כשהסיוט הגדול של כל הורה מתממש

כשנולד ילד עם צרכים מיוחדים החיים משתנים מקצה לקצה. יוסי לוי גילה את זה כשבתו ליז נולדה. הם הגיעו לעלה וגילו בית חם שסייע להם.

בשיתוף 'עלה' , ג' בתשרי תשפ"א

יוסי וליז לוי
יוסי וליז לוי
צילום: עלה

החיים של יוסי לוי היו נוחים ויפים. נשוי באושר למרגלית, הורים ל-3 בנות ועוד אחת בדרך, בית מלא שמחת חיים בחולון, קריירה צבאית מבטיחה. עד ששלוש מילים ששמע מרופא שינו את הכל: "השם יעזור לכם".

כשבת הזקונים, ליז, נולדה בלידה טבעית, אחרי שהבדיקות בכל מהלך ההריון היו תקינות, מרגלית שמה לב שהיא לא מתפתחת נכון ולא עושה דברים בסיסיים.

הם החליטו לפנות למכון התפתחות הילד, שם בישרו להם שיש בעיה. הם נשלחו לבצע בדיקת MRI. וכשהרופא יצא מהחדר בפנים רציניות ואמר את אותן שלוש מילים, חרב עליהם עולמם.

"כלום לא הכין אותנו לזה" נזכר יוסי. "הייתי המום, חסר אונים. לא ידענו לאן ממשיכים מכאן". כך הם יצאו לדרך של טיפולים מסיביים, עוברים בין פיזיותרפיה לריפוי בעיסוק, נכנסים ויוצאים מבתי חולים ורופאים מומחים. מבינים שמציאות החיים שלהם משתנה לתמיד.

"את הבשורה קיבלתי בזמן ששירתי בלבנון, היו לי באופק תפקידים בכירים. בחרתי לוותר על תפקידי שדה ולעבור לתפקידים עורפיים כדי שיהיה לי זמן להיות עם ליז וללוות אותה בכל הטיפולים".

האבחון של ליז הראה כי חסר לה חלק במוח שנקרא קורפוס קלוסום, שלו תפקיד חשוב ומשמעותי בהעברת מידע בין שני צידי המוח. החיים של משפחת לוי החלו להיות סובבים סביב ליז.

ואז, אחרי כ-3 שנים הם הגיעו לרשת עלה. רשת מרכזי עלה בראשות הרב יהודה מרמורשטיין הוקמה בשנת 1982 מתוך מטרה להוות בית חם עבור אוכלוסייה עם מוגבלות שכלית התפתחותית קשה המלווה במורכבות רפואית.

כשנולד ילד עם צרכים מיוחדים, המשפחה כולה מוצאת את עצמה יוצאת מאיזון ונכנסת למציאות מורכבת. ההורים צריכים ללוות את הילד לטיפולים, בדיקות ובתי חולים, להוציא סכומי כסף רבים על ייעוץ ומומחים, ולעתים להיקלע למשברים אישיים.

גם האחים משלמים מחיר כשלא מקבלים את תשומת הלב המלאה וגדלים בבית ללא יציבות או שגרה. כשאותם ילדים מוצאים בית חם ומקבלים מענה מלא ברשת עלה, גם המשפחה מוצאת אור ותקווה בתוך כל האתגרים הסובבים אותם.

"עלה היו המשענת הטובה ביותר שיכולנו לקבל" אומר יוסי. "גילינו שם בית חם. קיבלנו עזרה מדהימה, אוזן קשבת, טיפול מסור מאוד לילדים. המטפלות עובדות בכזו אהבה, מסירות וענווה כדי לתת לילדים האלה את התמיכה והסיוע שהם זקוקים לו. אבל מעבר לזה, בעלה גם נותנים הרבה ביטחון להורים. הם נתנו לליז נשמה, ולי חמצן. יכולתי לישון בשקט כשידעתי שליז נמצאת שם".

ברשת עלה מטופלים מאות ילדים, נוער ומבוגרים מכל רחבי הארץ ומכל רחבי החברה הישראלית. זו אוכלוסייה שהקשר שלה עם העולם הוא רפוי ולפעמים כמעט ולא קיים, אך ברשת עלה מעניקים להם סיוע, מענה טיפולי ושיקומי, תמיכה ובעיקר אהבה, כך שהם מקבלים הזדמנות אמיתית להתגבר על האתגרים, לצמוח ולגדול לחיים טובים יותר.

לפני כשבועיים הושק לאחר תהליך הקמה של עשור המבנה החדש והמרכזי של מרכז עלה בו נמצאים במשך שעות היום מאות ילדי עלה. במתחם החדשני שלמעשה משמש כמוסד החינוכי הגדול בארץ, ישנן כיתות מותאמות, מתחמים ייעודיים לטיפולים, בריכת הידרותרפיה חדשנית ביותר, מרפאת שיניים נגישה ועוד.

היום ליז בת 28, סוגרת חצי יובל ברשת עלה ומתגוררת בפנימייה של עלה, כשיוסי ומשפחתו ממשיכים בקביעות לבקר ולקחת אותה גם לביתם מדי שבוע. "עלה איחדה אותנו כמשפחה" מספר יוסי בהתרגשות. "הם העניקו לי את האפשרות להמשיך לשרת בצבא. הם הצליחו לסייע לליז להתקדם ולהתפתח מאוד. אני מוריד בפניהם את הכובע על העשייה המדהימה, בעיקר בימים האלו של הקורונה.

אני מלווה את המסגרת הזו שנים על גבי שנים וכל שנה אני רואה שיפורים נרחבים מאוד עם אופק קדימה. הצוות המדהים, המתנדבים ומעל כולם מי שמוביל את עלה, הרב יהודה מרמורשטיין שהוא בעיניי דמות חינוכית מוערצת. אני רואה בו כיאנוש קורצ'אק של הילדים האלה. הוא לוקח אותם, עוטף אותם, מחבק אותם, דואג להם. בזכות יהודה ורשת עלה הרבה מאוד משפחות לא התפרקו. אין מילים בפי להודות לעלה".

הרב יהודה מרמורשטיין, מייסד ומנכ"ל רשת עלה מסכם: "כל ילד הוא עולם ומלואו. אותה אוכלוסייה שנמצאת בשולי החברה, אצלנו ברשת עלה מקבלת מקום שווה, עם חום ואהבה. בעזרת הצוות המדהים והמתנדבים, אנחנו זוכים להפיץ אור ולפעול למען אלו שזקוקים לנו יותר מכל. רק כשמגיעים לכאן לביקור ופוגשים את הילדים והמקום מבינים את העשייה המדהימה והמשמעותית הזו".

בימים אלו כשבשל משבר הקורונה יש קיצוצים גדולים בתקציבים מהמדינה, יוצאת רשת עלה בקמפיין לגיוס תרומות לטובת המשך העשייה והפעילות השוטפת, כדי להעניק למאות ילדי עלה את המענה הטיפולי והשיקומי, וכדי לתת להם להמשיך בתהליך ההתפתחות והצמיחה לחיים טובים, מלאים ועשירים יותר.

לתרומות לרשת עלה: 03-5200027

או בביט בלבד 052-8797782

או באתר עלה - לחצו כאן