זה משמח אותי כש:
1. אתם מחייכים לבת שלי ושואלים בשלומה, אפילו שאתם יודעים שהיא לא יכולה לענות. כדאי להשתדל להאיר פנים לכל אדם ובמיוחד למי שאולי הייתם חושבים שחלילה לא צריך את זה. אין לכם מושג כמה שהם מבינים ומתחזקים מזה.
2. אתם אומרים לי כמה הבת שלי מאירה לכם את הלב.
3. הילד הקטן שלכם שואל שאלות מתוקות ותמימות כמו "אם יש לה תסמונת - למה שלא תקחו אותה לרופא"?
זו הזדמנות נהדרת לדבר על רופאים שגם הם בעצם מוגבלים ברפואה ועל הרופא הגדול שיושב במרומים.
4. הילד הקטן שלכם מגלה רגישות לבת שלי. ככה כשהוא יהיה גדול הוא כבר יכיר וידע ולא ירתע.
זה לא נעים לי כש:
1. הבת שלי מתקרבת אליכם צמוד צמוד וזה מביך אתכם. משתדלת לשים לב רגע אחד לפני (זה משמח כשאתם משדרים לי שזה ממש ממש בסדר).
2. זה עוד יותר לא נעים כשעל כל צעד קדימה של הבת שלי - אתם מתרחקים צעד אחורה. אבל לא מאשימה. כנראה הייתי עושה את אותו הדבר.
3. יש לי צורך להשתמש ב'פטור מתור' עם הבת שלי. מעדיפה להימנע מזה כי פעם כבר צעקו עלי. כדאי שלכולם תהיה המודעות לדבר הזה ומקסימום לברר איתי בדרך נעימה.
זה עצוב לי כש:
1. כל כך הרבה הורים, ובינהם גם אנחנו, צריכים להילחם על הזכויות שלנו. כאילו שהמלחמה היומיומית בנסיון הזה לא מספיקה.
2. מטרטרים אותנו לוועדות למיניהם כדי להוכיח שהתסמונת עדיין קיימת. אף אחד לא גילה לאותם אלה שבוועדות שזו תסמונת בלתי הפיכה?
3. אני שומעת על פגיעה וניצול של בעלי מוגבלויות. מזכיר לי את הפחד שקיים באופן תמידי ומודחק עמוק עמוק.
הייתי רוצה שתזכרו ש:
1. שום דבר לא מובן מאליו. כל רגע, כל נשימה.
2. צריך להודות על כל יד ורגל שזזים ועל כל דיבור שיוצא מהפה.
3. אין ניסיון ללא תכלית ואני מודה לקב"ה על האור הגדול שהבת שלי מביאה לחיי, למשפחתי ולעולם כולו. בתפילה לגאולה, ולרפואה שלימה