סיפור אישי של התמודדות עם קרוהן

סוף סוף קיבלתי שם לכאבי העיניים ולכאבים העוויתיים לאורך מערכת העיכול שתקפו בלי רחם. מחלה מוזרה ולא ידידותית בשם "קרוהן".

תגיות: רפואה מחלות
ליאת גלנץ – רכזת חינוך מלידה/אנו , ד' בסיון תש"פ

ליאת גלנץ
ליאת גלנץ
צילום: באדיבות המצולמת

לרגל חודש המודעות הבינלאומי למחלות המעי הדלקתיות, בחרתי לשתף בסיפורי האישי למען הורים לילדים צעירים שלקו במחלות הקרוהן והקוליטיס וכן את אלו המתמודדים בעצמם עם אתגריה. זאת כדי לנסוך בהם תקווה לעתיד טוב יותר.

כל חייך אתה פוסע במתווה ברור וידוע מראש. אתה יודע מאין הגעת ודי ברור לך לאן אתה רוצה ומייחל להגיע, ואז האדמה זזה ומאיימת על קיומך. אתה צריך לגייס את כל הכוחות והמשאבים העומדים לרשותך ולנסות ולהישאר יציב, ככל שניתן, במסגרת המגבלות והבולענים שצצו בה.

אתה לומד לאותת בצד, להחנות את כל מה שאפיין אותך במשך שנים ארוכות, טובות (ובריאות) ומנסה לנשום עמוק. כאשר כל מה שמניע אותך הוא הרצון לחזור למסלול הנסיעה המוכר. זה שנסעת בו בבטחה ונהנית מנופיו עד שמשהו השתבש...

הסיפור שלי מתחיל לפני 7.5 שנים, אבל לפני 6.5 שנים הצטרפתי באופן רשמי ל"מועדון הקרוהן". מועדון שלא בחרתי לחבור אליו... אלא, כזה שבחר בי כחלק מהקהילה שלו. מתנה שכזו של אמצע החיים, שהשתלטה על כל חלקה טובה, ואיימה על כל מה שבניתי במו ידי ועל כל מה שחלמתי לעשות.

התמודדות עם מחלה כרונית מסמלת עבורי באיזשהו אופן את שלבי "חורבן הבית": השלב הראשוני הוא אבל ותחושה של הסתר פנים, בעקבותיו מזדחל לו הייאוש, לצד תחושה כי "סוף העולם הגיע". ואז מגיע השלב בו ישנו שינוי בהרכב התזונתי (במקרה של עם ישראל- הם התנזרו מבשר ויין) מיעוט בשמחה, אי השלמה עם המצב החדש, שאיפה לבנות שוב את הבית ולבסוף, התמודדות עם מציאות חיים חדשה.

התסמינים הראשונים של ה"קרוהן" הופיעו אצלי בערב יום כיפור (בו שברתי צלע משיעול תמים בחודש התשיעי להריוני...). כעבור מספר חודשים התמודדתי עם שבר חמור בכף הרגל ובמקביל עם דלקת עיניים חריפה, שעשויה אף להוביל לעיוורון (אפיסקלריטיס). האבחון הסופי נעשה בערב תשעה באב. צמתי (עם רבים מבין בני ישראל) וביצעתי במהלכו בדיקות מקיפות ולא ידידותיות, שבסופן התחוור לי מה הוביל לתסמינים שהופיעו אצלי במשך חודשים ארוכים. והאמת? שרווח לי. זו הייתה הקלה של התרת ספקות.

סוף סוף קיבלתי שם לכאבי העיניים והאדמומיות שהשתלטה בהן, לכאבים העוויתיים לאורך מערכת העיכול ולכאבי הפרקים שתקפו ותכפו בלי רחם. מחלה מוזרה ולא ידידותית בשם "קרוהן".

מצאתי את עצמי, בחורה בת 36, רעיה ואם לחמישה, מנהלת מעון יום לפעוטות, סטודנטית לתואר ראשון לחינוך לגיה"ר, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית, בה הגוף תוקף את עצמו מבלי כל סיבה הגיונית. זוהי מחלה המאופיינת בכיבים לאורך מערכת העיכול, כאשר מדובר במקטעים חולים (בכל שכבות המעי) לצד מקטעים בריאים. לא ברור אם המחלה תוקפת בשל נסיבות גנטיות, רגשיות, או בשל תזונה לקויה, אך להערכתי שלושת הממדים שזורים בה יחד ומנסים לתקוף כל חלקה טובה.

אני זוכרת את הביקור הראשוני אצל רופאת המשפחה לאחר האבחון. ישבתי בחדרה בתחושה כי השמיים נופלים עלי והתקשיתי להכיל ולהשלים עם המצב. תהיתי איך אוכל להמשיך ולעבוד במעון היום אותו הקמתי והצמחתי (מ- 12 ילדים ל- 80) עם מערכת חיסונית חלשה לאור טיפול בסטרואידים ובכימותרפיה במינון נמוך, כאשר במקביל שוהים במעון תינוקות, המקבלים חיסוני פוליו, המאיימים על בריאותי. מבחינה מקצועית תחום העיסוק כמנהלת מעון היה מה שידעתי לעשות ומעל לכול- מה שבאמת ובתמים אהבתי לעשות. מה גם שדאגתי לאורך השנים ללמוד ולהתמקצע בכדי לצמוח ולהצמיח את הצוות החינוכי.

הרופאה, שהבינה לליבי, בחרה לשתף אותי בסיפור הזכור לה במיוחד מאחד המטופלים בהשגחתה. מטופל שהגיע למרפאה כשידיו נפוחות ופצועות, מצב שהסב לו צער וסבל רב.

הוא נשלח לסדרת בדיקות כאשר בסופן אובחן עם רגישות גבוהה מאד ליוד. כשהוא התבשר באבחנה הוא ישב במשרדה אבל וחפוי ראש והסביר שהמקצוע שבו הוא עוסק הינו סופר סת"ם: "זה הדבר היחיד אותו אני יודע לעשות. ואיך ממשיכים מכאן?" הרופאה השיבה לו שלמרות שהוא עוסק במקצוע שיש בו קדושה – זה אינו ייעודו בחיים... "זוהי דרכו של בורא עולם לומר לך לשנות את המסלול... אתה לא נמצא במקום המתאים עבורך" היא הוסיפה. הבטתי בה ושתקתי. הרגע הזה היה עוצמתי במיוחד עבורי וחיזק אותי מאד. כשיצאתי מחדרה הבנתי שאני לא נמצאת במקום המתאים לי, על אף שאני רואה בו שליחות ממדרגה עליונה. בלב כבד החלטתי לעזוב את המקום שהיה לי כבית ולצאת לדרך מקצועית חדשה, אף שלא היה לי ברור אנה אפנה...

כשיצאתי מהמקום הנקודתי בו הייתי, השכלתי לראות בראייה רחבה את תמונת המצב העגומה בישראל בכל הנוגע לגילאי לידה עד 3. הבנתי שכל מנהלת מעון באשר היא מתמודדת עם אותם האתגרים אותם חוויתי ולמדתי על הכשלים והקשיים הנובעים ממדיניות רעועה, שלא לקחה תחת חסותה את אזרחיה הקטנטנים. למרבה השמחה התקבלתי לעבודה בצל קורתו של ארגון "אנו עושים שינוי", הפועל לתיקון ולשינוי חברתי. אני משמשת כרכזת הקואליציה לחינוך מלידה ומאגדת יחד שותפים לדרך מקשת החברה הישראלית, שחרטו על דגלם את תחום הגיל הרך: אנשי אקדמיה, הורים, מפעילי מסגרות ואנשי צוות וכן נציגי ארגוני מגזר שלישי רלוונטיים.

בארבע וחצי השנים האחרונות פעלנו יחד לקידום התחום ולמרבה ההתרגשות, לאחר שנים ארוכות בהן הפעוטות בישראל נחשבו כשטח הפקר, הצלחנו לייצר תהודה תקשורתית ולדבר באותה השפה למען אזרחיה הרכים. פעלנו לקידום חוקים מהותיים ולאחר אינספור ניסיונות שלא צלחו במשך מעל לעשור הצלחנו להעביר את "חוק הפיקוח למעונות היום לפעוטות" שיגן על ביטחונם ועל שלומם של הפעוטות בישראל, לצד חוקים משמעותיים נוספים.

אני מרגישה שאני חבה לקרוהן את תהליך הצמיחה שלי, את תעצומות הנפש ואת היכולת להתמודד עם אתגרים מורכבים ככל שיהיו. עזבתי את לימודי העבר בביה"ס לסיעוד כי לא הצלחתי להתמודד עם החשש שלי ממזרקים... ואילו היום אני נאלצת להזריק לעצמי תרופה ביולוגית כדי להישאר מאוזנת ובתקופת רמיסיה- של גוף ונפש- ככל שניתן.

למדתי לזקק את רעשי הרקע, לדבוק בכל מה שעושה לי טוב ללב, לגוף ולנשמה ולהתרחק כל עוד "קרוהני" בי מכל מה שמאיים עלי. אני משתדלת תמיד לראות לנגד עיני את חצי הכוס המלאה. ואף יותר מזה- למזוג אותה לכוסית קטנה ולייצר מציאות שלימה, גם אם לא מושלמת.

הצלחתי לשנס מותניים דואבים ולתעל את הקרוהן לטובת מינוף תחום שהיה קרוב לליבי ומעל הכול, להצליח ולאתר בין סדקי המכאוב את קרן האור.