"בכל בית רגיל הילדים הולכים לישון עם איחול של לילה טוב ונשיקה על הלחי, אבל אצלנו, הם הולכים לישון עם מוניטור וחמצן", מתארת יפה כץ (26), אם לשני ילדים נכים שנולדו עם מום גנטי נדיר.
משפחת כץ מתגוררת בירושלים ומונה שישה ילדים כשהקטנה בת חודשיים. לפני שבע שנים נולדה בתם הבכורה רוזי.
ההיריון היה נראה שגרתי ושליו, שום דבר לא בישר להורים הצעירים על המום הגנטי הנדיר שעתיד ללוות את המשפחה.
"כשרוזי נולדה חיכינו לתינוקת ורודה ומהממת אבל פתאום אמרו לנו שיש בעיות והיא נלקחה לטיפול נמרץ. מאז אנחנו כל הזמן נכנסים ויוצאים מבתי חולים. רוזי כבר הספיקה לעבור 10 ניתוחים בתחומים שונים, היא לא יכולה לדבר, לא לשמוע, ולצערנו עדיין לא הולכת.
לרוזי המתוקה יש אח נוסף חולה: לייזר, גם הוא לא מדבר, לא שומע, לא רואה... ושניהם לבד מעסיקים אותנו 24/7"
לצפייה בראיון המלא הקליקו כאן>>>
בנוסף לקושי העצום הכרוך בגידול הילדים מתמודדת המשפחה עם אתגר כלכלי כבד. העיסוק סביב הילדים מונע מבנציון ויפה לצאת לעבוד ולפרנס את המשפחה ואין להם את האפשרות לממן את שכר הדירה.
לפני כחודשיים ילדה יפה את בתה השישית ומאז מתגוררת המשפחה אצל הוריה: "בעלי ניסה לעבוד ברשתות שיווק, אבל גם שם, הוא פוטר פעם אחרי פעם בגלל המצב הרפואי של הילדים. אנחנו משלמים לרוזי ולייזר הרבה טיפולים פרטיים כי אנחנו מאמינים בהם ורוצים שהם יתקדמו, יש תרופות שלא נמצאות בסל הבריאות... זה סכומים שמשפחה רגילה לא יכולה לעמוד בהם, הגענו למצב שאין לנו איך לשלם שכירות ואנחנו גרים אצל ההורים שלי כבר תקופה בגלל כל ההוצאות", מסבירה יפה.
"אם אתם רואים את הריאיון שלי, אני ממש מתחננת, אנא תעזרו לנו שנוכל לעמוד על הרגליים, שלא נקרוס... שנמשיך לעבוד עם הילדים ולנסות לקדם אותם עד כמה שאפשר!".
