולים שאמר 'תגיעו הנה מיד. אנחנו חושדים במשהו'. עוד באותו יום התחילו לה את הטיפולים. זה היה שוק טוטאלי. איזה יום הולדת היה לה... במקום לחגוג היינו באבל. חמישה ימים לא הפסקתי לבכות, ראיתי רק קרחת ומוות. השלב הראשוני של העיכול היה אצלי מאוד קשה".
הקשר של ההורה עם ילדו החולה, מתברר, הולך ומתעצם תוך כדי המאבק במחלה. רותם מספרת כי "מאז שהבת שלי חלתה אני נמצאת איתה 24/7, כואבת יחד איתה, בוכה כשכואב לה, כל החיים שלי מכוונים רק אליה. הקשר הוא כל כך חזק שאי אפשר לתאר אותו במילים. את כל הילדים שלי אני אוהבת, אבל איתה זה יותר עוצמתי ועמוק". יעל מחזקת את דבריה של רותם: "גם אני מרגישה ככה. אלי ואני מחוברים בנפש. הוא התינוק שלי. כל לילה הוא מבקש להתכרבל איתי. אני מרגישה אותו בלי שהוא צריך לדבר במילים. בלילה אחרי שגיליתי את התוצאות הנוראיות של הבדיקה, הוא ביקש לישון לידי. פתאום באמצע הלילה הוא מעיר אותי ולוחש לי באוזן: 'אמא, את יודעת, אני חולה עלייך'. הסתובבתי לצד השני ופשוט פרצתי בבכי. איזה קשר, אין דברים כאלה", היא אומרת, ונושמת עמוקות.
בינתיים, אין רגע דל. המשלחת עוברת מאתר תיירות אחד למשנהו, מנסה בשבוע אחד לבלוע כמה שיותר אטרקציות מקומיות. כיכרות טרפלגר ופיקדילי, הביג בן, רחוב אוקספורד האופנתי, הלונדון איי, שייט על נהר התמזה, גשר לונדון, מגדל לונדון, מוזיאון מאדאם טוסו ועוד. באחד הימים, תוך כדי צעידה ברחובות הבירה הבריטית כשהיא צוחקת צחוק מתגלגל, מסתובבת אליי רותם ואומרת בהתפעלות: "אני בשוק, עכשיו אני קולטת שמאז שגילו לבת שלי את המחלה לא צחקתי. אני רק דואגת, לחוצה, עצבנית על כולם, והנה עכשיו פתאום אני מתגלגלת מצחוק כמו ילדה קטנה. בגלל המחלה שכחתי מה זה לצחוק", היא נושכת את שפתיה.
"אני עומדת קפואה מול הכותל"
ההפלגה על נהר התמזה מרגיעה. הנשימה כמעט נעתקת אל מול הנופים המרהיבים משני צדי הנהר. האונייה שטה בנחת על גבי המים הקרירים, ובלי כל הכנה מוקדמת משתפת נעמה במחלתה של בתה: "לבת שלי בת החמש יש לימפומה לימפובלסטית (lymphoma lymphoblastic). הזן הספציפי שיש לה הוא נדיר ביותר אצל ילדים, ועדיין לא מצאנו עוד ילד בארץ או בעולם שחלה באותו סוג כמוה. אצל מבוגרים יש הרבה ידע אבל לא אצל ילדים, ולכן בספרות הרפואית יש רק ידע תיאורטי על הטיפול", היא נאנחת. "הבת שלי מטופלת בכימותרפיה ויש המון כדורים שהיא לוקחת כל יום. ילדה בת חמש, כבר שנה וחצי במחלה ועדיין לא נמצא טיפול מדויק שמתאים לה". היא משתתקת, מביטה אל האופק.
בערב נפתחת שיחה ערה בין האימהות. מיטל, אמא לתינוקת בת שנתיים שלוקה בגידול סרטני בראשה, מציינת כי "מאז שהתינוקת שלי חלתה אני מרגישה קשר עוצמתי הרבה יותר עם הקב"ה. אני מדברת איתו, אני בוכה, מתחננת והוא כל הזמן איתי, לגמרי. ברגעים הכי קשים שלי הוא איתי, קרוב אליי. זה אפילו יותר עוצמתי מתפילה של נשים עקרות".
"אצלי קרה תהליך הפוך", חושפת אם אחרת בכנות. "מאז שגילו לבת שלי את המחלה משהו תקוע אצלי, משהו בתוכי חסום בקשר איתו. אני מרגישה שקשה לי לדבר איתו, לפנות אליו. אני מוצאת את עצמי עומדת מול הכותל וכלום, קפואה. אני אומרת לעצמי: 'נו, מה יהיה? תתפללי אליו, תבכי, יש לך כל כך הרבה מה לבקש', אבל זה לא יוצא לי. הלוואי שהייתי בוכה", היא מתנשפת בכבדות.
צועדים ברחובות לונדון, מחפשים מזכרות לאהובים המצפים בישראל. מזג האוויר מעונן וקר והתחבורה בכבישים נעה הפוך. "כאן בלונדון הכול הפוך, לא רק המיקום של ההגה", צוחק דוד. "בניגוד לארץ, כאן שכחנו את כל הדאגות של היום יום. המינוס בבנק, הילד החולה, הכול זז הצדה, זה פשוט לא ייאמן. בתוך הטיפולים אני כל כך טרוד שאני לא מצליח לחיות. אני בעצם חי ליד החיים האמיתיים, וכאן חזרתי להיות בן אדם נורמלי".
בשביל הורים רבים נשירת השיער של ילדם היא אחת התופעות הקשות שעליהם להתמודד איתן. טובה מספרת כי לבנה חגי בן ה-17 נשר השיער בבת אחת. "הוא היה במקלחת בזמן שבסלון ישבו אורחים מחו"ל וחברים שלו. פתאום הוא יצא אלינו לסלון ואמר המום: 'אמא, תראי, כל השיער נשר לי'. זה היה שוק. הרגשתי שהלב שלי מתפוצץ. היה שקט ואז החברים התחילו לשיר לו ביחד 'השקדייה פורחת ולחגי יש קרחת'. בשנייה הראשונה הוא לא ידע איך להגיב, אם להיעלב או לצחוק, אבל התגובה הזורמת של החברים והמשפחה עזרה לכולם להתמודד טוב יותר עם זה". מירי ארנטל מזדהה עם התחושות של ההורים ומציינת כי לבנה מנחם ז"ל נשר השיער לאורך שנות המחלה ארבע פעמים, "ובכל פעם מחדש מיררתי בבכי כשראיתי אותו עם הקרחת. זה אולי הדבר הכי פשוט במחלה, זה משהו חיצוני וזה צומח מחדש, אבל זה סמל, וקשה מאוד להורה לראות את הילד שלו במצב הזה".
מסר מאורי גלר
בבוקר אנחנו נוסעים לביקור באחוזתו המפוארת של אורי גלר, אמן החושים ומכופף הכפיות. ביתו שוכן בסונינג, ממערב ללונדון, בעיירה שזכתה בפי הבריטים לכינוי "כפר המיליונרים". חזית הבית מעוצבת בדומה לדגם הנשיאותי של הבית הלבן. גלר מקבל את פני ההורים בהתלהבות והמון חום אנושי. הוא מציג להם את ביתו, את הקריסטלים הגדולים, את מנחת המטוסים ואת המדשאות המוריקות. אחר כך, בביתו, הוא מכופף כמה כפיות ומדבר עם ההורים על כוחה של המחשבה: "הורים, שימו לב, המחשבות שלכם חוזרות אליכם. אם תחשבו טוב - הטוב יחזור אליכם. תהיו מודעים למה אתם משדרים לסביבה באמצעות המחשבה שלכם. האם ייאוש או פחד, או אולי אופטימיות ושמחה? המחשבה מגשימה את עצמה. דברו עם הילד שלכם על מחשבה חיובית, על הביטחון שיהיה טוב, על חשיבות השמחה, ותראו איך זה משפיע על החיים שלכם ועל הבריאות שלו". בסיום מלווה גלר את ההורים לאוטובוס הממתין מחוץ לאחוזתו ומבטיח להיפגש עם הילדים החולים בביקורו הבא בישראל.
שבוע חלף. גלגלי המטוס כבר נוגעים באדמת הארץ והחופשה מגיעה לסיומה. לילה בשדה התעופה בן גוריון. בחוץ כבר חשוך וקר וההורים פוסעים עם מזוודותיהם אל הרכב שיובילם חזרה לביתם. שבוע בלבד חלף מאז ניצבו כאן לראשונה חוששים ומוטרדים לקראת נסיעתם ללונדון, שבוע בלבד וכעת הם צועדים בחזרה אל שגרת חייהם המורכבת אך הפעם מבצבץ לו חיוך קטן על השפתיים ותפילה גדולה לרפואת ילדיהם.
rivki@besheva.co.il