ה'אוכלוסייה השקופה' זוכה למענה

בישראל יש כיום אלפי חולים צעירים במחלות הדמנציה כאשר הסוג הנפוץ ביותר הינו מחלת האלצהיימר

ניצן קידר - ערוץ 7 , כ"ח באלול תש"פ

ה'אוכלוסייה השקופה' זוכה למענה-ערוץ 7
לילי ויוסף אברהם
צילום: באדיבות המצולמים

מחלת האלצהיימר, מוכרת מאוד לאדם הממוצע כמחלה בגיל זקנה. מדובר במחלה פרוגרסיבית וחשוכת מרפא. בקרב בני ה-60 שכיחות המחלה היא כ-1% כאשר היא מוכפלת בכל חמש שנים של עליה בגיל, כך בקרב בני ה-85 שכיחות המחלה מתקרבת ל-30%.

אלא שאוכלוסייה שלמה שסובלת ממחלות אלה, פחות מוכרת בציבור הרחב וכמעט שאינה זוכה להתייחסות מרשויות המדינה. מדובר בחולי אלצהיימר צעירים, בני פחות מ-65 ולעתים צעירים בהרבה , שהמחלה תקפה אותם והמענה הניתן כמעט ולא קיים.

בארגון 'עזר מציון' זיהו בשנים האחרונות את הצורך במתן תשומת לב משמעותית הן לחולי הדמנציה הצעירים והן לבני משפחותיהם שכורעים תחת הנטל ונזקקים לסיוע נפשי ולפעמים גם להכוונה כיצד להתמודד נכון יותר עם המצב שנפכה עליהם.

כלנית שורר, מנהלת בשש וחצי השנים האחרונות את מרכז 'ציפורה פריד' לתמיכה בחולי דמנציה ובני משפחותיהם. למרכז יש 14 סניפים מנתניה ועד אשדוד והוא נותן מענה לפניות מכל רחבי הארץ.

"הצוות מורכב משבע עובדות סוציאליות שלכל אחת יש אזור עליו היא אחראית ובו היא נותנת מענה במספר תחומים. בתחום הפרטני העובדות הסוציאליות מבצעות התערבות ראשונית בזמן משבר, מבצעות שיחת טלפון ראשונית כאשר לרוב לאחריה יתקיים מפגש עם בני המשפחה. העובדות הסוציאליות מלוות את בני המשפחה לכל אורך שנות המחלה, תדירות הקשר נקבעת עפ"י הצורך ושיקול הדעת המקצועי", מסבירה שורר.

לדבריה, "במפגש, אנחנו מנסים לתת הרבה מידע כי ידע זה כוח. כשמשפחה יודעת מה מצפה לה היא תדע להתמודד טוב יותר. נתאר את המציאות עם המון אמפטיה וכבוד לאדם עם הדמנציה. במהלך הפגישה ניתן הסבר אודות המחלה וכלים להתמודדות עם התנהגויות מאתגרות".

ואיך מנגישים את המצב הזה למשפחה?

"אני תמיד אומרת למשפחה שאני לא יכולה לשנות את המציאות של המחלה אבל אפשר לשנות את מציאות ההתמודדות עם המחלה. במצבים בהם העובדת הסוציאלית מזהה שאחד מבני המשפחה נזקק לטיפול רגשי, היא תציע ויש לא מעט אנשים שמקבלים את ההצעה הזו, מגיעים מדי שבוע ונפגשים עם עובדת סוציאלית שמסייעת בהתמודדות".

שורר מדברת על צדדי טיפול נוספים של המרכז. "במסגרת פעילות המרכז צוות העו"סיות מעביר קבוצות תמיכה לבני המשפחה המטפלים, אך לא מערבבים קבוצות של בני זוג ושל ילדים להורים עם דנמציה, מתוך הבנה שלכל אחד יש את הצורך במענה ייחודי משלו. סדנאות יש לנו קבוצת תמיכה ייחודית לבנות זוג של חולי דמנציה צעירים שאני מנחה ביחד עם עובדת סוציאלית בשם קמה. מדובר בקבוצה פתוחה . ואפשר להצטרף אליה בכל עת. הקבוצה פועלת כבר שנתיים. אנחנו נפגשים אחת לחודש והמפגשים הללו מאוד משמעותיים".

"בנוסף לכך אנו מעבירים מגוון סדנאות (בתחומים של מוזיקה, הפעלה גופנית, גינון טיפולי, טיפול בדרמה ועוד)ש מטרתן כפולה – מחד מתן הפוגה לבני המשפחה מהטיפול השוטף שהוא שוחק וקשה והרבה פעמים לא מאפשר לך לעצור ולעשות משהו עבור עצמך. בנוסף,מאידך, תהיה גם המחשבה שמעבר להנאה והעשייה, אני רוצה שבני המשפחה יצאו משם עם כלי שיוכל לסייע להם בטיפול היומיומי בחולה".

"אנחנו עושות גםמעבר לעבודה הפרטנית והקבוצתית נעשית גם עבודה קהילתית. כל עובדת סוציאלית עושה מיפוי של האזור עליו היא אחראית על מנת שתהיה לה את האפשרות להנגיש לאותה משפחה את כל השירותים המצויים בקהילה – מרכזי יום, מחלקות רווחה, קופות חולים, ביטוח לאומי וכל שירות שיכול להיות רלוונטי עבור בני המשפחה. ככל שנוצרים קשרי קהילה מעמיקים יותר כך אנו יכולים להטמיע את השרות שלנו ולתת שרות מיטבי לבני המשפחה. אנחנו שמחים להפנות החוצה לטיפול בקהילה ומקבלים ממנה פניות. אנחנו גם יוזמים שיתופי פעולה וימי עיון לבני משפחה ולקהל הרחב כדי לתת את המענה. יש גם מספר הרצאות שהצוות מעביר במקומות שונים באופן מקצועי – בבתי חולים, במרכזי יום, במחלקות רווחה ובקהילה. ההרצאות הינן מגוונות ובנושאים של זיכרון, התמודדות עם התנהגויות מאתגרות של חולי דמנציה ובנושא של אתגר בני המשפחה המטפלים בחולי דמנציה.. "יש לנו קבוצת תמיכה לבנות זוג של חולי דמנציה צעירים שאני מנחה והיא קבוצה פתוחה. אפשר להצטרף אליה בכל עת והיא פועלת כבר שנתיים. אנחנו נפגשים אחת לחודש והמפגשים הללו מאוד משמעותיים".

"בעלי נהנה מאוד, עם אנשים בגילו"

אחרי שהקימו קבוצות תמיכה לבני המשפחות, כולל למשפחות של צעירים שלקו בדמנציה החליטו במרכז גם לייצר פעילות בפועל עבור החולים.

"לפני כשנתיים התחלנו לתת גם מענה לחוליםלאנשים המתמודדים עם דמנציה. עד אז ניתן מענה רק למשפחות והבנו שיש צורך מאוד גדול ופתחנו מועדון חברתי לנשים בעלות עם דמנציה בפתח תקווה ועד הקורונה הוא פעל היטב ונפתחו שניים דומים בבני ברק לגברים ונשים. ובראש העין פתחנו מועדון לגברים בשיתוף עם מחלקת הרווחה בעיר", מספרת כלנית שורר.

אבל החלום האמיתי שלה היה לתת מענה לאוכלוסיית החולים הצעירים אותה היא מגדירה "אוכלוסייה שקופה במדינת ישראל".

"יש כ-150 אלף אנשים שמתמודדים עם דמנציה בישראל ואנחנו מעריכים שבין חמישה לשמונה אחוזים מהם הינם חולים צעירים. חולה צעיר הוא אדם שאובחן עם דמנציה מתחת לגיל 65. אותו אדם נאלץ להתמודד עם מחלה שמאופיינת בדרך כלל לגיל זקנה. לצערנו הגדול יש אוכלוסייה של אנשים צעירים שסובלים מדמנציה. החולה הצעירה ביותר שאנחנו בקשר עם המשפחה שלה היא בת 36. מרבית החולים הם בגילאי ה-50 ותחילת שנות ה-60. בהמדינה לא נותנת מענים לאוכלוסייה מיוחדת זו. מפאת גילם הצעיר הם לא זכאים לחוק סיעוד, בשלבים מתקדמים יותר של המחלה יוכלו לקבל קצבאות נכות ושר"מ. הם זקוקים למסגרות המותאמות לגילם ומצבם ואין כאלה כמעט. המשפחה מתקשה מאד לשלוח את יקירם למרכז יום לתשושי נפש בו הגיל הוא סביב ה-80. זו חוויה קשה ביותר למשפחה. ישנה חשיבות רבה לכך שחולי הדמנציה הצעירים ישתלבו במסגרות התואמות את גילם. למרבה הצער במדינת ישראל אין מי שלוקח אחריות".

השנה חלה ההתקדמות המשמעותית ביותר. "זכינו לפתוח מועדון חברתי לחולים צעירים בפתח תקווה בזכות תרומות . את המועדון מרכזת מעיין עקיבא שהינה עובדת סוציאלית במרכז. בשלב הזה יש לנו קבוצה לגברים ורצינו לפתוח גם קבוצה לנשים, אבל בשלב הזה לא היתה היענות. בגלל מגבלות הקורונה המועדון יכול להכיל עד 10 אנשים כולל מטפלים ויש לנו חמישה ששה משתתפים קבועים ומקום לאדם נוסף".

לילי אברהם שבעלה יוסף הוא אחד מהמשתתפים בפעילות המועדון רואה בו הצלה של ממש. "בגיל 55 בעלי אובחן כחולה אלצהיימר. זה נפל עלינו כרעם ביום בהיר. עד אז הוא עבד ואני עבדתי וגילינו את זה די במקרה. למזלי, ההתדרדרות איטית. אנחנו נעזרים בטיפול תרופתי ומתפללים הרבה והכל בקצב איטישלא תהיה הידרדרות נוספת במצבו, למרות שבתקופת הקורונה כשהוא נמצא הרבה יותר בבית כן יש נסיגה".

כשהבנת שזה המצב, ניסית למצוא מסגרת שתוכל לתת מענה?

"אחרי שחטפנו את השוק, הוא עזב את העבודה ואני גם כן החלטתי לפרוש מהעבודה, בגלל שמדובר במחלה שהופכת את החולה להיות על זמן שאולץ אנחנו מנסים לנצל את הזמן שלנו כדי לצבור חוויות. במקביל ניסיתי למצוא הכוונה ומקום לאנשים צעירים שסובלים ממצב דומה. בהתחלה קיבלתי דרך קופת החולים הדרכה ראשונית והצטרפתי לקבוצה בפתח תקווה, אבל שם היה מדובר באוכלוסייה מאוד מבוגרת ולא הצלחתי למצוא את עצמי. בקבוצות האלה שמעתי על קשיים שהם בכלל לא נחלת חלקי ולא קשורים אלי. זה גם מדכא אותך כשאתה שומע איך נראית ההתדרדרות בהמשך. אלה גם פשוט בעיות אחרות".

לאחר שלא מצאה קבוצות תמיכה לבני זוג או בני משפחה של חולים צעירים באלצהיימר ניסתה אברהם את מזלה ב'עזר מציון'. "הכרתי את העובדת הסוציאלית עדי קרבל, שנתנה לי ולילדים שיחות תמיכה וחיזוק ושם מצאתי את הבית שלי. גם שיתפתי בקושי הזה, שאני בעצם אשה צעירה וקשה לי למצוא את עצמי בקבוצת תמיכה של אנשים מבוגרים. התחלתי לנסות ולמצוא פתרונות כדי להפעיל את בעלי באופן קוגנטיבי ואז הבנתי שקשה לו להתמודד עם חוסר ההצלחה. גם מרכז היום שהוא הלך אליו, היה מיועד לקשישים, משום שעל פי הגדרתו הוא תשוש נפש. בשומרון, האזור בו אני מתגוררת, אין בכלל מענה לאוכלוסיית חולי האלצהיימר".

לילי אברהם מספרת שב'עזר מציון' לא רק הבינו לליבה, אלא הרימו את הכפפה. "עזר מציון הבינו את מהות הבעיה של אנשים צעירים, שלצערי לא מדברים עליהם הרבה. נפתחה קבוצה לנשים והרגשתי שאני במקום הנכון כי מדובר בנשים בגיל שלי שמשתפות קשיים דומים ודילמות משותפות. השיחות האלה מתקיימות עד היום".

המענה האחרון מבחינתה היה נדבך חשוב. "לשמחתי הקימו מועדון חברתי חדש בפתח תקווה עבור החולים הצעירים וכמובן שבעלי עבר אליו והוא מבלה שם פעמים בשבוע. הוא נהנה מאוד, עם אנשים בגילו, שמתקשרים ביניהם".

"העובדות הסוציאליות של עזר מציון הן נשמות טובות. בכל פעם שצריך משהו, הן שם בשבילי ותמיד בחיוך ובחיבוק", מסכמת אברהם.

"עולים דברים מדהימים כתוצאה מהפעילות עם החולים"

רלי שרון תיעלה יחד עם עזר מציון את המצב של בעלה נועם, לאחר השתתפות בקבוצות תמיכה גם להנחייה בפועל של קבוצת החולים הצעירים במועדון בפתח תקווה.

"היה קשה לי מאוד לקבל את האבחנה לגבי נועם. כשהתמודדתי עם המצב ניסיתי למצוא קבוצות תמיכה לנשים של חולים כדי להשתתף בהן, אבל כולן היו של חולים מבוגרים וזה פחות התאים לי. אמנם היתה שם אשה אחת בגילי אבל רוב האחרות היו בגילאים מבוגרים הרבה יותר".

בחיפושיה אחרי מענה, שהיא מציינת שכמעט ולא קיים, נתקלה בפרסום של עזר מציון. "התחלתי להשתתף בקבוצה והיא היתה מעולה. זה לא רק עזר לי להתמודד אלא תרם גם לי מאוד כשהצלחתי לעזור לנשים שהן בתחילת דרכן בהתמודדות עם המחלה".

כשנפתח המועדון החברתי לצעירים, קיבלה שרון פנייה מכלנית שורר. "כשהכל התגלה הייתי באמצע לימודי תואר שני של תרפיה באומנות ובגינון. כלנית ידעה שאני עוסקת בזה וקודם כל שאלה אותי אם אני רוצה שנועם יצטרף לקבוצה, אבל זה לא הסתדר, כי הם בתחילת דרכם ברובם והוא כבר בשלב מתקדם יותר. אחר כך היא ביקשה ממני להעביר פעילות באומנות ובגינון טיפולי והסכמתי בשמחה. יש שטח שאישרו לנו להכשיר אותו ונעשה בו גינות אישיות עבורם. הפעילות באמצעות אומנות וגינון טיפולי מאפשרת לחולים הצעירים לבטא את עצמם גם במצבים בהם חסרות המילים"

כמתבוננת מהצד וכמי שעובדת עם החולים, עד כמה הפעילות הזו תורמת להם?

"אני רואה אותם והם מאוד מאושרים לבוא. הם סיפרו לי שהמועדון מעניק להם המון והמפגש מאוד יפה ונוגע. ההרגשה היא שיש שם משהו מאוד עוטף ונעים, גם כלפי המנחים וגם ביניהם. הם משתפים פעולה בשמחה. הם מתמסרים לפעילות וגם נהנים ממנה. זה גורם להם אושר שהם מצליחים להביע את עצמם, לדבר על רגשות, געגועים, בדידות. עולים מהם דברים מדהימים שיוצאים כתוצאה מהפעילות הזו".

ד"ר רמית רבונה, פסיכיאטרית ומנהלת מרפאת הזיכרון והפסיכוגריאטריה בבית החולים שיבא, היא חברה בוועדת המייעצת של מרכז 'ציפורה פריד'ההיגוי שמלווה את המועדון לחולים צעירים..

"לחולים הצעירים יש מעט מאוד מענה", היא אומרת. "בשיחה שהיתה לכלנית ולי לפני קצת יותר משלוש שנים היתה לנו שיחה על האוכלוסייה שלא מקבלת מענה. לאנשים קשישים מדמנציה אין מענה מספיק, אבל יש לפחות משהו. לאנשים צעירים עם דמנציה אין מענה כמעט בכלל. מדובר בדרך כלל באנשים עם בני זוג, ילדים צעירים בהרבה מקרים והם נזקקים ליחס מיוחד אבל אין כל כך מחוץ לבית מי שייתן את היחס הזה. אלה חולים, שלמרות הדמנציה, מבינים ברוב המקרים שהם אינם משוייכים למסגרת של קשישים ולא מעוניינים להיות חלק ממנה. זיהינו את הצורך וכך נולד הרעיון".

חולים צעירים סובלים באופן שונה מהמחלה מקשישים?

"מהלך ההתדרדרות אצל אנשים צעירים הוא יותר אגרסיבי וגם הנראות שלו היא לא אופיינית. באנשים צעירים, גם מחלת אלצהיימר יכולה להתחיל בסימפטומים שאינם אופייניים למחלה. אם אצל קשישים מדובר תמיד בירידה בזיכרון, אצל צעירים זה יתבטא הרבה פעמים בשינוי התנהגותי. גם האבחון אצלם בדרך כלל לוקחים הרבה זמן. רואים את זה אבל הרבה פעמים זה מתפספס. אם יש נניח שינוי התנהגותי ומישהו נהיה יותר אדיש ולעתים משייכים את זה לדיכאון במקום להפרעה קוגנטיבית".

עד כמה תורם מועדון כזה לחולים?

"כשמדברים על החולה לא מדברים רק עליו אלא גם על המשפחה שלו. להוריד את הנטל הטיפולי בחלק משעות היום בחלק מימי השבוע זה המון. שבני המשפחה יודעים שהוא נמצא במסגרת טיפולית שהוא נהנה ממנה. עבור החולה עצמו, פעילות שתנעים את זמנו במקום שיסתובב בבית זה קריטי. הרבה משפחות נתקלות בבעיות קשות בגלל שאין להם יכולת או מושג איך להתמודד עם החולה בבית. התרומה של מקום כזה היא קריטית בחשיבותה".

כלנית שורר אומרת שמשפחות החולים משוועות לפתרונות מעין אלה. "אנחנו פתחנו את המועדון בסניף החדש של עזר מציון מפתח תקווה ויש לנו חולים שמגיעים מגוש עציון, מפרדסיה, ממודיעין. זה מלמד אותנו על הצורך הכל כך גדול שקיים בנושא. גם העלות של המועדון מאוד סמלית, ומשפחה משלמת 150 שקלים לחודש על יומיים פעילות בשבוע. אנחנו רואים את האושר שהפעילות נוסכת בחולים ומעוניינים רק להגביר את הפעילות ולתת את המענה הטוב ביותר למי שכל כך זקוקים לו".