אוויר לעוד שנים - החיים לצד סיסטיק פיברוזיס

החיים לצד סיסטיק פיברוזיס משולים לשעון חול ולמתמודדים עם המחלה אין זמן לבזבז. חיה פרידמן מספרת על הקשיים והתקווה החדשה.

חיה פרידמן , כ"ו באב תש"פ

אוויר לעוד שנים - החיים לצד סיסטיק פיברוזיס -ערוץ 7
חיה פרידמן
צילום: אתי פרידמן

מי מאיתנו לא התמודד עם פנצ'ר באחד מגלגלי הרכב במהלך נסיעה למקום חשוב, האוויר יוצא לאט לאט עד שלא נשאר כלום, אי אפשר לזוז והאוטו שובק חיים.

אני משתמשת בדימוי הזה כשאני מנסה להסביר לאחרים את החיים עם סיסטיק פיברוזיס (CF). האמת היא שההתמודדות עם מחלה קשה היא רצופת אתגרים וזר לא יבין זאת. מאז שאני זוכרת עצמי המחלה שלי היא חלק ממני.

אני חולה בסיסטיק פיברוזיס- מחלה גנטית מהשכיחות והקטלניות בעולם המערבי שפוגעת בכל מערכות הגוף ובייחוד במערכת הנשימה. אובחנתי בגיל שלושה חודשים ומאז המציאות שלי סובבת סביב התקפי שיעול, אינהלציות, פיזיותרפיה נשימתית ונטילה של עשרות כדורים ביום. כל זה רק כדי שאוכל לאכול כמו בן אדם ואולי גם לצאת לסיבוב בגינה השכונתית.

אני בת 35 ומגיל 14 עד לפני מספר חודשים, את רוב החיים ביליתי באשפוזים מתמשכים. אני הצעירה מבין שבעה אחים וזכיתי במשפחה אוהבת ומכילה. הם תמיד היום שם- בעליות ובמורדות ובאשפוזים המרובים. כל פעם שהרגשתי שאין לי כוחות להמשיך להתמודד, הם דחפו אותי קדימה.

כמו הרבה בנות תמיד חלמתי לפגוש את האחד ולהקים משפחה. רק שבמצב שלי לא הייתי בטוחה שזה יתאפשר. CF היא מחלה שמשפיעה על מערכות הגוף השונות ושמתישה את כל הגוף,החיים עם אדם החולה במחלה מצריכים סבלנות אין קץ.

אכן זכיתי בבן זוג מדהים שנמצא איתי באש ובמים. הייתה המון דאגה סביב החתונה, אני רציתי לרקוד כל הלילה כמו כל הכלות ובגלל הקושי העצום שלי לנשום הרופאים שלי לא היו בטוחים שזה יתאפשר. הם חששו שאתאכזב ושאתיש את עצמי בתוך הניסון להיות "נורמלית". גם אני שקשקתי מפחד אבל בסופו של דבר לא רק שמצאתי את הכוחות, הרופאה המדהימה שלי ד"ר מאלנה כהן- סימברקנו קרעה איתי את הרחבה.

יש לי ילדה מהממת, היא בת שלוש ולצערי פספסתי את השנים הראשונות שלה. הגוף שלי לא הצליח לעמוד בשילוב של היריון והתמודדות עם CF . נתתי את כל מה שהיה לי אבל חצי שנה אחרי הלידה נגמרו לי הכוחות. לא הצלחתי לצאת מהמיטה במשך ימים שלמים ובן הזוג שלי היה על תקן אבאאמא הוא לקח על עצמו את כל ניהול הבית במקביל לעבודה במשרה מלאה כטבח בישיבה. בחיי שאני לא יודעת איך הוא עשה את זה. הקשיים קיימים אבל ההתמודדות המורכבת דווקא מחזקת את הקשר שלנו. נדמה לי שהעובדה שגם הוא מתמודד עם מחלה כרונית (טרשת נפוצה) דווקא מחברת בינינו. אנחנו תמיד צוחקים שאם ימצאו תרופה לאחד מאיתנו לא יהיה בסיס להמשך הזוגיות.

אמנם לא נמצא מזור לCF- אבל בחודשים האחרונים קיבלתי תקווה חדשה. בדיוק כשהיה נראה שכלו כל הקיצים והייתי מועמדת להשתלת ריאה, קיבלתי תרופה חדשה שהפכה את הקערה על פיה. תפקודי הריאה שלי עלו, אין לי התקפי שיעול ואני יכולה לנשום. זה אולי נשמע כמו הגזמה אבל ימים בודדים אחרי שהתחלתי לקבל את הטיפול מלאי האנרגיה שלי התחדש לגמרי. תמו הימים של שהייה ממושכת במיטה, בגלל שאין לי מעלית בבניין והאפשרות לעלות ולרדת במדרגות לא באה בחשבון, הייתי כלואה בדירה שלי. היום אני זוכה לקחת את הבת שלי לגן ולטפל בה כמו שתמיד רציתי. קיבלתי עצמאות, הבת שלי קיבלה אמא במתנה ובן הזוג שלי סוף סוף לא צריך לשאת בנטל לבד.

הרופאים מספרים לי שהמחקרים מוכיחים שהתרופה החדשה יכולה להאריך את חיי בעשרים שנים. מעולם לא העזתי לחשוב במרחק של שבועות בודדים, מי בכלל דמיין את האופציה לתכנן שנים קדימה. היום אני מרשה לעצמי להעז ולדמיין את עצמי יושבת לצד הנכדים.

למרות התקווה החדשה אני לא מאפשרת לעצמי לשמוח באופן מלא. אני לא טיפוס סקפטי כרגע אני מקבלת את הטיפול שלא נמצא בסל הבריאות במסגרת זמנית ביותר הטיפול יכול להיפסק בכל רגע נתון ובשבילי זה אסון. אני חולמת על היום שבו אתבשר שהתרופה נכנסה לסל, כשזה יקרה אני אוכל לנשום לרווחה במלוא מובן המילה.