אורן ובלה, שניהם הורים לילדים מתבגרים המתמודדים עם סוכרת נעורים והם מספרים על הקו הדק בין הצורך של הנער הסוכרתי בחופש ועצמאות ובין הפחד שמא מרד נעורים כזה או אחר ישבש את איזון הסוכרת ומכך, את איזון החיים.
הורים לילדים סוכרתיים בפרט ולילדים עם מחלות כרוניות בכלל, מוצאים עצמם עומדים מול צומת הדרכים - כמה "לשחרר את החבל"- כמה לאפשר לילד. בסיועה של האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל JDRF הם מנסים למצוא את השילוב הנכון.
אורן: בוקר, דיון שגרתי בצבא, באיתורית – צור קשר בדחיפות- אני בניידת טיפול נמרץ בדרך עם אור לבית החולים. ככה נראית הטלת פצצת אטום על משפחה עם ילד סוכרתי. מסימנים רגילים של שפעת עם הקאות קיבלנו ילד בטיפול נמרץ, מחובר לצינורות, ומסביב הצוות שמבשר לך שמעכשיו- החיים משתנים.
בלה: הסוכרת התגלתה אצל נדב בגיל חמש וחצי. במקום נסיעה משפחתית לצימר בצפון, הגורל סידר לנו נסיעה לסופ"ש בבית החולים. כשיצאנו משם ביום ראשון היינו כבר מצוידים במזרקי אינסולין והמון ידע ובעיקר היינו אבודים בעודנו מבינים כי דף חדש של החיים נפתח לפנינו.
אורן: מאז אותו יום, משהבנתי כי הטיפול בסוכרת הנעורים הוא בעיקר באחריות ההורים והילד הסוכרתי, החלטתי לקחת את הנושא כפרויקט אישי, ללמוד ולדעת הכל על המחלה ועל ההתמודדות היומיומית עמה. לפתע סדר העדיפות השתנה – החשיבות של האיזון בין הילדים התחלף בחשיבות איזון הסוכרת.
בלה: מה זה להיות אמא לילד סוכרתי פעיל? להיות זמינה 24/7- לא משנה איפה אני נמצאת ומה אני עושה, לקפוץ לביה"ס אם משהו משתבש, למסיבות, ליציאות עם חברים, ללילות לבנים כאשר הסוכר לא עולה או לא יורד ולתפקד רגיל בבוקר שאחרי.
אורן: במזל או לא במזל המחלה התפרצה אצל אור בגיל 12 ולא בגיל ילדות, אבל גיל התבגרות יחד עם סוכרת נעורים מהוות לעיתים אתגר בלתי אפשרי.
בעוד כי נקטנו בגישה המתירה לעשות הכל, אחד האתגרים הגדולים ביותר היה "העברת המקל" לנער, אם בהתחלה הוא היה מתייעץ ומתקשר כמעט בכל פעולה הקשורה למחלה, הרי שעם ההתבגרות וקבלת עצמאות במישורים רבים אחרים, החלו הדילמות החוזרות ונשנות שסבבו סביב השאלה כמה לשחרר את החבל. ברגע שאתה משחרר יותר מידי, אתה מוצא כי לעיתים האיזון יורד בשל חוסר תשומת לב והסוכרת מקבלת מעמד משני בחייו של הנער ועם זאת, כמה אפשר להציק?
בתקופה זו הדילמה גדולה, כמה להציק לנער ולפקח באמצעות שאלות וטלפונים לאורך כל היום, וכמה לתת לו לקחת את האחריות על עצמו. האמת שאין תשובה של שחור ולבן, החיים כמו בנושאים רבים אחרים היא הרבה גוונים של אפור. אין תשובת בית ספר וכיום מרבית הביקורים אצל מיכל הרופאה ואירנה הפסיכולוגית עוסקים בעיקר במתן העצמאות לאור.
בלה: החודש מלאו חמש שנים מאז התחברנו למשאבה. ברור שעדיין יש גם היפו וגם היפר ואי תפקוד ולילות ללא שינה אבל האיזון נעשה יותר קל, הילד הפך להיות עצמאי. מאותו הרגע, הילד מתחיל לפקח לבדו על המשאבה וכך מתחילה דרך ארוכה לשחרורו לעצמאות.
כמו כל ילד, גם הבן שלי רצה לישון אצל חברים. אבל איך עושים את זה עם ילד שצריך לבדוק לו סוכר בלילה? אם יש מזל והכל טוב לא צריך להעיר או לתקן סוכר גבוה. ואם אין?... הלינה מחוץ לבית התחילה מסביבת השכנים הקרובה, אליהם יכולתי לקפוץ באמצע הלילה אם חלילה הסוכר לא היה תקין. בהדרגה, התרחב המעגל לחברים מחוץ לשכונה. המעגל השני היו הסבים בפתח תקווה- לשם אני יכולה להגיע באמצע הלילה. כך גדל המעגל והתרחב. בינתיים גם הילד גדל. משמע שיכול לבדוק סוכר בעצמו לפני שהולך לישון וכמובן לדווח לי. זה התנאי ההכרחי להישאר לישון מחוץ לבית.
אורן: כאב הבטן הגדול ביותר הוא המחיר האפשרי. אם לנער רגיל סוגיות של מתן עצמאות יכולות להביא לטעויות בעלות משמעות זניחה יותר, הרי שמתן עצמאות ומחיר הטעות האפשרי לנער סוכרתי יכול להיות דטרמיניסטי. וכמה שהמצב מתסכל – להעיר או לא להעיר, להציק או לא, להילחם בבית הספר התיכון אשר חושש להוציא את אור לטיול שנתי ללא ליווי שלי או להצטרף לטיול ולפקח מן הצד. כל פעולה יום-יומית כרוכה בדילמות של מתן עצמאות אל מול פיקוח צמוד.
בלה: בקיץ האחרון יצא נדב לקייטנת גלישת גלים בעודו מצויד במשאבה, סנסור והנחיות מדויקות לו, לחבריו ולמדריך. איך היה לילד? כיף בלתי רגיל, אך איך היה לאמא? הרבה שערות שיבה, הקפצה על הבוקר לחוף ת"א כי הפרפרית בדיוק יצאה, הרבה כסיסת ציפורניים ושיחות לטובת הרגעת המצב.
בדיעבד הבנתי, כי קייטנת הגלישה הייתה רק קצה הקרחון- וזאת לאחר יציאתו למחנה קיץ בצופים. יציאתו של ילד סוכרתי שמוגבל בתזונתו למחנה היא הרפתקה. כמובן שעבור הילד אין חוויה גדולה מזאת אומנם עבור המשפחה, שוב לילות ללא שינה, נסיעה מיוחדת למחנה סגור ללא ביקורי הורים עם אישור מיוחד להחליף פרפרית של משאבה, להביא עוד אוכל ולוודא שהכל מתנהל באופן תקין והרבה ניסיונות לא לצלצל כל שעה למדריכים ולהקפיץ את כל המחנה מרוב דאגה.
עברו חמש שנים מאז והיום הסוכרת היא חלק מכולנו. אני יכולה להגיד בלב שקט ומלא ביטחון: אפשר לחיות עם זה, אפשר לעשות הכל, אפשר לנסוע לחו"ל, לצלול, לרכב, לעשות ספורט. הסוכרת לא תעצור אותו בשום מטרה שיציב לעצמו. זה המסר שאני מנסה להעביר לו. יחד עם זאת, קיים צורך בתכנון קפדני, השגחה מתמדת ואצבע תמידית על הדופק מצידו. ומה זה דורש מאמא? מהורים? השגחה של 24/7/365 ללא הפסקה, ללא הרפיה. מניסיוני, ברגע שמשחררים קצת את הרסן שמחזיק את הסוכר, הוא נוטה להשתולל.
אורן: אנחנו קרוב לארבע שנים עם נער סוכרתי. אומנם הוא מאוזן ומתנהל בעצמאות, אולם כמות הוויכוחים של אל תציק לי, אני יודע לבד ואני מכייל ומזריק והכל בסדר כאשר חמש דקות לאחר מכן אתה מגלה שהוא לא עשה זאת באמת, היא רבה מאוד. כל מקרה כזה אוכל אותך מבפנים אך ממשיכים בהתמודדות יום-יום ולילה-לילה עם המחלה ועם הענקת העצמאות בכלל תחומי החיים ובכלל זה בסוכרת, ועוד לא הגענו לשלב של לימודי הנהיגה. מה שבטוח, יהיה מעניין.